Linee Guida Provincia di Roma

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Consiglio Provinciale di Roma
(Estratto del verbale delle deliberazioni della seduta pubblica del 31 maggio 2010)
L’anno 2010, il giorno di lunedì 31 del mese di maggio nella sede dell’Amministrazione
Provinciale, in seduta pubblica, si è riunito alle ore 14,50 il Consiglio Provinciale fissato alle ore 14,30.
Al momento della trattazione dell’argomento indicato in oggetto il Consiglio è riunito in numero
legale. Risultano: presenti n. 28 – assenti n. 18 come di seguito:
P
Agostini
Amelina
Balloni
Battaglia
Bertucci
Bianchini
Buontempo
Caprari
Carpenella
Cucunato
De Angelis
De Paolis
Del Vecchio
Ercolani
Ferrante
Filisio
Folgori
Galloro
Iadicicco
Lancianese
Latini
Leodori
Leonetti
Roberta
Danilo
Alvaro
Giuseppe
Marco
Paolo
Teodoro
Massimo
Vincenzo
Piero
Romeo
Gino
Edoardo
Enzo
Mario Sisto
Alberto
Enrico
Nicola
Federico
Gabriele
Erminio
Daniele
Sabatino
A
P
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
Leuci
Lobefaro
Lucarelli
Massimiliani
Maturani
Miccoli
Minnucci
Onorati
Palumbo
Panella
Peciola
Perandini
Petrella
Petrocchi
Posa
Ruggeri
Scotto Lavina
Simonelli
Stefoni
Tomaino
Urilli
Zaccai
Zingaretti
Flavia
Giuseppe
Ettore
Massimiliano
Giuseppina
Marco
Emiliano
Ugo
Marco
Renato
Gianluca
Walter Enrico
Bruno
Francesco
Francesco Paolo
Ruggero
Marco
Andrea
Fabio
Anselmo
Sergio
Pier Paolo
Nicola
A
X
X
X
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X
X
X
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X
X
Presiede il Presidente del Consiglio Provinciale Giuseppina Maturani, partecipa il Segretario
generale Dr. Vincenzo Stalteri.
DELIBERAZIONE N. 29
OGGETTO:
Costituzione di una rete territoriale interdisciplinare per l’autismo e gli altri disturbi
generalizzati dello sviluppo (DGS) - disturbi evolutivi globali (DEG).
Delib.ne n. 29 del 31.05.2010
OMISSIS
[La Presidente, in apertura, annuncia che la seduta, dopo l’illustrazione dell’Assessore alle politiche
sociali e per la famiglia, verrà sospesa per consentire la partecipazione ai lavori dei rappresentanti
dell’associazionismo, delle famiglie, delle istituzioni e dei soggetti del territorio che hanno condiviso la
stesura del documento che oggi viene sottoposto all’approvazione del Consiglio Provinciale.
Quindi l’Assessore Claudio Cecchini prima dell’illustrazione ringrazia quanti hanno sostenuto, a
partire dall’anno 2007, il progetto di una rete territoriale interdisciplinare per l’autismo e gli altri
disturbi generalizzati dello sviluppo ed in particolare Tiziana Biolghini, già consigliera prov.le delegata
all’handicap, e i consiglieri Massimiliano Massimiliani e Danilo Amelina, in qualità di Presidente e
Vice Presidente della V Commissione consiliare permanente “politiche sociali e qualità della vita”.
Relaziona, poi, evidenziando che la Provincia, quale ente di secondo livello che si muove in un quadro
normativo già tracciato, ha sostenuto, incoraggiato, stimolato e affiancato i diversi soggetti che operano
nel territorio, in primis i 121 Comuni e i Distretti socio-sanitari, le ASL con la loro complessa
articolazione interna, le istituzioni scolastiche e il mondo dell’associazionismo. Questo il ruolo svolto
dalla Provincia nel percorso iniziato nel 2007 con l’approvazione delle linee guida e approdato in
Commissione, dove è stato emendato e licenziato all’unanimità e che si conclude stasera con
l’approvazione della costituzione di un sistema curante integrato, articolato in tre livelli di intervento:
un livello provinciale interdisciplinare, uno territoriale di prossimità e uno individuale. La rete
provinciale rappresenta la cabina di regia per il coordinamento delle sette azioni previste nel
documento che trovano attuazione attraverso lo strumento degli accordi di programma tesi ad
ottimizzare l’integrazione e il lavoro di rete ed i servizi. Esperienze già maturate in questo senso
(Istituto Garibaldi) confermano che si è imboccata la strada giusta.
Sottolinea infine che il senso della proposta di delibera è quello di innescare un percorso e un
meccanismo per far sentire meno sole, meno disperate, meno incapaci e impotenti le persone , le
famiglie che vivono quotidianamente un dramma affinché possano trovare punti di riferimento, di
aiuto, di ascolto, di presa in carico.
Quindi la seduta viene sospesa per consentire di aprire i lavori alla partecipazione esterna.
Intervengono nell’ordine:

Anna Maria GIANNELLA, Associazione AGSA Lazio
Danilo PISTILLUCCI, Associazione ANGSA Lazio
MARCO, Associazione ASPERGER
Orietta MARTINELLI, Associazione HABITAT PER L’AUTISMO
Paolo QUATTRUCCI, Associazione LA PAROLA CHE MANCA
Maurizio FERRARO, Associazione ESPERANTIA
Carlo HANAU, Associazione ANFASS
Rocco FARRUGGIA, SINPIA LAZIO
Franco SAPIA, Dirigente Scolastico Istituto “GARIBALDI”
Pietro GRASSO, Direttore Sanitario ASL RM E
Giuseppe QUINTAVALLE, Direttore Sanitario ASL RM F
Enrico NONNIS, Commissione Monitoraggio Provincia di Roma
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Al termine dei contributi esterni vengono ripresi i lavori della seduta consiliare con gli interventi del
Presidente della V Commissione Consiliare Permanente, Massimiliani, del Vice Presidente della
medesima, Amelina, che riferiscono anche sui n. 6 emendamenti presentati e dei Consiglieri
Buontempo, De Paolis e Urilli.
Conclude il dibattito il Presidente della Provincia, Nicola Zingaretti che esprime soddisfazione per il
lavoro svolto con grande impegno da maggioranza e opposizione ricercando l’apporto di tutti i soggetti
interessati. Rileva che con l’approvazione della delibera di costituzione delle rete viene scritta una
bella pagina dell’azione amministrativa di questa Provincia che va nella direzione di colmare la
distanza tra istituzioni e cittadini, superando incomprensioni, ritardi, incomunicabilità che spesso
rendono l’intervento pubblico inefficace o inutile. La costituzione della rete, con l’approvazione della
deliberazione, non rappresenta un punto di arrivo, ma di partenza, l’inizio di una fase nuova.
Gli emendamenti, sottoposti ad unica votazione, vengono approvati all’unanimità e conservati agli atti
del Segretariato Generale, unitamente alle schede che riportano la votazione.
Tutti gli interventi sono riportati nella resocontazione da nastro magnetico in atti].
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Oggetto:
Costituzione di una rete territoriale interdisciplinare per l’autismo e gli altri disturbi
generalizzati dello sviluppo (DGS) - disturbi evolutivi globali (DEG).
IL CONSIGLIO PROVINCIALE
premesso che l’Amministrazione Provinciale promuove e coordina attività nel settore sociale, in
attuazione di quanto disposto dall’art. 19, comma 2 del TUEL 267/2000;
visto l’art. 11 comma 2 dello Statuto Provinciale approvato con Deliberazione del Consiglio
Provinciale n. 97 del 29.09.2005 e ss.mm.ii.;
considerato che l’Assessorato alle Politiche Sociali e per la Famiglia, ha come interesse
istituzionale quello di promuovere interventi finalizzati ad accrescere una più sentita cultura della
solidarietà, attivando iniziative negli specifici settori del disagio;
visti:
il documento: Linee Guida per la definizione di Accordi di Programma nei Comuni della
Provincia di Roma relativi alla istituzione della “Rete Territoriale Interdisciplinare per l’Autismo e i
Disturbi Generalizzati dello Sviluppo”, approvato dal Consiglio Provinciale con ordine del giorno 22
febbraio 2007 e presentato alla Conferenza di Programma del 14 Gennaio 2008 presso Itas “G.
