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Attività - Fondazione Don Gnocchi
Maggio 2015 Anno XIX - Numero 1 RIVISTA DELLA FONDAZIONE DON CARLO GNOCCHI - ONLUS DON GNOCCHI SPECIALE EXPO Le più belle lettere di don Carlo ai collaboratori Gli anziani in RSA: l’alimentazione dei pazienti fragili Cristo con gli alpini, un’edizione anche in Polonia Gli ausili per il cibo: perchè non mangi con la tua forchetta? Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004, n° 46) art. 1, comma 1, LO/MI Mappe tattili in 3D per i visitatori con deficit visivo ATTIVITA’ Torino e Roma, i Centri da 65 anni accanto alla vita Parkinson, a Parma approccio efficace contro le distonie Gara di solidarietà regala il Cro System al Centro di Massa Gravi cerebrolesi: la vita affettiva dopo il trauma Solidarietà internazionale: diario dal Rwanda TECNOLOGIA E RICERCA PER LA RIABILITAZIONE ● Lo strumento che restituisce il movimento ai gravi neurolesi ● Le gambe bioniche per far tornare a camminare gli amputati ● Stanze multimediali e realtà virtuale per i pazienti più piccoli ● Un treadmill innovativo per i pazienti con sclerosi multipla Sommario Editoriale Puoi seguire la Fondazione Don Gnocchi anche su IN QUESTO NUMERO MISSIONE UOMO Fierezza e orgoglio Attualità ■ Anziani e pazienti fragili: 2 l’alimentazione nelle RSA RIVISTA DELLA FONDAZIONE DON CARLO GNOCCHI - ONLUS DIRETTORE RESPONSABILE Emanuele Brambilla le raccomandazioni dell’OCSE avanza la riforma ■ REDAZIONE ■ HANNO COLLABORATO A QUESTO NUMERO Giuseppe Barbaro, Tiberio Boldrini, Francesco Converti, Roberto Costantini, Luigi Cremasco, Furio Gramatica, Lino Lacagnina, Stefano Malfatti, Diego Maltagliati, Enrico Mambretti, Rossella Manfredi, Jessica Matera, Paolo Mocarelli, Rita Mosca, Simonetta Mosca, Marco Parizzi, Roberto Rambaldi, Adonella Pedotti, Paolo Perucci, Stefano Peruzzotti, Giuliano Pozza, Mauro Ricca, Maurizio Ripamonti, Paolo Rolleri, Alberto Rotondi, Antonio Troisi, Giovanni Vastola FOTO Archivio Fondazione Don Gnocchi PROGETTO GRAFICO ■ ■ Graphic Line Sas - Milano Tiratura: 35.000 copie porte d’ingresso dei pazienti . . . . . . . . . . . . .24 ■ Sclerosi multipla, al centro pazienti e famiglie . . . . . . . . . . . . .26 ■ CareLAB, approccio innovativo ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ Reg. presso il Tribunale di Milano n° 297 del 17 maggio 1997 ■ ■ viene inviata a chiunque la richieda. È possibile utilizzare l'allegato bollettino postale a sostegno della rivista e delle attività istituzionali della Fondazione. AI SOSTENITORI Le erogazioni liberali fatte alla Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus da persone fisiche o da enti soggetti all’imposta sul reddito delle società sono deducibili dal reddito imponibile nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di 70.000 euro l’anno (art. 14, D.L. 35/2005). Resta in vigore anche la normativa precedente (D.Lgs. 460/1997) per le donazioni antecedenti il 17 marzo 2005 e nei casi in cui risultasse più conveniente per il donatore. PER INFORMAZIONI: tel. 02/40308.908. AL LETTORE Nel rispetto di quanto stabilito dal Decreto Legislativo 196/2003 (Codice in materia di protezione dei dati personali), la informiamo che i suoi dati personali saranno conservati nell'archivio elettronico della Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus, titolare del trattamento ai sensi dell'art. 4 del citato Decreto. Comunichiamo che tale archivio è gestito direttamente dalla Fondazione Don Gnocchi e che i suoi dati non saranno oggetto di comunicazione o diffusione a terzi. Potrà richiedere, in qualsiasi momento e gratuitamente, l'indicazione dell'origine dei Suoi dati, il loro aggiornamento, rettificazione, integrazione, cancellazione e la loro trasformazione in forma anonima o il loro blocco scrivendo a: Fondazione Don Carlo Gnocchi - Onlus, P.le Rodolfo Morandi 6, 20121 Milano o inviando un fax al numero 02.40308.927. 