Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf-Hirschhorn

Onlus
Associazione
Italiana sulla
Sindrome di
Wolf-Hirschhorn
Mag./Ago. 2012
Anno XIV, N.2
Direttore
Responsabile:
Campion Sante
Redazione:
Borno Serenella
Gagliani Giovanna
Miotti Alfredo
Rosato Vittorio
A.I.Si.W.H.-Notizie
Via Bologna, 65
62010 Montecosaro (Mc)
Tel./Fax. 0733-864275
[email protected]
www.aisiwh.it
LETTERA DEL PRESIDENTE ....................................................................... 2
CF 97216930152
IL MEDICO AISIWH SI E’ SPOSATO .......................................................... 5
Stampato in proprio
Autorizzazione Tribunale
di Milano N.480
del 07.07.2000
Spedizione A.P.
art.2 comma 20/C
legge 662/96 - Milano
Banco Posta
RINGRAZIAMENTI ......................................................................................... 2
IL MEDICO AISIWH CI SCRIVE .................................................................. 3
IN RICORDO ..................................................................................................... 7
PROGETTI AISIWH......................................................................................... 8
PROGRAMMA "IO CI STO" ..................................................................... 10
I NOSTRI FIGLI .............................................................................................. 11
PENSIERI ......................................................................................................... 28
IBAN = IT30 K076 0101 6000 0004 1709 205 Ag Mediglia (Mi)
SWIFT CODE = BPPO OT RRXXX
Banca delle Marche
IBAN = IT09 P060 5568 9800 0000 0000 107 Ag.141 Montecosaro (Mc)
SWIFT CODE = BAMA IT 3AXXX
Conto Corrente Postale 41709205
AISiWH – Notizie
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LETTERA DEL PRESIDENTE
Carissimi lettori di Aisiwh Notizie
“C’era una volta ……” così cominciai il numero scorso mostrando anche una vecchia foto di
un ragazzino. Il tempo è passato e adesso il ragazzino è diventato così!! Chi lo aveva
indovinato alzi la mano! Chiarito il mistero spero che molti collaboratori di questo notiziario
vorranno aggiungere la propria foto per vivacizzare un po’ gli argomenti trattati. Alcuni lo
hanno già fatto fin in questo numero.
Informo che il Direttivo Aisiwh ha definito una borsa di studio con la dr.ssa Daniela Giorgio
che collaborerà con l’equipe del dr.Zampino presso il Gemelli di Roma dal titolo: ”Studio del metabolismo
basale e valutazione del profilo clinico-nutrizionale nei pazienti con Sindrome di Wolf Hirschhorn”. Tutte le
famiglie sono invitate a partecipare alla ricerca contattando gli indirizzi forniti dal Medico Aisiwh che ci
scrive in merito alla esperienza vissuta a Pontremoli con i nostri ragazzi in vacanza e informandoci del suo
anno di specializzazione in America. Auguri alla nostra Dottora che ha promesso di continuare a svolgere il
suo ruolo di Medico Aisiwh anche dagli States.
Festa delle famiglie: purtroppo le nuove date proposte sono risultate incompatibili con le disponibilità
dell’albergo. Ringrazio la Famiglia Frignani per la dedizione profusa nell’organizzazione della Festa. Adesso
si sta muovendo una famiglia del Lazio per organizzarla a Roma. Tutte le informazioni saranno disponibili
sul sito o sul gruppo internet. Speriamo bene.
Solo 1 famiglia Aisiwh è stata interessata dall’evento drammatico del terremoto. Noi del gruppo internet abbiamo vissuto l’evento attraverso il puntuale rendiconto giornaliero di Giorgio. Abbiamo sofferto e partecipato alla vita della sua famiglia e dei vicini, come potrete leggere nelle prossime pagine. Un Grazie a Giorgio
per aver condiviso con noi un momento così difficile.
Si è concluso il progetto Arona Uscite 2012. Un ringraziamento sentito da parte dei ragazzi partecipanti per
il contributo Aisiwh. Ci vediamo nel 2013 per il progetto weekend. Seguite le newsletters che continueranno
a cadenza bimensile e sempre disponibili nel nostro sito.
Ricordo che ogni contributo editoriale per il prossimo notiziario di Dicembre deve assolutamente arrivare
entro il 31 ottobre 2012.
Buone vacanze e Buona lettura.
Alfredo Miotti
RINGRAZIAMENTI
É con vivo senso di gratitudine
che qui menzioniamo coloro
che, dalla data di spedizione
del numero scorso del Notiziario ad oggi, hanno inviato of-
ferte. Continuiamo così a ringraziare pubblicamente in
questo modo queste meravigliose e sensibili persone.
Grazie ancora a tutti Voi da tutti Noi di AISiWH
Amaolo Andrea
Aquilini Mirella
Asnaghi Roberto
Ass. San Polo In Vetrina diSan Polo D'Enza
Ass. Turistica Pro Loco Guiglia di Guiglia
Bacchetti Michela
Bolzoni Alessio
Brenna Elisabetta
Buonocore Genoveffa
Casoni Tiziana
Chiarlitti Marco
Chiesa Dario
Civati Mosconi Paola
Comune di Arona Servizi alla Persona
Del Segato Nevalda
Depetris Christian
Frignani Giorgio
Gagliani Giovanna in memoria di Benassi Laura
Gi-Far snc di Soliera
Incerti Romina
Invernizzi Paolo
Ist. Comp. Bonvesin De La Riva di Legnano
Lanzi Laurino
Lazzari Labanti Paola
Lorenzin Gilberto
Marasco Maurizio
3
Masetti Paolo
Mazzetti Ivan
Mini Bar di Carpi
Miotti Alfredo
Pepa Roberto
Piacenza Silva
Pinza Medica Tea
Pizzeria da Gabriella di Canossa
AISiWH – Notizie
Pro Loco di Salza di Pinerolo
Rossi Bolciaghi Milena
Sandri Carla
Serra Antonio
Stazione Di Servizio Agip di Canossa
U.S.D. Ciano di Canossa
Valeriani Maria LuciaYerbes Ramirez Carmen
Si informa che le offerte pervenute attraverso bonifico bancario non sempre recano l’informazione
completa dell’indirizzo di provenienza rendendoci impossibile il ringraziamento. Anche in questo periodo molti sono stati i casi di questa espressione della volontà del donatore che non inserisce di proposito l’informazione del proprio indirizzo. Si informa inoltre che non sono pervenuti parecchi versamenti effettuati tramite Poste Italiane. Si approfitta dell’occasione per inviare i più sentiti ringraziamenti a tutti questi Sostenitori che per propria volontà o per cause esterne non saranno da noi ringraziati come dovuto.
IL MEDICO AISIWH CI SCRIVE
Pontremoli 3/7/2012
Care famiglie,
come ogni vacanza, il tempo trascorso con i vostri ragazzi, mi ha emozionata.
I piccoli in questo anno sono cresciuti e molti hanno fatto grandi passi sull'acquisizione di nuove autonomie;
i ragazzi hanno maturato sempre più i loro caratteri e c'è chi si distingue per tranquillità, dolcezza, grinta,
passione...potrei raccontarvi di ognuno dei vostri figli perché, a loro modo, ciascuno ha delle meravigliose e
divertenti qualità che voi di certo, siete i primi a conoscere ed apprezzare. La tranquillità e la spensieratezza
di Stefano, Giulio e Daniele. Le coccole di Alida e Giada; i baci appassionati di Dario e gli abbracci intensi
di Sara; la solidarietà di Daniele e la sua passione per la musica...Le passeggiate e la voglia di essere sempre
impegnata a favore degli altri di Silvia. Le serate trascorse al ritmo di danza con Giada, Dariel, Arianna,
Marta, Giorgio! Meglio di qualsiasi serata in discoteca! E ancora la vitalità di Vittoria e Marta. La capacità di
osservare scrupolosamente di Simone e al contempo la sua voglia di partecipare alle feste di gruppo con gli
altri! E la tenacia di Elisa che spero di conoscere meglio nel corso delle prossime vacanze…Incontrarli ogni
anno mi permette, in piccolo, di seguire la loro crescita come uomini e donne e questo mi rende felice.
Come forse tutti già sapete, sono in partenza per gli Stati Uniti dove trascorrerò un anno della scuola di specializzazione (sotto la supervisione del Prof. John Carey).
Prima della mia partenza però, vorrei rendervi partecipi di un importante progetto che, grazie al Direttivo
della vostra Associazione, attiveremo a partire dal mese di settembre p.v.
Nel corso della formazione in pediatria, grazie al Dr. Giuseppe Zampino, mi sono sempre interessata di
"bambini con bisogni speciali di cure". Uno degli aspetti importanti che abbiamo osservato durante questi
anni rispetto all'assistenza dei nostri bimbi, è la difficoltà nella gestione della problematica nutrizionale/alimentare, da parte delle strutture ospedaliere e delle famiglie. Questo è certamente dovuto al rifiuto del
cibo associato alla difficoltà a deglutire e masticare.
Nel tentativo di comprendere meglio i complessi meccanismi che regolano questa problematica assistenziale
e al fine di fornire consigli più mirati alle famiglie, il nostro gruppo di lavoro, sotto la supervisione del Dr
Giuseppe Zampino, ha istituito una borsa di studio finanziata dalla vostra Associazione, per una dietista
(troverete il protocollo di studio allegato).
Nel corso di questo anno futuro sarà un piacere accogliere presso la nostra struttura ospedaliera, tutte le famiglie che vorranno partecipare al progetto di studio. I controlli verranno effettuati in regime di DH generalmente in 1-2 giorni (a seconda delle valutazioni cliniche di cui necessitano i bambini/ragazzi; per l'esecuzione della valutazione nutrizionale è sufficiente un solo giorno di DH). La dietista effettuerà la calorimetria,
un colloquio con i genitori e comporrà un piano nutrizionale personalizzato alle esigenze specifiche del paziente. Il Dr Zampino si occuperà di tutto ciò che riguarda l'organizzazione delle valutazioni cliniche. I dati
ottenuti verranno rielaborati e presentati in futuro sulla vostra rivista (qualora siate d'accordo). Io a distanza
AISiWH – Notizie
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seguirò i risultati dei nostri ragazzi grazie ai nuovi mezzi della tecnologia che ci permetteranno di avere contatti quotidiani molto facilmente anche a grandi distanze. Se volete contattarmi l'e-mail sarà il sistema più
semplice, il mio aiuto come medico dell'associazione continuerà ovviamente a funzionare!
Spero vivamente che questo sia il primo di una serie di progetti da poter affrontare insieme.
Vi ringrazio della fiducia che riponete sempre in noi.
Un caro saluto e un abbraccio affettuoso ai miei ragazzi e a tutti voi genitori! La Dottora
Chiara Leoni Email personale: [email protected]
Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti Istituto di Pediatria Policlinico A. Gemelli
Largo Gemelli 8 - 00168, Roma
Segreteria Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti
Sign. Marta Capulli
Tel: 06/3381344 Email Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti: [email protected]
Studio del metabolismo basale e valutazione del profilo clinico-nutrizionale
nei pazienti con Sindrome di Wolf Hirschhorn
La Sindrome di Wolf è una sindrome malformativa complessa caratterizzata dall'associazione di un fenotipo
peculiare, ritardo psicomotorio, convulsioni, cardiopatia congenita e in alcuni casi anomalie renali e genitali.
Questa condizione è causata dalla delezione del braccio corto del cromosoma 4 (in particolare la banda
4p16.3).
Lo spettro fenotipico della condizione generalmente, si rende evidente nella sua complessità fin dalla nascita
e richiede l’intervento di numerose figure professionali per garantire una adeguata ed integrata gestione assistenziale.
Tra le problematiche cliniche da affrontare, quella nutrizionale riveste certamente un ruolo importante.
Il profilo di crescita di questi pazienti può essere compromesso a causa di diverse problematiche:
- Nutrizionali: protratto scarso intake calorico dovuto alle difficoltà anatomiche e neurologiche
- Metaboliche: aumentato dispendio energetico (alcuni pazienti sottoposti a studio calorimetrico, hanno mostrato un aumento della spesa energetica basale)
- Neurologiche: difficoltà nella coordinazione motoria della muscolatura oromotoria
- Gastrointestinali: insorgenza di reflusso gastro-esofageo
Lo scarso accrescimento staturo-ponderale è probabilmente correlato all’insieme delle problematiche sopra
citate.
A fronte di un quadro così compromesso, nell’ottica di comprendere meglio la patogenesi del problema nutrizionale nel bambino con sindrome di Wolf e quindi di intervenire con tempistiche più adeguate, proponiamo, uno studio del profilo clinico nutrizionale nei pazienti affetti in cui si studi:
- profilo di crescita valutato nel tempo mediante misurazioni dei parametri di peso, altezza, circonferenza cranica, plica tricipitale e sottoscapolare, circonferenza vita e braccio
- dispendio energetico basale mediante studio della calorimetria indiretta
- valutazione dell'intake energetico quotidiano calcolato mediante compilazione da parte delle famiglie
di un diario alimentare standardizzato (per 6 giorni)
- esecuzione di prelievi ematici ed urinari
- prescrizione di piani nutrizionali specifici per le esigenze di ogni singolo bambino
L’esecuzione dello studio avverrà da parte della mia equipe di medici supervisionata direttamente da me; sarà inoltre parte attiva dello studio la dottoressa Daniela Giorgio, laureata in Dietologia, che seguirà le valutazioni cliniche, le calorimetrie indirette ed elaborerà i piani alimentari specifici per le esigenze di ogni bambino.
