Articolo rivista Erickson ottobre 2015

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Articolo rivista Erickson ottobre 2015
RICERCA
ITALIANA
Il Centro «Francesco
Faroni» per l’Autismo
di Brescia
Valutazione di efficacia
e di sostenibilità di un modello
d’intervento intensivo ABA
adattato alla realtà italiana
in una casistica pediatrica
Simone Antonioli
Fobap Onlus (Fondazione bresciana assistenza psicodisabili)
a marchio Anffas
Filippo Gitti
UONPIA Spedali Civili di Brescia, Neuropsichiatria Infantile
Sommario
Il Centro «Francesco Faroni» per l’Autismo di Brescia offre
trattamenti basati sull’analisi applicata al comportamento
di tipo naturalistico, rivolti a bambini con autismo dai 2
ai 18 anni.
L’approccio comportamentale naturalistico prevede,
accanto a sessioni di trattamento individuale dirette al
bambino, molte ore di trattamento rivolte a genitori e
insegnanti e agli ambienti di vita, utilizzando attività interessanti e strumenti motivanti per il bambino stesso. Il
Erickson – Trento
AUTISMO e disturbi dello sviluppo
Vol. 13, n. 3, ottobre 2015 (pp. 349-368)
© Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – Copia concessa all’autore.
Ogni riproduzione o distribuzione è vietata.
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e disturbi dello sviluppo Vol. 13, n. 3, ottobre 2015
Centro offre training gratuiti per le famiglie grazie a finanziamenti regionali
e del privato sociale.
Nell’ambito del progetto di ricerca ogni bambino è stato valutato con strumenti standardizzati (Vineland Adaptive Behavior Scales, Sparrow, Balla
e Cicchetti, 1984; ABC Checklist, Aman et al., 1984) e con il VB Mapp
(Sundberg, 2008) all’inizio del trattamento e dopo 2 anni. L’intento del
nostro lavoro è stato quello di verificare se il modello messo in campo dal
Centro potesse avere la stessa efficacia degli interventi comportamentali
di matrice anglosassone.
I risultati preliminari del nostro studio confermano tale efficacia: in tutte le
fasce d’età, ma in particolare nella fascia dei bambini piccoli (età compresa
tra 2 e 7 anni), si registra un miglioramento statisticamente significativo
sia delle abilità di linguaggio e di comunicazione, sia del funzionamento
adattivo e una diminuzione dei comportamenti problema. Inoltre, i genitori e
gli insegnanti, attraverso appositi questionari (Orbetello Satisfaction Scale,
Gigantesco et al., 2005 ), esprimono un elevato livello di soddisfazione
rispetto all’intervento offerto.
Il Centro «Francesco Faroni»: modello organizzativo e partnership educative e culturali
Il progetto sperimentale del Centro abilitativo per minori affetti da
Disturbi dello Spettro Autistico «Francesco Faroni» di Fobap Onlus a marchio Anffas, con sede a Brescia, prende le mosse dall’esigenza di offrire una
qualificata offerta di abilitazione intensiva e curricolare secondo il modello
ABA a minori affetti da Disturbi dello Spettro Autistico nel territorio della
provincia di Brescia.
Il progetto nasce da un tavolo di lavoro, composto da Fobap Onlus,
dal gruppo autismo di secondo livello dell’Unità Operativa di NPIA degli
Spedali Civili di Brescia, dall’Ufficio scolastico provinciale e dall’ASL di
Brescia, che ha portato alla presentazione alla Regione Lombardia di un
progetto relativo a un ambulatorio sperimentale per l’autismo. Con la
DGR n. 1.170 del dicembre del 2010, la giunta regionale ha approvato il
progetto, finanziando l’accoglienza di 23 minori di età compresa fra i 2 e
i 18 anni. Al momento attuale, con ulteriori contributi regionali, i minori
presi in carico dal Centro sono 36, a cui ne vanno aggiunti altri 16, grazie
a un finanziamento della UONPIA degli Spedali Civili di Brescia con fondi
raccolti dalla Fondazione «I bambini delle fate».
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S. Antonioli e F. Gitti – Il Centro «Francesco Faroni» per l’Autismo di Brescia
Il Centro sperimenta una modalità innovativa di presa in carico dei
minori con autismo, adattando alla realtà italiana, dove i bambini autistici
generalmente vivono in famiglia e frequentano le scuole con i coetanei, come
previsto dalla legge 104/92, i moduli di trattamento intensivi ABA raccomandati dalle Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità per il trattamento
dei Disturbi dello Spettro Autistico. La frequenza dei trattamenti, grazie ai
finanziamenti regionali e del privato sociale, è al momento completamente
gratuita per le famiglie.