2 ■ Ambulatori territoriali, STAMPA Fiordo srl - Galliate (NO) l’esperienza della “Don Gnocchi” . . . . . . .12 Il “grazie” al presidente “amico della baracca” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14 «Il servizio alla vita misura il progresso della medicina» . . . . . . . . . . . . .16 I movimenti della solidarietà: energia in aiuto dei più fragili . . . . . . . . . . .20 La testimonianza di Rosanna: «Al “Don Gnocchi”, una famiglia» . . . . . .22 Attività Gigi Brandazza - [email protected] REALIZZAZIONE 11 ......................... ■ Il rapporto pubblico-privato: Angelo Bazzari Piazzale R. Morandi 6 - 20121 Milano Tel. 02-40308.910-911 - Fax 02-40308.926 [email protected] www.dongnocchi.it 8 ........... ■ Terzo settore, DIRETTORE EDITORIALE Giovanni Ghislandi, Danilo Carena, Claudia Dorini, Ilaria Gentili, Damiano Gornati ............... ■ Assistenza sanitaria in Italia: ■ ■ ■ ■ ■ ■ alla riabilitazione pediatrica . . . . . . . . . . . .28 Nuovo “reparto protetto” per anziani con demenze lievi . . . . . . . . . .30 Torino, il Centro festeggia il traguardo dei 65 anni sui “colli” . . . . . . . .32 Distonie nel Parkinson, a Parma trattamento d’efficacia . . . . . . . . . .34 Fivizzano, positivo il bilancio del primo anno . . . . . . . . . . . . . . . .36 Una gara di solidarietà “regala” il CroSystem a Massa . . . . . . . . . . . . .38 Vita affettiva e sessualità dopo una grave cerebrolesione . . . . . . . . . . .40 Lo strumento che restituisce il movimento ai gravi neurolesi . . . . . . . . .42 Cyberlegs, gambe bioniche per far camminare gli amputati . . . . . . . . .45 Roma, 65 anni dopo sguardo ancora al futuro . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48 Gambe... bioniche per pazienti amputati . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .50 Ausili, una guida spiega come scegliere i più adatti . . . . . . . . . . . . . . . .51 Dieci anni ad Acerenza: 4500 i pazienti ricoverati . . . . . . . . . . . . . . . . . .55 Il terapista e la paziente: le immagini di una rinascita . . . . . . . . . . . . . .56 Famiglie e “dopo di noi”: primi passi della nuova legge . . . . . . . . . . . .60 Diario di una missione: «Io, tra i bimbi del Rwanda” . . . . . . . . . . . . . .62 28 42 62 Don Gnocchi ■ «Cari direttori vi scrivo...» Lettere di don Carlo ai collegi 66 ......... ■ Un’edizione polacca del “Cristo con gli alpini” 69 ................ ■ «Ho conosciuto don Carlo: era un uomo tutto di Dio» . . . . . . . . . . . . . . .70 ■ «Don Gnocchi sopravvive in ogni vostro operatore» 72 .............. 70 ■ BENEDETTO XVI nella sua prima enciclica dice con disarmante semplicità e con carezzevole tenerezza: «La cura attenta e competente da sola non basta. Si tratta, infatti, di essere umani, e gli esseri umani necessitano sempre di qualcosa in più di una cura tecnicamente corretta. Hanno bisogno di umanità. Hanno bisogno dell’attenzione del cuore. Quanti operano nelle istituzioni caritative della Chiesa (vale anche e soprattutto nel settore sociosanitario non profit!) devono distinguersi per il fatto che non si limitano ad eseguire in modo abile la cosa conveniente al momento, ma si dedicano all’altro con le attenzioni suggerite dal cuore, in modo che questi sperimenti la loro ricchezza di umanità. Perciò, oltre alla preparazione professionale, a tali operatori è necessaria anche, e soprattutto, la formazione del cuore»(Deus caritas est, 31). L’affermazione, tutt’altro che retorica e quanto mai puntuale, porta a chiedersi: la nostra Fondazione, generata dal carisma di don Gnocchi, oggi concorre davvero a servire tutto l’umano? È opera che pone al centro la persona, prima di ogni altro interesse? La società in cui viviamo sembra priva di speranza, impoverita da una crisi che, più che economica, è culturale, morale e spirituale; grida il