Scarica il toolkit gratuito #BumpPKD

Lottiamo contro il Rene
Policistico - Toolkit
La guida per sostenere
a livello locale la lotta
contro il Rene Policistico
Benvenuti nel
toolkit Lottiamo contro
il Rene Policistico – Toolkit
Un rene sano ha le dimensioni di un pugno. Nelle
persone affette da PKD, i reni possono ingrossarsi
fino a raggiungere quattro volte le dimensioni normali,
e addirittura cento o più volte il loro peso.1-3
Ecco perché abbiamo creato questo toolkit, uno
strumento utile e divertente per condividere il vostro
impegno in favore della lotta contro il Rene Policistico.
1. Le scelte del servizio sanitario nazionale. Rene PolicisticoAutosomico Dominante.Disponibile su: www.nhs.uk/Conditions/
Autosomal-dominant-polycystic-kidney-disease/Pages/Symptoms.aspx. Data di accesso: luglio 2016.
2. Molina DK, DiMaio VJ. Am J Forensic Med Pathol 2012; 33(4): 368-372.
3. National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIH). Polycystic Kidney Disease. Disponibile su: www.niddk.nih.gov/health-information/health-topics
/kidney-disease/polycystic-kidney-disease-pkd/Pages/facts.aspx. Data di accesso: luglio 2016.
2
Introduzione
Lottiamo contro il Rene Policistico
Introduzione
Se voi o una persona cara siete affetti da PKD o se vi interessa la nostra
causa e volete dare una mano, questo toolkit è fatto apposta per voi.
Nelle prossime pagine troverete una serie di risorse e informazioni
utili per organizzare e promuovere le vostre attività o i vostri eventi di
sensibilizzazione sul Rene Policistico nella vostra zona. In questo modo,
potrete aiutare gli altri a conoscere la malattia e gli effetti che può
avere sulla vita di chi ne soffre.
Questa guida vi aiuterà a sensibilizzare le persone, invitare a effettuare
donazioni e diffondere informazioni, affinché tutti insieme possiamo
Lottare contro il Rene Policistico.
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Parlare della PKD
Parlare della PKD
è il primo passo
per sensibilizzare
le persone e
creare una rete
di assistenza.
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Lottiamo contro il Rene Policistico
Tuttavia, parlare con altri della
malattia può essere un problema
se molte persone non sono
adeguatamente informate.
Se state pensando di organizzare
un’attività o un evento in favore dei
malati di PKD, è importante parlare
della malattia affinché tutti possano
comprendere cosa comporta.
In questo modo, i partecipanti
scopriranno che cos’è la PKD,
e saranno invogliati a impegnarsi
in prima persona partecipando alla
campagna ed effettuando donazioni
in favore della nostra causa.
Parlare della PKD
Lottiamo contro il Rene Policistico
L’importanza dei fatti
Comunicare le informazioni essenziali sulla PKD può rivelarsi
importante per sensibilizzare le persone e aiutarle a conoscere
meglio la malattia.
Potete prendere come riferimento queste informazioni per tutte le vostre
comunicazioni sulla PKD:
La PKD comporta la formazione di cisti piene
di liquido sui reni, che possono ingrossarsi
fino a diventare quattro volte più grandi
del normale e raggiungere un peso fino
a 100 volte maggiore.1-5
Un rene sano ha le dimensioni di un pugno,
ma con la PKD può ingrossarsi fino a raggiungere
le dimensioni di un pallone da rugby.
Circa 12,5 milioni di persone in tutto il
mondo sono affette da PKD
Esistono due forme di PKD: il Rene Policistico
Autosomico Dominante (ADPKD) e il Rene
Policistico Autosomico Recessivo (ARPKD)1
La PKD può determinare l’insorgere di condizioni
di vita debilitanti, con sintomi come spossatezza,
dolore cronico e insufficienza renale.
1. Eccles MR et al. F1000 Prime Rep 2014; 6: 24.
2. National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIH). Polycystic Kidney Disease.Disponibile su: www.niddk.nih.gov/health-information/
health-topics/kidney-disease/polycystic-kidney-disease-pkd/Pages/facts.aspx. Data di accesso: giugno 2016.
3. Molina DK, DiMaio VJ. Am J Forensic Med Pathol 2012; 33(4): 368-372.
4. Patient.co.uk. Polycystic Kidney Disease. Disponibile su: patient.info/health/polycystic-kidney-disease. Data di accesso: giugno 2016.
