Ciò che vogliamo.

F.A.I.E.R - Facciamo A.B.A in Emilia Romagna
Ciò che vogliamo.
Esiste una via efficace per rendere i nostri figli “meno disabili” e per farli camminare verso
l’autonomia. Si chiama A.B.A. È una scienza che trova applicazione in molteplici campi, tra cui
l’autismo. Ci sono almeno 550 studi pubblicati tra il 1960 ed il 1995 e diverse centinaia dal 1995
che documentano l’efficacia nell’autismo di specifici metodi A.B.A per l’insegnamento di
importanti abilità: imparare ad imparare, comunicazione, interazione sociale, ragionamento astratto,
autonomia personale, abilità accademiche.
La S.I.N.P.I.A (società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza) nelle linee guida
per l’autismo, del 2005, ha indicato l’A.B.A come una delle metodologie d’intervento
maggiormente accreditate nell’abilitazione-educazione dei soggetti autistici. E ancora: «una serie
di ricerche ha evidenziato che la possibilità di organizzare in maniera adeguata tempi, spazi ed
attività del bambino in età precoce può incidere significativamente, nell’immediato, sulle
potenzialità del bambino e, in prospettiva, sulla qualità dei suoi comportamenti adattivi dai quali
dipende la qualità di vita dell’intero sistema famiglia» (Linee Guida Sinpia, 2005).
Un altro aspetto di notevole interessante è quello dell’economia dell’ABA. In uno studio del 2001,
due economisti, Jarbrink e Knapp hanno valutato l’impatto economico dell’autismo in Inghilterra.
Hanno stimato in 3.5 milioni di Euro il costo di supportare una persona con autismo per tutta la vita:
servizi sanitari, servizi sociali, abitazione assistita, supporto volontario, educazione speciale, terapia
farmacologia, inserimento e supporto lavoro, assistenza domiciliare. Ecco le conclusioni a cui
arrivano: «potrebbero esserci grandi risparmi attraverso interventi che incrementano la possibilità di
vita indipendente. Per esempio, interventi di 3 anni ad un costo di € 30.000 annui potrebbero essere
cost-effective se: quattro su dieci partecipanti (40%) saranno poi in grado di vivere in abitazioni
assistite invece che in istituti residenziali» (2001, Volume 1, Issue 17). Sappiamo che attraverso
l’ABA possiamo creare interventi che raggiungono questa percentuale regolarmente e che il
trattamento può essere esteso da intervento precoce ad intervento fino in età adulta.
Purtroppo le direttive della S.I.N.P.I.A rimangono completamente disattese nelle prassi della
maggior parte delle ASL italiane. Per cui alle famiglie, solo quelle facoltose, rimane unicamente la
possibilità di muoversi privatamente. Sono diverse le famiglie facoltose che, ogni quindici giorni, si
recano in centri specialistici, in Irlanda, Inghilterra, Stati Uniti, per effettuare la supervisione del
lavoro svolto a domicilio. Un’altra via è quella di pagare un supervisore e prendere in carico come
genitori, il lavoro quotidiano con il bambino (si parla di almeno 4 ore al giorno per almeno 6 giorni,
perché l’intervento sia efficace). Purtroppo la maggior parte delle famiglie, per mancanza di tempo
o per difficoltà di altro tipo, non può muoversi in questo modo e deve rinunciare all’intervento.
Questa rinuncia avviene a maggior ragione quando i figli da seguire sono due, come nel caso di
gemelli.
La situazione in Emilia Romagna (ma purtroppo anche in gran parte d’Italia) è la seguente:
o Ufficialmente la Regione ha approvato il progetto P.R.I.A. che vede nel TEACCH
(Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children) l’insieme
di servizi di elezione per la presa in carico e l’abilitazione di soggetti autistici.