Oltre ai tradizionali trattamenti educativi diretti, ovvero centrati sul
bambino con autismo, il Centro offre molte ore di trattamenti indiretti,
rivolti cioè alle persone che si occupano del bambino sia in casa sia in altri
contesti significativi: genitori, familiari, caregivers ma anche insegnanti,
educatori del tempo libero e dell’associazionismo. L’obiettivo dei trattamenti indiretti è quello di sostenere e supportare l’impegno di genitori e
insegnanti, permettere al minore di ricevere un trattamento intensivo nel
suo ambiente di vita, generalizzare gli obiettivi e valorizzare le risorse già
presenti soprattutto nella scuola, facilitando così l’inclusione nel suo contesto
di vita. Il Centro svolge un vero e proprio ruolo di case manager, mettendo
in campo le strategie che favoriscono il raccordo tra i diversi attori che si
prendono cura del minore.
Entrando nello specifico dell’organizzazione del Centro, occorre evidenziare che l’intervento è modulare: la presa in carico del bambino e della sua
famiglia avviene, infatti, diversificando l’intensità dei trattamenti diretti e
indiretti a seconda dell’età e della condizione dei minori. I tre tipi di moduli
proposti vengono sintetizzati nella tabella 1.
TABELLA 1
Intensità del trattamento settimanale erogato in base
all’età del soggetto
Caratteristiche del trattamento
Fascia d’età
Diretto
Indiretto
Modulo ad alta intensità
2-7 anni
8 ore
2 ore
Modulo a media intensità
8-12 anni
4 ore
2 ore
13-16 anni
2 ore
2 ore
Modulo di base
Introduzione allo studio
La letteratura nel corso degli ultimi anni ha mostrato a più riprese l’efficacia degli interventi di tipo comportamentale nell’ambito del trattamento
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dei sintomi cardinali dell’autismo (Howlin, Magiati e Charman, 2009;
Eldevik et al., 2009; Makrygianni e Reed, 2010). In tempi recenti anche
il Consiglio Superiore di Sanità ha cercato di indicare, nella Linea guida
21 del 2011, attraverso una rassegna degli studi di evidenza, quelli che
potevano essere considerati trattamenti degni di raccomandazione. Anche
in questo caso, per quanto all’interno di un registro di estrema prudenza, la
Linea guida giunge a formulare raccomandazioni sovrapponibili con quello
che in larga parte è già stato espresso dagli articoli scientifici internazionali.
In particolare, la Linea guida 21 recita che:
[…] tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è
l’analisi comportamentale applicata (Applied Behaviour Intervention, ABA):
gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive
(QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con Disturbi
dello Spettro Autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive,
consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei
bambini con Disturbi dello Spettro Autistico. (ISS, 2011, p. 55)
Questo aspetto è certamente ascrivibile alla tradizione behavior analitica,
che raccoglie costantemente dati relativi all’efficacia dei propri interventi. A
questo va aggiunto il fatto che la maggior parte degli interventi fondati su
un certo grado di evidenza (PRT, Denver model, TEACCH) fanno espliciti
riferimenti alle procedure e ai principi dell’Applied Behavior Analysis. Di
conseguenza, se per certi versi appare scontato che un intervento efficace
nell’autismo debba basarsi sui principi dell’ABA, più problematica risulta
invece l’applicazione di tali interventi nella loro dimensione di intensità
nell’ambito della realtà italiana.
Molti studi, infatti, segnalano diversi cut off di trattamento al fine di
poter conseguire esiti importanti e statisticamente significativi sui repertori
di abilità dei minori. Le linee guida della SINPIA del 2005 affermano che,
facendo riferimento all’esperienza internazionale, l’intervento intensivo
deve riferirsi a un tempo non inferiore alle 18 ore settimanali. Recenti
studi di meta-analisi (Virués-Ortega, 2010; Makrygianni e Reed, 2010)
hanno indagato il ruolo dell’intensità del programma in diverse ricerche,
evidenziando un’associazione statisticamente positiva tra l’intensità e i
miglioramenti ottenuti nell’area dei comportamenti adattativi. L’intensità
media degli interventi erogati era pari a 26,5 ore settimanali.
Tutti questi studi insistono tuttavia su livelli d’intensità di trattamento
difficilmente replicabili in una realtà come quella nazionale, per almeno
due diversi tipi di motivazioni: la scuola di tutti vs le scuole speciali e la
difficoltà, in termini di sostenibilità, da parte dei sistemi sanitari regionali,
di fronteggiare volumi di spesa derivanti da interventi abilitativi di quella
portata estesi a tutta la popolazione con Disturbi dello Spettro Autistico.
L’intento del presente lavoro è stato quindi quello di verificare quanto un intervento fondato sull’Applied Behavior Analysis potesse esibire
importanti indicatori di esito capaci di confortare una scelta sostenibile e
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compatibile con l’inserimento scolastico dei minori, da un lato, e con un
investimento di risorse economiche meno oneroso rispetto all’applicazione
tout court di modelli sovrapponibili a quelli di derivazione anglosassone,
dall’altro. Il nostro obiettivo è stato quello di trovare modalità diverse e
più ecologiche per raggiungere i livelli d’intensità di trattamento descritti
in letteratura. Sotto questo punto di vista abbiamo cercato non tanto di
mettere in discussione il valore di tale intensità, anche nei suoi aspetti
quantitativi — non fosse altro perché sostenuto al di là di ogni ragionevole
dubbio dalla letteratura scientifica — quanto piuttosto di sperimentare
modelli di rete per il perseguimento di soglie di trattamento definibili
come intensive.