Dott. Giuseppe Zampino
[email protected]
Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti Istituto Clinica Pediatrica Policlinico A. Gemelli
Largo Gemelli 8 – Roma 00168
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AISiWH – Notizie
IL MEDICO AISIWH SI E’ SPOSATO
(Finalmente siamo in possesso delle foto del matrimonio della nostra Dottora. Non indossa il solito camice
bianco ma … ne vedrete delle belle! Adesso la Dottora ha un volto anche per le famiglie che ne hanno sentito parlare nel passato. Rinnoviamo gli auguri di Aisiwh tutta. Non è stata mantenuta la promessa di una foto
della Gigia, l’altra dottoressa delle vacanze, con i tacchi alti. Ma noi non disperiamo. Ndr)
Che ne dite di questa versione SUB?
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AISiWH – Notizie
LA REDAZIONE INFORMA
Orphanet-Italia comunica che il team italiano dal mese di dicembre 2011 ha iniziato la traduzione di OrphaNews Europe, il bollettino quindicinale del Comitato dell’Unione Europea di Esperti in Malattie Rare (EUCERD). La traduzione della newsletter in lingua italiana permette di diffondere, a un pubblico sempre più
vasto, gli ultimi sviluppi nel campo delle malattie rare e dei farmaci orfani, compresi i meccanismi alla base
delle malattie, la scoperta di nuovi geni, le ricerche cliniche, i progressi nella presa in carico dei pazienti, le
iniziative politiche nazionali ed europee e gli eventi organizzati dalle associazioni dei pazienti. Inoltre, sarà
possibile reperire articoli specifici sulla realtà italiana. Il Comitato Editoriale è composto da Bruno Dallapiccola (coordinatore italiano del progetto Orphanet), Rita Mingarelli (project manager di Orphanet-italia), Maria Elena Congiu (rappresentante del Ministero della Salute), Simona Bellagambi (rappresentante di Eurordis
per l’Italia) e Renza Barbon Galluppi (Presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare). La traduzione della newsletter è a cura di Roberta Ruotolo e l’editing di Martina Di Giacinto. La versione italiana
della newsletter è stata resa possibile grazie al supporto finanziario di Genzyme Italia e alla collaborazione di
MediArt
promotion.
Cliccando
sul
seguente
link
http://www.orpha.net/actor/cgibin/OAhome.php?Ltr=ItaliaNews è possibile registrarsi per ricevere la newsletter sulla propria casella di posta circa ogni 15 giorni e consultare l’archivio di quelle precedenti.
Orphanet-Italia, Viale Ferdinando Baldelli 41, 00146 Roma, [email protected]
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Da: "Valentina - New Sistem S.r.l." <[email protected]>
Oggetto: ATTENZIONE TRUFFA CATASTALE IN TUTTO IL NORD ITALIA
Data: 27 aprile 2012 11:29:24 GMT+02:00
A: "'Valentina - New Sistem S.r.l.'" <[email protected]>
ATTENZIONE
DAL (16/04/2012) TANTISSIME PERSONE HANNO RICEVUTO TRAMITE CORRIERE (dalle segnalazioni effettuate, TNT o SDA) CON PAGAMENTO IN CONTRASSEGNO A € 28,50 UNA BUSTA, CON
TANTO DI LOGO DELLA REPUBBLICA ITALIANA, INTESTATA COSI’:
STUDIO NOTARILE DOTT. LEONARDO ROSSI
PIAZZA 4 NOVEMBRE 7 20124 MILANO
UFFICIO TECNICO VERIFICHE CATASTALI
CONTRASSEGNO EURO 28.50 PER SPESE DI NOTIFICA E CONSEGNA
Con un grande timbro blu riportante la dicitura: OBBLIGO ADEGUAMENTO NUOVI VALORI CATASTALI D.L. 22/12/2011 n. 214
ALL’INTERNO NON C’E’ NULLA DI SIGNIFICATIVO!!!
Il foglio contenuto lo trovate in allegato.
E’ UNA TRUFFA!!!!!! Non ritirate nulla e non pagate nulla!
Nel caso Vi fosse già capitato, fate denuncia ai CARABINIERI.
Rag. Valentina Picozzi
<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<
Ciao Alfredo, come ti dicevo al telefono l'altro giorno esiste la legge che garantisce 24 mesi di aspettativa
retribuita per chi convive con una persona con grave disabilità. Ti giro qualche link sui quali puoi trovare tutte le notizie inerenti.
http://www.handylex.org/schede/congretribuiti.shtml
http://www.handylex.org/gun/comm64.shtml
http://www.disabiliforum.com/forum/13185-aspettativa-retribuita.html
Spero possano essere utili anche a vostri associati. A presto. Simo
AISiWH – Notizie
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IN RICORDO
Tutti insieme per Sara Bertinetto
(Il giorno 7 Maggio 2012 è mancata all’affetto dei suoi cari Sara Bertinetto, “zia” di Dariel. In tale occasione
è stata raccolta una somma devoluta all’associazione Wolf-Hirschhorn. Grazie a tutti.
Alleghiamo la lettera che ha scritto suo papà ed è stata letta al funerale. Ndr)
In un soffio sei volata via.
Tesoro caro, lo sai che mamma e papà avrebbero
dato la loro vita con tutto il cuore al posto della tua
e sai in quale vuoto incolmabile sarà la nostra.
Almeno, se così era scritto,
avremmo tanto voluto tenerti la mano in quel momento,
dirti di non aver paura, che eravamo lì e,
ti avremmo accompagnata fin dove ci sarebbe stato concesso.
Invece sei dovuta partire da sola, in un giorno qualunque,
senza neanche un abbraccio, una carezza, un saluto.
Chica, dolce Chica, quanto ci mancherai!
Ma tu questo lo sai.
Quanto strazio ogni mattino, vedere sorgere il sole, cercarti intorno e non ritrovarti in nessun luogo; dunque
attendere la sera con le sue lunghe ombre che preannunciano il buio e il dolore senza luce, nell’attesa di un
sonno verso un nuovo giorno, ancora senza di te.
Ad ogni nostro passo ci sarà qualcosa che ci ricorderà di te e che non sei più qua con noi; anche gli oggetti
più insignificanti riacutizzeranno la disperazione della realtà.
La medesima realtà ci farà proseguire il doloroso cammino e spesso desidereremo sia il più breve possibile;
ma poi terremo salda sulle spalle la nostra croce e andremo dove è scritto noi si giunga.
Scusa tesoro caro per questi piagnistei. Lo sappiamo che ora tu godi di una pace che è Amore perfetto e pur
nella nostra fragilità e imperfezione terrena vorremmo dire a chiunque ti ha amata, che noi li amiamo con tutto il cuore e li ringraziamo che qualcosa di te sia anche in loro.
Chi ti ama conosce il tuo cuore ed è tutto ciò che conta, poiché non vi è dubbio che l’unico scopo di questo
nostro passaggio sulla terra sia proprio quello di capire e perfezionare l’Amore. Non porteremo null’altro con
noi.
Ci dispiace tenera, fragilissima Chica, lo diciamo in questo luogo sacro, sia così difficile “non giudicare” e tu
lo sei stata, pur nel rispetto di un diritto di cronaca, senza conoscerti, senza sapere nulla di te. Ma credo che
Gesù quando ha detto “ama il tuo prossimo come te stesso”, volesse proprio rimarcare quant’è difficile amare se stessi quanto basta per almeno avere compassione del prossimo.
Ma stai tranquilla, lo sappiamo che ora nulla può turbarti; la memoria è dei vivi. Noi, conoscendoti, volevamo
solo rassicurarti che perdoniamo colui di cuore, poiché nulla come la morte di un figlio fa sentire quanto immensamente noi tutti siamo fragili.
Come disse Gesù “Padre, perdona loro, perdona loro perché non sanno quello che fanno”.
Volevamo ancora dirti una cosa. Tu recentemente sei stata a Lourdes e poi da lì a pochi giorni ti sei addormentata. Quanti, fra quella moltitudine che quotidianamente si reca colà, lo fa per continuare a vivere, per
guarire da terribili malattie o semplicemente pregare.
Ti ricordi quanto amavi il film di “Marcellino pane e vino?”. Quando eri piccola volevi vederlo sovente, per poi
tutti insieme, commuoversi alla fine. Ed ecco, noi abbiamo pensato che spesso i miracoli sono imperscrutabili e forse il miracolo è davvero avvenuto, ma nella nostra umile condizione umana non ci è dato che assaporarne il dolore.
Ma ora va, prosegui il tuo cammino, senza voltarti indietro, sappiamo che ora sei in pace e vai verso la luce.
Non preoccuparti per noi, Il dolore sa anche essere dolce e sicuramente noi ti ameremo più perfettamente di
quanto siamo stati capaci di fare.
Volevamo solo dirti questo oggi perché tu non ti angustiassi troppo per noi.
Arrivederci Amore, noi ce la faremo, sappiamo che il tempo è relativo, che ognuno di noi fra un soffio sarà
l’eternità.
AISiWH – Notizie
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PROGETTI AISIWH
In questa sezione descriviamo i Progetti Aisiwh, belli ma costosi. Invitiamo tutti, Genitori, Soci, Amici, a inventare iniziative che possano permettere la loro
realizzazione. I Progetti sono interessanti e vale la pena di mettersi in gioco per
realizzarli tutti.
BASTA CREDERCI! E… tutto si realizzerà.
PROGRAMMA
"IO CI STO"
Il programma è un contenitore
di Progetti locali in cui ogni
singolo socio dell'Associazione si impegna personalmente
nella raccolta di fondi.
Il programma vuole essere il
segno tangibile del coinvolgimento dell'intero corpo dell'Associazione per il sostegno
economico dei vari progetti
che di anno in anno si decideranno di varare. Infatti il ricavato delle iniziative è a favore
della nostra Associazione e
andrà a coprire i costi dei progetti in essere, ma non ancora
coperti finanziariamente.
Le iniziative possono essere
costituite da:
attività promozionali da
tenersi in occasione di
manifestazioni locali di tipo informativo sulle azioni
dell'associazione
attività organizzative di
manifestazioni sportive o
culturali
coinvolgimento del proprio ambiente di lavoro
con diffusione di informazioni che portino nuovi
Sostenitori o nuove donazioni
coinvolgimento della propria azienda in un progetto
specifico, come per esempio gli auguri natalizi
altro…che la fantasia di
ognuno può suggerire
Come si vede il Programma
chiede ai genitori ed ai sostenitori dell'Associazione di
mettersi in gioco in prima persona per trovare l'occasione di
raccogliere fondi con la speranza di creare i presupposti
per una vita migliore per i nostri ragazzi.
Non c'è limite alla fantasia di
ognuno e pertanto: al lavoro!
Per richiedere il materiale informativo
dell'associazione
contattare la Segreteria 0733864275.
Progetto
"BORSA GENETICA"
Il
progetto
prevede
l’erogazione di una borsa di
studio a giovani medici impegnati nello studio genetico con
particolare riferimento alla
sindrome di Wolf-Hirschhorn.
Per informazioni chiamare la
Segreteria 0733-864275.
Progetto "BORSA DI STUDIO PER IL FOLLOW-UP"
Il
progetto
prevede
l’erogazione di una borsa di
studio a giovani medici che
operino in strutture che seguono pazienti con la sindrome di
Wolf-Hirschhorn. Per informazioni chiamare la Segreteria
0733-864275.
Progetto
"DATABASE AISiWH"
Il database è in rete per essere
di aiuto ad altri medici che
stanno seguendo pazienti con
la sindrome. Il database sarà
aggiornato continuamente con
nuovi dati. Il Progetto ha attirato l'attenzione di una Asso-
ciazione che ne ha richiesto
una versione personalizzata.
Progetto "Torneo Aisiwh"
Il
progetto
prevede
l’organizzazione di un torneo
di calcetto a 5 a cui possono
partecipare le prime 2 classificate di tornei locali. Per informazioni chiamare Andrea
in Segreteria 0733-864275.
Progetto "DOPO DI NOI …
DURANTE NOI"
Il progetto ha modificato, per
il momento, il suo obiettivo:
non più istituzione di una
Fondazione ma supporto alle
famiglie nella ricerca della soluzione migliore del problema
tenendo conto dei fattori locali
in cui la famiglia vive. Chi
fosse interessato al Progetto è
pregato di mettersi in contatto
con la Segreteria per ulteriori
informazioni 0733-864275.
Progetto "AIUTO ALLE
FAMIGLIE"
Il progetto vuole portare sollievo alle famiglie bisognose
di pazienti della sindrome di
Wolf-Hirschhorn. Il progetto
non eroga soldi ma l’aiuto avviene attraverso l’acquisto da
parte dell’Associazione di beni
di prima necessità richiesti
dalla famiglia oppure attraverso l’individuazione di percorsi
riabilitativi che altrimenti non
verrebbero messi in atto. Per
AISiWH – Notizie
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informazioni chiamare la Segreteria 0733-864275.
