PROPOSTA DI LEGGE
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PROPOSTA DI LEGGE
Palazzo Cesaroni Piazza Italia, 2 - 06121 PERUGIA http://www.consiglio.regione.umbria.it e-mail: [email protected] ATTO N . 1382 PROPOSTA DI LEGGE di iniziativa dei Consiglieri DE SIO, LIGNANI MARCHESANI e ZAFFINI “RICONOSCIMENTO DELLA SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA QUALE PATOLOGIA RARA INIZIATIVE PER LA DIAGNOSI E LA CURA” Depositato alla Sezione Protocollo Informatico, Flussi Documentali, Archivi e Privacy il 22/11/2013 Trasmesso alla III Commissione Consiliare Permanente il 22/11/2013 Palazzo Cesaroni Piazza Italia, 2 - 06121 PERUGIA Tel. 075.576.3240. Fax 075.576.3241 lutp:l/www.crumbria.it e.mail: [email protected] DIUIUID DIII~IDRegione Umbria 0101010 DIII~ID Consiglio Regionale D'n,n,o Gruppo Fratelli d'Italia -Centrodestra Nazionale 11Consigliere Alfredo De Sia RELAZIONE Riconoscimento della sensibilità Iniziative chimica multipla per la diagnosi quale patologia rara. e la cura La sensibilità chimica multipla (MCS) è una sindrome organica complessa che si sviluppa in seguito a un'esposizione acuta o cronica a sostanze tossiche che scatenano una sensibilizzazione a più sostanze chimiche e, trequentemente, anche a campi elettromagnetici di diversa trequenza. In pratica il malato presenta diversi sintomi se esposto a tali sostanze, anche se in piccolissime quantità. Il Consesso internazionale, defmisce questa patologia come: uno stato cronico, con sintomi che ricorrono in maniera riproducibile in risposta a bassi livelli di esposizione a prodotti chimici multipli e non connessi tra loro. I sintomi della MCS sono molto vari. I più trequenti sono rinite, asma, mal di testa, stanchezza cronica, perdita della memoria a breve termine, dolori muscolari e articolari, problemi della pelle, digestivi e disfunzioni sensoriali. Con il tempo la MCS può produrre uno stato infiammatorio cronico che determina un danno organico irreversibile (artrite, lupus eritematoso sistemico, ischemie, patologie auto immuni, cancro, eccetera). Le sostanze che scatenano detersivi e ammorbidenti, alimentari, gas di scarico erbicidi, persino farmaci, e le reazioni sono generalmente profumi, deodoranti personali e ambientali, solventi, prodotti per l'edilizia, gomme e plastiche conservanti e additivi e combustibili, tessuti sintetici, emissioni industriali, pesticidi, insetticidi, molte altre. In Italia le prime diagnosi e ricerche sulla MCS sono state eseguite nel 1995 dal professar Nicola Magnavita dell'Università Cattolica di Roma, che ha raccolto, ad oggi, la casistica più vasta. I medici che negli ultimi anni hanno rilasciato diagnosi sono: il professar Alessio dell'università di Brescia, il professar Tirelli, direttore del Centro oncologico nazionale di Aviano, il dottor Cipolla dell'ospedale Sant'Orsaia Malpighi di Bologna, il professar Carrer dell'università di Milano, il professar Arcangeli dell'ospedale Careggi di Firenze; il professar Genovesi del Policlinico Umberto I di Roma. La MCS è riconosciuta come malattia organica negli Stati Uniti, in Canada, Australia, Giappone e a livello europeo, in Germania, Austria e Danimarca. Nelle linee guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati approvata nel 200 I dalla Conferenza stato Regioni, si definisce la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) un quadro patologico particolare che comprende una sindrome caratterizzata " ..... invitando nella tabella riepilogativa istituzioni, enti locali e AUSL ad intraprendere azioni tese al Miglioramento; Riduzione / abbattimento dell'esposizione della popolazione agli inquinanti e riduzione della morbosità per. .... Sindrome da sensibilità chimica multipla. Un paradosso tutto italiano, per cui da una parte il Ministero della salute e le Regioni prevedono la prevenzione della MCS e la tutela dei malati (soggetti a rischio) nelle linee guida Indoor 2001 , dall'altra non riconoscono la sindrome nel Servizio Sanitario Nazionale. 