Metodologia
Criteri di selezione dei pazienti
I pazienti sono stati inseriti nel Centro e selezionati per lo studio in base
ai seguenti criteri:
– diagnosi: Disturbo dello Spettro Autistico (categorie diagnostiche DSMIV-TR: autismo e disturbo generalizzato dello sviluppo NAS), confermata attraverso la somministrazione del test ADOS da parte di operatori
specificamente formati e certificati del Gruppo Autismo dell’UONPIA
di Brescia;
– età d’ingresso compresa tra 2 e 16 anni;
– residenza nel territorio dell’ASL di Brescia;
– in riferimento alla rete: compliance della famiglia, disponibilità della scuola,
garantita da un contratto firmato dal Dirigente Scolastico, a formarsi, a
sviluppare un progetto individualizzato e a collaborare nella realizzazione
del percorso educativo del bambino.
Per non compromettere la valutazione d’efficacia dell’intervento, occorre
che ogni soggetto non abbia in corso altri trattamenti oltre a quelli offerti
dal Centro stesso.
Caratteristiche del campione
Sono stati selezionati, in base ai criteri d’accesso, 36 minori, con un’età
media di 9,7 anni (range: 4,5-17,01 anni), accolti nei 3 moduli proposti
(base, medio, intensivo); le caratteristiche della casistica sono riassunte nelle
figure 1 e 2.
Come già ampiamente evidenziato in letteratura, anche il nostro campione risulta formato prevalentemente da maschi (80,5% del campione),
in una misura di circa 4 a 1, prevalentemente affetti di autismo (86,1%
del campione).
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DGS NAS
Femmine
5
7
29
31
Autismo
Fig. 1 Distribuzione per diagnosi.
Maschi
Fig. 2 Distribuzione per genere.
Procedura
I trattamenti diretti
I 36 minori hanno ricevuto trattamenti diretti a intensità variabile in
base all’età; in particolare 13 bambini (36,1%) sono rientrati nel modulo
ad alta intensità, 15 bambini (41,7%) nel modulo a media intensità e 8
(22,2%) nel modulo base.
I trattamenti diretti, erogati secondo il modello ABA in rapporto individuale o di piccolo gruppo, sono finalizzati a potenziare le abilità del
soggetto, allo scopo di favorirne il miglior adattamento possibile nei contesti
di vita; le attività proposte, pertanto, riguardano apprendimenti nel campo
delle autonomie personali, comunicative, del tempo libero, domestiche e di
gestione dei luoghi di vita, sociali e relazionali, con particolare riferimento
alla riduzione dei comportamenti problema.
I trattamenti indiretti
Per ogni minore inserito sono stati forniti i seguenti trattamenti rivolti
al suo ambiente di vita:
– incontri periodici con i genitori e gli insegnanti per confrontarsi sull’andamento del progetto educativo e stabilire il programma di lavoro a breve
e medio termine;
– possibilità per familiari e insegnanti di osservare i trattamenti realizzati
presso il Centro, allo scopo di favorirne la generalizzazione negli ambienti
di vita;
– osservazione del minore in classe e a domicilio, per approfondirne la
conoscenza e aiutare genitori e insegnanti ad affrontare le problematiche
inerenti la gestione quotidiana del bambino;
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– coinvolgimento dei parenti dei minori, in particolare i fratelli, che, oltre
a frequentare percorsi formativi specifici, prendono parte ad attività e
momenti ludici con i bambini che manifestano Disturbi dello Spettro
Autistico, al fine di apprendere specifiche modalità di gioco e d’interazione.
Inoltre, come si evince da quanto riportato nella figura 3, è stato effettuato
un notevole investimento nella formazione rivolta a genitori e insegnanti:
complessivamente, prendendo in considerazione l’anno 2013, sono state
realizzate 138,5 ore di formazione, pari a 46 giornate formative.
Workshop
per genitori e
insegnanti
Laboratorio
per i fratelli
Sostegno
psicologico
di gruppo:
workshop act
Teacher
training di base,
intermedio e
avanzato
Parent training
di base
Convegno
internazionale
sull’autismo
46 giornate
formative e
5 informative
Incontri
informativi
per genitori
Fig. 3 Sintesi delle iniziative formative e informative dell’anno 2013.