Il primo problema, purtroppo, è che la letteratura scientifica in supporto dell’efficacia del
programma TEACCH per il trattamento di individui con autismo è estremamente limitata, lo
stesso Mesibov, direttore attuale del Division TEACCH sottolinea la difficoltà nel dimostrare
in maniera obiettiva l’efficacia del programma secondo i parametri della ricerca scientifica:
«Dimostrare l’efficacia di un programma così complesso come il Division TEACCH è
difficile. Il problema è inoltre amplificato dalla base organica dell’autismo ed il fatto che il
Division TEACCH abbia come punto focale primario un adattamento per la vita (lifelong
adaptation), due punti che non facilmente si prestano a cure superficiali o pietre miliari
chiaramente definite» (Mesibov, 1997).
Il secondo problema è che, nella maggior parte delle ASL, quello che succede è che vengono
proposte per il soggetto autistico delle sedute di psicomotricità e, nella migliore delle ipotesi,
due ore di logopedia settimanale. Si tratta di interventi che non sono specifici per l’autismo.
o Le NPI di riferimento, quasi sempre, sanno poco dell’A.B.A oppure hanno mille resistenze
dovute sostanzialmente a luoghi comuni e rappresentazioni falsate. Sono ancora tanti coloro
che, avendo ostilità nei confronti di questo metodo, a torto ritenuto "meccanicistico",
"robotizzante" e "privo di intenzionalità", non vogliono che A.B.A sia utilizzata per
l’autismo. Un’altra obiezione che ci sentiamo spesso rivolgere è che un programma
eccessivamente strutturato, esclusivo e di applicazione rigida comporta problemi nella
generalizzazione, oltre a difficoltà a motivare il bambino nei suoi apprendimenti e a
valorizzarne le iniziative, e a condizioni di stress nei famigliari. Purtroppo considerazioni
come questa, riferite ad una pessima applicazione dell’A.B.A, non fanno altro che
alimentare l’ostilità verso questo intervento. Il fatto è che l’A.B.A-VB, come sappiamo bene
noi genitori, è tutto tranne che “troppo strutturato”. Viene data grandissima importanza
all’apprendimento nell’ambiente naturale, mediante attività incidentali, soprattutto attività di
gioco. Alcuni propongono come compromesso di rinviare A.B.A dopo il compimento dei sei
anni, perdendo in tal modo proprio il miglior momento per questo intervento.
o Alla luce di questo, chi vuole fare A.B.A si trova spesso a combattere contro le resistenze
del NPI, dei pedagogisti comunali, dei dirigenti scolastici, … Gli insegnanti di sostegno
spesso si trovano abbandonati a se stessi, senza alcun progetto. Si crea così il pregiudizio di
una ingestibilità della persona autistica che diventa con il tempo realmente ingestibile se non
si interviene con metodo e competenze. Quando poi si riesce a trovare un insegnante di
sostegno disponibile, si investono tempo e denaro per formarlo, spesso accade che tutto
questo è minato dalla mancata continuità didattica. Per cui ogni anno si è daccapo,
compromettendo l’omogeneità e la continuità del trattamento stesso.
o Le cooperative di assistenza domiciliare sotto ridicolo compenso e ridicolo inquadramento
contrattuale assoldano giovani precari, si guardano bene dal prepararli a svolgere il loro
lavoro perché tanto, si dice, dovranno limitarsi ad “assistere”, come se fosse concepibile
badare ad un ragazzo autistico senza incorrere in comportamenti problematici!
o Alle famiglie rimane solo la possibilità di muoversi privatamente, trovando un supervisore,
possibilmente con certificazione internazionale B.C.B.A(BEHAVIOR ANALYST
CERTIFICATION BOARD) e tanta esperienza sul campo, ed arruolando i terapisti per il
lavoro quotidiano. In questo modo le famiglie sono in balia del libero mercato.
Alla luce di queste considerazioni, ci stiamo organizzando, in rete con altre famiglie per provare a
CAMBIARE qualcosa in Emilia Romagna.
Cosa chiediamo?