5. Le scelte del servizio sanitario nazionale. Rene Policistico Autosomico Dominante. Disponibile su: www.nhs.uk/Conditions/Autosomal-dominant-polycystic-kidney-disease/
Pages/Symptoms.aspx. Data di accesso: luglio 2016.
6. Kidney Health. Disponibile su: www.kidneyhealthcare.com/2009/03/kidney-health.html. Data di accesso: giugno 2016.
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Parlare della PKD
Lottiamo contro il Rene Policistico
PKD autosomica recessiva
PKD autosomica dominante
L’ARPKD è una rara forma di PKD
che colpisce un bambino su 20.0001
L’ADPKD colpisce una persona su 1.000
in tutto il mondo2
Si tratta di una malattia genetica trasmessa dal
genitore al figlio. Se uno dei genitori è affetto dalla
malattia, esiste una probabilità su quattro (25%)
che questa verrà trasmessa al figlio2
Si tratta di una malattia genetica trasmessa dal
genitore al figlio. Se uno dei genitori è affetto dalla
malattia, esiste una probabilità su due (50%) che
questa verrà trasmessa ai figli2,3
L’ARPKD provoca la formazione di cisti quando
il bambino è ancora nell’utero, impedendo
il corretto sviluppo degli altri organi1
Normalmente, i sintomi dell’ADPKD si manifestano in
età adulta, con la comparsa di un dolore persistente,
fino all’insufficienza renale2
L’ARPKD può essere causa di gravi
insufficienze respiratorie e di gravi
emorragie interne1
L’ADPKD è la quarta causa più comune di
insufficienza renale al mondo, e comporta la
necessità di sottoporsi a dialisi e trapianto di rene.4
Uno su tre tra i bambini affetti da
ARPKD non sopravvive dopo le prime
settimane di vita1
Al momento, non è stata ancora trovata
una cura efficace per la PKD.5
1. Le scelte del servizio sanitario nazionale. Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease. Disponibile su: www.nhs.uk/conditions/
Autosomal-recessive-polycystic-kidney-disease/Pages/Introduction.aspx. Data di accesso: luglio 2016.
2. National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIH). Polycystic Kidney Disease.Disponibile su: www.niddk.nih.gov/health-information/health-topics/
kidney-disease/polycystic-kidney-disease-pkd/Pages/facts.aspx. Data di accesso: luglio 2016.
3. Grantham JJ. N Engl J Med 2008; 359: 1477-1485.
4. Spithoven EM et al. Nephrol Dial Transplant 2014; 29: iv15 iv25
5. Sun Y et al. Acta Pharmalogica Sinica 2011; 32: 805-816.
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Parlare della PKD
Nonostante la sua
diffusione, la PKD rimane
una malattia in gran
parte sconosciuta e, di
conseguenza, le raccolte
di fondi sono limitate.
È per questo che
abbiamo bisogno del
vostro aiuto!
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Lottiamo contro il Rene Policistico
Lottiamo contro il Rene Policistico
Lottiamo
contro il Rene
Policistico:
La campagna
8
La campagna
Lottiamo contro il Rene Policistico
Cosa vogliamo
ottenere?
La campagna si propone tre
obiettivi principali:
Sensibilizzare le persone
sulla PKD
Promuovere la diffusione
di informazioni e la
conoscenza della PKD
Invitare le persone a effettuare
donazioni per finanziare
la ricerca di base e l’assistenza
ai pazienti
9
Per raggiungere questi
obiettivi abbiamo bisogno
del vostro aiuto.
Come potete contribuire?
Nella lotta contro il Rene Policistico, anche un singolo gesto può
fare la differenza. Anche un piccolo contributo per promuovere la
campagna sarà sempre molto apprezzato.
Coinvolgere familiari, amici e concittadini nella campagna è un
ottimo modo per diffondere maggiori informazioni sulla PKD. Per
aiutarvi a farlo, abbiamo creato una serie di risorse che potranno
esservi utili. Vi aiuteranno a informare le persone sulle vostre attività
e sulla causa che portiamo avanti, affinché tutti insieme possiamo
Lottare contro il Rene Policistico.
La campagna
Poster sulla PKD
Per aiutarvi a promuovere il vostro evento o la vostra attività
locale, abbiamo creato dei poster didattici che potrete scaricare
gratuitamente dal sito BumpPKD.com e utilizzare nei vostri eventi.
Questi poster offrono una serie di informazioni sulla PKD presentate
in un contesto adatto per promuovere una maggiore conoscenza
della malattia.