Progetto "Ascolto"
Carla Gaviraghi mette a disposizione delle famiglie Aisiwh
la propria competenza di assistente sociale. L’indirizzo email a cui inviare la richiesta
di qualsiasi tipologia di problema di PERTINENZA SOCIALE
è
il
seguente:
[email protected].
Progetto
"VACANZE ESTIVE"
Il progetto intende offrire ai
ragazzi Aisiwh la possibilità di
sperimentare una settimana di
svago in piena autonomia ed
alle famiglie una settimana di
sollievo. I costi sono enormi.
Cerchiamo costantemente i finanziamenti necessari. Tutte le
iniziative locali sono tese a recuperare fondi per questo progetto. Sono disponibili i video
di tutte le edizioni del progetto. Per informazioni chiamare
la Segreteria 0733-864275.
Progetto
"NOTIZIARIO AISiWH"
L'obiettivo è quello di raggiungere, con il nostro perio-
dico, tutto il personale medico
e tutti gli operatori che seguono i nostri ragazzi. Se desiderate che le persone più vicine
a vostro figlio ricevano il Notiziario informate immediatamente la Segreteria oppure inviate una lettera in Associazione con le informazioni necessarie per la spedizione.
Progetto "CALENDARIO"
Il Progetto ha avuto buona accoglienza fin dalla prima edizione nel 2004 ed ora il successo cresce di anno in anno.
E’ diventato quindi un appuntamento molto atteso dai nostri
Amici. Si ricorda che il ricavato della vendita dei calendari è
destinata completamente al
Progetto Vacanza dei ragazzi
Aisiwh.
L'obiettivo del Progetto è che
anche questa iniziativa impegni i nostri genitori a far conoscere la nostra associazione sul
proprio territorio e che tanti
amici si avvicinino a noi e sostengano questo progetto per
permetterci di poter continuare
la fantastica esperienza delle
vacanze estive. Per informazioni: Serenella 0121-500799.
Cassettine della solidarietà:
Al momento sono state distribuite 1100 cassettine. Le verifiche sui contenuti sono incoraggianti. Chi fosse interessato
a partecipare al progetto è pregato di lasciare un messaggio
sulla nostra segreteria telefonica 0733-864275. Riceverà
quanto prima il materiale necessario. Il progetto prevede la
distribuzione sul territorio locale di cassettine corredate da
materiale informativo. Si richiede
successivamente
l’impegno di passare con regolarità per controllarne il contenuto.
Bomboniere benefiche:
Crediamo nella bontà di questo progetto e nel suo successo. La voce sta circolando tra
le famiglie e sempre nuovi
contatti si realizzano. Il progetto prevede di proporre in
caso di Battesimi, Comunioni,
Cresime e Matrimoni l’utilizzo
di una pergamena della nostra
associazione in sostituzione
delle usuali bomboniere. Per
ulteriori informazioni chiamare Giovanna 0322-243643.
Dopo l’esposizione dello stato dei nostri Progetti invitiamo tutti coloro che faranno offerte a
voler inserire nella causale del versamento il progetto per cui intendono collaborare.
Per i versamenti senza causale la distribuzione tra i progetti sarà operata dal Direttivo.
Ricordiamo le coordinate bancarie internazionali (IBAN) dell'Associazione:
IT 30 K076 0101 6000 0004 1709 205 Banco Posta
IT 09 P060 5568 9800 0000 0000 107 Banca delle Marche Ag. 141 Montecosaro
Oppure il Conto Corrente Postale CCP = 41709205
Poste Italiane
Attenzione: Tutti i contributi inviati all’Associazione sono totalmente deducibili nel limite del 10%
del reddito complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di 70.000 € annui, ai sensi
dell’art. 14 del D.L. n. 35/05 convertito in legge n. 80/05. I contributi dovranno pervenire tramite
assegno, bonifico bancario, conto corrente postale. Per poter usufruire della deducibilità fiscale nella dichiarazione dei redditi è necessario conservare la relativa ricevuta.
AISiWH – Notizie
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PROGRAMMA "IO CI STO"
Ed ecco come alcuni genitori hanno voluto descrivere la propria esperienza di mettersi in gioco per presentare l'Associazione ai propri concittadini e raccogliere fondi per la nostra Associazione.
Un caloroso applauso per la loro iniziativa ed il loro coraggio e un GRAZIE GRANDE, GRANDE.
DA CANOSSA (Laurino Lanzi, Jaures per gli amici)
Si è svolta ieri sera (15/03/2012 ndr) nel comune
limitrofo, la consueta tombolata a favore dell'AISiWH
organizzata dal Comitato Commercianti "San Polo in
Vetrina" con la collaborazione del Circolo Arci Parco
Marastoni, del Circolo Ricreativo Culturale di
Pontenovo e con il patrocinio del comune di San Polo
d'Enza.
Abbiamo allestito un tavolo con i nostri gadget e
abbiamo dato a tutti quanti i pieghevoli informativi dell'Ass. con anche il 5xmille. Come lo scorso anno diverse
persone, a fine serata, hanno devoluto la loro vincita
all'Ass. e noi prontamente abbiamo ringraziato. Ancora
due parole sotto le stelle con gli organizzatori e un
arrivederci alla prossima edizione. Fam. Lanzi
Un grazie al Comitato Commercianti “ San Polo
in Vetrina “ ed a tutti coloro che hanno
partecipato all’organizzazione della Tombolata
pro Aisiwh grazie anche al Comune di San Polo
d’ Enza e a tutti coloro che hanno partecipato e
hanno devoluto la propria vincita ad Aisiwh, e
non per ultimi i ringraziamenti vanno alla
Famiglia Lanzi che come sempre fanno di tutto
per rendere visibile Aisiwh e poi sono sempre
sulla cresta dell’onda sempre alla ricerca di
qualcosa da fare per Aisiwh, e che dire allora di
persone
così,
che
sono
uno
spetacolooooooooooooooooooooo, un saluto a
tutti da parte della banda GSS.
Sempre in azione e sempre più tecnologici! Complimenti. Alfredo&C
Sembra di dire sempre le stesse cose, ma i complimenti non bastano mai per voi!!!!! Grandi Lanzi.
Grasso family
AISiWH – Notizie
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I NOSTRI FIGLI
BUON COMPLEANNO
Continuiamo la pubblicazione delle date di compleanno dei nostri figli per i prossimi 4 mesi.
Non mancate di segnalarci eventuali errori o dimenticanze.
Settembre
Maria Chiara
Marta
15/09/2000
27/09/1983
Cascina (Pi)
Treviso (Tv)
04/10/1989
06/10/1982
22/10/2000
23/10/2001
Castiglione della Pescaia (Gr)
Casalecchio di Reno (Bo)
Milano (Mi)
Mulhouse (France)
06/11/1987
18/11/1997
19/11/2009
21/11/1991
21/11/1985
21/11/2008
30/11/2005
Sampierdarena (Ge)
Teramo (Te)
Verona (Vr)
Caiolo (So)
Genzano di Lucania (Pz)
Imperia (Im)
Vercelli (Vc)
09/12/2003
12/12/1979
18/12/1995
L’Orient (Svizzera)
Villorba (Tv)
Vita (Tp)
Ottobre
Dario
Elisa
Samanta
Marie Angeline
Novembre
Daniele
Mattia
Ellye
Elena
Valentina
Marina
Valentina
Dicembre
Emilie
Laura
Marilena
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AISiWH – Notizie
DA FOSSANO (Silvana Coniglio)
Carissimi genitori, volevo rendervi partecipi di una bella esperienza che ho fatto questa mattina. Sono stata
invitata a partecipare ad una lezione universitaria di Scienze della formazione, in un laboratorio di pedagogia
speciale. Ero già stata altre volte, ma questa mattina è stato davvero emozionante. Erano circa 25 studentesse, future aspiranti maestre o educatrici. E' stato bello perché loro avevano in precedenza fatto un lavoro di
lettura e di rielaborazione del libro Artigiani di vita, che vi ho presentato qualche tempo fa, e quindi il tema
della mattinata era la genitorialità. Ho raccontato loro il mio percorso di mamma, prima di Alida e poi di Leonardo, e poi più in particolare ho letto la narrazione di Alida che è pubblicata e una successiva. Non volava
una mosca, come si dice, l'attenzione e l'emozione era sui visi di tutte le ragazze. Mi hanno ringraziata perché hanno visto un lato sconosciuto della disabilità che loro non immaginavano e cioè che con un bambino
disabile si può "anche" essere felici, un'altra studente mi ha detto di essere stata colpita dal rapporto che io
avevo con le insegnanti di Alida, e anche di come una storia come la nostra sia capace di infondere tanta forza. Più in generale sulla genitorialità è emerso come dai racconti dei genitori hanno capito delle cose molto
importanti, hanno cioè visto le narrazioni dal punto di vista di figlie, ma anche come future maestre e mamme. Alcune gelose delle belle cose scritte con amore, hanno fatto richiesta esplicita ai loro genitori, di essere
raccontate anche loro. Una in particolare ha scoperto, proprio in questa occasione, che la mamma aveva scritto tempo addietro, delle lettere, una per ogni figlio, ma che non erano mai state consegnate per la lettura. Altra considerazione emersa è stata la differenza di leggere la storia di Alida e sentirla invece raccontata da me.
Le ho ringraziate chiedendo di consegnarmi le loro considerazioni scritte sulla mattinata, che se avrò vi girerò in seguito. Reputo molto importante partecipare ad una formazione di questo tipo, nel mese di aprile andrò
in una scuola di infermieri. Mi ricordo, quando Alida aveva pochi mesi, di tutte le brutte notizie che ci sono
state date. Lo faccio in questa ottica, affinché nel futuro ci siano molte più persone che credono nelle potenzialità dei nostri figli e anche nelle nostre. E................. rinnovo il mio invito a scrivere, abbiamo tutti quanti
un bagaglio di esperienza e tante cose e anche meno belle (se ne abbiamo voglia), da raccontare, che possono
servire a noi, in quanto ripercorriamo il nostro vissuto diventando consapevoli della strada che abbiamo fatto,
e tutte le persone che leggeranno i nostri racconti, in questo mondo freddo gelato....c'è pur bisogno di qualcosa che scalda il cuore!!!!! O no???!!!
(A proposito dell’ultimo punto evidenziato da Silvana, si ricorda che nel nostro sito alla pagina:
“Chi siamo/ Le nostre esperienze/ Narrazioni” sono disponibili vari scritti di genitori ndr)
Hai fatto una bellissima esperienza, e ci fatto partecipi di tutto ciò leggendo di quello che hai fatto, è molto
bello sapere che tante persone possono trarre insegnamenti di vita da genitori con figli diversamente abili.
Brava Silvana anzi scusa Famiglia Coniglio, Grasso un grande abbraccio da parte della banda GSS.
Mi sembra che tu sia sempre più famosa e quindi sempre più richiesta.
Stai diventando sempre più l’ambasciatrice della “Disabilità” in generale e di “Aisiwh” in particolare nel
mondo della formazione, importante per il futuro dei nostri ragazzi. Il resoconto della giornata è molto bello
e sono molto curioso di leggere quello che scriverai del tuo prossimo incontro. Vorrei vedere le loro facce
quando riporterai, spero con molta sincerità ma anche con amorevolezza, il dolore che loro hanno causato
alla tua famiglia con comportamenti non proprio professionali o non comprensivi del dolore che può provare
una famiglia in certe situazioni specie in ospedale. Grazie di averci reso partecipi di questa tua soddisfazione.
Hip hip urrà per Alida e hip hip urrà per la mamma! Alfredo&C
DA CARPI (Giorgio Frignani)
Buongiorno, mercoledì 29-02-2012 è la giornata mondiale delle Malattie Rare, ed in occasione di questo evento il mensile Vanity Fair esce con un articolo suddiviso in tre storie di cui la principale parla su Sara e su
Aisiwh quindi chi ne volesse sapere di più in merito compri il mensile. Noi aspettiamo i vostri commenti con
ansia, un saluto a tutti da parte della banda GSS. E speriamo che sia uscito bene e se così fosse allora sarebbe
uno spetacoloooooooooooooooooo. Saluti a tutti da parte della banda GSS.
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AISiWH – Notizie
Bellissima notizia, lo prenderemo per leggere. Anche noi abbiamo una notizia circa la giornata delle malattie
rare. Devo prenderla un pò alla lunga per andare a finire al risultato che spero possa essere un bel risultato.
Circa due settimane fa Alfredo aveva mandato un messaggio dove l'associazione Uniamo (Federazione italiana malattie rare, di cui siamo associati) chiedeva la possibilità di avere un volontario sul palazzetto dello
sport di Cuneo, per la partita di campionato di serie A di pallavolo maschile per la distribuzione di volantini.