Garibaldi” di Roma e parte integrante del presente atto deliberativo (allegato 1);
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il TUEL 267/200;
la Legge 104/92 e DPR 24/2/1994 sulla collaborazione tra servizi di neuropsichiatria
dell’infanzia e dell’adolescenza e le istituzioni scolastiche per l’inserimento e l’integrazione dei
disabili nelle scuole;
la Legge quadro n. 328, 8/11/2000, di riforma dei Servizi sociali (Programmazione partecipata,
concertazione e sussidiarietà, integrazione);
il DPCM 29/11/2001 (Definizione livelli essenziali di assistenza sanitaria);
l’Intesa (20 Marzo 2008) tra il Governo, le Regioni, le Provincie Autonome di Trento e
Bolzano, le Provincie, i Comuni e le Comunità Montane, in merito alle modalità e ai criteri per
l’accoglienza scolastica e la presa in carico dell’alunno con disabilità;
la DCR 31 /07/ 2002, n. 114 Piano Sanitario Regionale 2002-2004;
le Linee Guida sull’Autismo elaborate dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e
dell’Adolescenza SINPIA, approvate nel marzo 2005, che già alcune Regioni hanno recepito e
utilizzato nei loro piani programmatori;
la Relazione finale approvata dal Tavolo nazionale di lavoro sull’autismo del Ministero della
salute, che ha concluso i lavori nel gennaio 2008 e che ha demandato all’Istituto Superiore di Sanità
l’emanazione di Linee guida, previste per l’ottobre 2010, alle quali si dovrà fare riferimento;
le Linee guida sull'integrazione scolastica degli alunni con disabilità emanata dal MIUR il
04/08/2009”;
la DGR LAZIO 433/2007 “Indicazioni e interventi per la realizzazione di iniziative tese ad
integrare le attività sanitarie e sociosanitarie”;
la DGR LAZIO 681/2007 e successiva modificazione intervenuta con DGR n. 33/2008
“accordo regionale per l’integrazione scolastica e formativa degli studenti con disabilità”;
visto:
il DPR LAZIO 10/11/1999, Progetto Obiettivo Nazionale “Tutela della Salute Mentale 19982000” (Area organizzativa dei Servizi di salute mentale e di riabilitazione dell’età evolutiva) e il
Progetto Obiettivo “Materno-Infantile” relativo al Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 (Assistenza
neuropsichiatrica in età evolutiva) rappresentano i riferimenti legislativi vigenti per i servizi di
Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (NPIA);
il DPR LAZIO 5 Settembre 2008, n.18 “Approvazione della Programmazione per l’integrazione
sociosanitaria nella Regione Lazio e delle Linee guida per la stesura del Piano Attuativo Locale
triennale 2008-2010”;
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il Progetto Obiettivo Nazionale “Tutela della Salute Mentale 1998-2000 che individua nella
NPIA specialità medica complessa: a) ampio spettro di patologie e disturbi trattati (neurologici,
neuropsicologici, psichici), con articolate interrelazioni bio-psico-sociali; b) interventi multidisciplinari
e pluralità di referenti; c) scansione temporale estesa (dal pretermine al giovane adulto); d) presa in
carico globale (ambiente socio-familiare: famiglia, scuola); e) rilevanti oneri assistenziali, per l’elevata
incidenza di patologie croniche e disabilità; f) complessità gestionale, per l’elevata quota di attività
indirette e di supporto e per l’organizzazione necessariamente articolata;
il cap.8 del D.M. 24/4/2000 del Progetto Obiettivo Materno-Infantile, relativo al Piano
Sanitario Nazionale 1998-2000, il quale sottolinea che “la prevenzione, la diagnosi e il trattamento
delle patologie neurologiche e psichiatriche dell’età evolutiva (infanzia e adolescenza) rivestono un
ruolo importante nella tutela della salute della popolazione. Infatti le patologie neuropsichiatriche
dell’adulto fondano molto spesso le loro basi nell’età evolutiva”. Considerando la complessità dei
fattori coinvolti nell’eziopatogenesi dei disturbi neuropsichici dell’età evolutiva, “è indispensabile un
approccio multidisciplinare fortemente centrato su gli specifici bisogni del minorenne”. “L’intervento
nel settore delle patologie di prevalente componente neuropsichiatrica nell’infanzia e nell’adolescenza
deve essere unitario e coordinato, con una presa in carico globale del paziente e molto spesso anche
della sua famiglia”;
viste le “Linee guida per le attività di riabilitazione” di cui all’Accordo sancito dalla Conferenza
Stato-Regioni il 7 maggio 1998. Le linee guida promuovono la predisposizione di progetti riabilitativi
individuali e la loro realizzazione mediante uno o più programmi riabilitativi. Le attività di
riabilitazione sono erogate mediante una rete di servizi ospedalieri ed extraospedalieri operanti in
regime di ricovero ospedaliero a ciclo continuativo e/o diurno; residenziale a ciclo continuativo e/o
diurno; ambulatoriale, extramurale e domiciliare);
visto il PSR 2002-2004 che tratta distintamente la promozione della salute mentale e la
disabilità all'interno degli interventi e le azioni al punto 2.1.2: salute in età evolutiva (obiettivi 2.1, 2.2
e 2.4). Ne tratta ulteriormente al punto 2.1.6: persone con disagio psichico, nell'ambito dell'area
d'intervento 4. (precursori e fattori di rischio: conoscere le caratteristiche e la prevalenza dei disturbi
psichici in età evolutiva) e dell'obiettivo 4.1. In tutti questi ambiti emerge la necessità di migliorare le
conoscenze sull'incidenza e la prevalenza dei disturbi trattati, sull'opportunità di rafforzare la rete di
servizi esistenti e di favorire l'integrazione fra questi e tutti gli altri servizi territoriali interessati. Sono
richieste inoltre procedure e soluzioni che favoriscano l'individuazione precoce di quadri patologici sia
sul piano cognitivo, sia su quello del disagio psichico. La realizzazione di un sistema informativo dei
servizi dell'area della salute mentale e della riabilitazione in età evolutiva è un'azione espressamente
indicata nel PSR;
considerati gli elevati livelli di complessità clinico-assistenziale dell’Autismo e dei DGS DEG, che richiedono interventi integrati tra diverse agenzie sociali e sanitarie con la predisposizione di
piani individualizzati di intervento che tengano conto delle caratteristiche specifiche relative alla
persona, alla famiglia, al contesto socio-culturale;
il loro configurarsi come una “disabilità permanente” con grave limitazione dell’autonomia personale e
compromissione dell’interazione sociale, che presenta bisogni specifici per le varie fasi evolutive. Ciò
comporta la necessità di individuare per ogni fase obiettivi intermedi, ciascuno dei quali può prevedere
la messa in atto di più interventi integrati, finalizzati al potenziamento delle autonomie del soggetto e al
miglioramento della sua qualità di vita personale e sociale;
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un elevato carico familiare “oggettivo” valutato in termini di costi diretti ed indiretti della patologia
ovvero di costi economici, ore di lavoro perse, mancata autonomizzazione della persona che resta a
lungo dipendente, ma anche carico familiare “soggettivo” legato alle difficoltà affrontate e spesso a
prospettive incerte rispetto al futuro;
considerata una stima epidemiologica di circa 650 minori con Autismo (1 su 1000) e di circa
6500 con DGS - DEG (10 su 1000) nel territorio della Provincia di Roma; (popolazione minori 0-18
anni: circa 650.000);
considerato inoltre che un’indagine trasversale effettuata nel 2002 in tutti i Servizi di TSMREE
(Tutela della Salute Mentale Riabilitazione in Età Evolutiva) della Regione Lazio, orientata a
conoscere le caratteristiche degli utenti in trattamento presso questi servizi, ha evidenziato che una
diagnosi principale di DGS - DEG è stata attribuita al 27,7% degli utenti già in carico presso i servizi e
al 10,6% dei nuovi utenti; i progetti attivati coerentemente alle linee guida sottoelencati:
• Intervento della RMA sulla Formazione degli operatori nella equipe di prossimità dei soggetti con
DGS - DEG ed Autismo.
• Progettazione ed organizzazione dell’osservatorio sulla disabilità della rete delle scuole del VI e VII
Municipio in collaborazione con la ASL RMB, la ASL RMC e l’USR.
• La Delibera Regionale nr. 1027 del 18/10/2007 per l’istituzione del Centro integrato per autismo e
DGS - DEG presso i padiglioni del S.Maria della Pieta’, realizzato da Habitat per l’Autismo Onlus e
ASL RME.
• Progetto “la cura della Terra la terra che cura” tra ITAS “G.Garibaldi”, Asl RMC, Municipio XI e IX
, Associazioni delle famiglie e degli operatori.
• Progetto “Il compagno adulto: una risorsa per le persone con SA e HFA” del Gruppo Asperger Onlus.
• Progetto dell’Associazione dei familiari di soggetti artistici “laparolachemanca”.