Sul sito web saranno disponibili anche altri poster che potrete
personalizzare in base al vostro evento seguendo alcune semplici
indicazioni.
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Lottiamo contro il Rene Policistico
La campagna
Social media
Nell’attuale era digitale, i social media sono un mezzo efficace per
diffondere rapidamente un messaggio a un pubblico molto ampio. È un
sistema immediato e di ampia portata, e può quindi essere un metodo
valido per promuovere i vostri eventi e attività locali.
Facebook può rivelarsi particolarmente utile, grazie a una serie
di funzioni già presenti per organizzare eventi, invitare gli amici,
condividere informazioni e monitorare l’effettiva partecipazione.
L’associazione BumpPKD provvederà ad aggiornare costantemente
con nuovi contenuti i canali Facebook, Instagram, YouTube e Twitter su
scala nazionale, utilizzando l’hashtag, #BumpPKD.
Se decidete di includere questo hashtag quando pubblicate
informazioni sul vostro evento, la vostra associazione PKD locale verrà
a conoscenza del vostro sostegno e potrebbe quindi condividere o
riproporre il vostro post.
Che cos’è un hashtag? #
Gli hashtag sono simili a parole chiave, e possono essere usati
per indicizzare un post o un tweet. Includendo un hashtag in un
proprio post pubblicato su un social media, i messaggi verranno
automaticamente aggiunti a un’unica conversazione contrassegnata
con lo stesso tag e saranno visualizzati insieme a tutti gli altri post che
contengono lo stesso hashtag.
Includete l’hashtag #BumpPKD nei vostri post, e i vostri contenuti
saranno visualizzati nella nostra bacheca, insieme ad altri post e tweet.
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Lottiamo contro il Rene Policistico
La campagna
Lottiamo contro
il Rene Policistico :
La spilletta
Un rene sano ha le dimensioni di un pugno, ma con la PKD i reni possono
ingrossarsi fino a raggiungere quattro volte le dimensioni normali, e
addirittura fino a 100 volte il loro peso normale. Nella spilletta PKD è
raffigurato un rene sano con l’icona Lottiamo contro il Rene Policistico.
La spilletta viene offerta in cambio di una piccola donazione, ed è
accompagnata da una scheda didattica con una serie di informazioni sulla
campagna e sulla nostra causa, invitando a visitare il sito web per avere
maggiori informazioni.
Indossare la spilletta non serve solo a testimoniare il proprio impegno a
favore della lotta contro il Rene Policistico, ma anche a promuovere lo
scambio di idee e opinioni, contribuendo a far nascere discussioni e a
diffondere informazioni sulla nostra causa.
È possibile acquistare le spillette sul sito web BumpPKD.com e tramite
l’associazione PKD locale. Venderle durante un evento può essere un modo
efficace per raccogliere fondi per la lotta contro il Rene Policistico e per
offrire altre informazioni ai partecipanti.
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Lottiamo contro il Rene Policistico
Lottiamo contro il Rene Policistico
Dimostrare
il proprio
sostegno
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Dimostrare il proprio sostegno
Lottiamo contro il Rene Policistico
Informare la comunità locale
Non c’è limite all’inventiva quando si tratta di organizzare un evento
in favore della lotta contro il Rene Policistico.
Abbiamo raccolto una serie di idee per aiutarvi a ottenere il sostegno
della vostra comunità locale e promuoverne la partecipazione.
Ricordate sempre che anche un piccolo contributo è sempre molto
apprezzato e che anche un solo gesto può fare la differenza.
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Parlare della PKD
Lottiamo contro il Rene Policistico
Ecco alcune idee per promuovere la partecipazione della vostra comunità locale
e invitare a sostenere la campagna con contributi e donazioni.
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Vendita di spillette
Giochi e attività a tema
Sfide tra i partecipanti
Invitate amici e familiari ad
acquistare le spillette PKD
Potete preparare piatti a base di fagioli
o fave, e creare giochi di parole o
parodie musicali sui reni. Condividete le
vostre idee con l’hashtag #BumpPKD
Chi riuscirà a girare il video
#BumpPKD più estremo? A battere
il pugno più volte in un solo posto?
A farlo nel modo più originale?
Giornate annuali sulla PKD
Eventi sponsorizzati
Andate al lavoro vestiti
in modo informale per
raccogliere donazioni
Prendete parte a una corsa,
una passeggiata o un’escursione
sponsorizzata e invitate amici
e familiari a partecipare
e/o donare a loro volta.