0101010 0111110Regione 0101010 Umbria 0111110Consiglio Regionale DlnlnlD Palazzo Cesaroni Piazza Italia, 2 - 06121 PERUGIA Tel. 075.576.3240. Fax 075.576.3241 http://w\. .. \..crumbria.it e-mail: [email protected] Gruppo Fratelli d'Italia -Centrodestra Nazionale Il Consigliere Alfredo De Sio Basti pensare che, allo stato attuale, i malati ottengono l'invalidità civile per MCS sulla base della gravità delle varie patologie scatenate dalle esposizioni chimiche ma manca qualsiasi assistenza sanitaria specifica. A livello regionale molte regioni si sono attivate per colmare questa grave situazione. Oggi la MCS è riconosciuta in 7 regioni: - Lazio: Articolo 50 della legge regionale 28 dicembre 2007 n. 26. È l'unica regione dove sono state emesse le linee guida regionali diagnostiche e nominato, come centro di riferimento ospedali ero, il Policlinico Umberto J, assegnato il codice di esenzione regionale RQ099R; - Puglia: Giunta Regionale 19 luglio 20 Il, n. J 65, Centri di Riferimento Regionali di cui alla delibera della Giunta Regionale n. 254 del 3 marzo 2009, Integrazione delibera n. 1653, centro di riferimento IMID, Campi Salentini; - Emilia Romagna: la Giunta Regionale, con delibera n. 25 del 17 gennaio 2005, ha istituito un ambulatorio presso l'Azienda ospedalierouniversitaria Malpighi di Bologna che garantisce l'accoglienza, la diagnosi differenziale e la cura dei pazienti che presentano sintomi di intolleranza a sostanze chimiche, nel rispetto delle necessarie forme di sicurezza e di garanzia scientifica; - Toscana: 20 dicembre 2004, delibera n. 1344; - Abruzzo: legge regionale 8 febbraio 2005 n. 6, centro di riferimento: ospedale di Chieti; - Marche: è stato riconosciuto un contributo una lantum con rimborso di 6000 euro all'anno, con la delibera della Giunta n. 643 dell' I l giugno 2007; Veneto: Deliberazione legislativa n. 2 del5 marzo 2013. Il disegno di legge composto da un solo articolo mira al riconoscimento da parte della regione Umbria della sensibilità chimica multipla quale patologia rara, prevedendo percorsi nell'ambito dell'organizzazione del Servizio sanitario regionale di strumenti e iniziative per la diagnosi e la cura. OIUIUIO Palazzo Cesaroni Piazza Italia, 2.06121 PERUGIA 0111110Regione Umbria 0101010 Tel. 075,576.3240. 0111110Consiglio Regionale Fax 075.576.3241 http://www.crumbria.it D'n'n'D e-mai]: [email protected] Gruppo Fratelli d'Italia -Centrodestra Nazionale Il Consigliere Alfredo De Sia DISPOSIZIONI PER IL SETTORE SANITARIO" Art. l (Riconoscimento della sensibilità chimica mnltipla quale patologia rara. Iniziative per la diagnosi e la cura) l. La Regione riconosce la sensibilità chimica multipla quale patologia rara. 2. Entro sessanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale, su proposta dell'assessore regionale competente in materia di sanità, individua: a) la sede del centro di riferimento per la cura della sensibilità chimica multipla; b) gli ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura della sensibilità chimica multipla; c) la dotazione organica e le risorse finanziarie funzionamento dei presidi di cui alla lettera b); necessarie al d) i criteri per l'esenzione dal ticket per la diagnosi della sensibilità chimica multipla e le terapie per la cura della stessa. Perugia, 20 novembre 2013 I Consiglieri RegiOnal~ Alfredo De 1_ I sntl'l (ù 4. Il Andrea Lignani Marchesan~~ Francesco Zaffini ~ ~ .--