Strumenti utilizzati per la valutazione
Ognuno dei 36 minori inseriti nel Centro è stato valutato a T0 (estate
2011) e a T1 (estate 2013), attraverso la somministrazione della seguente
batteria di test finalizzati a misurare i cambiamenti dei comportamenti:
– Il VB Mapp (Verbal Behavior Milestone assessment and placement program),
di Mark L. Sundberg (2008, edizione italiana a cura di Moderato e Copelli). È uno strumento di valutazione progettato per bambini con autismo
o soggetti che manifestano un ritardo del linguaggio. Questo assessment
prende in considerazione in modo particolare le abilità definite dagli autori
Milestones, ovvero le tappe evolutive fondamentali per lo sviluppo del linguaggio, che in ambito comportamentale viene definito «comportamento
verbale» (Verbal Behavior/VB). Si compone di un Manuale per la valutazione delle abilità e delle tappe evolutive fondamentali, dell’Assessment
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delle Barriere, un utile strumento per la valutazione dei comportamenti
problema e/o deficit che possono interferire con l’apprendimento del
bambino, dell’Assessment delle transizioni e dell’Analisi del Compito.
– Le Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS-I), forma completa, di
Sparrow, Balla e Cicchetti (1984, versione italiana). Rappresenta un test
standardizzato per la misurazione del comportamento adattivo, che valuta, attraverso la somministrazione di un’intervista strutturata ai genitori,
le autonomie e la responsabilità sociali degli individui. Si tratta del test
maggiormente utilizzato per la valutazione del funzionamento adattivo
nei bambini con autismo (Newsom e Hovanitz, 1997). Seguendo le raccomandazioni di Carter et al. (1998) per la ricerca applicata, abbiamo
utilizzato i punteggi grezzi in alternativa a quelli standardizzati; infatti, il
miglioramento nel comportamento adattivo dei bambini con autismo non
sempre si riflette nei punteggi standardizzati, in parte perché i bambini con
alto funzionamento mostrano profili di sviluppo irregolari con punteggi
fra i diversi domini discrepanti e in parte perché, al contrario, i bambini
con basso funzionamento possono mostrare una ridotta discrepanza tra
i domini derivante dagli effetti basali. Peraltro, nella standardizzazione
italiana dello strumento non sono presenti punti standard per la popolazione inferiore ai 6 anni.
– L’ABC (Aberrant Behavior Checklist), di Aman et al. (1987). È un questionario somministrato ai genitori per la valutazione dei disturbi del comportamento, che è stato utilizzato in studi per i quali sono state prodotte
più di cento pubblicazioni, fra articoli di riviste scientifiche e capitoli di
libri. La sua struttura fattoriale è stata replicata da molti autori (Bihm
e Poindexter, 1991). La scala elenca 58 item e valuta il comportamento
relativo al mese precedente attraverso 5 sottoscale: (I) irritabilità, agitazione, urla; (II) letargia, ritiro sociale; (III) comportamento stereotipato;
(IV) iperattività, mancanza di compliance e (V) linguaggio inappropriato.
– L’Orbetello Satisfaction Scale for child and adolescent mental health services
(OSS-Cam) (Gigantesco et al., 2005). Questo test, che è stato somministrato
ai genitori, è stato validato per la popolazione italiana e viene considerato
il gold standard per la misurazione della soddisfazione dei genitori da parte
della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile (SINPIA). L’OSS-Cam
prende in considerazione diverse aree di indagine: accesso al servizio,
ambienti, stile di lavoro degli operatori, organizzazione del servizio, coinvolgimento dei familiari, risultati dell’intervento e conclusioni generali. Lo
stesso è stato fatto per gli insegnanti, ma in questo caso è stato previsto il
ricorso a una rivisitazione e a un riadattamento della OSS-Cam.
Analisi statistica
L’efficacia dell’intervento è stata verificata attraverso l’utilizzo del test d
di Cohen (1977), che consente di ottenere una misura statistica della forza
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del cambiamento (o forza dell’effetto), valutando le medie e le deviazioni
standard all’interno del medesimo gruppo tra un «prima» (T0) e un «dopo»
(T1). La Cohen’s d restituisce un valore numerico che ci dice se tale effetto
è nullo (Cohen’s d < 0), basso (Cohen’s d > 0 e ≤ 0,20), medio (Cohen’s d
> 0,20 < 0,8) oppure alto (Cohen’s d ≥ 0,8).
Il test d di Cohen è un’analisi statistica particolarmente indicata nella
ricerca sulla popolazione in età evolutiva, in cui esiste una spinta propulsiva
al cambiamento che è propria della fase di sviluppo, in quanto misura se il
cambiamento sia effettivamente dovuto al trattamento e non dipenda invece
da altre variabili evolutive.
Risultati
L’incremento di abilità
Da tutti i test somministrati risulta che i miglioramenti più significativi si registrano nel gruppo dei bambini piccoli (2-7 anni), che ricevono,
rispetto ai soggetti più grandi, un maggior numero di ore di trattamento.
Alle scale Vineland, infatti, emerge un miglioramento generale nell’ambito
delle abilità adattive, così come evidenziato dal valore della d di Cohen alla
scala composita. Il miglioramento risulta più significativo nel gruppo dei
bambini piccoli — età 2-7 anni — (d di Cohen alta: 0.8), rispetto ai soggetti
più grandi, che migliorano ma in modo meno significativo (figure 4, 5 e 6).