bisogno di un umanesimo nuovo, soprattutto nei luoghi dove la solidarietà e la compassione dovrebbero governare sovrane. Perché questo accada, nei nostri Centri, templi della sofferenza e santuari della misericordia frequentati da tutti, è necessario che si avverino due condizioni, mai parallele e sempre integrate: la fedeltà creativa al carisma fondazionale dell’ente e la gestione trasparente, solidale, sostenibile e corresponsabile delle opere da parte di quanti sono al servizio di persone sofferenti, che sperimentano risposte sempre più precarie alla loro domanda di salute. Gesti nascosti di solidarietà «Ogni comunità deve sapere che non solo i deboli hanno bisogno dei forti, ma che questi ultimi non possono essere veramente uomini senza i primi» (D. Bonhoeffer). Negli ultimi tempi e in più occasioni, negli incontri con il personale, sono stati rivolti appelli leggermente preoccupati; con franchezza si è cercato di attivare le leve positive e virtuose della nostra opera in difficoltà, di risvegliare in tutti la consapevolezza, in merito al critico quadro economico, sanitario e sociale; si è auspicato un supplemento di responsabilità di ciascun operatore, pro- Sono tante le opportunitàche si presentano per l’attività della Fondazione e che vanno scovate, perché sommerse nel dedalo di un “sistema vecchio”, duro a morire, con il “nuovo” che fatica a nascere. La Fondazione ha inforcato la via di un sostenibile equilibrio. C’è ancora spazio per interrogarsi su ciò che ognuno e tutti insieme possiamo fare di Angelo Bazzari spettando un’azione corale per contenere i costi eriorganizzare i servizi, con una visione più unitaria e una gestione più integrata, al fine di potenziare cultura e prassi per una presenza più esemplare nel mondo della sanità cattolica, in forte crisi, e per l’assunzione di un ruolo più significativo e riconosciuto nel panorama della salute del Paese. Si è cercato di convincere e persuadere che “da soli non si vince” e che “serve poco lavorare come navigatori solitari”: occorre giocare di squadra, operare insieme nella gestione della Fondazione coltivando relazioni, condividendo esperienze, annodando alleanze tra pubblico e privato, finalizzando gli strumenti informatici e tecnologici e il controllo di gestione, ma scovando e saldando insieme gesti nascosti di solidarietà, disponibilità di sacrifici personali, straordinarie giacenze di bontà nei cuori di molti. Il tutto... nella convinzione che siamo migliori di quanto appare, nella consapevolezza che la crisi che viviamo, senza affogare nel detto popolare “mal comune mezzo gaudio”, è superabile e ne possiamo uscire migliorati, se non ci lasciamo scippare una speranza affidabile, senza inopportuni pessimismi o ottimismi di maniera. Impariamo da W. Churchill che diceva: «Un pessimista vede la difficoltà in ogni opportunità; un ottimista vede l’opportunità in ogni difficoltà». Segnali di fiducia Ora giriamo pagina e insieme diamo ossigeno ad una promettente svolta per la Fondazione. Il bilancio del 2014, varato dal Consiglio di Amministrazione, testimonia e declina - non solo nella verità dei numeri - lo stato di salute di una Fondazione febbricitante, non ancora in buona salute, ma in via di guarigione. I dolorosi provvedimenti presi, i cambiamenti organizzativi realizzati, la gestione rinnovata configurano un treno ad alta velocità con una destinazione sicura: la Fondazione non si limita a commemorare un glorioso passato e a vivere dignitosamente il presente, ma si candida a celebrare un primaverile futuro. La Provvidenza non solo non fa mancare il proprio sostegno, ma incrementa la sua consistenza, provocata da una comunicazione promozionale e da un fundraising rinnovato. La Fondazione deve continuare a credere in sé e nel proprio talento.Si è inforcata la strada di un difficile e sostenibile equilibrio, evidenziato dai numeri, ma