Ho dato la disponibilità chiedendo se potevo portare anche il materiale pubblicitario di Aisiwh........ E' successo che il materiale di Uniamo......non è arrivato per la partita........ e allora oggi in compagnia di un'amica
sono andata ed abbiamo distribuito tanti, ma proprio tanti nostri pieghevoli!!!! Lo speaker poi ha fatto un annuncio per tutti i presenti e spero che almeno qualcuno abbia letto e conosciuto Aisiwh. Morale della favola...... forse non succede mai tutto per caso!! A questo link l'articolo uscito subito dopo la partita. Abbiamo
anche portato fortuna perché il Cuneo ha vinto.
http://www.piemontevolley.it/index.php?id=4753&tx_ttnews[tt_news]=78216&tx_ttnews[backPid]=4739&c
Hash=5a9f2e7fce
Silvana
Molto bello, bravi, un bel'articolo molto toccante. Grazie per aver fatto questo in una giornata così importante, sicuramente aiuterà l'Ass.ne e tutti i nostri ragazzi. Un forte abbraccio dalla fam. Lanzi
Buongiorno, come detto in una mail precedente oggi è uscito l’articolo di Sara su Vanity Fair, ed è a pagina
202, ci siamo accorti che c’è un errore hanno sbagliato il nome hanno messo Rita al posto di Silvia, errori a
parte a noi in Famiglia ci è parso un buon articolo forse perché siamo di parte, ma ci sono altri due articoli di
malattie rare, poi a fine dei tre articoli ci sono le coordinate dell’Associazione, oggi provo a scannerizzarlo
poi lo invio per mail, un saluto a tutti da parte della banda GSS.
Sarà stabilmente sulle News del nostro sito. Un bacio enorme a Sara (ma anche a Rita/Silvia... :-)) e ddaii,
anche a te, anche a te.. Vittorio
Brava la Fam. Frignani tutta che ha tenuto testa al giornalista con una lezione di vita vissuta. Un piccolo particolare mi ha turbato ma penso che sia un errore di battitura: “grazie alla ricerca si è capito che la sindrome è
degenerativa”. Penso che dovesse essere scritto: “grazie alla ricerca si è capito che la sindrome NON è degenerativa”. Una proposta per Vittorio: non sarebbe il caso di inserire gli articoli che parlano di noi o dei nostri
ragazzi da qualche parte del nostro sito magari sotto il titolo “Dicono di noi i giornali”? Alfredo&C
I Frignani ci sono. Bravi. Bell'articolo ci è piaciuto molto. Dai dai che andiamoooooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Grasso family
Cari tutti, credo che sia importante segnalare una spiacevole "leggerezza giornalistica" che è riportata nell'articolo di Vanity Fair a proposito dell'ingravescenza della Sindrome di Wolf con il passare degli anni. Spiacevole per due motivi: la prima perché non riporta compiutamente ed esattamente lo stato delle cose (i giornalisti non dovrebbero troppo mirare al sensazionalismo e al pietismo ma piuttosto dire le cose come stanno veramente, al meglio delle loro conoscenze) e la seconda perché rischia di ingenerare paure non motivate alle
persone che leggono la notizia (un giornale, per quanto di moda e costume, è pur sempre un giornale al quale
si affida, di per sé, un minimo di attendibilità a prescindere dalla linea editoriale). Voi, noi tutti, quasi meglio
dei medici, sapete come stanno le cose. I nostri ragazzi, a parte casi di problematiche complesse a carico di
organi importanti, stanno mediamente bene e la loro situazione clinica è stabile nel tempo (almeno mi sembra di poter dire che mediamente la salute dei ragazzi non sta variando nel tempo in maniera significativa).
Al contrario, in molti casi mi sembra che, come capita tra i ragazzi normali, la salute tenda a migliorare un
po' con lo sviluppo; sappiamo che ci sono ad esempio i casi di epilessia che regrediscono e le uniche manifestazioni residue del male sono legate al quadro elettro-encefalografico, che resta perturbato, ma senza manifestazioni cliniche associate. Non possiamo avere ancora stime certe di tempi di vita medi dei nostri ragazzi;
come è stato fatto con le curve di crescita, prima o poi potremo calibrare delle curve di vita media dei pazienti di WHS. Per ora non è ancora possibile stilarle per il piccolo numero di casi e per il fatto che i nostri ragazzi sono ancora felicemente con noi. Anche nella letteratura scientifica non mi sembra siano riportate statistiche di questo tipo. Quindi credo che possiamo dire tranquillamente (e i medici credo possano confermare
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AISiWH – Notizie
questa visione) che la WHS NON e' una condizione ingravescente con il tempo di per sé. Saluti a tutti. Vittorio
Buona sera a tutti, letto articolo su Vanity Fair e visto l’errore di trascrizione fatto notare anche dal nostro
Presidente e dal Vice Presidente, è stato un errore di trascrizione, chiedo scusa io per l’errore commesso, ma
visto che ci hanno detto che sicuramente si farà un’ altra cosa del genere, ma non sappiamo quando, sicuramente non ci sarà più l’errore che c’è stato ora e questa è una mia promessa. Saluti a tutti da parte della banda GSS.
Grazie Silvana, sono molto contento che tutto sia andato bene. Vedo sempre una grande difficoltà nello scrivere o pronunciare Aisiwh, ma ero proprio convinto che avresti fatto tutto quanto in tuo potere. Un grazie
anche alla tua amica e se arriveranno dei feedback da Uniamo non mancherò di girarteli. Grazie. Alfredo&C
DA CARPI (Giorgio Frignani)
Buongiorno, volevo ricordare a tutte le Famiglie di Aisiwh che esiste la possibilità di acquistare i FARMACI
o altre cose sempre di tipo Sanitario con prezzi scontati presso FARMABAY è una Farmacia on line, dove
tutti coloro che fanno parte di Aisiwh ha sconti o prezzi agevolati, il sito dove fare acquisti on line e con consegna al proprio domicilio anche in tempi brevi è questo www.farmabay.it , per avere le agevolazioni o sconti basta che al momento degli acquisti, dopo l'avvenuta registrazione nel sito si dica di far parte di Aisiwh, la
registrazione non comporta nessun costo.
Spero di essere stato d'aiuto visto che i farmaci costano sempre molto, e con i tempi che corrono risparmiare
non fa male, qua i prezzi sono veramente comodi, rimanendo a vostra disposizione per qualsiasi Vostra domanda colgo l'occasione per Augurare a tutte le Famiglie di Aisiwh, Buon 25 Aprile e Buon Primo Maggio,
da parte della banda GSS.
DA BERGAMO (Domenico Vadalà)
Purtroppo non possiamo venire alla festa dell’associazione perche Melissa ha il gesso su tutta la gamba. Mio
nipote di quattro anni, mentre Melissa era nel suo lettino, ha scavalcato la sbarra e le è andato sopra con il
piede e le ha rotto il femore. Un saluto a tutti e buon divertimento. Melissa Michela Domenico
Ciao, ci dispiace molto per Melissa e anche di non vedervi quest'anno. Povera, per quanto tempo dovrà tenere il gesso? Accidenti, questi fratellini e/o nipoti alle volte sono proprio tanto grossolani. Date un bacio alla
vostra piccola da parte nostra. Un caro saluto dalla Grasso family
Carissimi ci dispiace moltissimo per Melissa. Un augurio di veloce guarigione ed un abbraccio forte forte a
tutti voi. Ci vedremo la prossima volta più in forma che mai. Alfredo&C
Buona sera Famiglia Vadalà, ci spiace molto per la piccola Melissa, anche voi non vi fate mancare nulla,
speravamo di vedervi alla festa, ma sarà per un’altra volta, l’importante è che Melissa guarisca in fretta, per
ora facciamo i nostri auguri di una pronta guarigione a Melissa e per voi Famiglia Vadalà un grosso bacio
con annesso abbraccio da parte della banda GSS.
Auguri a Melissa di una veloce ripresa e un saluto a tutti fam. Lanzi
Carissimi Michela e Domenico, siamo veramente dispiaciuti per quanto successo e per non potervi
vedere alla prossima Festa delle Famiglie AISIWH. Vi abbracciamo con affetto ed auguriamo alla
piccola Melissa una rapida e completa guarigione !!! Ciao, Roberto Vincenza e MARTA Asnaghi
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AISiWH – Notizie
DA ROMA (Vittorio Rosato)
Cari tutti, ieri, 12 maggio, abbiamo contribuito
all'evento sui Diritti dei Disabili, organizzato a Roma da Handiamo (un'associazione sui diritti dei
disabili). L'evento si e' svolto alle Terme di Caracalla, dove erano presenti svariati gazebo di organizzazione di malati, di associazioni per la loro
tutela, fino ad Emergency. Per AISIWH eravamo
presenti noi Rosato e la famiglia Cosentino al
completo (Franco e Silvia con il giovane Giorgio).
Ringrazio i Cosentino per la loro disponibilità
durante tutto l'arco della giornata. La giornata è trascorsa con una serie di incontri, di assemblee e di
racconti di vita vissuta. Interessante. Il contatto,
come sapete, con l'organizzazione ci e' stato dato da
Mariangela Di Nicoli (che ringrazio tantissimo), che
ha curato tutta la comunicazione dell'evento. C'erano
svariate televisioni (RaiNews24, Sky, alcune locali, e la televisione spagnola degli Indignados). RaiNews24
ha fatto una intervista a Silveli che in quel momento presidiava lo stand (intervista che crediamo sia stata già
mandata in onda ma probabilmente lo sarà anche nei prossimi giorni). Comunque Mariangela forse ce ne invierà una registrazione che magari metteremo sul sito. Oltre che svariati contatti con le persone intervenute,
abbiamo avuto un interessante contatto con un giovane avvocato, il dr. Michele Bonetti
([email protected]) che si e' iscritto all'associazione. Penso che Alfredo potrebbe contattarlo
per chiedergli il suo eventuale interesse (che mi pare ci sia) a dare disponibilità per l'associazione (potremo
ad esempio citarlo tra i professionisti che ci danno una mano). Appena posso, inserisco le immagini sul sito.
Intanto una breve anteprima. Saluti a tutti Vittorio
(Si informa che il contatto è avvenuto e che l’avvocato Bonetti ha offerto la disponibilità sua e del suo studio
per consulenza alle famiglie Aisiwh. Si ringrazia l’avvocato per la sua sensibilità ndr)
Complimenti alla Famiglia Rosato, guardando le foto si vede che ha ricevuto le dritte giuste per allestire il
gazebo, poi si vede tanta gente che si sposta fra i vari stand ma su uno in particolare si soffermano maggiormente ed è quello di Aisiwh, questo ci fa molto piacere vuol dire che hanno visto cose interessanti, ma l'importante come ha detto la Famiglia Rosato era essere presenti per farsi vedere e conoscere. Volevamo ringraziare la Famiglia Cosentino per la loro presenza alla manifestazione, un grazie va anche alla Sig.ra Di Nicoli
per aver invitato Aisiwh alla manifestazione, un saluto a tutti da parte della banda GSS.
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AISiWH – Notizie
DA CUSANO MILANINO (Roberto Asnaghi)
MARTA , con mamma e papà, annuncia con emozione e felicità il matrimonio del "fratellone" DAVIDE con
NICOLE, sabato 12 Maggio, nella Parrocchia di Cusano Milanino !
Davide e Nicole, con gioia, hanno devoluto alla nostra Associazione l'equivalente dell'importo per le "bomboniere nuziali" ! Un caro saluto a tutti, famiglia Asnaghi
La Famiglia Frignani Sara, Silvia e Giorgio, abbracciandovi con gioia Vi augura fortuna et felicità.
(un piccolo pensiero per una futura coppia,
Ho preso la felicità,
l’ho avvolta in carta d’anima
e fiocchi di sogno e l’ho messa
sulle ali del pensiero perché
voli da Voi
ovunque Voi siate.
La banda GSS.
Anche da Arona noi tutti ci uniamo alla gioia di questo magico momento. Purtroppo non sono un poeta come
Giorgio e posso solo far pervenire agli sposi i miei più sentiti auguri di felicità e prosperità. Un ringraziamento speciale per la sensibilità dimostrata nei confronti di Aisiwh e un grazie a Marta, mamma e papà per
aver voluto condividere con noi questa grande emozione. Alfredo&C
Tanti e tanti auguri dalla fam. Lanzi
Anche i Messina si uniscono alla vostra gioia. Auguroni di tanta felicita .
Agli sposi, ma anche a tutta la famiglia i nostri migliori auguri! Grasso family
Ci uniamo agli auguri, famiglia Devia.
Tantissimi Auguri a Davide e Nicole da Monica,Stefano, Simone e Linda
Anche se in ritardo, facciamo agli sposi i nostri migliori auguri di ogni bene. Dariel, Serenella e Ugo
DA MONTECOSARO (Andrea Amaolo)
Un saluto a tutti dalla Brigata di Giada. Oggi si sono svolte le gare di atletica
(fase provinciale) dei giochi della Gioventù. Giada si è confermata ancora
una volta una vera campionessa. Malgrado il virus intestinale che ha colpito
Giada negli ultimi giorni (questa notte compresa), la nostra campionessa non
si è tirata indietro ed oggi è scesa in campo, anzi in pista.