• Progetto F.A.I. organizzato dall’Istituto di Agraria “E.Sereni” e l’Associazione Agsa Lazio.
• Progetto Autismo Comune di Campagnano – ASL RM F – Associazione Area –GCA Lazio.
• Progetto “Disturbi generalizzati dello sviluppo e integrazione scolastica” condotto a Tivoli da
ANGSA negli anni scolastici 2007-2009.
• Progetto FISH-ISS “Miglioramento e valutazione in campo psichiatrico con la partecipazione attiva
del volontariato”, finanziato dal Ministero della salute nel 2006, con la partecipazione delle
associazioni nazionali per l’autismo, con riferimento specifico ai Disturbi evolutivi globali.
• Progetto di valutazione dei bisogni individuali delle persone con disabilità e in particolare di quelli
con autismo, e sugli interventi resi loro, promosso dall’associazione Il Sogno e dalla Consulta
Handicap del IV Municipio.
• Osservatorio sull’Autismo della ASL RMF”.
Preso atto:
che il Dirigente del Servizio 2 - Dipartimento IX , Dott.ssa Ornella Cherubini in data 17.06.2009
ha espresso parere favorevole di regolarità tecnica (art. 49, comma 1, D.Lg.vo 18 agosto 2000 n. 267 e
ss.mm.ii.);
che il Direttore del Dipartimento IX Dott. ssa Ornella Cherubini, in data17.06.2009 ha apposto il
visto di conformità ai programmi ed agli indirizzi dell’Amministrazione con riferimento all’attività del
Dipartimento (art. 16 comma 3, lett. D, del Regolamento sull’Ordinamento degli Uffici e dei Servizi);
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che il Ragioniere Generale,Dott. Marco Iacobucci, ha “preso nota” che la proposta di
deliberazione non necessita del parere di regolarità contabile, non comportando impegno di spesa o
diminuzione di entrata (art. 49, comma 1, D.Lg.vo 18 agosto 2000 n. 267 e ss.mm.ii.);
che il Segretario Generale Dott. Vincenzo Stalteri, ai sensi dell’art. 97 del D.Lg.vo 267/2000 e
ss.mm.ii. e dell’art. 42 dello Statuto non rileva vizi di legittimità e, per quanto di sua competenza,
esprime parere favorevole in data 17.06.2009;
con il seguente esito di votazione proclamato dal Presidente con l’assistenza degli scrutatori
(Amelina, Massimiliani, Balloni): presenti 28 – votanti 28 – favorevoli 28;
DELIBERA
•
la costituzione del sistema curante:
A) RETE TERRITORIALE INTERDISCIPLINARE PROVINCIALE PER L’AUTISMO E GLI
ALTRI DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO
La Rete è così composta:
Dirigente scolastico/Funzionario è designato dalla DSR
3 Rappresentanti delle associazioni delle famiglie con Autismo e DGS-DEG
Responsabili servizi TRSMEE delle ASL del territorio
Rappresentante del SINPIA regionale
Rappresentante della PLS pediatra di libera scelta
Rappresentante della UONPI - Università “la Sapienza”
Rappresentante della UOC NPI – Policlinico “Tor Vergata”
Rappresentante UOC NPI, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Rappresentante Dip. Ginecologia, Lab. Bioclinica chimica, Facoltà di Medicina, “La Sapienza”
Rappresentanti Campus Biomedico di Roma Dip. Neuroscienze dello sviluppo e Dip. Psichiatria
molecolare e Neurogenetica
Rappresentante Pedagogia Speciale “Roma 3”
Rappresentante Istituto Genetica medica Università del Sacro Cuore
Responsabile Ufficio Handicap della Provincia di Roma.”
La Rete ha come suoi obiettivi e finalità il coordinamento sistematico e sistemico dei processi
istituzionali relativi alla salute mentale in età evolutiva ed in particolare della ASD e DGS - DEG.
Le azioni che andranno coordinate dalla rete provinciale:
1^ azione - raccolta dei progetti presentati dalle diverse istituzioni pubbliche, dal privato sociale, e
dalle reti (intra e interistituzionali) scolastiche, alle istituzioni Nazionali, Regionali e Locali.
2^ azione – acquisizione dei dati relativi alle modalità di intervento su bambini, adolescenti e
giovani adulti affetti da autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo. (interventi asl, ex art.26, servizi
sociali territoriali, istituti scolastici), valutazioni epidemiologiche e sull’efficacia terapeutica degli
interventi, documentazione esperienze e prassi terapeutiche educative e assistenziali.
3^ azione - formazione specifica e integrata: a) formazione iniziale, con momenti comuni agli
operatori di differenti agenzie, per creare quel terreno minimo comune che possa permettere una
reale integrazione degli interventi; b) formazione continua, concordata dalle componenti della rete,
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articolata in aggiornamenti periodici e nella supervisione sistematica dei percorsi delle persone con
autismo.
4^ azione consulenza e sostegno alle famiglie e delle famiglie, in particolare attraverso attività di
formazione e gruppi di auto e mutuo aiuto dei genitori e dei familiari. La formazione permanente
dei familiari è parte integrante ed operativa del protocollo di cura e punto strategico dei contenuti
degli accordi che definiscono la rete territoriale di prossimità, e l’equipe di prossimità al bambino,
gestione di servizi di segretariato e counselling.
5^ azione ricerca in contatto con altri centri nazionali e internazionali.
6^ azione conferenza periodica sulle buone prassi.
7^ azione – accordi di programma: attivare nei distretti/municipi procedure di coordinamento
condiviso, delle diverse istituzioni pubbliche , del privato sociale e delle famiglie, con l’obbiettivo
di procedere alla formalizzazione di accordi di programma istitutivi della:
B) RETE INTERISTITUZIONALE TERRITORIALE DI PROSSIMITÀ PER I BAMBINI
AFFETI DA AUTISMO E ALTRI DGS - DEG.
Composizione:
Ogni Rete, istituita con accordo di programma, è composta da un “Gruppo Interdisciplinareinteristituzionale”, nel quale saranno presenti:
− I Dirigenti delle Istituzioni Scolastiche coinvolte nel progetto, la scuola è qui individuata come
fulcro operativo;
− i Rappresentanti delle Associazioni dei familiari;
− la NPI -UO TSMREE della ASL competente, in rappresentanza anche degli altri Servizi sanitari
quali Pediatria di base (PLS) e di Comunità, DSM del distretto competente;
− i servizi sociali del Comune/Municipio che hanno in carico l’utente;
− un rappresentante delle Cooperative di Assistenza Domiciliare e scolastica;
− un rappresentante dell’associazionismo culturale e sportivo presente nel territorio e che abbia
fatto richiesta di adesione al progetto di rete.
Compiti della RETE:
Dispone e gestisce le risorse umane, finanziarie e strumentali relative ai singoli P.I. (progetti
individuali) e PEI (progetti educativi individuali) che verranno ad essa assegnate dalle
singole istituzioni firmatarie dell’accordo di programma.
Promuove l’aggiornamento permanente di tutti gli operatori coinvolti che costituisce
elemento essenziale del programma della RETE. Una attenzione particolare verrà rivolta
alle azione formative sulle famiglie e dalle famiglie attraverso la “Pedagogia dei genitori”.
Nella programmazione delle risorse relative ai Progetti individuali (art.14 L.328/2000) che
verranno individuate per ogni singola equipe di prossimità sarà fondamentale che il PI non
abbia soluzione di continuità nell’arco della programmazione annuale.
N.B – tutte le reti territoriali avranno come fulcro il sistema delle reti scolastiche in tutte le
forme ed articolazioni ad esse ascrivibili.
a) Gli organi di gestione della “RETE INTERISTITUZIONALE TERRITORIALI DI
PROSSIMITÀ PER I BAMBINI AFFETI DA AUTISMO E ALTRI DGS - DEG” sono:
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- la Conferenza dei Responsabili delle istituzioni pubbliche e private che partecipano
alla rete.
La conferenza dei responsabili si riunirà periodicamente (non meno di 4 volte l’anno) per
proporre innovazioni ed adeguamenti nella programmazione, verificare la realizzazione dei
progetti, valutare l’incidenza delle iniziative sulla didattica, l’organizzazione scolastica,
l’organizzazione dei servizi territoriali socio – sanitari, sulle famiglie.
- Esecutivo della Conferenza dei Responsabili composta da:
1 Rappresentante della rete scolastica
2 Rappresentanti dei genitori
1 Neuropsichiatra Infantile della ASL competente
1 Responsabile nominato dal municipio per il Comune di Roma (nel caso la rete veda
coinvolta una o più istituzioni scolastiche di II grado superiore e quindi più municipi, verrà
indicato dai diversi responsabili municipali e dal delegato della Provincia di Roma, un
delegato nella giunta esecutiva) o nominato dai distretti socio sanitari nel restante territorio
della Provincia;
Assegna ed armonizza le risorse, rese disponibili dall’accordo di programma, ai singoli PI e
PEI in sede di Conferenza dei Responsabili.