che si legge meglio negli occhi, negli umori, nelle voci della maggior parte dei collaboratori, dipendenti e volontari. Un segnale di fiducia nei mezzi tecnici e nelle risorse umane di un’opera congiunturalmente indebolita, ma mai domata. Diamo una spallata al “negativo” che ci perseguita per un sussulto di orgoglio e di fierezza. Coraggio! Il peggio è alle spalle. C’è ancora spazio per interrogarsi su ciò che ognuno e tutti insieme possiamo fare per migliorare la situazione, dissipare la nebbia dei dubbi sul presente e navigare verso la serenità di un sicuro futuro. All’ingresso della sede di presidenza luogo storico, legale e affettivo della Fondazione - è incastonata la reliquia di don Gnocchi: è un segno di fede e di speranza. Desidero estendere la protezione del beato a tutti i nostri operatori che ogni mattina “timbrano” all’ingresso dei Centri, per servire i malati con dedizione e passione proprie del fondatore, che ha sigillato la sua opera e chiuso il suo testamento con le parole: «Altri potrà servirli meglio ch’io non abbia saputo e potuto fare; nessun altro, forse, amarli più ch’io non abbia fatto». 1 MISSIONE UOMO Maggio 2015 - Anno XIX - n° 1 Attualità SPECIALE EXPO EXPONIMI. Mappe tattili in 3D per visitatori ipovedenti Anziani e pazienti fragili: l’alimentazione nelle RSA ■ L’INVECCHIAMENTO non è una malattia e non è prevedibile, ma è possibile ritardarne gli effetti negativi. È ormai accertato che per l’anziano un’alimentazione equilibrata e attenta come quella della tipica dieta mediterranea, associata a un’adeguata attività fisica, sia indispensabile per un invecchiamento attivo, fisiologico e di successo, associandosi a una minore incidenza di malattie cronico-degenerative. D’altra parte un invecchiamento patologico si associa a comorbilità, fragilità, disabilità e a diminuzione dell’aspettativa di vita. Le Residenze Sanitario-Assistenziali (RSA) che accolgono gli anziani fragili devono dedicare molta attenzione all’alimentazione, intesa sia dal punto di vista strettamente nutrizionale che sociale, considerando gli aspetti culturali, relazionali ed edonistici che accompagnano l’esistenza di ogni essere umano nel suo rapporto con il cibo. Tutto questo presuppone l’impegno di varie figure professionali: dal medico nutrizionista al dietista, attenti all’impostazione di un programma dietetico-nutrizionale soddisfacente; dal cuoco al personale infermieristico e socio-assistenziale, attenti al significato del pasto e ai bisogni alimentari dell’anziano, oltre che pronti L’avvio dell’EXPO accende i riflettori su un tema essenziale per il mantenimento del benessere degli ospiti e per prevenire il rischio di malnutrizione di Guya Devalle medico nutrizionista, responsabile Nucleo di Accoglienza per Persone in Stato Vegetativo e Malattie Neuromuscolari, Istituto “Palazzolo-Don Gnocchi”, Milano a segnalare ogni problema legato all’atto dell’alimentarsi. Uno sforzo particolare da parte di ogni sanitario dovrebbe essere dedicato a riconoscere precocemente l’insorgenza di malnutrizione sia nell’ospite autosufficiente che in quello impossibilitato ad alimentarsi autonomamente. Anche se oggi nei Paesi Industrializzati il problema nutrizionale di maggior rilievo è rappresentato dal sovrappeso, le sindromi malnutritive nella popolazione anziana sono molto frequenti e possono essere definite “una malattia nella malattia”. Il quadro di malnutrizione che più frequentemente viene descritto è uno stato da ipoalimentazione cronica, con insufficiente assimilazione di calorie e conseguente distruzione di masse muscolari e tessuto adiposo. L’entità della malnutrizione è un problema rilevante, potendo interessare un’elevata percentuale di casi, stimati in letteratura tra il 30-65%. Questo è da attribuire a diversi fattori, alcuni intrinseci alla “fragilità” dell’ospite. Guya Devalle Considerando la fragilità