Articolo rivista Erickson ottobre 2015
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Articolo rivista Erickson ottobre 2015
RICERCA ITALIANA Il Centro «Francesco Faroni» per l’Autismo di Brescia Valutazione di efficacia e di sostenibilità di un modello d’intervento intensivo ABA adattato alla realtà italiana in una casistica pediatrica Simone Antonioli Fobap Onlus (Fondazione bresciana assistenza psicodisabili) a marchio Anffas Filippo Gitti UONPIA Spedali Civili di Brescia, Neuropsichiatria Infantile Sommario Il Centro «Francesco Faroni» per l’Autismo di Brescia offre trattamenti basati sull’analisi applicata al comportamento di tipo naturalistico, rivolti a bambini con autismo dai 2 ai 18 anni. L’approccio comportamentale naturalistico prevede, accanto a sessioni di trattamento individuale dirette al bambino, molte ore di trattamento rivolte a genitori e insegnanti e agli ambienti di vita, utilizzando attività interessanti e strumenti motivanti per il bambino stesso. Il Erickson – Trento AUTISMO e disturbi dello sviluppo Vol. 13, n. 3, ottobre 2015 (pp. 349-368) © Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – Copia concessa all’autore. Ogni riproduzione o distribuzione è vietata. 349 e disturbi dello sviluppo Vol. 13, n. 3, ottobre 2015 Centro offre training gratuiti per le famiglie grazie a finanziamenti regionali e del privato sociale. Nell’ambito del progetto di ricerca ogni bambino è stato valutato con strumenti standardizzati (Vineland Adaptive Behavior Scales, Sparrow, Balla e Cicchetti, 1984; ABC Checklist, Aman et al., 1984) e con il VB Mapp (Sundberg, 2008) all’inizio del trattamento e dopo 2 anni. L’intento del nostro lavoro è stato quello di verificare se il modello messo in campo dal Centro potesse avere la stessa efficacia degli interventi comportamentali di matrice anglosassone. I risultati preliminari del nostro studio confermano tale efficacia: in tutte le fasce d’età, ma in particolare nella fascia dei bambini piccoli (età compresa tra 2 e 7 anni), si registra un miglioramento statisticamente significativo sia delle abilità di linguaggio e di comunicazione, sia del funzionamento adattivo e una diminuzione dei comportamenti problema. Inoltre, i genitori e gli insegnanti, attraverso appositi questionari (Orbetello Satisfaction Scale, Gigantesco et al., 2005 ), esprimono un elevato livello di soddisfazione rispetto all’intervento offerto. Il Centro «Francesco Faroni»: modello organizzativo e partnership educative e culturali Il progetto sperimentale del Centro abilitativo per minori affetti da Disturbi dello Spettro Autistico «Francesco Faroni» di Fobap Onlus a marchio Anffas, con sede a Brescia, prende le mosse dall’esigenza di offrire una qualificata offerta di abilitazione intensiva e curricolare secondo il modello ABA a minori affetti da Disturbi dello Spettro Autistico nel territorio della provincia di Brescia. Il progetto nasce da un tavolo di lavoro, composto da Fobap Onlus, dal gruppo autismo di secondo livello dell’Unità Operativa di NPIA degli Spedali Civili di Brescia, dall’Ufficio scolastico provinciale e dall’ASL di Brescia, che ha portato alla presentazione alla Regione Lombardia di un progetto relativo a un ambulatorio sperimentale per l’autismo. Con la DGR n. 1.170 del dicembre del 2010, la giunta regionale ha approvato il progetto, finanziando l’accoglienza di 23 minori di età compresa fra i 2 e i 18 anni. Al momento attuale, con ulteriori contributi regionali, i minori presi in carico dal Centro sono 36, a cui ne vanno aggiunti altri 16, grazie a un finanziamento della UONPIA degli Spedali Civili di Brescia con fondi raccolti dalla Fondazione «I bambini delle fate». 350 © Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – Copia concessa all’autore. Ogni riproduzione o distribuzione è vietata. S. Antonioli e F. Gitti – Il Centro «Francesco Faroni» per l’Autismo di Brescia Il Centro sperimenta una modalità innovativa di presa in carico dei minori con autismo, adattando alla realtà italiana, dove i bambini autistici generalmente vivono in famiglia e frequentano le scuole con i coetanei, come previsto dalla legge 104/92, i moduli di trattamento intensivi ABA raccomandati dalle Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità per il trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico. La frequenza dei trattamenti, grazie ai finanziamenti regionali e del privato sociale, è al momento completamente gratuita per le famiglie. Oltre ai tradizionali trattamenti educativi diretti, ovvero centrati sul bambino con autismo, il Centro offre molte ore di trattamenti indiretti, rivolti cioè alle persone che si occupano del bambino sia in casa sia in altri contesti significativi: genitori, familiari, caregivers ma anche insegnanti, educatori del tempo libero e dell’associazionismo. L’obiettivo dei trattamenti indiretti è quello di sostenere e supportare l’impegno di genitori e insegnanti, permettere al minore di ricevere un trattamento intensivo nel suo ambiente di vita, generalizzare gli