- Il Comitato tecnico – scientifico, formato da tecnici laureati e non di ogni singola scuola
ed istituzione coinvolta, è articolato per settori progettuali.
Il Comitato tecnico scientifico, con compiti di progettazione, monitoraggio e
documentazione, è costituito da docenti, tecnici e rappresentanti delle famiglie segnalati
dagli enti firmatari dell’accordo.
- Il Coordinatore tecnico del progetto
Il Coordinamento tecnico del progetto è affidato attraverso specifico atto deliberativo
dell’Esecutivo della Conferenza dei Responsabili ad uno dei componenti della rete.
- Gruppo di valutazione: ogni istituzione firmataria indicherà un proprio componente del
gruppo di valutazione. La Conferenza dei responsabili nomina il coordinatore del Gruppo
di valutazione.
Il Gruppo di valutazione effettuerà il monitoraggio in itinere dei progetti individuali.
Gli indicatori utilizzati saranno:
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•
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•
•
•
•
•
Rilevazione oggettiva dell’incidenza del progetto sul processo di integrazione degli alunni
disabili
Verifica periodica dello stato di avanzamento del progetto individuale
Complessità organizzativa
Livello di interattività dei servizi
Numero dei livelli amministrativi coinvolti nel progetto
Impatto del cambiamento sulle istituzioni coinvolte
Numero di enti o singoli soggetti esterni coinvolti
Popolazione interessata
Costi del progetto
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•
•
Numero dei servizi previsti
Numero dei dipendenti, degli studenti, delle famiglie coinvolti
Gestione delle risorse umane e finanziarie.
Le Istituzioni che partecipano alla rete definiscono l’articolazione unitaria dei servizi e le modalità
operative delle risorse umane nell’ambito stesso della rete territoriale , con ciò innovando gli
attuali schemi operativi di ogni singolo settore istituzionale.
I fondi afferenti al progetto sono introitati presso la scuola capofila.
La ripartizione dei fondi verrà deliberata dalla Conferenza dei Responsabili della Rete su
indicazione dell’ Esecutivo della Conferenza dei Responsabili, così come le modalità di
trasferimento dei medesimi alle singole istituzioni coinvolte, articolate per i settori organizzativi e
gestionali precedentemente stabiliti. Ciascuna Istituzione provvederà alla rendicontazione degli
impegni di spesa effettuata, qualora stabilito nel progetto, comunicherà tale rendicontazione alla
scuola Capofila.
Nell’ottica della condivisione e del reciproco arricchimento professionale, la “Rete territoriale di
prossimità per i bambini/ragazzi affetti da autismo e DGS - DEG” è aperto a eventuali nuovi
ingressi di altre scuole ovvero altre istituzioni pubbliche e private del territorio. L’ammissione
verrà votata a maggioranza dalla Conferenza di Responsabili di Rete.
La redazione dei progetti e stesura dettagliata dei progetti viene affidata alla Equipe
interdisciplinare di prossimità al bambino/ragazzo giovane adulto con Autismo/DGS - DEG.
C) EQUIPE INTERDISCIPLINARE DI PROSSIMITÀ AL BAMBINO CON AUTISMO O
ALTRO DGS - DEG
con il compito di definire e gestire il PI progetto individuale (art.14. L.328/2000) e il PEI
(art.12 comma 5 legge 104/92 – art. 3 conferenza unificata marzo 2008 PDCM) ed
intervenire sul bambino in modo coordinato e coerente utilizzando le risorse umane e
finanziarie che verranno definite nei singoli ambiti istituzionali e coordinate dalla Rete
Interistituzionale Territoriale di Prossimità.
Fanno parte di questa equipe: neuropsichiatra infantile (Case manager), insegnante di
sostegno, psicologo, terapisti, educatori, AEC, Assistente alla Comunicazione, operatori
della assistenza domiciliare, genitori o familiari, ed eventuali altre figure professionali.
Il Case Manager assume la diretta responsabilità non tanto dei singoli atti terapeutici o
assistenziali, quanto dell’intero percorso assistenziale (DGR 433/07 punto 6 –continuità
assistenziale).
L’equipe verrà dotata di tutte le risorse economiche e strumentali di cui necessiterà per
l’attivazione dei momenti di incontro collettivo.
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Quindi, il PRESIDENTE considerata l’urgenza di provvedere, pone ai voti l’immediata
eseguibilità del provvedimento testè approvato.
Procedutosi alla votazione elettronica il PRESIDENTE dichiara che l’immediata eseguibilità è
accordata con 28 voti favorevoli ai sensi dell’art. 134 – comma 4 – del D.Lgs. 267/2000.
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Delib.ne n. 29 del 31.05.2010
ALLEGATO l
PROPOSTA DEL GRUPPO DI LAVORO SU
"AUTISMO E DGS" DELLA PROVINCIA DI ROMA
Linee Guida per la definizione di Accordi di Programma nei Comuni della Provincia di Roma
relativi alla istituzione della
"Rete Territoriale Interdisciplinare per I'Autismo
e i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo"
INTRODUZIONE
Da tempo L'Ufficio Handicap della Provincia di Roma sta monitorando il sistema dei servizi che
ruotano intorno ai bambini e ragazzi/adolescenti affetti da Autismo e altri Disturbi Generalizzati
dello Sviluppo registrando una permanente situazione di disagio e allarme nelle famiglie e tra gli
.
operatori dei servizi.
I criteri diagnostici che caratterizzano i Disturbi dello Spettro Autistico rendono complessa la
raccolta di dati epidemiologici confrontabili, determinando una percezione sociale di malattia rara e
favorendo nell'immaginario collettivo vecchi miti e credenze .
Le carenze strutturali delle istituzioni preposte portano nei fatti a ritardi nella formulazione della
diagnosi, a livelli di assistenza e intervento terapeutico riabilitativo scarsi e, nel caso dell'assistenza
domiciliare, generici. Lo scollegamento degli interventi provoca inoltre assenza di continuità
terapeutica che nel caso di queste patologie significa vanificare il progetto di .vita, la presa in carico
ed il piano educativo individuale. Per comprendere quanto ciò sia rilevante, è sufficiente
considerare il ruolo di mero utente dei servizi imposto alle famiglie dalle agenzie istituzionali.
Come si afferma ormai da anni in ambito internazionale, e anche nazionale, la famiglia ricopre un
ruolo importantissimo per il benessere, l'educazione e l'abilitazione delle persone con autismo, e
pertanto deve divenire partner delle istituzioni attraverso I'inclusione di proprie rappresentanze
negli organismi di gestione e programmazione; deve essere coinvolta nel percorso diagnostico,
valutativo, abilitativo e psicoeducativo e più in generale, attraverso le esperienze associative di auto
e mutuo aiuto, deve farsi parte attiva nella promozione di azioni volte a sostenere e completare il
progetto di vita dei propri cari.
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La "pedagogia dei genitori" potrebbe divenire uno strumento formativo per gli operatori: i genitori,
come formatori, esprimono le loro competenze educative attraverso la narrazione dell'itinerario di
crescita dei figli. La famiglia e il familiare devono essere considerati una componente essenziale ed
insostituibile dell'educazione, in quanto in possesso di competenze che devono essere riconosciute
dalle altre agenzie educative.
La situazione di disagio e allarme è anche frutto della presa di coscienza collettiva nelle famiglie
che il fallimento dei livelli di assistenza in età pediatrica ed adolescenziale porta inesorabilmente
alla istituzionalizzazione degli adulti affetti da queste patologie, mentre già oggi si potrebbero
garantire luoghi di vita con diversi livelli di protezione.
Recenti drammatiche esperienze aggiornano e confermano la convinzione che il ricorso a strutture
private fuori controllo produce distorsioni che arrecano grave danno al progetto di vita degli utenti e
delle famiglie.
A complicare la situazione vi è il fatto che l'eziopatogenesi dell'autismo, come per la maggior parte
dei disturbi mentali, è di tipo multifattoriale e vi concorrono, seguendo meccanismi ancora non del
tutto chiari, differenti fattori d'ordine biologico (genetici, biochimici, neuroendocrini,
neurofisiologici, neuropsicologici, immunitari ecc).