E' Arrivata PRIMA, battendo due ragazzi.
Adesso ci prepariamo per la fase regionale e .......... incrociamo le dita.
Alleghiamo la foto della premiazione.
Per chi è registrato su facebook ci sono altre foto. Ciao dalla Brigata di Giada
(Pubblichiamo solo alcuni dei numerosi messaggi di congratulazione
pervenuti ndr)
Che dire se Giada è arrivata prima pur avendo i postumi del virus intestinale,
non immaginiamo come possa andare a finire per le regionali, proporremmo
che subito dopo il traguardo mettano una rete per fermarla come quelle reti
che ci sono negli aeroporti a fine pista, perché Giada chi la ferma più, quando
scende in pista non conosce la parola fermati ma solo, io voglio vincere e
così è, bravissima Giada la banda GSS tifa per la tua prossima vittoria, baci e
abbracci
Grande Giada!! Abbiamo pensato a quanto era orgogliosa della medaglia
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AISiWH – Notizie
l'anno scorso a Genova. Non poteva non ripetersi nella prestazione!! Un salutone dalla Grasso family
Un Saluto a tutti. Vi volevo informare che Mercoledì 16-5-2012, la nostra associazione può vantare una nuova medaglia d'oro da poter mettere nella sua bacheca. Giada si è confermata Campionessa REGIONALE arrivando quinta in batteria, ma PRIMA nella sua categoria. Che dire: Non c'è Due senza ...................
Aspettiamo le convocazioni per Roma e speriamo. Andrea Amaolo
Buongiorno a tutti. Ieri è arrivata la convocazione ufficiale per Giada a partecipare alle finali Nazionali Dei
Giochi della Gioventù che si svolgeranno a Roma la prossima Settimana. Presidente mantieni la promessa di
organizzare un Pulman per tutti i tifosi?? Speriamo che il Due diventi TRE. Forza Giada. Andrea
Grandissima Giada!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Sono felicissimo di organizzare il pullman, ogni promessa è debito! Se
ho fatto una promessa così, va mantenuta! Sto organizzando e sto aspettando gli orari da chi di dovere.
Indicativamente il programma è il seguente:
- partenza da Arona ore 24:00 del giorno prima della manifestazione che indicherai
- fermate nei vari punti di raccolta che organizzeremo in base alle richieste ricevute
- arrivo a Roma ore 12:00 circa
- partecipazione alla manifestazione
- ritorno a piedi in gruppo ai vari punti di raccolta del percorso
Fatemi sapere chi vuole far parte del gruppo
Alfredo
PS: Andrea non ricordo se la promessa era riferita alla sola andata o era compreso anche il ritorno
Ciao a tutti. Ieri pomeriggio, altre 17 circa, Giada ha corso alle finali di Roma dei Giochi della Gioventù. Ha
ottenuto la medaglia che le mancava. Quella d'Argento. Ha chiuso la sua carriera dai giochi dei gioventù con
un altra medaglia. Soddisfattissima e' salita sul podio ed ha salutato tutto il pubblico come una vecchia star.
Speriamo che questa bella notizia possa riscaldare tutti i nostri amici modenesi e comunque tutti quelli coinvolti nel terremoto. Un saluto dalla Brigata di Giada
DA CARPI (Giorgio Frignani)
(Questa è la drammatica testimonianza di quanto capitato alla famiglia di Carpi durante il terremoto. Non
sono stati inseriti i messaggi di incoraggiamento di tutto il gruppo Aisiwh. Si è dato ampio spazio alla testimonianza che ha scosso tutti noi in quelle terribili giornate. Grazie a Giorgio di averci tenuto informati ndr)
29/05/2012 12:01
Buongiorno per modo di dire, qua a Carpi abbiamo tremato e non poco diciamo che
questa volta è stata molto forte visto che l’epicentro era tra Modena, Medolla e Finale E, ma torniamo a noi
stiamo tutti bene ma molto provati e scossi si entra in casa solo per le cose necessarie e questo fino a sera poi
vedremo, Sara dopo che è tornata a casa dal centro non si tiene vuole solo andare in giro in macchina e non
se ne parla di entrare in casa, questa sarà una lotta lunga specie questa notte, ma ci stiamo organizzando per
trascorrerla fuori dentro al gazebo, e questo grazie ad Aisiwh, vi teniamo aggiornati sperando che tutto passi
in fretta ma sarà dura, per ora è tutto e confido che il buon Dio ci dia una mano non solo per noi ma anche
per tutti coloro che sono stati colpiti prima di noi. Saluti a tutti da parte della banda GSS.
29/05/2012 14:53
Rispondo su questa mail, vi ringraziamo tutti per il vostro interesse, questo ci fa stare
un poco meglio nel senso che sappiamo che possiamo contare su persone speciali e stupende, tanto per
l’aggiornamento sisma alle 12.30 una scossa che la casa e la terra sembravano sprofondare sotto di noi quasi
uguale 10 minuti dopo, i miei genitori ma in particolare mia madre è molto scossa, mio padre insomma si fa
forza e dice bisogna guardare avanti e pensare che un tetto per ora c’è ancora, Silvia parla poco è tesa come
una corda di violino, Sara non si tiene da nessuna parte non vuole nemmeno l’ipod con la musica, io vado
avanti ma penso sempre alla mia famiglia in particolare a Sara, come dicevo nella prima mail ci siamo attrezzati per la notte con il gazebo di Aisiwh in cortile e poi speriamo che Dio ce la mandi buona che stia
calmo. Alfredo ti capisco sentirsi la sedia che si muove non è il massimo della vita da noi oltre la sedia balla
anche tutta la casa e la strada, ma speriamo che passi anche questo momento, un saluto a tutti e sempre se le
linee rimangono attive vi teniamo aggiornati. Un bacio a tutti da parte della banda GSS, questa la dico: questo non è uno SPETACOLOOOOOOOOOOOOOO ma PAURAAAAAAAAAAAAAAAAAA.
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AISiWH – Notizie
30/05/2012 08:04
Carissimi, per vostra informazione, questa notte è passata senza scosse notevoli, Sara
non ha dormito come noi, siamo molto provati, ma barcolliamo ma non molliamo, due o tre cose volevo dire
a nome della mia Famiglia, ringraziamo tutti coloro che ci chiedono di andare via da qua, o di ospitarci a casa loro, ma visto che i miei non abbandonano casa io non abbandono loro, e penso che rimanendo uniti passeremo meglio questo momento non molto bello, ringraziamo la Famiglia Lanzi che anche loro essendo vicini sentono qualche scossa e poi ci teniamo sempre in contatto tre quattro volte al giorno, ringraziamo poi la
Famiglia Prin che si è prestata per portarci qua a Carpi il loro camper, per farci dormire su di un letto e non
per terra, non ci sono parole per ringraziarli, quindi avremo un debito che salderemo a suo tempo ma presto,
siamo molto vicini alla Famiglia Miotti che anche loro hanno sentito bene il terremoto di ieri, e quindi sanno
quello che stiamo provando, per quanto riguarda la Festa delle Famiglie, ho già parlato con l’hotel e non ci
sono problemi per spostare o annullare il tutto (ora che sono al pc nuova scossa casa ha tremato bene.) fatemi
sapere a breve per la festa poi ci penso io disdire tutte camere, grazie a tutti ma vi lascio che scendo prima
che la terra tremi ancora, contando su tutti voi barcolliamo ma non molliamo un bacio ed un abbraccio da
parte della banda GSS.
30/05/2012 21:28
Salve a tutti, per vostra informazione, oggi verso sera è arrivato un camper proveniente da Pinerolo destinazione Terremotati di Carpi e si è fermato in quelli di via Graziosi precisamente dalla Famiglia Frignani, il camper è stato portato dalla Famiglia Prin, è stato un gesto molto generoso da parte
loro e da parte nostra riconoscenti all'infinito, lo abbiamo parcheggiato in cortile di fianco casa in luogo sicuro lontano da eventuali crolli, nel caso la terra abbia ancora intenzione di tremare, noi speriamo di no, un
grazie anche va dovuto alla Famiglia Lanzi che vuole con insistenza ospitarci da loro, devo dire che un pensierino lo stiamo facendo, penso di portare da loro Sara e Silvia, aspettiamo gli esiti della notte poi domani
mattina vi faremo sapere, per ora rinnovo i ringraziamenti a tutti coloro che ci sono vicini in questi momenti
di scosse sismiche. e come dico sempre in questi giorni, barcolliamo ma non molliamo e sempre avanti a testa alta e fieri di essere vicini a coloro che hanno meno di noi.
31/05/2012 08:27
Eccoci qua a dare notizie per ora buone, questa notte, notte tranquilla senza scossoni
dal piano di sotto, Sara ha dormito come anche Silvia e mia Mamma, mio Padre e mia zia hanno dormito in
garage mentre io non ho dormito causa molto passeggio per strada, con paura che siano sciacalli, io rimango
sotto il balcone a vegliare la casa che non entri nessuno, ma cosa importante è che i miei famigliari si siano
riposati e questo grazie al camper della Famiglia Prin, dormire su di un letto e non in terra vuole dire molto,
oggi sembra una giornata tranquilla speriamo, facciamo un giro per Carpi a fare compere poi di nuovo a casa, sempre con la speranza che tutto taccia, per ora è tutto ma vi teniamo aggiornati, poi lo sapete che Barcolliamo ma non molliamo, ma quello che ci fa andare avanti è il sapere di contare su di una Grande Famiglia
che di nome fa A.I.Si.W.H il solo pensiero di poter contare su così tante persone per noi è un punto di forza.
Saluti a tutti da parte della banda GSSBF.
31/05/2012 23:22
Salve a tutti, eccomi qua a dare notizie in merito in diretta, per tutta la giornata di
oggi siamo stati bene una leggera scossa verso le 13.30 un leggero tremore e basta, la notte è passata bene
Sara ha dormito di più dell'altra notte e durante il giorno è stata tranquilla in casa sul divano ascoltando musica, fino alla scossa che ho citato prima, pomeriggio tranquillo per modo di dire eravamo sempre sul chivalà, cena tranquilla si scherzava e si rideva, poi alle 21.00 circa la terra ha tremato di nuovo e bene con un
leggero boato, tutti fuori in strada, e Sara non si teneva più abbiamo fatto un giro in macchina, poi ha fatto un
giro col nonno a piedi, poi uno con Silvia ma quando si arrivava davanti al cancello per entrare in cortile non
ne voleva sapere di entrare, cambiata per andare a letto verso le 22.15 messa a letto in camper due minuti
dopo si sentiva un urletto e lei era a sedere pronta per uscire, poi entrata mamma si è tranquillizzata. Per ora
è tutto ci prepariamo a passare una notte movimentata sia col terremoto ma speriamo proprio di no e con Sara, ma poi cerchiamo di conviverci con questo terremoto speriamo solo che duri poco, un saluto a tutti voi
della grande Famiglia Aisiwh, e BARCOLLIAMO ma NON MOLLIAMO, la banda GSSBF.
01/06/2012 09:00
Buongiorno, in questo mi sembra di essere un inviato del TG A.I.Si.W.H Regione
Emilia Romagna, bollettino della notte, abbastanza tranquilla fino alle ore 03.40 dove una scossa ci ha leggermente svegliati ma cosa da poco, ma quel tanto per farci alzare ma senza uscire dal camper o dalla tenda,
Sara ha dormito abbastanza bene, questa mattina si è svegliata bene col sorriso sulle labbra e questo ci fa stare molto bene e pensare in positivo, oggi speriamo che stia tutto fermo e che niente si muova, per ora è tutto
buona giornata a tutti da parte della banda GSSBF, e noi come sempre BARCOLLIAMO ma non MOLLIAMO.
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AISiWH – Notizie
01/06/2012 22:07
Ultime del giorno odierno, mattinata passata bene Sara tranquilla, i miei e Silvia tutto ok, ma poi come sempre una sorpresa alle 14.20 una scossa non indifferente, tutti fuori in strada, pochi secondi ma intensi, poi è tornata la tranquillità per tutto il pomeriggio, ma alle 19.36 circa ecco di nuovo che si
è fatto sentire ancora per pochi attimi, poi il nulla, dopo cena si fa una passeggiata con Sara e Silvia più che
altro per tranquillizzare Sara che quando tira una scossa lei per un po’ di tempo non vuole andare in casa, e
allora si gira in macchina o a piedi. appena posso andare verso la zona rossa vi invio alcune foto, noi siamo
nella zona detta gialla, ma vi assicuro che anche dove siamo noi alcune case hanno crepe vistose, ma nella
zona rossa oggi sono passato in macchina con mia madre ed è da paura, e vedere la mia città in ginocchio mi
piange il cuore, ma cerchiamo di andare avanti, per ora è tutto vi lascio e speriamo che sia una buon notte.
Noi come sempre BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO, un saluto a tutti da parte della banda GSSBF.
GSSBF sta per Giorgio, Silvia, Sara, Bruna e Franco.