obiettivi e valorizzare le risorse già presenti soprattutto nella scuola, facilitando così l’inclusione nel suo contesto di vita. Il Centro svolge un vero e proprio ruolo di case manager, mettendo in campo le strategie che favoriscono il raccordo tra i diversi attori che si prendono cura del minore. Entrando nello specifico dell’organizzazione del Centro, occorre evidenziare che l’intervento è modulare: la presa in carico del bambino e della sua famiglia avviene, infatti, diversificando l’intensità dei trattamenti diretti e indiretti a seconda dell’età e della condizione dei minori. I tre tipi di moduli proposti vengono sintetizzati nella tabella 1. TABELLA 1 Intensità del trattamento settimanale erogato in base all’età del soggetto Caratteristiche del trattamento Fascia d’età Diretto Indiretto Modulo ad alta intensità 2-7 anni 8 ore 2 ore Modulo a media intensità 8-12 anni 4 ore 2 ore 13-16 anni 2 ore 2 ore Modulo di base Introduzione allo studio La letteratura nel corso degli ultimi anni ha mostrato a più riprese l’efficacia degli interventi di tipo comportamentale nell’ambito del trattamento 351 © Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – Copia concessa all’autore. Ogni riproduzione o distribuzione è vietata. e disturbi dello sviluppo Vol. 13, n. 3, ottobre 2015 dei sintomi cardinali dell’autismo (Howlin, Magiati e Charman, 2009; Eldevik et al., 2009; Makrygianni e Reed, 2010). In tempi recenti anche il Consiglio Superiore di Sanità ha cercato di indicare, nella Linea guida 21 del 2011, attraverso una rassegna degli studi di evidenza, quelli che potevano essere considerati trattamenti degni di raccomandazione. Anche in questo caso, per quanto all’interno di un registro di estrema prudenza, la Linea guida giunge a formulare raccomandazioni sovrapponibili con quello che in larga parte è già stato espresso dagli articoli scientifici internazionali. In particolare, la Linea guida 21 recita che: […] tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied Behaviour Intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con Disturbi dello Spettro Autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con Disturbi dello Spettro Autistico. (ISS, 2011, p. 55) Questo aspetto è certamente ascrivibile alla tradizione behavior analitica, che raccoglie costantemente dati relativi all’efficacia dei propri interventi. A questo va aggiunto il fatto che la maggior parte degli interventi fondati su un certo grado di evidenza (PRT, Denver model, TEACCH) fanno espliciti riferimenti alle procedure e ai principi dell’Applied Behavior Analysis. Di conseguenza, se per certi versi appare scontato che un intervento efficace nell’autismo debba basarsi sui principi dell’ABA, più problematica risulta invece l’applicazione di tali interventi nella loro dimensione di intensità nell’ambito della realtà italiana. Molti studi, infatti, segnalano diversi cut off di trattamento al fine di poter conseguire esiti importanti e statisticamente significativi sui repertori di abilità dei minori. Le linee guida della SINPIA del 2005 affermano che, facendo riferimento all’esperienza internazionale, l’intervento intensivo deve riferirsi a un tempo non inferiore alle 18 ore settimanali. Recenti studi di meta-analisi (Virués-Ortega, 2010; Makrygianni e Reed, 2010) hanno indagato il ruolo dell’intensità del programma in diverse ricerche, evidenziando un’associazione statisticamente positiva tra l’intensità e i miglioramenti ottenuti nell’area dei comportamenti adattativi. L’intensità media degli interventi erogati era pari a 26,5 ore settimanali. Tutti questi studi insistono tuttavia su livelli d’intensità di trattamento difficilmente replicabili in una realtà come quella nazionale, per almeno due diversi tipi di motivazioni: la scuola di tutti vs le scuole speciali e la difficoltà, in termini di sostenibilità, da parte dei sistemi sanitari regionali, di fronteggiare volumi di spesa derivanti da interventi abilitativi di quella portata estesi a tutta la popolazione con Disturbi dello Spettro Autistico. L’intento del presente lavoro è stato quindi quello di verificare quanto un intervento fondato sull’Applied Behavior Analysis potesse esibire importanti indicatori di esito capaci di confortare una scelta sostenibile e 352 © Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – Copia concessa all’autore. Ogni riproduzione o distribuzione è vietata. S. Antonioli e F. Gitti – Il Centro «Francesco Faroni» per l’Autismo di Brescia compatibile con l’inserimento scolastico dei minori, da un lato, e con un investimento di risorse economiche meno oneroso rispetto all’applicazione tout court di modelli sovrapponibili a quelli di derivazione anglosassone, dall’altro. Il nostro obiettivo è stato quello di trovare modalità diverse e più ecologiche per raggiungere i livelli d’intensità di trattamento descritti in letteratura. Sotto questo punto di vista abbiamo cercato non tanto di mettere in discussione il valore di tale intensità, anche nei suoi aspetti quantitativi — non fosse