In particolare, il gruppo ad alta intensità evidenzia maggiori acquisizioni
nella scala socializzazione (d di Cohen alta: 0.83), mentre nei gruppi a media
e bassa intensità l’effect size si colloca su valori medi in modo omogeneo in
tutte le sottoscale delle Vineland.
350
325,92
Cohen’s d
0,80
300
239,46
Medie
250
200
150
Cohen’s d
0,63
100
81,46
56,84
Cohen’s d
0,63
Cohen’s d
0,83
T0
T1
109,07
77,38
81,23
56,69
50
0
Comunicazione
Abilità quotidiane
Socializzazione
Scala composita
Fig. 4 Vineland, confronto medie T0-T1 – modulo ad alta intensità. In grigio chiaro
si riporta l’effect size medio della Cohen’s d, in grigio scuro l’effect size alto.
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500
Cohen’s d 445,6
0,40
450
400
373,47
Medie
350
300
250
Cohen’s d
0,21
184,67
200
150
Cohen’s d
0,44
135,13
151,67
Cohen’s d
0,40
T0
T1
155,4
83,07
100
100,47
50
0
Comunicazione
Abilità quotidiane
Socializzazione
Scala composita
Fig. 5 Vineland, confronto medie T0-T1 – modulo a media intensità. In grigio chiaro
si riporta l’effect size medio della Cohen’s d.
500
Cohen’s d
0,65
450
400
366,75
Medie
350
300
250
Cohen’s d
0,27
200
150
462,62
127
147
Cohen’s d
0,73
202,62
157,75
84,5
100
T0
Cohen’s d
0,60
T1
112,37
50
0
Comunicazione
Abilità quotidiane
Socializzazione
Scala composita
Fig. 6 Vineland, confronto medie T0-T1 – modulo a bassa intensità. In grigio chiaro
si riporta l’effect size medio della Cohen’s d.
Il VB Mapp (figura 7) registra nei tre gruppi di trattamento un’evoluzione
significativa in tutte le aree di abilità ma in particolare in abilità considerate
come pivotal: infatti il Mand (richieste spontanee), l’imitazione, le abilità
sociali e di gruppo registrano un effect size alto in tutti e tre i gruppi. Anche
le abilità di abbinamento visuo-percettivo migliorano in modo significativo
in tutti e tre i gruppi. Pure il VB Mapp conferma che il gruppo ad alta intensità di trattamento registra un effect size alto in tutti i repertori indagati
dalla scala. Gli altri due gruppi presentano comunque evoluzioni favorevoli
in tutti i repertori ma meno significative dal punto di vista statistico.
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3,8
4
Modulo ad alta intensità
Modulo a media intensità
Modulo a bassa intensità
3,5
3
1,3
0,4
0,3
0,6
0,9
1,1
1,0
0,5
0,6
scrittura
lettura
matematica
linguistico
intraverbale
raffc
vocale
ecoico
sociale
imitazione
gioco
vp mts
listener
tact
mand
0
gruppo
0,0
0,2
0,4
0,9
0,8
1,3
1,3
0,9
1,2
0,8
1,2
0,8
0,6
0,4
0,5
1,6
1,6
1,7
1,1
1,1
1,4
1,5
0,4
0,3
1
0,8
1,5
1,8
2
1,6
2,5
Effect size
alto
Effect size
medio
Effect size
basso
Fig. 7 VB Mapp subscale, valori Cohen’s d.
I comportamenti problema
Le problematiche relative al comportamento rappresentano sicuramente
uno degli aspetti di maggiore stress per le famiglie e la sfida più difficile
e complessa che deve essere affrontata dalla scuola. Il lavoro educativo sul
versante comportamentale ha costituito indubbiamente un’importante
prova anche per il Centro, che ha dedicato non poco del tempo destinato
all’intervento diretto e indiretto all’osservazione, alla valutazione funzionale
e all’intervento sui comportamenti problema.
I dati che vengono presentati di seguito rappresentano i valori di una parte
del test VB Mapp relativa alle «barriere», intese come ostacoli ai processi di
apprendimento. Ai fini degli esiti relativi ai comportamenti problema si è
proceduto a selezionare le barriere più direttamente connesse a ciò che tipicamente e comunemente viene inteso come challenging behavior, in particolare
i «comportamenti negativi», «il controllo educativo», «le autostimolazioni», «i
comportamenti ossessivo-compulsivi», «l’iperattività» e «le difese sensoriali».
Dalla lettura dei dati risulta che, per tutto il gruppo dei soggetti, si assiste
a un decremento considerevole tra il T0, che rappresenta il tempo di avvio
della sperimentazione, e il T1, che è la data di conclusione della stessa.
Occorre segnalare inoltre che, per tutte e 6 le barriere individuate, si è
superato il coefficiente di significatività che segna un effect size potente:
i valori della Cohen’s d sono infatti tutti superiori al valore soglia di 0,8
(figura 8).