02/06/2012 06:26
Buongiorno, dall'inviato del TG Aisiwh da Carpi, ecco le ultime della notte, è passata anche questa notte ed è stata tranquilla, il signore del piano di sotto non ha spostato mobili o altro insomma non ha fatto del casino e quindi abbiamo potuto dormire abbastanza tranquilli, dico abbastanza perché ora
è arrivato anche il pensiero degli sciacalli e degli accattoni che girano di notte per le vie in cerca di cibo o altro, ma c'è anche il problema di quelli che vengono a casa e si spacciano per la Protezione civile, Pompieri e
118 dicono che arriva una scossa molto forte e si deve evacuare la zona, o dicono che sono mandati dal comune e devono verificare lo stato della casa ma devono entrare solo loro perché autorizzati, oppure per i medicinali o controllare la pressione alle persone anziane e mentre uno controlla l'altro ruba, insomma qua non
ci lasciano mai con la testa un poco libera da altri pensieri, per ora è tutto al prossimo aggiornamento, da
Carpi in zona gialla l'inviato e la sua banda al completo GSSBF vi saluta e vi abbraccia, noi andiamo sempre
avanti sapendo che Voi ci siete e ma che BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO.
03/06/2012 07:13
Buongiorno, ecco da Carpi le ultime notizie riguardanti la giornata di ieri e la notte
trascorsa, la giornata di ieri è passata bene, solo qualche scossa piccola ma niente di preoccupante, possiamo
dire anche della notte appena passata, tranquilla si è dormito quasi bene Sara Silvia e mia Madre nel camper
ha dormito così anche mia zia, mentre io e mio padre abbiamo fatto a turno come le ronde per tenere sotto
controllo casa nostra e quelle dei vicini, anche da questo lato questa notte pochissimo movimento. Ieri io e
Silvia siamo andati al centro commerciale ma una volta giunti lì era chiuso, allora che fare al ritorno decidiamo di passare per il centro di Carpi, ci è pianto il cuore abbiamo visto la nostra città vuota tutte le strade
che portano verso la piazza e il centro storico detta zona rossa piantonata da carabinieri o vigili urbani, vicino
alla case o ai palazzi solo persone con valige in mano e pronti a partire verso luoghi più sicuri, palazzi transennati ed evacuati, insomma abbiamo visto una Carpi deserta quasi fantasma, e questo ci ha molto colpiti
dentro, ma cerchiamo di andare avanti sempre con speranza che tutto passi, per ora è tutto da Carpi un saluto
a voi tutti da parte della banda GSSBF, e BARCOLLIAMO MA NON MOLIIALMOOOOOOOOOO.
03/06/2012 17:20
Eccomi qua a darvi le ultime, è ancora presto perché la giornata non è ancora finita,
ma visto che fino ad ora è passata in silenzio, cioè senza nessuna scossa, mi permetto di dire che oggi è stata
una bella giornata, questa mattina dopo essere andati di nuovo al centro commerciale a fare compere, ho portato la mia famiglia Sara e Silvia nella casa in montagna visto che tutti gli amici di là ci dicono che non sentono niente ed allora partenza destinazione montagna, anche perché Sara in questi ultimi giorni è tesa coma
una corda di violino, speriamo che lì si rilassi e dorma meglio questo vale anche per Silvia, poi se non dovesse essere così abbiamo la carta vincente, si spera ed è quella di andare ospiti dalla Famiglia Lanzi in quelli di
Ciano d'Enza, dopo essere tornato a casa dalla montagna ho riprovato ad andare nella zona rossa per fare
qualche foto, ma nulla non mi fanno avvicinare spero domani, per ora è tutto a domani, e sappiate che noi
qua a Carpi BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO saluti a tutti da parte della banda GSSBF.
04/06/2012 06:34
Buongiorno, ultime da Carpi, ieri pomeriggio vi avevo detto che la giornata del 03
era stata calma, sì ma sembrava troppo bello ed ecco che alle 20.50 è arrivata una scossa di magnitudo 5.1
epicentro Novi di Modena, a Carpi abbiamo barcollato bene, ero contento che mia madre e sua sorella stavano bene erano leggermente spensierate, ma con la botta delle 20.50 sono entrate nel panico più totale, solo
verso le 02.00 io e mio padre siamo riusciti a portarle a letto dentro il camper, e questa mattina al risveglio
tipo le 06.00 abbiamo fatto loro la fatidica domanda, avete dormito? risposta, insomma, ed è vero hanno
dormito pochissimo, poi alle 06.10 sono passati alcuni elicotteri dell'esercito a bassa quota un casino della
madonna, allora che fare siamo andati in casa a fare colazione, ma veloci e sempre col timore che il signore
del piano di sotto non faccia casino, più tardi sento come hanno passato la notte le mie donne che sono in
montagna poi al prossimo TG Aisiwh vi comunicherò com'è andata da loro, e com'è andata qua da noi in zo-
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AISiWH – Notizie
na sisma, per ora è tutto un saluto a Voi tutti da parte della banda GSSBF, e sappiate che noi BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO.
05/06/2012 07:01
Hei buongiorno ci siamo ancora, ecco le ultime, abbiamo trascorso un giornata abbastanza tranquilla, qualche scossa di lieve entità ma poi alle 20.50 è arrivata quella che ci ha fatto correre fuori
di casa, mentre durante la notte è stata tutta una dietro l'altra e tutte abbastanza notevoli due in particolare alle 2.55 e l'altra alle 5.45 si sono fatte sentire bene il camper ha barcollato e noi non abbiamo mollato, speriamo che oggi sia tutto tranquillo, almeno un giorno di pace ci vorrebbe, per ora è tutto vi lascio dicendo che
ieri nel pomeriggio sono andato in centro nella zona rossa con mia mamma e un militare dell' esercito a fare
un servizio ad un anziano infermo a letto visto che mia mamma è infermiera, ho chiesto al militare se potevo
fare alcune foto e lui mi ha concesso di farle ne ho fatte poche ma vi giuro che vedere il centro così vuoto
non è per niente piacevole. saluti a voi tutti da parte della banda GSSBF e come sempre, BARCOLLIAMO
MA NON MOLLIAMO.
06/06/2012 07:22
Buongiorno, eccomi qua a darvi le nuove, la giornata di ieri è trascorsa bene nel senso che ci sono state scosse ma molto lievi quasi impercettibili quindi siamo stati bene con pochi pensieri del
tipo scappare fuori, mentre per la notte appena trascorsa devo dire che è stato tutta una scossa continua solo
alcune sono state grosse una alle 01.24 e l'altra alle 03.55 il camper ha scossato un po' più del solito, poi
niente fino ad ora, e speriamo che continui, rimane una sola nota dolente, che è quelle dei ladri o sciacalli che
si aggirano per strada alla ricerca di un garage incustodito da saccheggiare, ma noi con i nostri vicini ci siamo messi a fare una sorta di ronda ci siamo dati orari e turni per evitare tutto questo, per ora è tutto e speriamo che lo sia anche per la giornata di oggi, un saluto a voi tutti da parte della banda GSSBF, e BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO.
07/06/2012 06:15
Buongiorno a tutti, ecco le nuove da Carpi, per tutta la giornata di ieri non ci sono
state scosse di entità grossa se ci sono state qua da noi non si sono avvertite, per quanto riguarda la notte appena trascorsa è stata una nottata molto tranquilla anche dal lato sciacalli solo due alla 4.25. che giravano attorno ad una macchina ma poi siamo usciti in due e appena ci hanno visti sono spariti, speriamo che tutta
questa tranquillità possa durare a lungo noi ci contiamo molto, ma non si sa' cosa voglia fare madre natura,
noi siamo qua e se pensa di farsi sentire ancora noi BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO,un saluto a
tutti Voi da parte della banda GSSBF.
09/06/2012 08:39
Dal vostro inviato del Tg Aisiwh da Carpi, ecco le ultime notizie, giornata del 8.6.12
trascorsa senza scosse e devo dire che il morale in Famiglia inizia a salire, per quanto riguarda la notte appena trascorsa dal fronte scosse nulla e qua iniziano i pensieri positivi del tipo che, se anche oggi non fa nulla si
pensa di entrare a dormire in casa, ma uno per volta il primo sarò io poi mio padre e a seguire mia madre e
mia zia, sempre che il signore del piano di sotto stia fermo e che quel che si legge non si avveri, perché si
legge e dicono che dovrebbe arrivare un'altra scossa di magnitudo alta, io penso che sia sbagliato dare queste
notizie anche perché siamo stanchi e la paura è ancora abbastanza alta, noi in casa siamo ottimisti e crediamo
che stia finendo. Per ora è tutto, no sbagliato non ho detto che le mie donne che sono in montagna stanno benissimo e a Sara è passata la dissenteria dovuta allo spavento di giovedì scorso con la scossa del pomeriggio,
bene un saluto a tutti Voi da parte della banda GSSBF, e BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO.
10/06/2012 07:47
Eccomi qua come tutte le mattine a darvi notizie in merito alle scosse,la giornata di
ieri è trascorsa all'insegna della tranquillità, mentre per la notte appena trascorsa, non direi proprio uguale al
giorno alle 04.10 il signore del piano di sotto ha mosso i mobili e li ha mossi in modo brusco il camper ha
tremato un po' quel tanto da farti svegliare, cosa di pochi secondi ma sufficienti per farti prendere un po' di
paura, poi fino ad ora più nulla e speriamo che continui così perché stasera io rientro in casa a letto poi spero
che mi segua anche il resto della famiglia. saluti a tutti voi da parte della banda GSSBF, e arrivederci al prossimo TG Aisiwh, BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO.
11/06/2012 06:19
Buongiorno, ecco le ultime dal vostro inviato del Tg Aisiwh dalle zone del terremoto, per prima cosa ringraziamo tutti i componenti della Grande Famiglia Aisiwh per esserci così vicini in
questo periodo un po’ infelice della nostra vita, ora veniamo agli avvenimenti della giornata di ieri, le speranze di entrare in casa a dormire erano tante ma poi verso sera circa le 18.15 è venuta una scossa che mia
Madre e mia Zia non hanno voluto che entrassi in casa a dormire quindi sono rimasto in camper con mia
Madre e mia Zia è rimasta in garage con mio Padre, per quanto riguarda la notte è passata abbastanza tranquilla solo alcune scosse ma di lieve entità, ora speriamo nella giornata di oggi che tutto sia tranquillo così
stasera si va a dormire in casa almeno si spera, per ora è tutto al prossimo notiziario da Carpi è tutto e BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO e TENIAMO BOTTA. Saluti a Voi tutti da parte della banda GSSBF.
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AISiWH – Notizie
12/06/2012 07:47
Eccomi qua a darvi le ultime dal Tg Aisiwh da Carpi, per tutta la giornata di ieri dal
fronte scosse nulla, ma come si dice a Carpi il troppo silenzio poi porta la confusione ed ecco che verso le
04.37 in piena notte il signore del piano di sotto si è mosso, e direi che si è mosso anche molto bene perché
noi che eravamo sul camper siamo corsi fuori, e sono corsi fuori anche i signori che erano in garage, poi una
volta giunti in strada ecco che ci siamo trovati in un bel gruppo chi piangeva chi cercava di tirar su di morale
i più abbattuti, poi ci siamo messi a far salotto tanto per passare un po’ di tempo e vedere di far passare anche
la paura poi verso le 05.30 siamo tornati nelle case o tende o camper o garage per provare a dormire ancora
un po’, ma alle 06.15 si è fatto risentire non come alle quattro ma si è sentito bene, speriamo che oggi non si
faccia sentire e che continui anche per la giornata di oggi, per ora è tutto alle prossime notizie, un saluto a voi
tutti da parte della banda GSSBF, e come sempre noi BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO.
13/06/2012 07:34
Buongiorno, dal vostro inviato speciale da Carpi Tg Aisiwh NEWS ecco le ultime
notizie riguardanti il terremoto a Carpi, la giornata di ieri è trascorsa quasi all'insegna della tranquillità dico
quasi perché alle 17.13 il signore del piano di sotto si è mosso e bene ha dato un segno di vita abbastanza
preoccupante, poi fino a questa mattina è rimasto fermo, così abbiamo potuto passare una notte tranquilla,
vento a parte molto fastidioso, vi ragguaglio anche su Sara e Silvia, come sapete loro sono in montagna e
stanno bene, Sara dopo la scossa di giovedì 31 giugno dal forte spavento e la tensione nervosa le era venuta
la dissenteria, ora che è in montagna tranquilla e dorme ed è rilassata le è passata e sta benissimo, anche Silvia non stava molto bene era tesa come una corda di violino ma da quando è là la sento molto più tranquilla e
serena, per oggi è tutto e speriamo che la tranquillità continui a regnare sia in montagna che qua a Carpi ma
anche nelle altre zone colpite dal terremoto, saluti a Voi tutti da parte della banda GSSBF, e noi qua BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO.