altro perché sostenuto al di là di ogni ragionevole dubbio dalla letteratura scientifica — quanto piuttosto di sperimentare modelli di rete per il perseguimento di soglie di trattamento definibili come intensive. Metodologia Criteri di selezione dei pazienti I pazienti sono stati inseriti nel Centro e selezionati per lo studio in base ai seguenti criteri: – diagnosi: Disturbo dello Spettro Autistico (categorie diagnostiche DSMIV-TR: autismo e disturbo generalizzato dello sviluppo NAS), confermata attraverso la somministrazione del test ADOS da parte di operatori specificamente formati e certificati del Gruppo Autismo dell’UONPIA di Brescia; – età d’ingresso compresa tra 2 e 16 anni; – residenza nel territorio dell’ASL di Brescia; – in riferimento alla rete: compliance della famiglia, disponibilità della scuola, garantita da un contratto firmato dal Dirigente Scolastico, a formarsi, a sviluppare un progetto individualizzato e a collaborare nella realizzazione del percorso educativo del bambino. Per non compromettere la valutazione d’efficacia dell’intervento, occorre che ogni soggetto non abbia in corso altri trattamenti oltre a quelli offerti dal Centro stesso. Caratteristiche del campione Sono stati selezionati, in base ai criteri d’accesso, 36 minori, con un’età media di 9,7 anni (range: 4,5-17,01 anni), accolti nei 3 moduli proposti (base, medio, intensivo); le caratteristiche della casistica sono riassunte nelle figure 1 e 2. Come già ampiamente evidenziato in letteratura, anche il nostro campione risulta formato prevalentemente da maschi (80,5% del campione), in una misura di circa 4 a 1, prevalentemente affetti di autismo (86,1% del campione). 353 © Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – Copia concessa all’autore. Ogni riproduzione o distribuzione è vietata. e disturbi dello sviluppo Vol. 13, n. 3, ottobre 2015 DGS NAS Femmine 5 7 29 31 Autismo Fig. 1 Distribuzione per diagnosi. Maschi Fig. 2 Distribuzione per genere. Procedura I trattamenti diretti I 36 minori hanno ricevuto trattamenti diretti a intensità variabile in base all’età; in particolare 13 bambini (36,1%) sono rientrati nel modulo ad alta intensità, 15 bambini (41,7%) nel modulo a media intensità e 8 (22,2%) nel modulo base. I trattamenti diretti, erogati secondo il modello ABA in rapporto individuale o di piccolo gruppo, sono finalizzati a potenziare le abilità del soggetto, allo scopo di favorirne il miglior adattamento possibile nei contesti di vita; le attività proposte, pertanto, riguardano apprendimenti nel campo delle autonomie personali, comunicative, del tempo libero, domestiche e di gestione dei luoghi di vita, sociali e relazionali, con particolare riferimento alla riduzione dei comportamenti problema. I trattamenti indiretti Per ogni minore inserito sono stati forniti i seguenti trattamenti rivolti al suo ambiente di vita: – incontri periodici con i genitori e gli insegnanti per confrontarsi sull’andamento del progetto educativo e stabilire il programma di lavoro a breve e medio termine; – possibilità per familiari e insegnanti di osservare i trattamenti realizzati presso il Centro, allo scopo di favorirne la generalizzazione negli ambienti di vita; – osservazione del minore in classe e a domicilio, per approfondirne la conoscenza e aiutare genitori e insegnanti ad affrontare le problematiche inerenti la gestione quotidiana del bambino; 354 © Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – Copia concessa all’autore. Ogni riproduzione o distribuzione è vietata. S. Antonioli e F. Gitti – Il Centro «Francesco Faroni» per l’Autismo di Brescia – coinvolgimento dei parenti dei minori, in particolare i fratelli, che, oltre a frequentare percorsi formativi specifici, prendono parte ad attività e momenti ludici con i bambini che manifestano Disturbi dello Spettro Autistico, al fine di apprendere specifiche modalità di gioco e d’interazione. Inoltre, come si evince da quanto riportato nella figura 3, è stato effettuato un notevole investimento nella formazione rivolta a genitori e insegnanti: complessivamente, prendendo in considerazione l’anno 2013, sono state realizzate 138,5 ore di formazione, pari a 46 giornate formative. Workshop per genitori e insegnanti Laboratorio per i fratelli Sostegno psicologico di gruppo: workshop act Teacher training di base, intermedio e avanzato Parent training di base Convegno internazionale sull’autismo 46 giornate formative e 5 informative Incontri informativi per genitori Fig. 3 Sintesi delle iniziative formative e informative dell’anno 2013. Strumenti utilizzati per la valutazione Ognuno dei 36 minori inseriti nel Centro è stato valutato a T0 (estate 2011) e a T1 (estate 2013), attraverso la somministrazione della seguente batteria di test finalizzati a misurare i cambiamenti dei comportamenti: – Il VB Mapp (Verbal Behavior Milestone assessment and placement program), di Mark L. Sundberg (2008, edizione italiana a cura di Moderato e Copelli). È uno strumento di valutazione progettato per bambini con