Organizzate una vendita
di torte extra-large
Organizzate una gara nella
vostra località, in cui i
partecipanti dovranno preparare
torte quattro volte più grandi del
normale
Parlare della PKD
Lottiamo contro il Rene Policistico
Match di pugilato
in ufficio
Usate dei guanti gonfiabili
che siano quattro volte più
grandi del normale
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Vestiti per quattro
Concorsi sui social media
Organizzate a scuola o al lavoro
una giornata che preveda un
abbigliamento informale e in cui
ai partecipanti viene chiesto di
indossare abiti quattro volte più
grandi del normale
Pubblicate un’immagine a tema PKD su un
social media e invitate follower e contatti
a proporre una serie di suggerimenti per
la didascalia, con l’hashtag #BumpPKD.
Potete anche offrire un premio per la
migliore didascalia
“Pugno”, carta, forbici
Donazione di organi
Organizzate un torneo di morra cinese,
invitando i partecipanti a fare una
donazione, e il vincitore riceverà metà
della somma raccolta
Valutate la possibilità di utilizzare i
canali di comunicazione della vostra
azienda per avviare una discussione
e promuovere la donazione di organi
e tessuti. Potete affiggere dei poster
nelle bacheche, nelle sale comuni, negli
spogliatoi, nei bagni e nelle cucine.
Il più grande pugno contro
pugno del mondo
Cercate di radunare più persone
possibili e provate a stabilire un
record mondiale per il più grande
“pugno contro pugno” collettivo.
Pubblicate il risultato sui social
media con l’hashtag #BumpPKD
Lottiamo contro il Rene Policistico
Pubblicizzare
le attività
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Pubblicizzare le attività
Pubblicizzare
le attività
Lottiamo contro il Rene Policistico
Alcuni esempi di luoghi in cui
affiggere i poster:
Una volta che avrete deciso come sostenere la campagna, dovrete fare
in modo che tutti sappiano ciò che state facendo. Utilizzate i nostri
poster e avviate conversazioni sui social media per fare in modo che
tutti siano informati delle vostre attività.
Promozione con i poster
Creare i vostri poster personalizzati è un ottimo modo per diffondere
informazioni sulla vostra attività. Cercate di creare poster in grado di
attirare l’attenzione del pubblico, comunicando i dettagli dell’evento in
modo rapido ed efficace.
Supermercati
ed edicole
Aree di
lavoro comuni
Ristoranti
e locali
Centri
commerciali
Centri sanitari, per
esempio reparti di
urologia e nefrologia
Edifici
pubblici
Per aumentare l’efficacia del vostro messaggio, pesate bene ogni
parola e scrivete in modo semplice e diretto.
Per gli eventi locali, i poster devono essere
affissi in ambienti interni molto frequentati.
Tuttavia, per affiggere i poster dovete
chiedere il permesso ai responsabili della
struttura o alle autorità competenti.
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Pubblicizzare le attività
Lottiamo contro il Rene Policistico
Sostegno attraverso i social media
Se i poster possono occupare fisicamente spazi pubblici e attirare
l’attenzione, i social media danno la possibilità di diffondere il
messaggio a un pubblico diverso.
Canali come Facebook, Twitter, Instagram e YouTube permettono
di condividere in pochi secondi un messaggio con tutta la comunità
locale, ma anche con singoli utenti in tutto il mondo.
I social media possono essere utilizzati non solo per promuovere
l’evento, ma anche per informare e aggiornare in tempo reale utenti
e follower sul suo svolgimento. Anche al termine dell’evento, potete
continuare a pubblicare immagini e filmati sulle vostre attività, per
destare interesse verso la causa e nei confronti di altri eventi futuri.
La campagna ospita già una serie di conversazioni ad opera di una
comunità PKD in costante crescita, tutte classificate con l’hashtag
#BumpPKD. Includete questo hashtag anche nei vostri post, così tutti
saranno a conoscenza del vostro sostegno. Il vostro post potrebbe
anche essere condiviso o riproposto dalla vostra associazione
PKD nazionale!
twitter
Video #BumpPKD
Storie personali
youtube
Condivisione di esperienze
Frasi a effetto
Immagini BumpPKD
Aggiornamenti sugli eventi
Attività di raccolta fondi
facebook
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Pubblicizzare le attività
Lottiamo contro il Rene Policistico
Pubblicizzare eventi
I social media non sono l’unico mezzo di comunicazione che avete
a disposizione. Potete fare affidamento su altre risorse, come i
giornali e le stazioni radio locali, per pubblicizzare le vostre attività
e sensibilizzare le persone, raggiungendo un pubblico più vasto.