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3,5
3
2,5
2
1,5
1
0,5
3,33
3,20
3,00
2,50
2,67
2,48
1,50
1,44
Cohen’s d
1,31
2,00
1,77
Cohen’s d
1,56
2,00
T0
T1
1,53
Cohen’s d
1,52
Cohen’s d
1,74
Cohen’s d
1,58
Cohen’s d
0,9
Difese sensoriali
Iperattività
Comportamenti
ossessivocompulsivi
Autostimolazioni
Controllo educativo
Comportamenti
negativi
0
Fig. 8 VB Mapp Barriere subscale, confronto tra le medie a T0-T1. In grigio scuro
si riporta l’effect size alto della Cohen’s d.
I dati ottenuti relativamente al decremento dei punteggi barriere del VB
Mapp sono in linea con i dati raccolti mediante l’ABC (Aberrant Behavior
Checklist), questionario compilato dai genitori a T0 e T1 (figura 9). I dati
segnano tutti un notevole decremento dai valori basali e confermano una
buona convergenza con le valutazioni effettuate dagli operatori del Centro
mediante le «barriere» del VB Mapp.
25
19,91
20
15
10
5
12,94
10,09
Cohen’s d
0,31
12,81
Cohen’s d
0,31
6,76
14,12
Cohen’s d
0,13
T0
T1
9,76
Cohen’s d
0,41
5,36
Cohen’s d
0,59
2,82
3,15
Linguaggio
inappropriato
Iperattività
Stereotipie
Ritiro sociale
Irritabilità
0
Fig. 9 ABC subscale, confronto medie T0-T1. In grigio chiaro si riporta l’effect size
medio della Cohen’s d, in grigio scuro l’effect size basso.
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La soddisfazione delle famiglie e degli insegnanti
La misurazione della soddisfazione dei genitori, effettuata tramite la
somministrazione del test OSS-Cam, rileva come i familiari esprimano
un elevatissimo apprezzamento per il servizio, in tutte le aree indagate dal
questionario. Nelle figure 10 e 11 si può notare come tale soddisfazione
rimanga costante nel tempo e in tutti i domini e come le differenze tra il
primo e il secondo anno non siano chiaramente significative.
Anno 2011-2012
Anno 2012-2013
9 8,9
8,6 9
Risultati
dell'intervento
9,2 9,3
Coinvolgimento
dei familiari
Ambienti
9
Organizzazione
del servizio
9,2
9,7 9,5
Stile di lavoro
degli operatori
9,3 8,9
Accesso al
servizio
10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
Fig. 10 Orbetello Satisfaction Scale for Child and Adolescent Mental Health, punteggi
generali per ciascun dominio. Rating dei punteggi: 1 (pessimo)-10 (eccellente).
Anno 2011-2012
Anno 2012-2013
10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
9,3
9,8
9
9,5
In generale, che voto
Consigliereste il
dareste alla vostra
servizio ad altre
esperienza con il servizio persone con problemi
negli ultimi 12 mesi?
simili ai vostri?
9,2
9,1
Le vostre aspettative
sul servizio sono state
soddisfatte?
Fig. 11 Orbetello Satisfaction Scale for Child and Adolescent Mental Health, conclusioni generali; rating dei punteggi: 1 (pessimo)-10 (eccellente).
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La soddisfazione degli insegnanti è stata valutata attraverso una rivisitazione e un riadattamento per le scuole del test OSS-Cam. Il questionario è
stato consegnato al termine dei due anni scolastici a tutti i team che hanno
seguito i minori che frequentavano il Centro abilitativo «Francesco Faroni».
Il questionario prevede l’indagine di alcune aree (lo stile di lavoro
degli operatori del Centro, la loro professionalità, il coinvolgimento e
la collaborazione con la scuola, i risultati del lavoro) e una valutazione
complessiva dell’esperienza avuta con il Centro abilitativo. I dati riportati
nella figura 12 evidenziano un elevato livello di soddisfazione da parte
degli insegnanti.
Anno 2011-2012
Anno 2012-2013
10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
8,95
9,13
Che voto dareste alla
vostra esperienza con il
servizio negli ultimi 12
mesi?
9,68
9,76
8,95
Consigliereste il
servizio ad altre
persone con problemi
simili ai vostri?
9,36
Le aspettative sul
servizio sono state
soddisfatte?
Fig. 12 Orbetello Satisfaction Scale for Child and Adolescent Mental Health modificata, valutazione globale degli insegnanti; rating dei punteggi: 1 (pessimo)-10
(eccellente).