una sindrome, uno dei sintomi che la caratterizzano è proprio la perdita del peso che si evidenzia con la perdita della massa muscolare e la riduzione della massa ossea. Le conseguenze sono molteplici e conducono alla perdita di autonomia del soggetto, anche nell’assunzione del cibo: problemi di masticazione e deglutizione, compromissione dello stato cognitivo, ■ MAPPE TATTILI IN 3Dper facilitare l’accessibilità ad ambienti e servizi, in occasione di Expo, sia a cittadini milanesi che ad eventuali turisti ipovedenti. È l’obiettivo del progetto, proposto dal Cefos (Centro di Formazione, Orientamento e Sviluppo) di Milano della Fondazione Don Gnocchi, premiato dal Comune di Milano nell’ambito del bando per l’individuazione di iniziative per l’abbattimento delle barriere alla comunicazione. «Abbiamo presentato il progetto chiamato “EXPOnimi - spiega il direttore del Cefos, Tiberio Boldrini- che si prefigge di realizzare mappe tattili di luoghi e situazioni che possano permettere anche a persone con disabilità visiva di vivere l’evento straordinario di Milano in maniera più facile e immediata». Il progetto consente di applicare l’esperienza sviluppata attraverso il progetto Tiberio Boldrini “Lavorare in 3D” (finanziato dalla Provincia di Milano-Piano Emergo), che ha permesso di ottimizzare la tecnica di produzione di mappe tattili con stampa tridimensionale finalizzate alla riproduzione di documenti, piantine di ambienti lavorativi e mappe di evacuazione. Attraverso un continuo confronto con lavoratori ciechi e ipovedenti, è stato possibile definire le caratteristiche del materiale stampato per una migliore “leggibilità” (dimensioni, definizione, legenda…). Ora, in collaborazione con il Comune di Milano verranno selezionati obiettivi ritenuti utili sia in chiave Expo, sia per un utilizzo successivo, che potrà riguardare luoghi significativi di Milano: una sperimentazione sul campo finalizzata a consentire la massima inclusione sociale delle persone con disabilità visiva, attraverso strumenti che consentano una migliore fruizione degli spazi e la partecipazione ad eventi collegati ad Expo. ridotta funzionalità degli arti superiori... fanno instaurare un circolo vizioso tra peggioramento dello stato nutrizionale e ulteriore incapacità ad alimentarsi. È quindi importante riuscire a identificare precocemente il rischio di malnutrizione delle persone ricoverate. Uno strumento che permette di individuare il rischio di malnutrizione è il MUST (Malnutrition Universal Screening Tool) test validato a livello internazionale, i cui parametri (peso, altezza, Indice di Massa Corporea, circonferenza del braccio meno usato, percentuale del calo ponderale negli ultimi 3-6 mesi) permettono di definire il rischio di malnutrizione in basso-medioalto, su cui intraprendere azioni di miglioramento mirate. Un altro parametro significativo e molto utilizzato è il monitoraggio ponderale, che in una RSA non può essere considerato solo un indicatore di qualità dell’assistenza erogata, ma anche un campanello d’allarme per uno stato di salute che cambia. Infatti la letteratura indica come “critici” i pazienti che hanno perso circa il 5% del loro peso abituale in un mese. L’anziano con Alzheimer Tra gli ospiti più a rischio all’interno di una RSA vi è l’anziano affetto da demenzaa causa di comportamenti problematici che spesso manifesta proprio durante l’assunzione di cibo: opposizione, rifiuto, difficoltà a restare seduto al tavolo, uso scorretto delle posate, cibo trattenuto in bocca o sputato. Per questo è essenziale non solo identificare, ma anche monitorare con attenzione eventuali situazioni scatenanti il distur- bo comportamentale, in modo da elaborare strategie miratee contribuire alla definizione di protocolli precisi d’intervento. Gli anziani con Alzheimer o altre demenze tendono a mangiare molto velocemente e a scappare