Potete prendere spunto da queste idee:
Contattate la vostra stazione radio locale.
È un’ottima occasione per raccontare la vostra esperienza nella
lotta contro il Rene Policistico. Potete parlare della malattia e invitare
altri a informarsi e sostenere la campagna.
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Contattate il giornale locale.
Potete organizzare un servizio fotografico per sensibilizzare
le persone o per promuovere un evento locale.
Scrivete una lettera al direttore del
giornale locale della vostra città.
Invitatelo a parlare della PKD. Potete anche scrivere
un articolo e chiedere loro di pubblicarlo.
Aprite un blog sulla PKD
Informate i media locali della PKD.
Raccontate la vostra esperienza personale con la PKD o quella
di altre persone di vostra conoscenza che si trovano a convivere
con la malattia. In questo modo, potrete sensibilizzare le persone
e avviare discussioni sulla PKD.
Sfruttate questa opportunità per promuovere il vostro
evento con un comunicato stampa e diffondete informazioni
su altri eventi organizzati nella vostra comunità.
Pubblicizzare le attività
La forza di
una storia vera
Cercate di
raccontare
una storia
appassionante.
Lottiamo contro il Rene Policistico
Potete aiutare chi partecipa al vostro evento a conoscere
meglio la PKD e i problemi che deve affrontare chi convive
con la malattia.
Diffondendo informazioni nella vostra comunità, potete
contribuire a sensibilizzare le persone sulla PKD, spiegando
loro perché è così importante sostenere la campagna.
Uno dei modi migliori per farlo è raccontare la storia di
una persona che convive con la PKD. In questo modo,
chi ascolta può immedesimarsi con una persona affetta
dalla malattia e comprendere meglio le sfide che deve
affrontare ogni giorno.
Se conoscete una persona affetta da PKD o lo siete voi
stessi, valutate una partecipazione all’evento. Chiedete
a questa persona se sarebbe disposta a raccontare
la sua storia e a diventare un alfiere della lotta contro
il Rene Policistico.
Anche se non conoscete nessuna persona affetta dalla
malattia, potete comunque raccontare una storia. Il nostro
sito web, BumpPKD.com, contiene diverse testimonianze
di pazienti reali che raccontano il loro rapporto con la PKD.
Potete prendere spunto per raccontare le loro storie durante
i vostri eventi e condividerle sui social media.
Si tratta di storie vere di persone alle prese con una malattia
reale, che crea problemi reali alle famiglie che ne sono
coinvolte. Quindi, qualsiasi vostro contributo può fare una
differenza altrettanto reale e tangibile.
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Lottiamo contro il Rene Policistico
Donazioni
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Pubblicizzare le attività
Lottiamo contro il Rene Policistico
Donazioni
PKD Charity (UK)
Tess Harris
www.pkdcharity.org.uk
[email protected]
Le donazioni per la ricerca sulla PKD vengono raccolte online tramite
il sito BumpPKD.com.
Gli esponenti della campagna inviteranno gli utenti a visitare
il relativo sito web, da cui verranno poi reindirizzati alla pagina
dell’associazione nazionale, dove potranno fare un’offerta.
BumpPKD.com non riceverà direttamente alcuna donazione,
ma inviterà gli utenti a rivolgersi alle associazioni nazionali,
che si occupano della raccolta fondi a livello nazionale.
ALCER (Spain)
Federación Nacional de Asociaciones para la
Lucha Contra las Enfermedades del Riñón
www.alcer.org
[email protected]
AIRP Associazione Italiana
Rene Policistico (Italy)
www.renepolicistico.it
[email protected]
Association
Association Polykystose France (A.P.K.F.)
www.polykystose.org
PolyKystose
[email protected]
FOR RESEARCH IN POLYCYSTIC KIDNEY DISEASE
POUR SOUTENIR LA RECHERCHE SUR
LA POLYKYSTOSE RENALE
France
PKD
Familiäre Zystennieren e.V.
PKD Familiäre Zystennieren e.V. (Germany)
www.pkdcure.de
[email protected]
[email protected]
PKD Switzerland
www.swisspkd.ch/de/home
[email protected]
PKD International
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PKD International
www.pkdinternational.org
[email protected]
[email protected]
Il vostro sostegno è sempre molto apprezzato:
ogni evento locale aiuta la nostra comunità
a crescere sempre di più.
Insieme, possiamo
Lottare contro
il Rene Policistico.
PKD International