Discussione
Il modello d’intervento del Centro per l’Autismo «Francesco Faroni»
può essere in parte assimilato al modello degli Early Intensive Behavioral
Intervention (EIBI), cioè degli interventi di stampo comportamentale precoci (con inizio prima dei 6 anni di età) e intensivi (24 ore alla settimana
di trattamento in media) (Reichow et al., 2012), ma con un significativo
adattamento del modello alla realtà italiana in cui i bambini con autismo
e altre forme di disabilità vivono in genere in famiglia e, soprattutto, in
linea con quanto stabilito dalla legge sull’integrazione scolastica 104/92,
frequentano la scuola insieme ai loro coetanei, usufruendo delle importanti
risorse educative rappresentate dagli insegnanti di sostegno e dagli educatori.
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S. Antonioli e F. Gitti – Il Centro «Francesco Faroni» per l’Autismo di Brescia
L’intervento comportamentale sperimentato presso il Centro «Francesco
Faroni» è stato declinato, come raccomandato da Dawson in un recente
commento, in una definizione più ampia di intervento intensivo e precoce
di tipo comportamentale che, a differenza degli interventi ABA di prima
generazione, propone un approccio innovativo basato su metodi naturalistici
di Analisi Comportamentale Applicata (Dawson, 2013).
Gli aspetti naturalistici dell’intervento comportamentale possono essere
sintetizzati nel prevedere, accanto a sessioni di trattamento individuale dirette al bambino, come ad esempio i Discrete Trial Training (DTT) proposti
da Lovaas, molte ore di trattamento rivolte ai caregivers del bambino e agli
ambienti di vita, cercando di coinvolgere il soggetto con attività interessanti
e motivanti per favorire la sua partecipazione attiva, la generalizzazione e
l’apprendimento di abilità funzionali.
Dal punto di vista organizzativo e scientifico il Centro «Francesco Faroni»
rappresenta un modello innovativo e sperimentale di trattamento comportamentale non solo perché offre alle famiglie la possibilità di accedere
gratuitamente ai trattamenti ABA, ma anche per lo standard di scientificità
e di controllo dell’intervento offerto, garantito dalla rete di servizi pubblici e
privati che si completano in un modello di collaborazione e d’integrazione
delle competenze.
Occorre evidenziare che la diagnosi di autismo dei bambini trattati è
garantita da una valutazione che, in accordo con le Raccomandazioni per
la diagnosi della SINPIA (Linee Guida per l’Autismo. Raccomandazioni
tecniche-operative per i servizi di NPI, 2005), prevedono l’utilizzo di strumenti standardizzati (ADOS-2 e, se necessario, ADI-R e CASD) da parte
di professionisti con provata esperienza diagnostica nel campo dell’autismo.
La formazione in possesso degli operatori responsabili dei trattamenti
(Master di primo livello in Applied Behaviour Analysis promosso da IESCUM
— Istituto Europeo di Studio del Comportamento Umano — e supervisione quindicinale da parte dei loro professionisti) rappresenta invece una
garanzia della scientificità dei trattamenti ABA offerti.
La collaborazione fortemente strutturata con l’Ufficio Scolastico Territoriale è una peculiarità specifica del progetto, perché garantisce il coinvolgimento degli operatori scolastici sia con attività formative specifiche sia con
la condivisione degli obiettivi di trattamento; per realizzare quest’alleanza
gli operatori del Centro entrano almeno una volta al mese a scuola e gli
insegnanti possono recarsi al Centro in caso di necessità. Infine occorre
ricordare l’ASL di Brescia che, oltre a svolgere un’azione di monitoraggio
dell’attività del Centro, garantendo così la trasparenza dei trattamenti offerti
ai bambini, collabora nella progettazione generale del servizio, partecipando
attivamente alla cabina di regia del Centro.
Partendo dalle raccomandazioni presentate nel 2011 dalle Linee guida
dell’Istituto Superiore di Sanità, la ricerca che abbiamo presentato s’inserisce
nel tentativo di produrre dati scientifici di ricerca primaria, cioè singoli studi
condotti in modo rigoroso per verificare l’efficacia degli interventi intensivi
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e disturbi dello sviluppo Vol. 13, n. 3, ottobre 2015
precoci di tipo comportamentale, e non soltanto di ricerca secondaria, cioè
revisioni sistematiche di precedenti lavori di ricerca. Abbiamo cercato, in
particolare, di approfondire la tematica dell’efficacia dell’intervento ABA
intensivo adattato alla realtà italiana.
La più recente meta-analisi sull’efficacia degli interventi intensivi precoci
di tipo comportamentale (EIBI) nell’autismo sottolinea che vi è qualche
evidenza di efficacia dell’EIBI: in particolare vi è evidenza di vantaggi nelle
aree del QI, del comportamento adattivo, della socializzazione, della comunicazione e delle abilità di vita quotidiana (Reichow et al., 2012).
Anche Dawson ricorda, nel commento già citato, che i risultati degli
studi che valutano l’efficacia dell’EIBI sono promettenti facendo riferimento a lavori del suo gruppo sull’utilizzo dell’Early Start Denver Model
e del gruppo di Koegel sul Pivotal Responce Treatment (Smith et al., 2010;
Dawson et al., 2010; Dawson, 2013).