Le nuove acquisizioni della ricerca scientifica infatti enfatizzano la necessità di piani di intervento
individualizzati, in relazione ai diversi nuclei patogenetici di un disturbo a così ampio spettro. Gli
interventi devono necessariamente vedere coinvolti, oltre al soggetto interessato, la famiglia e le
istituzioni. Tali acquisizioni non rientrano purtroppo ancora nella prassi operativa della maggior
parte dei servizi.
Molti genitori, allora disillusi dall'inefficacia degli interventi attuati e attratti dal proliferare di
numerose proposte terapeutiche e riabilitative, hanno girato l'Italia e l'Europa alla ricerca di
risposte, non sempre qualificate.
Nel "mondo dell'autismo" ci si muove dunque in un quadro di incontrollabilità dei risultati, a fronte
di una autoreferenzialità e aggressività commerciale di chi propone interventi, mentre sarebbe
auspicabile una valutazione continua ed un monitoraggio dei risultati attraverso l'istituzione di
protocolli di verifica esterni.
Ne deriva la necessità, per i bambinilragazzi autistici, di trovare all'interno della nostra Provincia
risposte istituzionali organizzate, sia dal punto di vista della diagnosi sia della impostazione del
programma socialeleducativo/riabilitativoin senso più generale.
I1 "sistema curante" deve prevedere una collaborazione costruttiva ed indispensabile tra le diverse
forze che intervengono attorno al singolo soggetto. Si tratta di creare una "interazione a spirale" che
permetta lo scambio di competenze ed il supporto reciproco fra i vari sottosistemi (asl, scuola,
municipio, famiglia) adottando meccanismi amministrativi che diano anche maggiore autonomia
finanziaria al sistema curante nella gestione dei programmi e progetti collettivi ed individuali con
l'obiettivo di migliorare la qualità di vita del soggetto.
In tale quadro si inscrive la proposta dell'Uficio Handicap della provincia di Roma, elaborata in
collaborazione con un gruppo di lavoro formato da "tecnici" e da familiari riuniti in associazioni.
Per i tecnici hanno collaborato:
Assessorato alla Sanità della Regione Lazio
Assessorato alla Istruzione e Formazione
Assessorato alle Politiche Sociali
Ufficio del Consigliere delegato per l'Handicap del Comune di Roma
Università la Sapienza,
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Università Roma 3
Università di Tor Vergata
Sinpia Regionale
Fish Regionale
Gruppo Tecnici dell' AGSA Lazio (Scuole, NPI Territoriale, Centro CAA)
Forum Regionale sulla Disabilità
Centro Regionale S. Alessio
mentre per le Associazioni di familiari sono stati presenti i rappresentati di
e
Agsa Lazio
Autismo e Futuro
e
Angsa Regionale
Anfass Regionale
La Parola che Manca
Pianeta Autismo
I1 Sogno
Gruppo Asperger
Esperantia
Habitat per 1'Autismo
C0.Ci.D.
e
Genitori e Autismo
Tale gruppo di lavoro ha elaborato una proposta che partendo da quanto definito nelle linee guida
della SINPIA, introduce alcune innovazioni rispetto al quadro organizzativo attuale. Tali
innovazioni si dovranno misurare con gli attuali standard dei servizi di assistenza sanitaria, sociale e
scolastica.
La proposta è finalizzata alla costruzione, attraverso specifici accordi di programma, di una "Rete
dei servizi territoriali integrati per le patologie correlate ad Autismo e Disturbi Generalizzati dello
Sviluppo": si tratta di un Servizio a valenza interaziendale l interistituzionale che si occupi in
particolare di tali patologie dal punto di vista diagnostico, dal punto di vista ri-abilitativo l
educativo, epidemiologico ed anche di ricerca delle sue basi eziopatogenetiche, la cui conoscenza
sarebbe indispensabile per affrontare una precisa diagnosi precoce e una conseguente cura.
L'idea innovativa ruota intorno alla istituzione nei singoli distretti sanitari di un "Modulo
funzionale per l'autismo e i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo" operante all'interno degli stessi
UO TSMREE, di un "Centro territoriale di prossimità per bambini con Autismo e altri Disturbi
dello Sviluppo" e dalla "Equipe interdisciplinare di prossimità al bambino con autismo o altri
DGS". Tali strutture che dovranno garantire la governance del sistema curante.
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PREMESSA
Questo vuol essere un contributo specifico, formulato a partire dalle indicazioni e raccomandazioni
delle Linee Guida per I'Autismo, formulate dalla SINPIA, Società Italiana di Neuropsichiatria
dell'infanzia e dell'adolescenza (2005).
Verranno prima riprese alcune definizioni e raccomandazioni di tali linee guida, necessaria
premessa metodologica per le proposte organizzative.
Deve innanzitutto essere condivisa la consapevolezza che: "le conoscenze in merito al disturbo
autistico si sono modificate in modo drammatico nelle ultime due decadi: il dibattito scientifico e
culturale in tema di autismo si è sviluppato molto sia in termini di nuove acquisizioni, che di
collaborazione e confronto tra Università, Servizi, Istituzioni e Famiglie, che su questa grave
patologia tendono a finalizzare le loro iniziative."
Inoltre, appare di importanza fondamentale il fatto che "la definizione di Autismo è quella di una
sindrome comportamentale causata da un disturbo dello sviluppo biologicamente determinato, con
esordio nei primi tre anni di vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative
all'interazione sociale reciproca, all'abilità di comunicare idee e sentimenti e alla capacità di
stabilire relazioni con gli altri. L'Autismo, pertanto, si configura come una disabilità "permanente"
che accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale, anche se le caratteristiche del deficit sociale
assumono un'espressività variabile nel tempo."
I dati epidemiologici oggi in nostro possesso portano ad affermare che "l'autismo non presenta
prevalenze geografiche e10 etniche, in quanto è stato descritto in tutte le popolazioni del mondo, di
ogni razza o ambiente sociale. Presenta, viceversa, una prevalenza di sesso, in quanto sembra
colpire i maschi in misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine (Fombonne, 2003; Skuse,
2000; Yeargin-Allsopp et al., 2003).
Sulla base dei dati attualmente disponibili una prevalenza di 10 casi per 10000 sembra la stima più
attendibile (Fombonne, 2003; Volkmar et al., 2004)."
Se si considerano tutti i casi di Disturbi Generalizzati dello Sviluppo (o dello "spettro autistico"), le
stime più attendibili sono di 10 casi per 1000.
Relativamente alla prognosi, "il bambino con diagnosi certa di autismo cresce con' il suo disturbo
anche se nuove competenze vengono acquisite con il tempo. Tali competenze, tuttavia, sono
"modellate" da e sul disturbo nucleare ed avranno comunque una qualità "autistica".
La prognosi a qualunque età è fortemente condizionata dal grado di funzionamento cognitivo, che a
tutt'oggi sembra rappresentare l'indicatore più forte rispetto allo sviluppo futuro.
I bambini che sviluppano il linguaggio entro i 5 anni sembrano avere prognosi migliore, ma occorre
ricordare che il linguaggio, sia in comprensione che in produzione, appare anche esso fortemente
condizionato dal livello di funzionamento cognitivo.
Studi di follow-up hanno evidenziato che un Q1 di 70 o più (almeno nei test non verbali), pur
rappresentando un indicatore molto forte per un outcome positivo non protegge con certezza da uno
scarso adattamento sociale in età adulta (Howlin et al., 2004).
Nel complesso, la particolare pervasività della triade sintomatologica e l'andamento cronico del
quadro patologico determinano abitualmente nell'età adulta condizioni di disabilità, con gravi
limitazioni nelle autonomie e nella vita sociale.
Al presente, un'altissima percentuale (dal 60% al 90%) di bambini autistici divengono adulti non
autosufficienti, e continuano ad aver bisogno di cure per tutta la vita.
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In alcuni casi, adulti autistici possono continuare a vivere nella loro casa, awalendosi di
un'assistenza domiciliare o della supervisione da parte di operatori, che si occupano anche di
programmi incentrati sul rinforzo di abilità.
In alternativa, dovrebbe essere possibile usufruire di strutture residenziali, che offrano non solo
possibilità terapeutiche, ma anche opportunità dal punto di vista di organizzazione del tempo libero,
attività ricreative, e addestramento a semplici forme di occupazione.
Un numero molto minore di soggetti autistici (15-20%) è in grado di vivere e lavorare all'interno
della comunità, con vari gradi di indipendenza.
Alcune persone con autismo possono arrivare a condurre una vita normale o quasi normale.
Considerate tali premesse, appare necessario considerare due punti di rilevanza fondamentale per il
ruolo dei servizi pubblici, owero la diagnosi ed il trattamento terapeutico dell'autismo.