autismo o soggetti che manifestano un ritardo del linguaggio. Questo assessment prende in considerazione in modo particolare le abilità definite dagli autori Milestones, ovvero le tappe evolutive fondamentali per lo sviluppo del linguaggio, che in ambito comportamentale viene definito «comportamento verbale» (Verbal Behavior/VB). Si compone di un Manuale per la valutazione delle abilità e delle tappe evolutive fondamentali, dell’Assessment 355 © Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – Copia concessa all’autore. Ogni riproduzione o distribuzione è vietata. e disturbi dello sviluppo Vol. 13, n. 3, ottobre 2015 delle Barriere, un utile strumento per la valutazione dei comportamenti problema e/o deficit che possono interferire con l’apprendimento del bambino, dell’Assessment delle transizioni e dell’Analisi del Compito. – Le Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS-I), forma completa, di Sparrow, Balla e Cicchetti (1984, versione italiana). Rappresenta un test standardizzato per la misurazione del comportamento adattivo, che valuta, attraverso la somministrazione di un’intervista strutturata ai genitori, le autonomie e la responsabilità sociali degli individui. Si tratta del test maggiormente utilizzato per la valutazione del funzionamento adattivo nei bambini con autismo (Newsom e Hovanitz, 1997). Seguendo le raccomandazioni di Carter et al. (1998) per la ricerca applicata, abbiamo utilizzato i punteggi grezzi in alternativa a quelli standardizzati; infatti, il miglioramento nel comportamento adattivo dei bambini con autismo non sempre si riflette nei punteggi standardizzati, in parte perché i bambini con alto funzionamento mostrano profili di sviluppo irregolari con punteggi fra i diversi domini discrepanti e in parte perché, al contrario, i bambini con basso funzionamento possono mostrare una ridotta discrepanza tra i domini derivante dagli effetti basali. Peraltro, nella standardizzazione italiana dello strumento non sono presenti punti standard per la popolazione inferiore ai 6 anni. – L’ABC (Aberrant Behavior Checklist), di Aman et al. (1987). È un questionario somministrato ai genitori per la valutazione dei disturbi del comportamento, che è stato utilizzato in studi per i quali sono state prodotte più di cento pubblicazioni, fra articoli di riviste scientifiche e capitoli di libri. La sua struttura fattoriale è stata replicata da molti autori (Bihm e Poindexter, 1991). La scala elenca 58 item e valuta il comportamento relativo al mese precedente attraverso 5 sottoscale: (I) irritabilità, agitazione, urla; (II) letargia, ritiro sociale; (III) comportamento stereotipato; (IV) iperattività, mancanza di compliance e (V) linguaggio inappropriato. – L’Orbetello Satisfaction Scale for child and adolescent mental health services (OSS-Cam) (Gigantesco et al., 2005). Questo test, che è stato somministrato ai genitori, è stato validato per la popolazione italiana e viene considerato il gold standard per la misurazione della soddisfazione dei genitori da parte della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile (SINPIA). L’OSS-Cam prende in considerazione diverse aree di indagine: accesso al servizio, ambienti, stile di lavoro degli operatori, organizzazione del servizio, coinvolgimento dei familiari, risultati dell’intervento e conclusioni generali. Lo stesso è stato fatto per gli insegnanti, ma in questo caso è stato previsto il ricorso a una rivisitazione e a un riadattamento della OSS-Cam. Analisi statistica L’efficacia dell’intervento è stata verificata attraverso l’utilizzo del test d di Cohen (1977), che consente di ottenere una misura statistica della forza 356 © Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – Copia concessa all’autore. Ogni riproduzione o distribuzione è vietata. S. Antonioli e F. Gitti – Il Centro «Francesco Faroni» per l’Autismo di Brescia del cambiamento (o forza dell’effetto), valutando le medie e le deviazioni standard all’interno del medesimo gruppo tra un «prima» (T0) e un «dopo» (T1). La Cohen’s d restituisce un valore numerico che ci dice se tale effetto è nullo (Cohen’s d < 0), basso (Cohen’s d > 0 e ≤ 0,20), medio (Cohen’s d > 0,20 < 0,8) oppure alto (Cohen’s d ≥ 0,8). Il test d di Cohen è un’analisi statistica particolarmente indicata nella ricerca sulla popolazione in età evolutiva, in cui esiste una spinta propulsiva al cambiamento che è propria della fase di sviluppo, in quanto misura se il cambiamento sia effettivamente dovuto al trattamento e non dipenda invece da altre variabili evolutive. Risultati L’incremento di abilità Da tutti i test somministrati risulta che i miglioramenti più significativi si registrano nel gruppo dei bambini piccoli (2-7 anni), che ricevono, rispetto ai soggetti più grandi, un maggior numero di ore di trattamento. Alle scale Vineland, infatti, emerge un miglioramento generale nell’ambito delle abilità adattive, così come evidenziato dal valore della d di Cohen alla scala composita. Il miglioramento risulta più significativo nel gruppo dei bambini piccoli — età 2-7 anni — (d di Cohen alta: 0.8), rispetto ai soggetti più grandi, che migliorano ma in modo meno significativo (figure 4, 5 e 6). In particolare, il gruppo ad alta intensità evidenzia maggiori acquisizioni nella scala socializzazione (d di Cohen alta: 0.83), mentre nei gruppi a media e bassa intensità l’effect size si colloca su valori medi in modo omogeneo in tutte le sottoscale delle Vineland. 