Due figlie disabili e una regola: «Vivere con il sorriso sulle labbra»

IL RESEGONE
23 marzo 2007
FAMIGLIE (STRA)ORDINARIE / 4
Quando in casa arriva il dolore
LA CATECHESI DEL CARDINALE
«Nei momenti della prova si scontrano,
per così dire, due forze contrarie: una
forza che ci porta a rinchiuderci in noi
stessi e una che invece ci porta a
invocare, a implorare, a chiedere ascolto, cioè
vicinanza, condivisione, in una parola solidarietà.
Noi abbiamo sentito tante volte l'episodio di Gesù
che è amico e frequenta una famiglia di due sorelle,
Maria e Marta, ed un fratello, Lazzaro. A un certo
punto della vita di questa famiglia ecco una prova
grossissima, quella della morte di Lazzaro. [...]
Marta esce di casa e va incontro a Gesù e gli dice:
"Signore, se tu fossi stato qui, mio fratello non
sarebbe morto". Questa donna invoca una
presenza, un aiuto, chiede cioè che il Signore Gesù
in questi momenti si faccia solidale»
Due figlie disabili e una regola:
«Vivere con il sorriso sulle labbra»
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gni famiglia ha i suoi problemi, solo che in alcuni casi
sono più evidenti, mentre in altri restano nascosti. I
miei vicini di casa, magari, hanno più difficoltà di me
e non sanno come affrontarle. Per questo bisogna sempre essere aperti alle altre famiglie che ci capita di incontrare, e magari aiutarsi a vicenda a vivere tutte le
condizioni con una certa serenità». Questa è la "regola" di Annalisa Bestetti, caratese, sposata da 23 anni
con Ercole e mamma di due figlie, Cristiana e Maddalena, entrambe affette da disabilità congenita.
«Quando ci sposammo eravamo convinti di volere
dei figli», racconta Annalisa. Anche se poi le cose presero una piega inaspettata, e dolorosa. La primogenita, Maddalena, nata 21 anni fa, presto evidenziò i sintomi di una forma autistica e di un ritardo mentale grave. 1 coniugi Bestetti decisero cosi di sottoporsi a una
serie di esami, «ma a quel tempo le conoscenze sul
Dna e gli strumenti a disposizione erano limitati», ricorda ancora Annalisa. Sta di fatto che i test non rilevarono alcuna anomalia, e lei rimase incinta di nuovo, di
quella che - le dissero i medici - sarebbe stata una bella bambina sana. «Quando nacque Cristiana, 18 anni
fa, io e mio marito pensavamo che quella nuova sorellina
sarebbe
stata un importante so-
SI PARLA DI: LA NOSTRA FAMIGLIA
stegno per Maddalena, pensavamo che avrebbe potuto prendersi cura di lei». Dopo qualche mese, però, a
Cristiana fu diagnosticata una grave ipoprotidemia,
cioè un'anormale diminuzione della concentrazione
delle proteine nel sangue. Tradotto in pratica, questo
significò «sei anni di calvario, vivendo per lunghi periodi in ospedale insieme alla piccola. Ci volle tutto quel
tempo per capire che, dando alla bambina alcuni anticorpi, le sue condizioni di salute miglioravano. Ma una
vera diagnosi non è mai arrivata, anche se alcuni medici parlavano della sindrome di Hennekam, che però
non concede ai malati così tanti anni di vita».
Da quei tempi, la vita quotidiana di Ercole e Annalisa cominciò a girare intorno alle necessità delle loro
bambine. Dopo «la forte delusione, che non si trasformò però in rabbia o sconforto totale», arrivò la fase dell'impegno quotidiano, nell'affidamento a Dio. «Le prove a cui abbiamo dovuto far fronte hanno rinforzato la
nostra fede: ci dicevamo: "Dio ci ha dato queste figlie
e noi dobbiamo fare il nostro dovere di genitori. Non ci
abbandonerà proprio adesso!". Tutto questo è servito
anche a noi come coppia, per rafforzarci: uno supportava l'altro, senza mai perdere la speranza e la fiducia».
Ma come è possibile per una famiglia sopravvivere a
prove così grosse? Al primo posto, per i Bestetti,
c'è proprio la fede. «Senza, sarebbe davvero molto
difficile riuscire a vivere serenamente».
