Medicina - Associazione Italiana Estrofia Vescicale
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Medicina - Associazione Italiana Estrofia Vescicale
“Scusi, dov’è un bagno?”: il primo libro sull'estrofia vescicale Pagina 1 di 2 Utility per Interner Explorer: Pelvifit Coni vaginali Pelvifit il tuo piccolo intimate trainer ! z Stampa questa pagina www.pelvifit.it z Salva questa pagina Cellule Staminali per z clicMedicina ALS Home Page Nazionale | Home Page Liguria | Archivio n° precedenti | Chi siamo | La nostra politica | Contattaci come tua| Trattamento innovativo con cellule Pubblicità | Filmati | Cerca lo Specialista | Chat Medica | Lavora con noi | Privacy | Mappa sito pagina iniziale staminali in clinica leader Europa z clicMedicina Annunci Google Arredo Bagno Piastrelle Bagno Mosaico Bagno Bagno Muratura Sanitari Bagno www.xcell-center.it/ALS nei tuoi preferiti Genova Anno VII - n°41 - 14.04.2010 Pagine Nazionali z Segnala clicMedicina del 22/06/2010 ad un amico “Scusi, dov’è un bagno?”: il primo libro sull'estrofia vescicale clicMedicina - [email protected] S’intitola “Scusi, dov’è un bagno?” il primo libro dell’Associazione Italiana Estrofia Vescicale Onlus, dedicato alla malattia rara caratterizzata da uno sviluppo incompleto della vescica e dell’uretra. Il volume, a cura di Massimo di Grazia e Giovanna Cerruti, Presidente e Vice-Presidente di Aev Onlus, raccoglie le storie scritte dai pazienti e dai loro familiari riguardo gravidanza, diagnosi, nascita, infanzia, adolescenza e sessualità; mentre gli aspetti clinici sono a cura di specialisti. A corredo, numerosi disegni dei bambini che soffrono di questa malattia. “Il titolo è ironico, ma non offensivo – spiega Cerruti – ed intende evidenziare uno dei problemi dei pazienti con estrofia vescicaleepispadia: l’incontinenza”. Il volume vuole essere un aiuto a quanti si trovano all’improvviso ad avere a che fare con la malattia, difficile da gestire soprattutto in età pediatrica, quando il piccolo paziente subisce innumerevoli interventi di ricostruzione dell’apparato uro-genitale. “Da quando l’Associazione è nata – ricorda Di Grazia - molte cose sono cambiate. Oggi, l’Aev è nota tra le corsie dei nosocomi, attraverso la rete creatasi tra le famiglie, frutto di un intenso lavoro di contatti e di presenza fisica all’interno delle strutture ospedaliere che curano i pazienti estrofici. Da ciò è nata un’efficace collaborazione con i medici, i quali parlano al malato, lo sensibilizzano circa il supporto offerto dall’associazione e lo indirizzano verso di noi”. La prima presentazione del volume, patrocinata dalla Provincia di Lucca, avverrà al Palazzo Ducale della Provincia di Lucca venerdì 25 giugno alle 17. Dopo questo appuntamento, sono previste anche altre presentazioni del libro in varie città italiane. L’estrofia vescicale epispadia è una malattia rara che colpisce l'apparato uro-genitale con un'incidenza di 1 su 30.000 nati vivi e con un rapporto Maschi/Femmine pari a 5/3; z è un’anomalia congenita caratterizzata da uno sviluppo incompleto della vescica e dell’uretra. La parete addominale anteriore è assente e per questo motivo la vescica rimane aperta verso l’esterno; z colpisce due elementi di primaria importanza nella vita di una persona: la funzione urinaria e la vita sessuale. Anche ricorrendo a meccanismi non naturali (ad esempio grazie al principio dell’appendicostomia continente secondo Mitrofanoff), non sempre il paziente riesce a raggiungere la continenza, che è sempre un meccanismo interamente passivo, ottenibile soltanto con svuotamento della vescica con un catetere più volte al giorno e per tutta la vita. Alcuni casi selezionati vengono trattati con rimozione della vescica e creazione di un reservoir intestinale sigmoidorettale; z ha cause ancora sconosciute e la diagnosi prenatale è ancora molto difficile; z http://www.clicmedicina.it/pagine-n-41/03897-estrofia-vescicale.htm 08/07/2010 “Scusi, dov’è un bagno?”: il primo libro sull'estrofia vescicale Pagina 2 di 2 prevede interventi chirurgici di ricostruzione, volti ad ottenere la continenza urinaria, evitare danni renali, limitando le infezioni ricorrenti, e ridare un aspetto accettabile ai genitali e una funzionalità all’attività sessuale; è una condizione irreversibile sotto l’aspetto fisiologico, relazionale e psicologico: “pazienti estrofici si nasce e si muore”. z z Incontinenza Maschile Assorbenza Rapida. Totale Sicurezza Prova un Campione, Vivi in Libertà! Home Page Nazionale | Home Page Liguria | Archivio n° precedenti | Chi siamo | La nostra politica | Contattaci | Pubblicità | Filmati | Cerca lo Specialista | Chat Medica | Lavora con noi | Privacy | Mappa sito Queste pagine sfruttano standard di programmazione avanzata , sebbene i contenuti sono visibili con tutti i browser, una grafica più piacevole è ottenibile con un browser attuale. Se leggete questo messaggio, avete salvato la pagina sul Vs. disco, oppure siete in Internet con un browser non attuale. Se lo desiderate potete scaricare gratuitamente un browser standard attuale adatto alla Vs. piattaforma dal sito http://webstandards.org/act/campaign/buc/ Stampa ottimizzata con standard avanzati clicMedicina s.r.l. - Marchi depositati - Riproduzione vietata Testata Giornalistica Iscritta al Tribunale di Genova n° 9 del 05/06/2002 http://www.clicmedicina.it/pagine-n-41/03897-estrofia-vescicale.htm 08/07/2010