350 325,92 Cohen’s d 0,80 300 239,46 Medie 250 200 150 Cohen’s d 0,63 100 81,46 56,84 Cohen’s d 0,63 Cohen’s d 0,83 T0 T1 109,07 77,38 81,23 56,69 50 0 Comunicazione Abilità quotidiane Socializzazione Scala composita Fig. 4 Vineland, confronto medie T0-T1 – modulo ad alta intensità. In grigio chiaro si riporta l’effect size medio della Cohen’s d, in grigio scuro l’effect size alto. 357 © Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – Copia concessa all’autore. Ogni riproduzione o distribuzione è vietata. e disturbi dello sviluppo Vol. 13, n. 3, ottobre 2015 500 Cohen’s d 445,6 0,40 450 400 373,47 Medie 350 300 250 Cohen’s d 0,21 184,67 200 150 Cohen’s d 0,44 135,13 151,67 Cohen’s d 0,40 T0 T1 155,4 83,07 100 100,47 50 0 Comunicazione Abilità quotidiane Socializzazione Scala composita Fig. 5 Vineland, confronto medie T0-T1 – modulo a media intensità. In grigio chiaro si riporta l’effect size medio della Cohen’s d. 500 Cohen’s d 0,65 450 400 366,75 Medie 350 300 250 Cohen’s d 0,27 200 150 462,62 127 147 Cohen’s d 0,73 202,62 157,75 84,5 100 T0 Cohen’s d 0,60 T1 112,37 50 0 Comunicazione Abilità quotidiane Socializzazione Scala composita Fig. 6 Vineland, confronto medie T0-T1 – modulo a bassa intensità. In grigio chiaro si riporta l’effect size medio della Cohen’s d. Il VB Mapp (figura 7) registra nei tre gruppi di trattamento un’evoluzione significativa in tutte le aree di abilità ma in particolare in abilità considerate come pivotal: infatti il Mand (richieste spontanee), l’imitazione, le abilità sociali e di gruppo registrano un effect size alto in tutti e tre i gruppi. Anche le abilità di abbinamento visuo-percettivo migliorano in modo significativo in tutti e tre i gruppi. Pure il VB Mapp conferma che il gruppo ad alta intensità di trattamento registra un effect size alto in tutti i repertori indagati dalla scala. Gli altri due gruppi presentano comunque evoluzioni favorevoli in tutti i repertori ma meno significative dal punto di vista statistico. 358 © Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – Copia concessa all’autore. Ogni riproduzione o distribuzione è vietata. S. Antonioli e F. Gitti – Il Centro «Francesco Faroni» per l’Autismo di Brescia 3,8 4 Modulo ad alta intensità Modulo a media intensità Modulo a bassa intensità 3,5 3 1,3 0,4 0,3 0,6 0,9 1,1 1,0 0,5 0,6 scrittura lettura matematica linguistico intraverbale raffc vocale ecoico sociale imitazione gioco vp mts listener tact mand 0 gruppo 0,0 0,2 0,4 0,9 0,8 1,3 1,3 0,9 1,2 0,8 1,2 0,8 0,6 0,4 0,5 1,6 1,6 1,7 1,1 1,1 1,4 1,5 0,4 0,3 1 0,8 1,5 1,8 2 1,6 2,5 Effect size alto Effect size medio Effect size basso Fig. 7 VB Mapp subscale, valori Cohen’s d. I comportamenti problema Le problematiche relative al comportamento rappresentano sicuramente uno degli aspetti di maggiore stress per le famiglie e la sfida più difficile e complessa che deve essere affrontata dalla scuola. Il lavoro educativo sul versante comportamentale ha costituito indubbiamente un’importante prova anche per il Centro, che ha dedicato non poco del tempo destinato all’intervento diretto e indiretto all’osservazione, alla valutazione funzionale e all’intervento sui comportamenti problema. I dati che vengono presentati di seguito rappresentano i valori di una parte del test VB Mapp relativa alle «barriere», intese come ostacoli ai processi di apprendimento. Ai fini degli esiti relativi ai comportamenti problema si è proceduto a selezionare le barriere più direttamente connesse a ciò che tipicamente e comunemente viene inteso come challenging behavior, in particolare i «comportamenti negativi», «il controllo educativo», «le autostimolazioni», «i comportamenti ossessivo-compulsivi», «l’iperattività» e «le difese sensoriali». Dalla lettura dei dati risulta che, per tutto il gruppo dei soggetti, si assiste a un decremento considerevole tra il T0, che rappresenta il tempo di avvio della sperimentazione, e il T1, che è la data di conclusione della stessa. Occorre segnalare inoltre che, per tutte e 6 le barriere individuate, si è superato il coefficiente di significatività che segna un effect size potente: i valori della Cohen’s d sono infatti tutti superiori al valore soglia di 0,8 (figura 8). 