dal tavolo subito dopo aver vuotato il piatto, sono estremamente sensibili a qualsiasi elemento di disturbo e con facilità possono diventare insofferenti all’ambiente e rifiutare qualsiasi contatto. A volte hanno l’abitudine di nascondere posate, bicchieri, pane ed altro negli indumenti e vanno inoltre sempre stimolati a bere. Per tali ragioni sui tavoli viene posizionato il minimo indispensabile e le pietanze prima di essere portate a tavola vengono tagliate e a volte sminuzzate con l’ausilio di un masticatore meccanico. È opportuno farli sedere a tavola solo all’ultimo momento e servirli per primi, occupando il tempo in attesa che arrivi il carrello con l’idratazione o altre attività di tipo ludico (canto, battute di spirito...). È necessario tenerli concentrati sul cibo, per 3 MISSIONE UOMO MISSIONE UOMO 2 evitare che si dedichino ad attività alternative, come nascondere le posate, rovesciare l’acqua sul tavolo, stropicciare o togliersi la bavaglia, e fare attenzione a chi siede con loro, perché talvolta anche solo la presenza di una persona estranea all’ambiente può essere causa di disturbo. La perdita di interesse per il cibo non è sempre da interpretarsi come diminuzione di appetito; dietro a questo disturbo del comportamento ci può essere un momento alimentare che perde di significato e di valore per l’ospite, ma ci può essere anche uno stato di “fatica masticatoria”, determinata da scarsa secrezione salivare, edentulia, artrosi temporomandibolare, sarcopenia, parkinsonismo. Una valutazione particolare va agli ospiti della RSA che presentano disfagia e a coloro che si alimentano tramite nutrizione artificiale. La disfagia dovrebbe essere considerata tra le malattie sistemiche che si associano a malnutrizione. La persona anziana che comincia a manifestare problemi durante la deglutizione, come tosse anche lieve durante o subito dopo l’assunzione di bevande o di cibo, deve essere tempestivamente valutatata da parte del medico specialista in otorinolaringoiatria e della logopedista per fare una diagnosi corretta in seguito alla quale vanno prese misure per confezionare una dieta di consistenza diversificata, rispettosa comunque degli aspetti nutrizionali e del gusto dell’anziano con l’obiettivo di preservare il più a lungo possibile l’alimentazione per bocca. Le persone affette da gravi patologie neurologiche spesso perdono la capacità di alimentarsi per bocca e devono essere nutri- IL PAPA. «C’è cibo per tutti, la radice di tutti i mali è l’iniquità» ■ NEL VIDEOMESSAGGIO ALL’INAUGURAZIONE DI EXPO Papa Francesco ha ricordato che «la prima preoccupazione deve essere la persona, quanti mancano del cibo quotidiano e hanno smesso di pensare alla vita, ai rapporti familiari e sociali, e lottano solo per la sopravvivenza». Ha poi citato San Giovanni Paolo II che condannò il “paradosso dell'abbondanza” secondo il quale «c'è cibo per tutti, ma non tutti possono mangiare, mentre lo spreco, lo scarto, il consumo eccessivo e l'uso di alimenti per altri fini sono davanti ai nostri occhi». Ha continuato: «Abbiate uno sguardo e un cuore orientati non a un pragmatismo emergenziale che si rivela come proposta sempre provvisoria, ma a un orientamento deciso nel risolvere le cause strutturali della povertà. Ricordiamoci che la radice di tutti i mali è l’iniquità.La Terra, che è madre per tutti, chiede rispetto e non violenza. Dobbiamo riportarla ai nostri figli migliorata, custodita. L’atteggiamento della custodia non è un impegno esclusivo dei cristiani, riguarda tutti». Attualità «Perché non mangi con la tua forchetta?» Tecnologia e designa supporto dell’autonomia ■ “PERCHÈ NON MANGI CON LA TUA FORCHETTA? Tecnologia e design per la migliore autonomia della persona con disabilità”: questo il tema dell’evento proposto dalla Fondazione Don Gnocchi in occasione di Expo, con l’obiettivo di offrire una panoramica