LA DIAGNOSI
Come si afferma nelle Linee Guida SINPIA, la diagnosi di Autismo "prevede un processo molto
articolato e complesso, finalizzato a stabilire se il quadro comportamentale presentato dal bambino
in esame soddisfa i criteri diagnostici definiti a livello internazionale per una diagnosi di questo
tipo."
Le procedure suggerite per la formulazione della diagnosi di Autismo si inscrivono in una
valutazione clinica globale, la quale ha lo scopo di raccogliere le informazioni utili a "conoscere" il
bambino nel suo complesso, la famiglia e l'intero contesto ambientale.
Considerando la natura del problema e, conseguentemente, la complessità dell'iter diagnostico
vengono puntualizzati a livello internazionale alcune raccomandazioni critiche.
Nella raccolta dei dati necessari alla diagnosi e alla valutazione bisogna far riferimento a fonti di
informazioni diversificate. Accanto, cioè, all'osservazione diretta del bambino, è particolarmente
importante poter disporre di dati attendibili relativi al comportamento del bambino in svariati
contesti (famiglia, scuola, attività del tempo libero).
I1 processo diagnostico deve prevedere più incontri, sia per rispettare i tempi necessari
all'effettuazione delle varie fasi del processo, sia per consentire ai genitori e al bambino di
"familiarizzare" con l'ambiente e le figure dell'equipe.
La presa in carico diagnostica deve essere realizzata da una équipe, in cui siano rappresentate, oltre
al neuropsichiatra infantile, le figure dello psicologo, del terapista della neuropsicomotricità dell'età
evolutiva, del logopedista, dell'educatore.
I1 neuropsichiatra infantile e tutte le altre figure che completano l'équipe devono aver maturato
specifiche esperienze nell'ambito dei disturbi generalizzati dello sviluppo. In particolare, il
neuropsichiatra infantile che coordina l'équipe deve aver familiarità con i criteri diagnostici
comunemente adottati a livello internazionale e con gli strumenti di valutazione che su tali criteri
sono stati elaborati.
Rispetto alla diagnosi precoce, "la maggioranza degli autori è concorde nell'affermare che è
possibile formulare una diagnosi certa di autismo all'età di due anni (Charman et al., 2002; Cox et
al., 1999; Lord, 1995; Stone et al., 1999).
A fronte di questo dato va considerato che la diagnosi viene ancora oggi formulata ad un'età di
circa 4-5 anni (con 2 o 3 anni di ritardo rispetto alle prime manifestazioni sintomatologiche). Sulla
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base di tali rilievi diverse Società Scientifiche Pediatriche hanno elaborato una serie di
raccomandazioni per favorire la sensibilizzazione degli operatori di primo livello (pediatri di
famiglia) nei confronti degli indicatori comunicativo - relazionali utili per un precoce orientamento
diagnostico (AAP, 2001)."
Si considera pertanto necessario favorire programmi di screening e diagnosi precoce in
collaborazione con i pediatri. dovrà utilizzare la C.H.A.T. (Checklist for autism in toddlers),
costruita appositamente per un primo livello di screening su tutti i bambini. I1 programma , in
collaborazione con i pediatri di liberta scelta e il servizio di NPI, comprende la formazione dei
Pediatri all'uso di strumenti di screening.
Per la diagnosi e la valutazione dei soggetti con autismo si utilizzeranno, oltre all'osservazione
libera del bambino in diverse situazioni:
Valutazione Generale del Comportamento attraverso l'uso di Questionari Strutturati e
Semistrutturati:
Childhood Autism Rating Scales (CARS) (Schopler, Reichler, Rochen-Renner, 1988)
Autism Behavior Checklist (ABC) (Kmg, Arid, Almond, 1980)
Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) (Di Lavore, Lord, Rutter, 1995)
The Screening Tool for Autism in Two-Year-Olds (STAT) (Stone, 1998)
Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) (Lord et al, 1994)
Diagnostic Interview for Social and Communicative Disorders (DISCO) (Wing . . .)
Gilliam Autism Rating Scale (GARS) (Gilliam, 1995)
The Parent Interview for Autism (PIA) (Stone e Hogan, 1993)
Pervasive Developmental Disorders Screening Test (PDDST) (Siegel, 1998)
Valutazione del Funzionamento Cognitivo
Scale Uzgiris-Hunt, Bayley, Griffith, Leiter, Leiter-R
Stanford-Binet, Scale Wechsler (WPPSI, WISC-R, WAIS)
(Brunet-Lézine Scala di valutazione dello sviluppo psicomotorio)
Valutazione delle Competenze Adattive
Vineland Adaptive Behavior Scales (VINELAND
ABS)
Psycho-educational Profile (PEP-R) e Adolescent Psyco-educational Profile (APEP)
Valutazione Neuropsicologica
competenze comunicative e linguistiche
competenze percettive visuo-spaziali
competenze percettive visuomotorie / grafo spaziali
memoria uditiva, visiva, di parole, di frasi
capacità attentive
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abilità motoria e competenze prassiche
dominanza laterale
capacità di pianificazione o competenze "esecutive"
prerequisiti di lettura e scrittura
competenze scolastiche
Valutazione dello Sviluppo Affettivo, del Livello Emotivo, della Struttura di Personalità
Valutazione delle Competenze Simboliche e Immaginative
INTERVENTI TERAPEUTICI
"L7Autismo è un disturbo dello sviluppo biologicamente determinato che si traduce in un
funzionamento mentale atipico che accompagna il soggetto per tutto il suo ciclo vitale.
La finalità a lungo termine del progetto terapeutico è quella di favorire l'adattamento del soggetto al
suo ambiente, il migliore possibile in rapporto alle specifiche caratteristiche del suo essere autistico.
Ciò, al fine di garantire una soddisfacente qualità di vita al soggetto e all'intero sistema famiglia.
In questa prospettiva, l'intero arco dell'età evolutiva è il periodo durante il quale vengono messi in
atto una serie di interventi finalizzati a:
pilotare la spinta maturativa per facilitare l'emergenza di competenze (sociali, comunicativolinguistiche, cognitive) che possano favorire il futuro adattamento del soggetto all'ambiente
in cui vive
favorire lo sviluppo di un soddisfacente adattamento emozionale (controllo degli impulsi,
modulazione degli stati emotivi, immagine di sé)
correggere comportamenti disadattivi
Il raggiungimento di tale finalità prevede la definizione di una serie di obiettivi intermedi, che si
articolano lungo una sorta di percorso "evolutivo": il percorso terapeutico. Questa prospettiva
diacronica, indica la necessità di aggiornare periodicamente gli obiettivi in rapporto ai cambiamenti
che, comunque, si verificano durante lo sviluppo e che riguardano: l'espressività del quadro clinico;
il bambino inteso come persona; la famiglia e l'intero contesto ambientale.
La complessità del quadro clinico, implicitamente espressa dal termine "generalizzato", comporta la
necessità di individuare più obiettivi intermedi, ciascuno dei quali può prevedere più interventi per
la sua realizzazione. La scelta degli obiettivi intermedi durante il percorso terapeutico - e quindi dei
vari interventi necessari - deve essere legata al principio di farsi guidare da "ciò che è possibile" e
da "ciò che è utile". Ciò significa che in qualsiasi fase del percorso terapeutico è necessario partire
sempre dalla definizione del profilo funzionale del soggetto che permette di individuare le areesdi
forza e le aree di debolezza su cui costruire il progetto ("ciò che è possibile"). Ma, in senso
estensivo, la definizione del profilo funzionale significa anche valutare le aree di forza e le aree di
debolezza in una dimensione contestuale, adattiva, in rapporto alla quale la "utilità" di un obiettivo
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non viene stabilita da un singolo attore (insegnante, educatore, logopedista, psicologo, madre o
padre), ma viene individuata dall'équipe di concerto con i genitori ("ciò che è utile").
I1 progetto di intervento deve essere altamente personalizzato, in quanto la letteratura internazionale
concorde nel ritenere che:
non esiste un intervento che va bene per tutti i bambini autistici
non esiste un intervento che va bene per tutte le età
non esiste un intervento che può rispondere a tutte le molteplici esigenze direttamente e
indirettamente legate all' Autismo.
Per contro, la continuità e la qualità del percorso terapeutico sono garantite attraverso:
il coinvolgimento dei genitori in tutto il percorso
la scelta in itinere degli obiettivi intermedi da raggiungere e quindi degli interventi da attivare
(prospettiva diacronica)
il coordinamento, in ogni fase dello sviluppo, dei vari interventi individuati per il
conseguimento degli obiettivi (prospettica sincronica)
la verifica delle strategie messe in atto all'interno di ciascun intervento (le strategie, cioè,
possono anche variare da Servizio a Servizio, ma vanno comunque periodicamente
"controllate" in rapporto ad indicatori di qualità che devono essere comuni ai diversi
Servizi).