14/06/2012 07:23
Buongiorno, dal vostro inviato del Tg Aisiwh, ormai non più speciale ecco le news
del giorno trascorso e della notte, la giornata di ieri è trascorsa all'insegna della normalità, piccole scosse solo
segnalate dai Tg concorrenti ma che noi ormai non sentiamo più perché sono molto piccole, passiamo alla
notte anche quella passata in piena tranquillità, quindi contiamo che continui così ancora per molti giorni e
molte notti, per ora è tutto, un saluto dal vostro inviato non più speciale Giorgio F, e al prossimo Tg Aisiwh,
e come sempre BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO. Ps: dimenticavo la Famiglia che è in montagna
da parte loro tutto bene non sentono niente in merito alle scosse e dormono sonni tranquilli, Sara non ha più
scariche di dissenteria e questa è una bellissima notizia per me e per i Nonni. Risaluti a tutti da parte della
banda GSSBF.
15/06/2012 07:18
buongiorno, dal vostro inviato del Tg Aisiwh da Carpi ecco le ultime news, la giornata di ieri non è trascorsa all'insegna della tranquillità anzi alle 08.50 il signore del piano di sotto ha spostato dei mobili ed ha fatto tremare la terra tipo magnitudo 3.6 prof 9.5 km e come capita con queste scosse chi
era in casa tutti fuori di corsa in strada e di nuovo pianti per i più piccoli ed anziani, poco dopo la scossa è
rientrata a casa mia madre, lascio a voi il pensiero di come era messa, è scoppiata in un pianto quasi liberatorio dico quasi perché non si è sfogata secondo, poi per tutta la giornata e la notte trascorsa niente di preoccupante, ma nel pomeriggio per rassicurare mia madre abbiamo chiamato un geometra per far visionare la casa
e dopo il giro il referto è stato piccole crepe di normalità quasi invisibili e casa agibile al 100% poi lui ha detto a mia madre che la casa se continua a scossare così o come il primo del 29 maggio stiamo tranquilli che
non viene giù. Per quanto riguarda il resto della famiglia loro in montagna tutto bene dormono e sono rilassate e non sentono niente tranne quello che dicono i colleghi dei Tg nazionali, per ora è tutto un saluto a voi
tutti da parte della banda GSSBF, e qua BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO.
16/06/2012 07:15
Buongiorno, dal vostro inviato del Tg Aisiwh, ecco le news riguardanti il terremoto,
la giornata di ieri è trascorsa all'insegna della pace e della tranquillità, cosa poi ripetutasi anche nella notte
appena trascorsa tutto bene e nessuno che ha mosso mobili o altro solo piccole scosse che l'essere umano non
ha sentito, le signore che sono in quelli di Montese tutto bene loro dormono si rilassano e questo mi fa molto
piacere, per oggi è tutto al prossimo notiziario del Tg Aisiwh, e sappiate che noi qua inviato compreso
BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO. Saluti a tutti da parte della banda GSSBF.
17/06/2012 08:03
Buongiorno a tutti, dal vostro inviato del Tg Aisiwh ecco le ultime news sul sisma,
per tutta la giornata di ieri nessuna scossa importante solo alcune piccole ma niente di importante, ecco che
nella notte appena trascorsa alle ore 01.15 si è avvertita una scossa abbastanza importante tanto da far svegliare mia madre e chiamarmi perché io finalmente ero a letto in camera dentro casa, ma poi prontamente
mio padre l'ha rassicurata dicendole che si era sognata visto che aveva un sonno un po' agitato e lei mezza
addormentata gli ha detto " forse hai ragione è stato un sogno” ma in effetti non è stato così la scossa era ab-
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AISiWH – Notizie
bastanza notevole, poi ne sono seguite altre due ma molto più piccole, mentre il resto della Famiglia che è in
montagna da loro tutto tranquillo e freschi Sara è tranquilla come lo è anche Silvia, per ora è tutto vi lascio
alla Vostra Domenica di relax o gita fuori porta mentre noi rimaniamo qua a BARCOLLARE MA NON A
MOLLARE, saluti a tutti da parte della banda GSSBF.
18/06/2012 07:26
Buongiorno, dal vostro inviato del Tg Aisiwh ecco le ultime news in merito al terremoto in Emilia, per tutta la giornata di ieri niente di particolare, caldo a parte mentre per quanto riguarda la
notte appena trascorsa ci sono state due scosse importanti, una alle 2.35 circa ed una alle 5.15 molto forte
tanto da essere avvertita anche ai piani alti tipo primo secondo, insomma io che dormo al primo piano il letto
si è mosso un po', ma come dico e diciamo sempre ora ci dobbiamo convivere con questo signore un po' rumoroso, per ora è tutto in merito a noi della bassa mentre per quanto riguarda le donne che sono in montagna
loro come sempre tutto tranquillo, un saluto a tutti dal vostro inviato Giorgio F e ricordatevi che noi BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO, la banda GSSBF.
19/06/2012 08:38
Buongiorno dal vostro inviato del Tg Aisiwh,eccovi le news di ieri e di oggi, per tutta la giornata di ieri tutto bene, ma passiamo alla notte appena trascorsa, ed ecco che come al solito il signore
del piano di sotto ha mosso i mobili e sempre in orari in cui la gente sta riposando tipo le 01.35 si è sentita
una leggera scossa tanto da svegliare la popolazione, comprese le signore della mia famiglia che erano in
montagna, sì dico erano perché ieri sono andato a prenderle perché Sara deve fare degli esami, ma poi una
volta fatto tutto giovedì pomeriggio le riporto in montagna dove regna la pace e la tranquillità. Per ora è tutto
dal vostro inviato un saluto a Voi tutti da parte della banda GSSBF e come sempre noi BARCOLLIAMO
MA NON MOLLIAMO.
21/06/2012 08:42
Buongiorno a tutti da parte del vostro inviato del Tg Aisiwh, ecco le news di ieri e
della notte in merito alle scosse di terremoto, sarò molto breve nella giornata di ieri tutto ok niente di anormale uguale nella notte appena trascorsa, le mie donne in montagna stanno benissimo e al fresco, mentre noi
qua in pianura niente scosse ma tanto caldo. Un saluto a tutti Voi di Aisiwh da parte della banda GSSBF e
ricordate che noi BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO.
20/06/2012 06:46
Buongiorno, dal vostro inviato del Tg Aisiwh ecco le ultime news in merito al terremoto, per tutta la giornata di ieri nessuna scossa tranne alcune piccole ma che ormai sono di normale routine
e si sentono appena, per quanto riguarda la notte appena trascorsa calma piatta niente di niente, le mie donne
tutto bene Sara questa mattina deve fare gli esami del sangue poi nel primo pomeriggio le riporto in montagna al fresco e nella tranquillità, per oggi è tutto, un saluto a tutti da vostro inviato del Tg Aisiwh Giorgio e
da parte della banda GSSBF, e come sempre qui noi BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO.
22/06/2012 06:25
Buongiorno, dal vostro inviato del Tg Aisiwh ecco le news in merito al terremoto,
per quanto la giornata di ieri e la notte appena trascorsa non ci sono state scosse preoccupanti anzi tutto troppo tranquillo, ma va bene meno si sentono meglio stiamo. Le mie donne che sono in montagna tutto ok da
loro, per oggi è tutto alle prossime news, un saluto a Voi da parte della banda GSSBF, e sappiate che noi
BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO.
23/06/2012 13:45
Buongiorno, eccovi le news con un po’ di ritardo, per quanto riguarda la giornata di
ieri nessuna scossa, uguale anche per la notte, per ora è tutto alle prossime news che saranno a lunedì, saluti a
tutti da parte della banda GSSBF, e come sempre BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO.
25/06/2012 17:33
Buona sera, eccomi qua come promesso nella mail di sabato, le ultime news sul terremoto sono buone, tipo che da sabato non si sentono le scosse, solo alcune ma proprio quelle che sono al di
sopra del 3.5 sotto ormai non ci facciamo più caso, siamo tornati a dormire in casa nelle proprie camere, venerdì abbiamo riconsegnato il camper alla Famiglia Prin, non ci sono parole o aggettivi per ringraziarli per
quello che hanno fatto per la nostra Famiglia ma sono sicuro che un modo per sdebitarci lo troveremo di sicuro, e vorremmo ringraziare tutti i componenti della Grande Famiglia di A.I.Si.W.H per esserci stati vicini
in questo periodo non molto bello della nostra vita, GRAZIE DI VERO CUORE A TUTTI da parte della
Famiglia Frignani Giorgio, Sara, Silvia e dai nonni Bruna e Franco, con questa mail di oggi spero di chiudere
un capitolo abbastanza lungo fatto di brutti ricordi e di giornate che non finivano mai, ma anche di momenti
molto belli che ci hanno riempito i nostri Cuori sapendo di contare su di una Grande Famiglia come
A.I.Si.W.H ed è grazie a lei e a tutti coloro che ci hanno voluto aiutare ci hanno sostenuto moralmente che
siamo andati avanti e siamo arrivati fino ad oggi, e chiedo scusa a tutti se a volte con le news ero troppo lungo ma era un momento per essere a contatto con tutti ma anche motivo per non pensare a tutto quello che girava attorno a me e alla mia Famiglia. Grazie a tutti di Cuore e spero di non scrivere più cose sul terremoto
ma di altre cose più gradevoli, un saluto a tutti da parte della banda GSSBF.
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AISiWH – Notizie
DA CARPI (Giorgio Frignani)
(E’ pervenuta da Carpi la richiesta di una tenda da donare al Centro diurno frequentato da Sara. Il Direttivo Aisiwh ha immediatamente provveduto a dare parere favorevole alla spesa e questi sono i messaggi di
ringraziamento pervenuti ndr)
09/06/2012 16:39
Ringrazio il Direttivo, e confermo che la tenda è già arrivata, e serve per poter far
riposare alcuni ragazzi, che di solito lo fanno dentro ma ieri pomeriggio ci hanno confermato che il centro
per ora possono solo usufruirne della parte al piano terra, ma visto che ci sono ospiti anche di altri centri la
tenda va benissimo, chiedo scusa ma non riesco più a scrivere perché è arrivato Amaolo con la tenda e questo mi riempito il Cuore, asciugandomi le lacrime ora che Amaolo è ripartito per casa, lunedì mattina vado al
centro di Sara ed assieme agli operatori montiamo la tenda e vi faremo vedere le foto, mancherà la Sara che è
in montagna, ma anche lei ringrazia il Direttivo per il bellissimo pensiero che avete fatto. GARZIE GRAZIE
E ANCORA GRAZIE da parte di tutti i ragazzi del centro ALBERO SOLE LA FONTANA e da parte della
Responsabile del centro la Sig.ra A BARATTO, e da parte della Famiglia Frignani.
11/06/2012 14:35
Buongiorno Direttivo,vi invio le foto della tenda che sabato ha portato Amaolo a
Carpi e che io oggi ho consegnato e montato al centro diurno dove va Sara che si chiama BELCHITE, già
durante il montaggio con l'aiuto di alcuni operatori vi era molta gioia e molto entusiasmo nel montare la tenda e pian piano che si vedevano i risultati era sempre più palpabile la voglia di entrarci dentro, poi a fine
montaggio e dopo le foto di rito come da promessa ad Amaolo, gli operatori hanno allestito la tenda con letti
e materassi, tutti contentissimi della bellissima tenda non finivano mai di ringraziarmi ed io dicevo loro che
il merito non era mio ma del Direttivo di Aisiwh, questo è quanto, ma ora aggiungo una cosa mia aver visto i
ragazzi che guardavano a montare la tenda e poi alcuni sono entrati dentro a provare è stata una cosa molto
bella e gratificante che mi ha riempito di gioia il cuore ma che poi in macchina da solo sono anche scese alcune lacrime, GRAZIE di nuovo a VOI TUTTI del DIRETTIVO per quello che avete fatto per e per i ragazzi
del Centro Belchite. saluti a Voi tutti da parte di Giorgio F.
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AISiWH – Notizie
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AISiWH – Notizie
DA VALDAGNO (Michela Bacchetti)
Cari amici, a proposito di iscrizioni alle scuola superiore..... Ho parlato sia con i Provveditorato e sia con il
Ministero della Pubblica Istruzione; la circolare n. 110 del 2011 che prevede che i ragazzi che non hanno
conseguito il diploma di 3° media e che diventeranno maggiorenni non possono essere iscritti alla scuola superiore è in netta contraddizione con l'art. 12 punto 4 della legge 104 che recita testualmente: "L'esercizio del
diritto all'educazione e all'istruzione non può essere impedito da difficoltà di apprendimento né da altre difficoltà derivanti dalle disabilità connesse all'handicap." Mi è stato suggerito quindi: o un ricorso al Tar (costosissimo e lungo) oppure di rivolgermi al "giudice conciliatore" (mi pare si chiami così) per il ricorso.
Ma noi come associazione abbiamo un legale al quale chiedere un parere? Grazie Michela
Si abbiamo un legale. Era presente anche a Genova e l’indirizzo e-mail
[email protected]. Facci sapere come andrà a finire. In bocca al lupo. Alfredo
è:
Cari amici, sono ancora alle prese con l'iscrizione alla scuola superiore di Giulio. I vostri figli hanno ottenuto
la licenza di scuola media? E in che cosa consisteva l'esame? Io so che deve essere collegato al PEI ma alcuni dirigenti danno un'interpretazione diversa. Mi potete aiutare? grazie Michela
Ciao Michela, non ti posso aiutare perché a Stefano non è stato concesso nulla. Il Preside ha solo dato un attestato di frequenza e nulla più proprio per evitare che potesse accedere alle superiori. Alfredo&C
Nemmeno noi ti possiamo aiutare, è capitato uguale anche per Sara. Frignani&Family.
