l`epilessia. vincere il pregiudizio: 11 luoghi comuni da sfatare

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in alute
DOSSIER
l’epilessia
Vincere il pregiudizio:
11 luoghi comuni da sfatare
info
Presso l’Istituto “E. Medea de
La Nostra Famiglia di Bosisio
Parini è attivo dal 1966 un Centro specializzato per la diagnosi
e cura dell’epilessia, sia per i
bambini che per gli adulti.
Tel. 031-877346
e-mail: [email protected]
Alcuni siti su cui si possono trovare utili informazioni:
Epilessia on-line
International Bureau for Epilepsy
http://www.ibe-epilepsy.org/
Organizzazione internazionale
delle Associazioni dei pazienti
OMS-WHO: Epilepsy Fact
Scheets
http://www.who.int/health_topics/epilepsy/en/
Informazioni sull’epilessia nel sito dell’Organizzazione Mondiale
della Sanità
Associazione Italiana Contro
l’epilessia (AICE)
http://www2.comune.bologna.it/
bologna/aice/aice.htm
Associazione italiana dei pazienti
FOREP
http://www.forep.it/
Associazione per la Ricerca
sull’Epilessia e Sindromi correlate
Epilepsy.com sito privato partner della Epilepsy Foundation
http://www.efa.org/index.cfm
Informazioni generali per pazienti
European Epilepsy Academy
http://www.eurepa.de/start.html
Per lo studio e la cura dell’epilessia; a cura dei membri europei dell’ILAE
Le conseguenze psicologiche e sociali dell’epilessia possono essere più debilitanti della malattia stessa: in alcuni
pazienti si sommano gli effetti collaterali delle terapie, il disagio emotivo che accompagna le crisi, la tendenza a
nascondere la diagnosi, l’iperprotettività da parte dei familiari e l’emarginazione sociale. Tutto ciò crea un circolo vizioso che azzera l’autostima, induce all’isolamento e facilita la comparsa di disordini emotivi. È quindi
molto importante abbattere i pregiudizi e le false credenze che ancora oggi incombono sul malato di epilessia.
1-Non è vero che… chi soffre di epilessia sia
posseduto da spiriti o indemoniato
Può sembrare incredibile, ma c’è ancora chi
presta fede a simili assurdi pregiudizi. Oggi
l’epilessia è molto ben conosciuta dalla Medicina, che ne spiega le cause in termini di
danno o disfunzione cerebrale e ne individua con precisione i sintomi.
2-Non è vero che… l’epilessia è una malattia contagiosa
Alcuni addirittura pensano che la saliva
emessa dal paziente durante la crisi possa trasmettere la malattia! Niente di più sbagliato:
l’epilessia può essere in alcuni casi ereditata,
ma assolutamente non si trasmette per contatto o vicinanza con la persona malata, in
quanto non è una patologia di tipo infettivo.
3- Non è vero che… l’epilessia è una malattia che impedisce di lavorare
Oltre il 70% dei soggetti che soffrono di epilessia è in grado di svolgere qualsiasi attività
al pari degli altri lavoratori. L’epilessia non
può essere considerata un motivo per licenziare una persona. È soltanto opportuno
prendere alcune elementari precauzioni nel
caso di crisi che compromettono la coscienza (ad esempio, evitare lavori su impalcature, esentare dai turni lavorativi notturni i pazienti con crisi scatenate dalla privazione di
sonno, ecc.).
4-Non è vero che… quando uno ha l’epilessia se ne accorgono subito tutti
La stragrande maggioranza delle persone affette da epilessia ha un comportamento del
tutto normale, così come è normale dal punto di vista intellettivo, emotivo ed affettivo.
Un problema in questi settori può semmai
derivare dall’emarginazione e dal rifiuto a
cui il paziente epilettico va spesso incontro a
causa del pregiudizio.
5-Non è vero che… durante la crisi epilettica si può inghiottire la lingua
Come ogni situazione che compromette lo
stato di coscienza, la crisi epilettica può provocare sintomi di soffocamento ed un breve
arresto respiratorio È quindi opportuno che
il soggetto non rimanga supino, ma venga
sdraiato su un fianco; solo se la crisi dura
più di 5 minuti si deve ricorrere all’intervento medico.
6-Non è vero che… l’elettroencefalogramma
invia nel cervello una corrente elettrica dannosa e “spia” il funzionamento cerebrale
Durante l’EEG non si inviano scosse elettriche, non si leggono i pensieri, non si misura
l’intelligenza. Questo esame registra semplicemente l’attività elettrica delle cellule cerebrali che si manifesta sotto forma di onde, le
quali vengono poi trasmesse ad uno strumento che ne stampa su carta la forma.
7-Non è vero che… chi soffre di epilessia non
può guardare la TV e usare i videogiochi
Il problema può esistere solo per i casi, peraltro non numerosi, di epilessia fotosensibile. Ma anche per questi pazienti il rischio di
crisi diventa minimo se si adottano alcune
semplici precauzioni. Bisogna collocarsi ad
almeno 2 metri dallo schermo, posto in un
ambiente ben illuminato da una luce diffusa,
utilizzare schermi ad alta frequenza o a “cristalli liquidi”, indossare lenti speciali protettive (sotto prescrizione medica). È poi sconsigliabile evitare di giocare con i videogiochi
tutti i giorni per lunghi periodi di tempo, ma
questo vale per chiunque!
8-Non è vero che… i farmaci antiepilettici
sono dannosi e vanno presi per tutta la vita
Gli effetti indesiderati dei farmaci si affrontano modificando la terapia sotto controllo medico; la terapia può essere interrotta gradual-
mente, dopo un certo periodo di tempo senza crisi, sotto controllo dello specialista e
monitorando attentamente l’EEG.
9-Non è vero che… un bambino che soffre di
epilessia non è intelligente come gli altri e
non può stare in classe con gli altri
Macché! Il bambino epilettico non rappresenta alcun pericolo per i compagni, da nessun punto di vista. Il suo diritto di frequentare la scuola è sacrosanto, e la sua presenza
in classe può rappresentare un’ottima occasione per insegnare a tutti gli alunni a comportarsi con civiltà e a dare aiuto quando
occorre.
10-Non è vero che… chi soffre di epilessia
non può praticare sport
Non ci sono controindicazioni assolute. Le
uniche limitazioni riguardano la sicurezza:
chi soffre di crisi con compromissione della
coscienza deve evitare di praticare sport che
potrebbero rappresentare un pericolo durante una crisi (es. paracadutismo, tuffi, gare di
alta velocità).
11-Non è vero che… chi soffre di epilessia
non può guidare la macchina né viaggiare
in aereo
Per poter ottenere la patente è necessario dimostrare che non vi siano crisi da almeno
due anni, anche se si sta assumendo una terapia. La gran parte dei pazienti affetti da
epilessia può viaggiare in aereo senza alcun
tipo di precauzione ed in totale sicurezza.
Vanno soltanto date le corrette istruzioni per
assumere i farmaci nel corso dei voli particolarmente lunghi e con importanti cambiamenti di fuso orario. Solo i pazienti con crisi
ad elevatissima frequenza e difficilmente
controllabili devono evitare voli lunghi, durante i quali non possono essere a disposizione adeguate strutture di soccorso.
ESTETICO
CENTRO
Maria Pia Bianchi
Terapista
della riabilitazione
Via Regina
Vecchia 29
22010 Carate - Urio
(Como)
Tel. 031.400089
Cell. 338.7570192
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