L'età evolutiva va individuata come il periodo in cui vengono messi in atto una serie di interventi
finalizzati a garantire la migliore qualità di vita possibile per l'adulto autistico.
La continuità e la qualità del percorso terapeutico sono garantite dal Servizio territoriale di
Neuropsichiatria Infantile nella Regione Lazio rappresentate dalle Unità Operative tutela Salute
Mentale e riabilitazione Età Evolutiva (UO TSMREE).
All'interno di ciascun intervento, facendo riferimento ai suggerimenti che derivano dalle esperienze
internazionali, la scelta delle strategie è legata ad una serie di caratteristiche variabili da situazione a
situazione.
Tali caratteristiche si riferiscono in particolare a:
l'età
l'entità della compromissione funzionale nell'ambito di ciascuna delle aree considerate per
definizione patognomoniche
il Iivello cognitivo.
Le esperienze ormai accumulate, infatti, cominciano a fornire dati utili per definire una Storia
Naturale del Disturbo, all'interno della quale si inscrivono alcuni periodi particolarmente "critici".
Tali periodi coincidono con:
lo. la formulazione di una "prima" diagnosi di Autismo, a cui segue un marcato
disorientamento dei genitori legato alle difficoltà di "comprendere" una diagnosi di questo
genere. Attualmente, questa "prima" diagnosi avviene in epoche sempre più precoci,
comunque collocabile nella fascia 2-5 anni;
2". l'inserimento nel ciclo della scuola elementare. Tale passaggio fornisce nuovi elementi di
confronto, stimola bilanci su tutto il lavoro precedentemente svolto, fornisce elementi per
aumentare la ccinsapevolezza delle reali difficoltà del bambino, destabilizza equilibri
precari;
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3". la "crisi" puberale, che non necessità di particolari delucidazioni;
4". l'accesso al mondo degli adulti.
Tali periodi "critici" portano ad individuare quattro fasce di età, in cui le caratteristiche
dell'intervento devono assumere connotazioni peculiari.
Le quattro fasce di età corrispondono al:
periodo dai 2 ai 5 anni, che per evitare rigide limitazioni cronologiche sarà indicato come
Periodo Pre-scolare;
periodo dai 6 agli 12 anni, Periodo Scolare;
periodo dai 13 ai 18 anni, Adolescenza;
l'età adulta, Età Adulta
PERCORSI TERAPEUTICI IN ETA' PRESCOLARE
L'intervento, in questa fascia di età, per consenso internazionale, deve essere precoce, intensivo,
curriculare (NRC, 200 1).
L 'intervento deve essere precoce. La precocità, infatti, permette una più adeguata sistematizzazione
e riorganizzazione interna delle esperienze percettive che vengono facilitate, in quanto si ha la
possibilità di "operare" in un periodo in cui le strutture encefaliche non hanno assunto una definita
specializzazione funzionale e le funzioni mentali, pertanto, sono in fase di attiva maturazione e
differenziazione (Guaralnick, 1998; Dawson et al., 200 1).
L 'intervento deve essere intensivo. I1 termine "intensivo" si riferisce alla necessità di attivare una
nuova dimensione di vita, per il bambino e per la famiglia. Per quel che riguarda il bambino, si
tratta di organizzare una serie di situazioni, nell'ambito delle quali egli possa confrontarsi con
nuove esperienze, nuove attività e nuovi modelli di relazione. Ciò, soprattutto all'inizio, richiede
"tempo": tempo per conoscere il bambino, tempo per formulare un progetto personalizzato, tempo
per verificare le sue risposte ed adattare su di esse il progetto. L'indicazione che deriva
dall'esperienza internazionale fa riferimento ad un "tempo" non inferiore alle 18 ore settimanali
(NRC, 2001). Per quel che riguarda la famiglia, bisogna ugualmente organizzare situazioni
stdturate, nell'ambito delle quali è necessario lavorare sul disorientamento dei genitori per attivare
le loro naturali risorse e coinvolgerli nel progetto terapeutico. Anche questo obiettivo, soprattutto
all'inizio, richiede "tempo": tempo per conoscere i genitori, tempo per aiutarli ad elaborare le
angosce connesse al disturbo e alla scarsa prevedibilità del suo divenire, tempo per formulare
insieme con loro le strategie per la realizzazione del progetto.
I termini "intensivo" e "tempo"non sono limitati ad una mera dimensione temporale, ma si
riferiscono anche all'esigenza di un'adeguata organizzazione nel corso di una giornata abituale del
bambino. Ciò fa sì che le esperienze "quotidiane" possano assumere una valenza terapeutica. In
questa prospettiva la "intervento terapeutico" non è solo quella che si svolge nel servizio di
riabilitazione, ma è piuttosto un progetto, che deve essere elaborato dall'équipe del Servizio di NPI.
Tale progetto prevede obiettivi specifici realizzabili mediante programmi con caratteristiche
conformi ai contesti in cui essi devono essere implementati (Famiglia-Servizio di RiabilitazioneScuola).
E' evidente che affinché tali programmi possano rispondere alle finalità più generali del progetto, è
necessario un collegamento funzionale fra le figure cui è demandata la responsabilità di
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implementarli (genitori-terapisti-insegnanti) (NRC, 2001; Prizant et al., 2003).
L 'intervento deve essere curriculare. I1 termine "curriculare" si riferisce ai contenuti che devono
caratterizzare i diversi programmi previsti dal progetto. In termini di contenuti, si ritiene che ciò di
cui il bambino necessita per uno sviluppo quanto più possibile "tipico" può essere "insegnato"
facendo riferimento ad un ordine sequenziale di "tappe", che sono quelle che normalmente
compaiono nel corso dello sviluppo. Nel concetto di "curriculare" è implicito un altro aspetto critico
per la formulazione del programma: vale a dire, la necessità di una definizione chiara degli obiettivi
e di un monitoraggio sistematico del percorso terapeutico. In particolare è necessario:
individuare, fra gli obiettivi possibili, quelli che si riferiscono a competenze osservabili e
misurabili;
stabilire un punto di partenza e prefissare una serie di tappe sequenziali;
predisporre un sistema per la raccolta dei dati in itinere e la valutazione dei risultati in tempi
prefissati.
Ad integrazione delle "linee guida della SINPIA il gruppo di lavoro sottolinea la necessità che
l'intervento sia sempre individualizzato e personalizzato in hnzione dei bisogni emersi dai profili
di sviluppo dei bambini e realizzato con sedute terapeutiche individuali o di gruppo.
Sulla base di quanto precedentemente esposto, occorre prefigurarsi un programma che preveda
l'attivazione di una serie di situazioni stimolo, organizzate in accordo agli obiettivi individuati.
I1 programma è elaborato dall'équipe del Servizio di NPI e, anche se unico, è composto da almeno
tre moduli, quanti sono gli "spazi" prevedibili perla sua implementazione:
il servizio di NPI
la scuola
la famiglia.
In altri termini, i moduli che costituiscono il programma, pur se finalizzati agli stessi obiettivi
generali, assumono caratteristiche specifiche in rapporto a "chi" deve applicarli e al "contesto" in
cui devono essere applicati.
Il Servizio di NPI
Il Servizio di NPI interviene nella realizzazione del programma "direttamente" sul bambino e
"indirettamente", coordinando le attività a Scuola e in Famiglia.
In particolare, il Servizio interviene "direttamente" sul bambino prowedendo alla realizzazione di
quella parte del programma centrata sulla facilitazione delle competenze appartenenti all'attenzione
congiunta, all'uso dei simboli, alla comunicazione preverbale e alla modulazione degli stati emotivi.
Il lavoro viene svolto con interventi terapeutici individuali o di gruppo, per un totale di almeno 10
ore settimanali (rif a delibera reg. del 2002).
Circa le "caratteristiche" dell'operatore che deve essere direttamente impegnato nell'effettuazione
del programma, la figura del Terapista della Neuro e Psicomotricità dell'Età Evolutiva, in accordo
ai più recenti profili professionali, risulta la più idonea. E' evidente, tuttavia, che, come per gli
ambiti del "saper fare", anche il Terapista della Neuro e Psicomotricità dell'Età Evolutiva che si
dedichi alla realizzazione del programma deve aver maturato una formazione che gli permetta di
uniformarsi alle indicazioni che derivano dalla comunità scientifica internazionale.