Vi racconto la nostra esperienza. Io non sapevo per nulla delle implicazioni di fare o non fare l'esame di 3^
media. Al GLH si era parlato solo dell'opportunità o meno di farlo, in relazione alla possibilità/frustrazione
di Arianna, nel sostenere un prova che avrebbe potuto essere oltre le sue capacità. Forse sono stata particolarmente fortunata, nel trovare le persone giuste e disponibili, di fatto l'insegnante di sostegno di quell'anno e
l'assistente LIS, che hanno coadiuvato insieme l'iter scolastico di Arianna (peraltro ripetente al 3^ anno di
medie), hanno concordato che si sarebbe potuto 'allestire' una prova d'esame scritta ed orale con i minimi
fondamentali correlati alle possibilità/abilità di Arianna. Poiché l'idea ha trovato approvazione nel GLH, il
'team' ho proceduto in tale direzione, lavorando sodo l'ultimo mese di scuola. Per l'esame scritto, Arianna si è
destreggiata con una lavagnetta magnetica, dove doveva apporre simboli o parole, in base alla richiesta formulata... Per l'orale, è stato preparato un breve testo multi-disciplinare con immagini, che lei doveva illustrare tramite la LIS, 'imbeccata' dalle domande dell'insegnante. E' stata debitamente preparata, e ... la cosa è andata ... Inutile dirvi l'emozione (arrivata in auto a Scuola, all'inizio non voleva scendere...), il batticuore di
tutti, ma poi ... lei è lei ... ha paura ma non trema e si è fatta onore. Il Presidente della Commissione si è
commosso, e ... ha scritto un bigliettino di 'raccomandazione' al Preside dell'Istituto Tecnico Agrario dove
avrebbe proseguito gli "studi" (e dove è tutt'ora), per segnalarle i 'meriti' della indomita ragazza... Ma davvero non sapevo che, se non avesse fatto quella prova, forse avrebbe potuto non essere ammessa alle superiori,
perché all'epoca Arianna aveva già raggiunto la maggiore età. Né mi era stato detto nulla in tal senso, o almeno non così esplicitamente da potermi rendermene conto... E' tutto. Auguri per il prossimo cui tocca... Silveli, mamma di Arianna Rosato
Ciao Michela, ovviamente questa è la nostra esperienza ma so che in molte regioni e scuole ci sono delle notevoli differenze. Dariel ha sostenuto l’esame di terza media, perché senza quello non potevamo iscriverla
alle superiori. Ovviamente, l’insegnante di sostegno e la sua assistente all’integrazione, hanno lavorato con
lei per tutto l’anno e preparato del materiale adatto alle sue capacità. Io ho provato la più grande, immensa e
bella emozione che potevo provare nell’assistere all’interrogazione orale (mi sono commossa fino alle lacrime)! Per lo scritto di italiano, tra le varie opzioni c’era il tema “mi presento” e Dariel sul foglio protocollo ha
“stampato” le sue manine che prima erano state intinte nel colore. Per la prova di matematica a lei è stata posta la domanda : “quanti anni di permanenza alle medie hai fatto?” e tra una serie di numeri belli, grandi e
colorati, lei ha attaccato il 5 sul foglio (Dariel ha fatto 5 anni di scuola media). Per la prova invalsi divisa in
due momenti, italiano e matematica: per italiano su un cartoncino aveva disegnate 2 faccine con i simboli
della comunicazione aumentativa : una sorridente e una triste e lei doveva colorare col pennello sulla casella
di quella felice. Per matematica, su un cartoncino aveva disegnati un triangolo, un rettangolo e un cerchio ,
lei doveva individuare il cerchio e riempirlo di semini incollati. Per la prova di inglese, avevano preparato un
cartoncino con un sole e una mela e la domanda era: colora di yellow il sole e di red la mela e lei prima li ha
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AISiWH – Notizie
individuati e poi colorati. Ovviamente ha fatto tutto giusto! Per l’esame orale, erano presenti tutti i professori
e con grande sorpresa di tutti, sono venuti i compagni di Dariel a vederla. Dariel è entrata ed ha voluto sedersi sulla sedia normale e non su quella a rotelle poi la sua assistente ha appoggiato sulla cattedra un pulsantone voca, dove era stato registrato un messaggio di presentazione di chi è Dariel (ovviamente lei aveva deciso
in precedenza cosa registrare…) e alla domanda “cosa ci racconti?” lei ha schiacciato il pulsantone. Poi,
l’insegnante di sostegno ha tirato fuori un quaderno pieno di fotografie che spiegavano le attività didattiche
svolte durante l’anno scolastico da Dariel e la professoressa di Italiano sfogliandolo, ha iniziato a farle domande inerenti alle foto dove Dariel doveva rispondere con il SI o il NO della testa e così è stato, lei ovviamente ci ha ricamato sopra con gridolini, risate, saltelli, mimica e segni, facendoli ridere tutti. E’ stato un
grande momento perché Dariel ha dimostrato a “quella scuola” che lei c’era stata e aveva lavorato tanto e
che se ci si mette in gioco con lei si può arrivare ad ottenere un bel rapporto, una buona comunicazione e fare
tante cose costruttive insieme. Alla fine non ero la sola ad essere commossa ma molti dei professori lo erano.
Quando siamo usciti fuori, alcuni insegnanti mi hanno fatto i complimenti e mi hanno detto che mai avrebbero pensato di vedere una Dariel così. La sua assistente, Loredana ci aveva creduto così tanto che aveva la
tensione a mille ma Dariel ha ripagato lei e la sua insegnante di sostegno dando tutta se stessa. Per me è stata
anche una battaglia vinta, avevo faticato tanto in quei cinque anni per riuscire ad inserire Dariel e ad integrarla che ero sfinita! Ovviamente ho fatto un video di quel momento perché so che ci saranno altri momenti
splendidi con lei e già ci sono stati prima ma quel momento, non si ripeterà mai più ed io guardandolo, anche
se non rende così tanto, posso riviverlo! Come vedi, tutto è possibile, basta che ci siano persone che hanno
voglia di rendere possibile tutto!!!! Ti allego le foto di quei momenti presi dal quaderno dei ricordi di Dariel.
Ciao. Serenella
DAL GRUPPO INTERNET
Carissimo Alfredo, spero stiate tutti bene, oggi mi è arrivato il “notiziario Aisiwh”. Ho potuto constatare che
siete una VERA GRANDE famiglia, vi scambiate timori, ansie ma anche gioie e soddisfazioni il tutto unito
da un “casuale legame” che per destino vi ha uniti e resi così grandi, tanto che ogni volta che vi presentate ai
miei occhi non posso far altro che ammirarvi. Sfogliando il notiziario, con sorpresa, ho ritrovato la storia della nostra piccola Olimpia, è inutile dirti che è stato una sorpresa di forte impatto…sono felice e ti ringrazio
per avermi aiutata a realizzare il nostro desiderio di far conoscere la storia di Olimpia a coloro che
l’avrebbero saputa ascoltare e comprendere appieno.
La mia piccola è nata l’8 Giugno, e sono orgogliosa di festeggiare, simbolicamente, con Voi il compleanno
di Olimpia, quindi confermo la mia presenza per la sola giornata del 9 giugno…rimarrò tutta la giornata con
Voi. Ti abbraccio Patrizia
Carissima Patrizia sei sempre molto cara.
Sono contento che tu abbia potuto vedere il Notiziario, a me non è ancora arrivato, e lo abbia letto con tanta
attenzione. Mi riferisco all’annuncio della Festa delle Famiglie Aisiwh. Sono molto contento che tu abbia
aderito all’iniziativa e molto ansioso di conoscerti di persona. Ci vediamo il 9 giugno prossimo!
A presto Alfredo
(Come già scritto in precedenza, al momento attuale la Festa delle Famiglie Aisiwh è stata rimandata ad altra data e luogo. Peccato, sarà per un’altra volta. ndr)
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Ciao a tutti sono Kika (Maria Rita per Alfredo), e sono mamma di Elena di 20 anni ho partecipato a poche
riunioni per motivi lavorativi però mi sembra ieri quando sono venuta a Milano alla Mangiagalli al 1° congresso ero molto curiosa e tornando a casa non mi sentivo più così sola. Non sono mai riuscita a farmi fare la
mail giusta ma i nipoti la sanno più lunga di noi quindi mi ha creato il contatto e viaaaaa.. Elena frequenta il
Cdd di Sondrio da circa 2 anni lei ha fatto un percorso di materna e poi di scuola primaria quest'ultima è stata
una bellissima esperienza sia con i bimbi che con le insegnanti abbiamo avuto la fortuna di avere sempre la
stessa insegnante di sostegno per tutti gli 8 anni di frequenza.
Oggi non sono molto felice a pochi km. da casa mia c'è una famiglia marocchina che 2 anni e mezzo fa hanno avuto un bimbo Yassine con la sindrome di Wolf ho cercato di starle vicino e passare fiducia per il per-
AISiWH – Notizie
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corso che si affacciava Yassine era un bambino bello felice cominciava a camminare e a dire quale parolina
però purtroppo ha preso la varicella e per lui è stato troppo ci ha lasciato ieri pomeriggio.
Io lo chiamo il gioco della vita però delle volte questo gioco fa molto male spero che il gruppo mi dia qualche sorriso.
Ieri sera prima di coricarmi sul letto ho fatto una passeggiata, era tardi e di tanto in tanto davo una sguardo al
cielo, era pieno di stelle e tutte luminose d'un tratto ne vedo una luminosissima ed ho pensato ecco è Lui il
piccolo Yassine, e mentre guardavo quella stella ho visto che non era solo, ma era circondato di stelle ed ho
pensato che anche lassù non era solo, ora abbiamo un ANGELO Custode Speciale che veglia su di noi, al
rientro dalla passeggiata notturna ho pensato una cosa per il piccolo Yassine;
Ho preso la felicità, l'ho avvolta in carta d'Amore e fiocchi di sogno e l'ho messa sulle ali del pensiero perché
voli da Te piccolo YASSINE ovunque tu sia. Giorgio Frignani e Famiglia, rimarrai sempre nei nostri Cuori.
DA MONTECOSARO (Benedetta Amaolo)
(Benedetta ha 11 anni ha frequentato quest’anno la V elementare , è una ragazzina molto
timida ma con un grande sorriso, occhi lucenti, dolci e pieni di vita. Lo sguardo è attento e
anche se pensi che per i suoi pochi anni non veda ancora tante cose, in realtà ha già guardato molto lontano. Benedetta è la sorella di Giada, la “nostra” Giada. Vive a stretto contatto tutti i giorni da quando è nata, con la disabilità. In lei è cresciuto il desiderio di prodigarsi per gli altri, per le persone più deboli. Non ne ha paura anzi, li aiuta, li sostiene, li difende e condivide con loro quello che ha. Con Giada ha un rapporto normale, come tra sorelle. Si vogliono bene e litigano, sono gelose, complici e competitive. Benedetta però protegge sua sorella, la stimola, l’aiuta e Giada con lei si sente al sicuro. Nella classe di Benedetta, all’inizio di quest’anno scolastico, è stato proposto un tema sui sentimenti verso il
prossimo. Betta, come la chiamano affettuosamente chi la conosce bene, ha scritto il suo pezzo. Con la sua
autorizzazione, ci siamo permessi di pubblicarlo perché è uno scritto semplice ma molto profondo. Qualcuno
diceva che non si finisce mai di imparare ed è importante imparare dai messaggi che ci inviano i giovani,
perché a volte la vita dei grandi è talmente oberata di impegni e problemi che non riusciamo più a trovare il
tempo di riflettere. Ndr)
Per me l’altro è
Per me l’altro è:
Chi mi ascolta senza giudicarmi,
Chi mi sostiene nelle paure,
Chi c’è sempre nel momento del bisogno.
Lui,
Non scappa,
Non fugge da me
E non mi odia.
“L’altro” mi vuole bene,
Mi abbraccia quando mi vede e
Mi pensa in ogni momento.
“L’altro” è nel mio cuore.
Io sono nel cuore dell’Altro
BENEDETTA AMAOLO
AISiWH – Notizie
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PENSIERI
Menù del buonumore
(a cura di Serenella Borno)
Da preparare ogni mattina per vivere felici con se stessi e con gli altri.
Prendere due decilitri di PAZIENZA,
una tazza di BONTA’
quattro cucchiai di BUONA VOLONTA’
un pizzico di SPERANZA
e una dose di BUONA FEDE.
Aggiungere due manciate di TOLLERANZA,
un pacco di PRUDENZA,
qualche filo di SIMPATIA,
una manciata di quella piccola pianta rara
che si chiama UMILTA’
e una grande quantità di BUON UMORE.
Condite il tutto con molto BUON SENSO.
Lasciate cuocere a FUOCO LENTO
Spolverate sopra abbondante RISPETTO
E AVRETE UNA BUONA GIORNATA!!!!!