359 © Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – Copia concessa all’autore. Ogni riproduzione o distribuzione è vietata. e disturbi dello sviluppo Vol. 13, n. 3, ottobre 2015 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 3,33 3,20 3,00 2,50 2,67 2,48 1,50 1,44 Cohen’s d 1,31 2,00 1,77 Cohen’s d 1,56 2,00 T0 T1 1,53 Cohen’s d 1,52 Cohen’s d 1,74 Cohen’s d 1,58 Cohen’s d 0,9 Difese sensoriali Iperattività Comportamenti ossessivocompulsivi Autostimolazioni Controllo educativo Comportamenti negativi 0 Fig. 8 VB Mapp Barriere subscale, confronto tra le medie a T0-T1. In grigio scuro si riporta l’effect size alto della Cohen’s d. I dati ottenuti relativamente al decremento dei punteggi barriere del VB Mapp sono in linea con i dati raccolti mediante l’ABC (Aberrant Behavior Checklist), questionario compilato dai genitori a T0 e T1 (figura 9). I dati segnano tutti un notevole decremento dai valori basali e confermano una buona convergenza con le valutazioni effettuate dagli operatori del Centro mediante le «barriere» del VB Mapp. 25 19,91 20 15 10 5 12,94 10,09 Cohen’s d 0,31 12,81 Cohen’s d 0,31 6,76 14,12 Cohen’s d 0,13 T0 T1 9,76 Cohen’s d 0,41 5,36 Cohen’s d 0,59 2,82 3,15 Linguaggio inappropriato Iperattività Stereotipie Ritiro sociale Irritabilità 0 Fig. 9 ABC subscale, confronto medie T0-T1. In grigio chiaro si riporta l’effect size medio della Cohen’s d, in grigio scuro l’effect size basso. 360 © Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – Copia concessa all’autore. Ogni riproduzione o distribuzione è vietata. S. Antonioli e F. Gitti – Il Centro «Francesco Faroni» per l’Autismo di Brescia La soddisfazione delle famiglie e degli insegnanti La misurazione della soddisfazione dei genitori, effettuata tramite la somministrazione del test OSS-Cam, rileva come i familiari esprimano un elevatissimo apprezzamento per il servizio, in tutte le aree indagate dal questionario. Nelle figure 10 e 11 si può notare come tale soddisfazione rimanga costante nel tempo e in tutti i domini e come le differenze tra il primo e il secondo anno non siano chiaramente significative. Anno 2011-2012 Anno 2012-2013 9 8,9 8,6 9 Risultati dell'intervento 9,2 9,3 Coinvolgimento dei familiari Ambienti 9 Organizzazione del servizio 9,2 9,7 9,5 Stile di lavoro degli operatori 9,3 8,9 Accesso al servizio 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Fig. 10 Orbetello Satisfaction Scale for Child and Adolescent Mental Health, punteggi generali per ciascun dominio. Rating dei punteggi: 1 (pessimo)-10 (eccellente). Anno 2011-2012 Anno 2012-2013 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 9,3 9,8 9 9,5 In generale, che voto Consigliereste il dareste alla vostra servizio ad altre esperienza con il servizio persone con problemi negli ultimi 12 mesi? simili ai vostri? 9,2 9,1 Le vostre aspettative sul servizio sono state soddisfatte? Fig. 11 Orbetello Satisfaction Scale for Child and Adolescent Mental Health, conclusioni generali; rating dei punteggi: 1 (pessimo)-10 (eccellente). 361 © Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – Copia concessa all’autore. Ogni riproduzione o distribuzione è vietata. e disturbi dello sviluppo Vol. 13, n. 3, ottobre 2015 La soddisfazione degli insegnanti è stata valutata attraverso una rivisitazione e un riadattamento per le scuole del test OSS-Cam. Il questionario è stato consegnato al termine dei due anni scolastici a tutti i team che hanno seguito i minori che frequentavano il Centro abilitativo «Francesco Faroni». Il questionario prevede l’indagine di alcune aree (lo stile di lavoro degli operatori del Centro, la loro professionalità, il coinvolgimento e la collaborazione con la scuola, i risultati del lavoro) e una valutazione complessiva dell’esperienza avuta con il Centro abilitativo. I dati riportati nella figura 12 evidenziano un elevato livello di soddisfazione da parte degli insegnanti. Anno 2011-2012 Anno 2012-2013 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 8,95 9,13 Che voto dareste alla vostra esperienza con il servizio negli ultimi 12 mesi? 9,68 9,76 8,95 Consigliereste il servizio ad altre persone con problemi simili ai vostri? 9,36 Le aspettative sul servizio sono state soddisfatte? Fig. 12 Orbetello Satisfaction Scale for Child and Adolescent Mental Health modificata, valutazione globale degli insegnanti; rating dei punteggi: 1 (pessimo)-10 (eccellente). Discussione Il modello d’intervento del Centro per l’Autismo «Francesco Faroni» può essere in parte assimilato al modello degli Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI), cioè degli interventi di stampo comportamentale precoci (con inizio prima dei 6 anni di età) e intensivi (24 ore alla settimana di trattamento in media) (Reichow et al., 2012), ma con un significativo adattamento del modello alla realtà italiana in cui i bambini con autismo e altre forme di disabilità vivono in genere in famiglia e, soprattutto, in linea con quanto stabilito dalla legge sull’integrazione scolastica 104/92, frequentano la scuola insieme ai loro coetanei, usufruendo delle importanti risorse educative rappresentate dagli insegnanti di sostegno e dagli educatori. 