Poi, naturalmente, c'è quell'amore che
sta alla base di qualunque famiglia, e che
aiuta ad accettare anche le rinunce e i
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compromessi che fanno parte del ménage familiare. «Io e mio marito abbiamo
organizzato la nostra vita in modo da
non rinunciare, nei limiti del possibile, alle nostre passioni e ai nostri interessi: Ercole, oltre al suo lavoro, porta avanti
l'impegno come cabarettista, mentre io,
che non lavoro, dedico molto tempo
ed energie alle attività - di
formazione, sensibilizzazione e anche pressione
politica - legate all'Associazione
Genitori de "La
Nostra Famiglia"».
Un altro dei
"segreti
del successo" della famiglia Bestetti, infatti, è proprio l'incontro avuto con il gruppo dei
genitori di bambini e ragazzi disabili, attraverso l'istituto nato a
Ponte Lambro.
«Ai tempi in cui accompagnavo
Maddalena a fare la riabilitazione, mi trovavo ad aspettare la bimba fianco a fianco con le altre mamme che
avevano portato i loro figli», racconta Annalisa. «Du-
rante quelle attese, piano piano, sono diventata amica di alcune mamme, finché sono venuta a sapere
dell'esistenza dell'Associazione Genitori e ho pensato che avrei potuto mettermi in gioco». La famiglia Be-
stetti iniziò così a partecipare, la domenica a Bosisio,
alla "Scuola genitori", che comprendeva l'intervento
di un esperto su temi molto concreti seguito da un
pranzo comunitario e da lavori di auto-mutuo aiuto:
«Per noi il confronto con le altre famiglie rappresentava una grossa opportunità di "respirare", una bella
boccata di ossigeno, oltre a essere un percorso di crescita. All'inizio, infatti, si fa fatica ad accettare di entrare in un'associazione, perché sembra che solo la
propria famiglia possa risolvere i suoi problemi. La
scelta di condividerli con gli altri viene in un secondo
momento». In questi anni, i Bestetti hanno fatto un
lungo cammino e oggi sono loro a offrire ai nuovi arrivati sostegno e consigli.
Per esempio «non chiudersi in se stessi ma cercare
di continuare ad avere una vita, anche sociale. Non
avere vergogna a portare i figli all'oratorio, o a fare
sport: una cosa che fa bene alla famiglia ma anche alla comunità, sia perché prenda coscienza dei problemi
delle persone con disabilità, sia perché sposti un po' la
propria attenzione dalle futilità ai valori dell'essere
umano.». Un'altra regola essenziale è quella di «concentrarsi sempre sul positivo, per non cadere in una for-
ma compassionevole che non fa bene a nessuno». E poi
- importantissimo - imparare a chiedere l'aiuto degli altri, persone e istituzioni. «In questi anni sono state approvate leggi che offrono contributi economici per chi
realizza progetti in collaborazione con l'Asl, il Comune, la Regione. Noi, ad esempio, per due anni abbiamo
avuto il sostegno di educatori per nostra figlia Maddalena: un contributo essenziale per sollevarci un po'
dalle fatiche quotidiane e per ritagliarci spazi per noi,
mentre qualcun altro portava Maddalena in piscina, o
a fare un giro. Ma bisogna avere la forza e anche
l'umiltà di chiedere, e dare fiducia anche agli altri»,
continua Annalisa. «Bisogna rendersi conto che è giu-
II "Padiglione 7
de "La Nostra
Famiglia"
di Bosisio
Parini
sto, non solo per sé ma anche per i nostri figli, che imparano a relazionarsi con altre persone che non siano
solo i familiari stretti». Qualche volta, Annalisa ed Ercole hanno chiesto all'educatore di fermarsi di sera,
per poter uscire insieme, andare al cinema. Addirittura concedersi un week-end di vacanza. Perché «la cop-
pia deve poter non perdere la propria identità».
Tra le tante cose che i Bestetti hanno imparato, tuttavia, ce n'è una che più di altre guida la loro vita quo-
tidiana: «Bisogna sempre mettere gioia in tutto ciò che
si fa, perché le nostre figlie avvertono qualunque sentimento e per loro percepire la nostra gioia è fondamentale».
SI PARLA DI: LA NOSTRA FAMIGLIA
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