Le linee guida della S.I.N.P.I.A (maggio 2005) nominano ABA come primo degli interventi
possibili. Le LG 2011 dell’I.S.S. consigliano A.B.A nel trattamento dei bambini con disturbi dello
spettro autistico. Già dal 2002 la regione Marche ha finanziato un progetto speciale per l’autismo
basato su A.B.A; lo stesso dicasi per la Regione Campania ed altre ancora; nel 2006 l’Assessore alle
Politiche Sociali della Regione Lazio ha finanziato un progetto speciale che, nel quadro di una
strategia globale come quella offerta dal TEACCH, propone ai genitori di bambini piccoli la
possibilità di educare i figli autistici secondo questa metodologia.
Abbiamo alcuni obiettivi più immediati e altri obiettivi di “lungo periodo”.
OBIETTIVO IMMEDIATO:
o Vogliamo poter “curare” i nostri figli QUI ed ORA. Abbiamo bisogno di risposte immediate
che ci consentano di applicare l’intervento A.B.A con i nostri figli subito negli anni decisivi.
o E’ assolutamente fondamentale che cresca un’intera rete di servizi integrati a sostegno del
progetto educativo A.B.A. Tuttavia pretendere che tutti gli operatori sanitari, tutti gli
insegnanti, tutti gli operatori dei servizi annessi e connessi cambino miracolosamente le loro
impostazioni culturali, pretendere che un intero sistema cambi nel giro di breve è utopia.
Continuare con questa richiesta utopica per altri 30 anni è disumano. L'intelligenza non sta
nella coerenza ad oltranza, sta nella capacità, una volta constatato che una strategia non
funziona, di modificarla sulla base delle esigenze, tanto più che qui si parla di bambini che
potrebbero essere strappati ad un futuro di disagio, centri diurni e "handicap". Che
ragionamento è «o la soluzione perfetta o niente»? In 30 anni il modo di certe associazioni
di portare avanti la battaglia A.B.A “a tutto tondo”, ovvero questo atteggiamento di “tutto o
niente” ha solo prodotto purtroppo tanti adolescenti e adulti autistici completamente
dipendenti da una società che non li assiste.
o Noi rivendichiamo la “libertà di cura” per i nostri figli. Chiediamo l’intervento della
Regione (Stato) per poter sostenere le spese che comporta l’intervento A.B.A, definito dalla
SINPIA nel 2005 come una delle metodologie d’intervento maggiormente accreditate
nell’abilitazione-educazione dei soggetti autistici.
o Alla luce dell’articolo 32 della Costituzione che dice: «La Repubblica tutela la salute come
fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite
agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non
per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal
rispetto della persona umana», chiediamo che lo Stato tuteli il diritto alla salute dei nostri
figli, garantisca cure gratuite ed efficaci. Chiediamo che si intervenga in questa situazione di
iniquità che ci vede abbandonati in balia del libero mercato.
o Intanto che progettiamo una rete di servizi integrati a sostegno dei soggetti affetti da autismo
e dei loro famigliari, noi chiediamo in tempi rapidi il RIMBORSO delle spese che
sosteniamo per l’A.B.A.
o Per tutelare le famiglie, è importante che venga accreditato come supervisore/terapista solo
chi offre un servizio di qualità. A tal proposito una garanzia importante è che l’operatore sia
a sua volta supervisionato da un consulente A.B.A con una formazione impartita di qualità,
testimoniata dall’autorevolezza e dalla reputazione scientifica anche internazionale dei
docenti e dell’Istituto formatore. Quello che vorremmo evitare in modo categorico è di avere
a che fare con operatori “mascherati” da terapisti A.B.A.
Il nostro obiettivo di “lunga durata” invece è quello di ottenere, in Emilia Romagna, un progetto
speciale per l’autismo basato su A.B.A, come è accaduto in varie regioni d’Italia. Guardiamo con
particolare interesse per esempio al Progetto Autismo che si avvale dell’U.O. di Neuropsichiatria
Infantile dell’Ospedale di Fano, nella regione Marche.
Invitiamo le tante famiglie che vivono la nostra stessa situazione ad unirsi a noi, per fare “fronte
comune”. Vogliamo suscitare una battaglia culturale a sostegno dei nostri bambini e di quelli che
verranno.