362 © Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – Copia concessa all’autore. Ogni riproduzione o distribuzione è vietata. S. Antonioli e F. Gitti – Il Centro «Francesco Faroni» per l’Autismo di Brescia L’intervento comportamentale sperimentato presso il Centro «Francesco Faroni» è stato declinato, come raccomandato da Dawson in un recente commento, in una definizione più ampia di intervento intensivo e precoce di tipo comportamentale che, a differenza degli interventi ABA di prima generazione, propone un approccio innovativo basato su metodi naturalistici di Analisi Comportamentale Applicata (Dawson, 2013). Gli aspetti naturalistici dell’intervento comportamentale possono essere sintetizzati nel prevedere, accanto a sessioni di trattamento individuale dirette al bambino, come ad esempio i Discrete Trial Training (DTT) proposti da Lovaas, molte ore di trattamento rivolte ai caregivers del bambino e agli ambienti di vita, cercando di coinvolgere il soggetto con attività interessanti e motivanti per favorire la sua partecipazione attiva, la generalizzazione e l’apprendimento di abilità funzionali. Dal punto di vista organizzativo e scientifico il Centro «Francesco Faroni» rappresenta un modello innovativo e sperimentale di trattamento comportamentale non solo perché offre alle famiglie la possibilità di accedere gratuitamente ai trattamenti ABA, ma anche per lo standard di scientificità e di controllo dell’intervento offerto, garantito dalla rete di servizi pubblici e privati che si completano in un modello di collaborazione e d’integrazione delle competenze. Occorre evidenziare che la diagnosi di autismo dei bambini trattati è garantita da una valutazione che, in accordo con le Raccomandazioni per la diagnosi della SINPIA (Linee Guida per l’Autismo. Raccomandazioni tecniche-operative per i servizi di NPI, 2005), prevedono l’utilizzo di strumenti standardizzati (ADOS-2 e, se necessario, ADI-R e CASD) da parte di professionisti con provata esperienza diagnostica nel campo dell’autismo. La formazione in possesso degli operatori responsabili dei trattamenti (Master di primo livello in Applied Behaviour Analysis promosso da IESCUM — Istituto Europeo di Studio del Comportamento Umano — e supervisione quindicinale da parte dei loro professionisti) rappresenta invece una garanzia della scientificità dei trattamenti ABA offerti. La collaborazione fortemente strutturata con l’Ufficio Scolastico Territoriale è una peculiarità specifica del progetto, perché garantisce il coinvolgimento degli operatori scolastici sia con attività formative specifiche sia con la condivisione degli obiettivi di trattamento; per realizzare quest’alleanza gli operatori del Centro entrano almeno una volta al mese a scuola e gli insegnanti possono recarsi al Centro in caso di necessità. Infine occorre ricordare l’ASL di Brescia che, oltre a svolgere un’azione di monitoraggio dell’attività del Centro, garantendo così la trasparenza dei trattamenti offerti ai bambini, collabora nella progettazione generale del servizio, partecipando attivamente alla cabina di regia del Centro. Partendo dalle raccomandazioni presentate nel 2011 dalle Linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità, la ricerca che abbiamo presentato s’inserisce nel tentativo di produrre dati scientifici di ricerca primaria, cioè singoli studi condotti in modo rigoroso per verificare l’efficacia degli interventi intensivi 363 © Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – Copia concessa all’autore. Ogni riproduzione o distribuzione è vietata. e disturbi dello sviluppo Vol. 13, n. 3, ottobre 2015 precoci di tipo comportamentale, e non soltanto di ricerca secondaria, cioè revisioni sistematiche di precedenti lavori di ricerca. Abbiamo cercato, in particolare, di approfondire la tematica dell’efficacia dell’intervento ABA intensivo adattato alla realtà italiana. La più recente meta-analisi sull’efficacia degli interventi intensivi precoci di tipo comportamentale (EIBI) nell’autismo sottolinea che vi è qualche evidenza di efficacia dell’EIBI: in particolare vi è evidenza di vantaggi nelle aree del QI, del comportamento adattivo, della socializzazione, della comunicazione e delle abilità di vita quotidiana (Reichow et al., 2012). Anche Dawson ricorda, nel commento già citato, che i risultati degli studi che valutano l’efficacia dell’EIBI sono promettenti facendo riferimento a lavori del suo gruppo sull’utilizzo dell’Early Start Denver Model e del gruppo di Koegel sul Pivotal Responce Treatment (Smith et al., 2010; Dawson et al., 2010; Dawson, 2013). In accordo con la letteratura, il gruppo dei bambini di età compresa fra i 2 e i 7 anni che frequentano il Centro 4 giorni alla settimana e ricevono un trattamento «intensivo» manifestano un miglioramento significativo nel funzionamento adattivo globale come registrato dalle scale Vineland e, in particolare, nell’area sociale; questo dato appare confermato dal miglioramento dei punteggi della d di Cohen nel VB Mapp, nel repertorio della comunicazione spontanea, delle abilità sociali e di gruppo. È interessante notare che, nella nostra casistica, si sono registrati miglioramenti paragonabili a quelli riportati nella review di Peters-Scheffer et al. (2011), in cui erano inclusi 