In accordo con la letteratura, il gruppo dei bambini di età compresa fra
i 2 e i 7 anni che frequentano il Centro 4 giorni alla settimana e ricevono
un trattamento «intensivo» manifestano un miglioramento significativo
nel funzionamento adattivo globale come registrato dalle scale Vineland e,
in particolare, nell’area sociale; questo dato appare confermato dal miglioramento dei punteggi della d di Cohen nel VB Mapp, nel repertorio della
comunicazione spontanea, delle abilità sociali e di gruppo.
È interessante notare che, nella nostra casistica, si sono registrati miglioramenti paragonabili a quelli riportati nella review di Peters-Scheffer et al.
(2011), in cui erano inclusi 11 studi in cui i soggetti avevano ricevuto un
numero di ore di trattamento compreso tra le 12,5 e le 38,5 ore a settimana.
I soggetti che ricevevano meno di 10 ore settimanali di trattamento ABA,
come il nostro campione, erano addirittura inclusi nel gruppo di controllo
(Peters-Scheffer et al., 2011). Questo dato conferma la sostenibilità e l’efficacia del modello di lavoro del Centro, in cui l’intensità del trattamento è
ottenuta non tanto sotto forma di ore d’intervento diretto, ma coinvolgendo
le persone che si prendono cura del minore e lavorando nei contesti di vita.
Com’era prevedibile, in linea con i dati della letteratura, i soggetti più
grandi e che hanno ricevuto meno ore di trattamento hanno manifestato
miglioramenti nelle aree di studio in modo statisticamente meno rilevante;
ciò conferma che l’età e l’intensità del trattamento sono due variabili importanti per un’evoluzione migliore.
Ci sembra rilevante anche la riduzione del punteggio alla sottoscala
barriere del VB Mapp e, coerentemente, alla scala ABC; si può affermare
che, complessivamente, l’intervento svolto dal Centro ha avuto un ruolo
considerevole nella riduzione di quella problematicità comportamentale che
così frequentemente si accompagna alla condizione dello spettro autistico. È
un risultato estremamente significativo se consideriamo, com’è desumibile
dai dati della letteratura scientifica, che è più agevole costruire una nuova
abilità piuttosto che estinguere un comportamento problema. La nostra
impressione è che il fatto di avere fornito a genitori e insegnanti degli stru364
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S. Antonioli e F. Gitti – Il Centro «Francesco Faroni» per l’Autismo di Brescia
menti operativi comuni per la gestione dei comportamenti problema sia
stato fondamentale per la generalizzazione.
Anche l’elevata soddisfazione dei familiari e degli insegnanti, che è considerato un aspetto estremamente importante per la valutazione dell’efficacia
dell’intervento abilitativo (Garland et al., 2003; Lambert, Saltzer e Bickman,
1998), conferma la positività del modello d’intervento.
Si deve infine evidenziare che sono necessari ulteriori studi per confermare i nostri dati preliminari; soprattutto, come raccomandano i ricercatori,
occorrono studi su popolazioni di pazienti autistici più ampie e condotti
con trial randomizzati con gruppo di controllo (Randomized Controlled
Trials-RCTs).
Ringraziamenti
Si ringraziano, per la realizzazione e l’implementazione di questo studio:
l’équipe di lavoro del Centro «Francesco Faroni» e del gruppo autismo di
secondo livello della UONPIA di Brescia, in particolare i Dott. Roberto
Cavagnola e Federica Polo; IESCUM (Istituto Europeo di Studi sul Comportamento Umano), nella persona del presidente Prof. Paolo Moderato.
Autore per corrispondenza
Simone Antonioli
Fobap Onlus
Via Michelangelo, 405
25124 Brescia
E-mail: [email protected]
Abstract
The «Francesco Faroni» Centre for Autism in Brescia offers treatments based on
applied behaviour analysis of a naturalistic kind, targeting children with autism
aged 2 to 18. The naturalistic behaviour approach, together with individual
treatment sessions with the child, envisages a number of treatment hours designed
for parents and teachers and for everyday environments, using activities and
tools which are interesting and motivating for the children themselves. The
Centre offers free training for families thanks to regional financing and private
social sector support.
Each child was evaluated with standardised tools (Vineland Adaptive Behaviour Scales, Sparrow, Balla e Cicchetti, 1984; ABC Checklist, Aman et al.,
1987) and with the VB Mapp (Sundberg, 2008) at the start of the treatment
and after two years. Our research aims to assess whether the model used by the
Centre could be just as effective for Anglo-Saxon style behavioural therapies.
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Our preliminary findings confirm this efficacy; in all age ranges but particularly
in the range of young children (between 2 and 7 years of age), a statistically
significant improvement in linguistic abilities, communication and adaptive
functioning is seen, along with a reduction in problem behaviour. Furthermore,
parents and teachers, by filling out special questionnaires (Orbetello Satisfaction
Scale, Gigantesco et al., 2005), express a high level of satisfaction regarding the
therapy offered.
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