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4 La Famiglia
La Famiglia, come accennato, si configura come uno spazio privilegiato per il conseguimento degli
obiettivi considerati critici in questa particolare fascia di età. Con riferimento a tali obiettivi, la
famiglia si pone, in una prima fase, come destinatario dell'intervento (= disorientamento dei
genitori) e in una seconda fase come protagonista attivo nella realizzazione del progetto.
Per quel che riguarda la prima fase, è necessario prevedere una serie di incontri con la famiglia,
nell'ambito del Servizio, con un operatore che: ,
abbia maturato specifiche competenze in tema di DGS
sia aggiornato sui più recenti orientamenti internazionali
disponga di una formazione di base in grado di permettergli di gestire le complesse dinamiche
emozionali che in questa fase investono l'intero sistema famiglia.
Per quel che riguarda la seconda fase un ruolo determinante nell'aiutare i genitori a implementare la
parte del programma che loro compete è svolto dagli operatori impegnati "direttamente" nel
trattamento del bambino presso il Servizio. Tali operatori, infatti, realizzando il progetto terapeutico
e discutendolo con gli altri operatori dell'équipe, imparano a conoscere il bambino, le sue modalità
reattive e le strategie più idonee per il conseguimento degli obiettivi fissati nel progetto. Pertanto,
essi rappresentano le persone più idonee per rendere partecipi i genitori di dette strategie e per
aiutarli a metterle in pratica a casa.
Dovrebbero essere previste "visite domiciliari", secondo un calendario variabile in accordo alle
esigenze del caso.
Una terza fase si va facendo strada, correlata al ruolo sempre più attivo che dovtanno svolgere
genitori e familiari, è la "Pedagogia dei Genitori".
La "Pedagogia dei genitori" potrebbe divenire uno strumento formativo per i operatori dei servizi
pubblici e del privato sociale. I genitori, come formatori, esprimono le loro competenze educative
attraverso la narrazione dell'itinerario di crescita dei figli. La famiglia, il familiare, è una
componente essenziale ed insostituibile dell'educazione, in possesso di competenze che devono
essere riconosciute dalle altre agenzie educative.
4 La Scuola
Considerando l'età, il livello di sviluppo e la natura del problema, l' "ambiente scolastico" (Asilo
Nido e Scuola Materna) rappresenta uno spazio particolarmente utile per "completare" il progetto.
L' "ambiente scolastico", infatti, permette di trasferire, in un contesto di incontro e confronto con i
coetanei, il lavoro programmato per l'attenzione congiunta, la capacità di usare simboli, la
comunicazione e la modulazione degli stati emotivi. Affinché tale spazio possa assumere una
valenza terapeutica è, tuttavia, necessario che gli operatori della scuola vengano coinvolti
attivamente nel progetto. Si ripropone ancora una volta la necessità di definire, a monte dei
contenuti dell'intervento, la strutturazione del contesto all'interno del quale tali contenuti vanno poi
inseriti. Il coinvolgimento degli operatori dell'ambiente scolastico deve avvenire ad opera degli
operatori del Servizio attraverso incontri periodici, nell'ambito dei quali vanno discussi una serie di
aspetti generali che riguardano il bambino, le sue modalità relazionali, i suoi stili comunicativi e le
caratteristiche del suo modo di rispondere alle sollecitazioni esterne. Nel mettere al corrente gli
operatori scolastici degli obiettivi terapeutici individuati negli altri contesti (Servizio - Famiglia), si
definiscono quelli realizzabili all'interno dell' "ambiente scolastico".
Una risorsa che va particolarmente utilizzata è la presenza dei coetanei. Essi, infatti, con la
spontaneità che li caratterizza, la "naturalezza" del loro modo di rapportarsi e la capacità di una
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sintonizzazione empatica, si pongono come figure particolarmente idonee per attivare sequenze di
interazione in grado di facilitare la crescita sociale del bambino autistico. E' evidente che questo
ruolo che possono svolgere i coetanei è soprattutto potenziale. Si rende pertanto necessario un loro
coinvolgimento "attivo", attraverso la sensibilizzazione nei confronti di tematiche, che per la loro
complessità, devono essere affrontate con modalità e strumenti adeguati al livello di sviluppo.
PERCORSI TERAPEUTICI IN ETA' SCOLARE
L'età dei 6-7 anni segna un momento decisivo nella storia del bambino autistico. Quando con l'età
di 6-7 anni si rende necessaria l'iscrizione alla scuola elementare, il passaggio da un ambiente meno
strutturato e più flessibile (Scuola Materna) ad uno decisamente più strutturato ed organizzato
secondo una logica curriculare (Scuola Elementare) comporta necessariamente una rivalutazione
(da parte dei genitori e dello stesso tecnico) del quadro generale. La nuova realtà, infatti:
propone nuovi elementi di confronto
stimola bilanci su tutto il lavoro precedentemente svolto
fornisce elementi per aumentare la consapevolezza delle reali capacita del bambino
destabilizza equilibri precari.
A questa età, peraltro, si va caratterizzando in maniera sempre più definita il profilo proprio di
ciascun bambino. 11 bambino, cioè, sembra uscire da quella fase di globale disorientamento, che per
molti aspetti conferiva un carattere di apparente omogeneità al quadro ("non vedo, non sento, non
parlo"), e fornisce indicazioni più esplicite sul "suo" quadro neuropsichico, in termini di:
aspetti temperamentali
grado di compromissione relazionale
livello comunicativo;
competenze cognitive
eventuale presenza di problemi in co-morbidità.
In altri termini, a questa età la "popolazione" di bambini autistici, pur se caratterizzata da
"comportamenti" che soddisfano i criteri diagnostici per una collocazione nosografica all'interno di
un'unica categoria (Disturbo Autistico), mette in evidenza per ciascun bambino una serie di
caratteristiche del tutto "originali", che rendono estremamente diversificato il comportamento
adattivo. Relativamente al comportamento adattivo, si viene a definire una sorta di continuum, ai
cui estremi si collocano, da un lato, gli autistici a 'basso funzionamento e, dall'altro, gli autistici ad
alto funzionamento.
Mentre nel periodo precedente (Età Prescolare) il carattere del progetto era prevalentemente
"centrato sul bambino", con una connotazione fortemente abilitativa (= far emergere le abilità), in
questo seconda fase il carattere del progetto è sempre più "centrato sulla famiglia" e più in generale
sul contesto ambientale, con finalità, comunque abilitative (= far emergere abilità), ma sempre più
adattive (= utilizzazione delle abilità per favorire l'adattamento del soggetto all'ambiente in cui
vive). Ne deriva che gli aspetti da prendere in considerazione per la formulazione del programma
terapeutico riguardano:
1. i genitori
2. il bambino
3 . la scuola
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PERCORSI TERAPEUTICI IN ETA7ADOLESCENZIALE
Con l'adolescenza molti comportamenti possono subire un drastico miglioramento, mentre altri
possono peggiorare notevolmente. Come per tutti gli adolescenti, anche i bambini con autismo
crescendo fanno i conti con le difficoltà di adattamento al corpo che cambia, alla sessualità
emergente, alle trasformazioni nei processi di pensiero e nelle capacità di osservazione e
valutazione di sé e del mondo circostante. Le tensioni e il senso di confusione che accompagnano lo
sviluppo puberale, possono determinare nell'adolescente autistico un incremento dell'isolamento, di
comportamenti stereotipati o la comparsa di aggressività. Allo stesso tempo, per la maggiore
sensibilità agli aspetti di confronto sociale che la fase di sviluppo comporta, l'adolescente con
autismo, soprattutto se meno compromesso dal punto di vista cognitivo, può fare i conti per la
prima volta con la consapevolezza delle proprie differenze rispetto ai coetanei (mancanza di amici,
di interessi condivisibili, di progetti per il futuro). Questo aspetto può far emergere disturbi
dell'umore, che necessitano spesso di un trattamento specifico.
Va considerato che la variabilità espressiva di queste complesse dinamiche è tale che non possono
essere fornite indicazioni prestabilite, ma bisogna necessariamente far ricorso a programmi
personalizzati.
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Delib.ne n. 29 del 31.05.2010
IL SEGRETARIO GENERALE
IL PRESIDENTE
F.TO VINCENZO STALTERI
F.TO GIUSEPPINA MATURANI
La presente deliberazione viene pubblicata all’albo pretorio dell’Amministrazione Provinciale di
Roma in data …………….…………………………….. e vi rimarrà per 15 giorni.
F.TO …………………………………….
La presente deliberazione è divenuta esecutiva per decorrenza dei termini ai sensi dell’art.
134, comma 3, del D.Lgs. 18/8/2000, n. 267 il ……………………………………….
………………………………………………….
Copia conforme all’originale dell’atto sopra trascritto.
Roma, lì………………….
…………….……………………………………
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