11 studi in cui i soggetti avevano ricevuto un numero di ore di trattamento compreso tra le 12,5 e le 38,5 ore a settimana. I soggetti che ricevevano meno di 10 ore settimanali di trattamento ABA, come il nostro campione, erano addirittura inclusi nel gruppo di controllo (Peters-Scheffer et al., 2011). Questo dato conferma la sostenibilità e l’efficacia del modello di lavoro del Centro, in cui l’intensità del trattamento è ottenuta non tanto sotto forma di ore d’intervento diretto, ma coinvolgendo le persone che si prendono cura del minore e lavorando nei contesti di vita. Com’era prevedibile, in linea con i dati della letteratura, i soggetti più grandi e che hanno ricevuto meno ore di trattamento hanno manifestato miglioramenti nelle aree di studio in modo statisticamente meno rilevante; ciò conferma che l’età e l’intensità del trattamento sono due variabili importanti per un’evoluzione migliore. Ci sembra rilevante anche la riduzione del punteggio alla sottoscala barriere del VB Mapp e, coerentemente, alla scala ABC; si può affermare che, complessivamente, l’intervento svolto dal Centro ha avuto un ruolo considerevole nella riduzione di quella problematicità comportamentale che così frequentemente si accompagna alla condizione dello spettro autistico. È un risultato estremamente significativo se consideriamo, com’è desumibile dai dati della letteratura scientifica, che è più agevole costruire una nuova abilità piuttosto che estinguere un comportamento problema. La nostra impressione è che il fatto di avere fornito a genitori e insegnanti degli stru364 © Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – Copia concessa all’autore. Ogni riproduzione o distribuzione è vietata. S. Antonioli e F. Gitti – Il Centro «Francesco Faroni» per l’Autismo di Brescia menti operativi comuni per la gestione dei comportamenti problema sia stato fondamentale per la generalizzazione. Anche l’elevata soddisfazione dei familiari e degli insegnanti, che è considerato un aspetto estremamente importante per la valutazione dell’efficacia dell’intervento abilitativo (Garland et al., 2003; Lambert, Saltzer e Bickman, 1998), conferma la positività del modello d’intervento. Si deve infine evidenziare che sono necessari ulteriori studi per confermare i nostri dati preliminari; soprattutto, come raccomandano i ricercatori, occorrono studi su popolazioni di pazienti autistici più ampie e condotti con trial randomizzati con gruppo di controllo (Randomized Controlled Trials-RCTs). Ringraziamenti Si ringraziano, per la realizzazione e l’implementazione di questo studio: l’équipe di lavoro del Centro «Francesco Faroni» e del gruppo autismo di secondo livello della UONPIA di Brescia, in particolare i Dott. Roberto Cavagnola e Federica Polo; IESCUM (Istituto Europeo di Studi sul Comportamento Umano), nella persona del presidente Prof. Paolo Moderato. Autore per corrispondenza Simone Antonioli Fobap Onlus Via Michelangelo, 405 25124 Brescia E-mail: [email protected] Abstract The «Francesco Faroni» Centre for Autism in Brescia offers treatments based on applied behaviour analysis of a naturalistic kind, targeting children with autism aged 2 to 18. The naturalistic behaviour approach, together with individual treatment sessions with the child, envisages a number of treatment hours designed for parents and teachers and for everyday environments, using activities and tools which are interesting and motivating for the children themselves. The Centre offers free training for families thanks to regional financing and private social sector support. Each child was evaluated with standardised tools (Vineland Adaptive Behaviour Scales, Sparrow, Balla e Cicchetti, 1984; ABC Checklist, Aman et al., 1987) and with the VB Mapp (Sundberg, 2008) at the start of the treatment and after two years. Our research aims to assess whether the model used by the Centre could be just as effective for Anglo-Saxon style behavioural therapies. 365 © Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. – Copia concessa all’autore. Ogni riproduzione o distribuzione è vietata. e disturbi dello sviluppo Vol. 13, n. 3, ottobre 2015 Our preliminary findings confirm this efficacy; in all age ranges but particularly in the range of young children (between 2 and 7 years of age), a statistically significant improvement in linguistic abilities, communication and adaptive functioning is seen, along with a reduction in problem behaviour. Furthermore, parents and teachers, by filling out special questionnaires (Orbetello Satisfaction Scale, Gigantesco et al., 2005), express a high level of satisfaction regarding the therapy offered. Bibliografia Aman M.G., Richmond G., Stewart A.W., Bell J.C. e Kissel R. (1987), The Aberrant Behavior Checklist: Factor structure and the effect of subject variables in American and New Zealand facilities, «American Journal of Mental Deficiency», vol. 91, n. 6, pp. 570-578. American Psychiatric Association – APA (2002), DSM-IV-TR. 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