di quanto oggi disponibile per facilitare l’autonomia delle persone con disabilità e delle persone anziane in situazione di fragilità rispetto alle attività quotidiane legate all’alimentazione. Un convegno (data e luogo saranno comunicati su www.dongnocchi.it) nel corso del quale verranno esplorati prevalentemente tre ambiti: l’ambiente cucina, che se sapientemente progettato in termini di ergonomia, design ed elettrodomestici “intelligenti” consente l’autonomia nella preparazione dei pasti, nella gestione degli alimenti e nel rigovernare; gli ausili specifici per consumare autonomamente e gustare cibi e bevande nonostante le proprie limitazioni motorie, sensoriali e cognitive; i dispositivi robotici di assistenza all’alimentazione. L’appuntamento si articolerà in una lectio magistralis - preparata ed esposta dagli studenti del corso di laurea in Terapia Occupazionale dell’Università degli Studi di Milano, sotto la guida del loro docente dell’insegnamento di “Design Indu- striale” - e nella presentazione di una serie di casi di studio opportunamente selezionati a livello internazionale. Il convegno è rivolto principalmente a operatori sociosanitari, ad architetti e designer, a persone con disabilità e loro familiari, a studenti e ricercatori, ad aziende impegnate nell’interior design o nel settore degli ausili tecnici per la disabilità. L’evento intende sollevare una tematica attualmente poco conosciuta e sulla quale c’è bisogno di molta sensibilizzazione, anche a livello internazionale. Si parla esaustivamente di “cosa” si mangia, ma non di “con che strumenti”, ed è diffusa l’idea che alle esigenze nutritive della persone che hanno difficoltà fisiche nel preparare i pasti e nel consumarli si debba provvedere con la sola assistenza umana (“imboccare”), mentre esistono oggi tecnologie e criteri progettuali in grado di dare una sufficiente autonomia. L’obiettivo è anche quello di sensibilizzare le coscienze rispetto al fatto che spesso la di-sabilità è la conseguenza di un’errata progettazione, più che una condizione umana legata a limitazioni funzionali: “Good design enables, bad design disables” (un buon design rende abili, un cattivo design rende disabili). L’approccio del personale di assistenzacon ospiti da imboccare ✔ Attenzione alla postura (evitare l’eccessiva iperestensione del capo) ✔ Presentare bene il cibo (curarne aspetto, temperatura, quantità e qualità) ✔ Alternare cucchiaio e cucchiaino ✔ Invitare e incoraggiare a sorridere e ad aprire bene la bocca ✔ Porre attenzione alla traiettoria del cucchiaio (dal basso e di lato e non dall’alto) ✔ Toccare più volte le labbra col cucchiaio (evocare il riflesso di suzione) ✔ Rispettare i tempi di deglutizione dell’ospite ✔ Aiutare con sorsetti d’acqua (verificare se la tipologia del bicchiere è adatta all’ospite, o non sia necessario fare uso di cannucce) ✔ Osservare il processo di formazione del bolo (verificare se si accumula cibo in bocca, o porre attenzione alla tosse) ✔ Se il paziente è particolarmente impegnativo, disporre il broncoaspiratore nelle vicinanze ✔ Può essere utile frazionare i pasti e in alcuni casi ricorrere ad omogeneizzati, gelato, yogurt... ✔ Osservare il comportamento alimentare dell’ospite e segnalare problemi (nausea, vomito, dolori addominali, diarrea, stipsi ostinata) ✔ Coinvolgere i familiari e i volontari Le modalità di intervento del terapista occupazionale: ✔ Valutazione dell’ospite ✔ Uso di strumenti valutativi specifici (MiniMental, Cornell, EBS) ✔ Corretto posizionamento delle posate ed eventuale modifica della posata o proposta di posate ergonomiche ✔ Spostamento del menu su preferenze alimentari osservate ✔ Evitare l’ansia da “piatto troppo pieno” ✔ Uso di addensanti ✔ Valutazione della disposizione delle persone ai tavoli ✔ Corretto posizionamento dell’ospite al tavolo, eventuale ricorso a sistemi antiscivolo ✔ Applicazione dei principi della Reminiscence e Validation Therapy ✔ Rilevazione di problemi specifici durante la dispensa ✔ Controllo di alcune situazioni: c’è sempre chi esibisce competenze dietetiche che non ha (familiari, badanti, operatori...) SPECIALE EXPO EXPO. Il Museodella Scalaaccessibile a disabilie anziani te tramite sondino naso-gastrico o PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea). Per questi soggetti la valutazione dello stato nutrizionale è fondamentale per impostare una nutrizione artificiale adeguata ai problemi clinici, essendo necessario conoscere approfonditamente le miscele nutrizionali presenti in commercio per poter scegliere il prodotto più appropriato. ■ IL MUSEO DEL TEATRO ALLA SCALA di Milano - che ha da poco festeggiato i cent’anni e che con i suoi 250 mila visitatori all’anno è fra i principali musei teatrali d’Europa - apre le porte in occasione di Expo alle persone disabili: grazie al “Progetto accessibilità”, fino a dicembre tre giornate al mese saranno dedicate proprio a loro, con ingresso gratuito. Sono infatti previsti percorsi specifici per i non vedenti, i non udenti, i disabili motori e la terza e quarta età, con il coinvolgimento anche della Fondazione Don Gnocchi. Il progetto è stato presentato dal Sovrintendente Alexander Pereira, alla presenza, tra gli altri, di Roberto Costantini, direttore del Presidio Nord 1 della Fondazione Don Gnocchi (nella foto la conferenza stampa). Sono previste aperture speciali per i non vedenti (in collaborazione con l’Istituto dei Ciechi di Milano), per disabili motori (in collaborazione con la Fondazione Don Gnocchi) e per non udenti (in collaborazione con l’Ente Nazionale Sordi), oltre alle giornate dedicate alla terza e quarta età, con visite guidate sempre in collaborazione con la Fondazione. Le visite dedicate ai disabili motori e alla terza e quarta età che vedono coinvolta la “Don Gnocchi” (avviate lo scorso 23 marzo e proseguite il 20 aprile) si svolgeranno alla presenza di guide delle associazioni “Lilopera” e “Gruppo Artema” anche il 18 maggio, 22 giugno, 21 settembre, 19 ottobre e 9 novembre. Il momento alimentare Gli ospiti delle RSA della Fondazione Don Gnocchi in Regione Lombardia vengono pesati almeno ogni due mesi e al bisogno. Se vengono evidenziate variazioni ponderali in senso peggiorativo, queste vengono segnalate tempestivamente al medico. La discussione nell’ambito delle riunioni periodiche d’équipe per la stesura del Piano Assistenziale Individuale (PAI) mette in risalto il problema e pone un obiettivo di miglioramento che verrà verificato nella discussione successiva. Gli ospiti che vengono segnalati dal personale assistenziale agli infermieri e al medico per un’inappetenza di durata superiore ai due giorni vengono sottoposti a una valutazione più accurata, con applicazione di un protocollo specifico. Periodicamente viene inoltre distribuito un questionario ai familiari dei degenti, al fine di rilevare elementi di insoddisfazione da parte dell’utenza nei confronti del menu e della ristorazione (customer satisfaction). Questa operazione di confronto costante permette, sulla base di segnalazioni mirate, di intervenire sul processo della ristorazione per migliorare la qualità del servizio e di educare i familiari e il personale in senso alimentare. Essendo il momento alimentare molto importante per l’ospite in RSA si cerca di gestirlo nel modo più sereno e allegro per tutti, personale compreso. Per favorire questo momento esiste un’organizzazione del personale che passa attraverso la formazione e la sensibilizzazione alle diverse problematiche alimentari che gli ospiti possono presentare. Inoltre l’organizzazione del lavoro della RSA cerca di rispettare il più possibile l’orariodi assunzione dei pasti dell’anziano per evitare un intervallo di ore irregolare tra un pasto e l’altro con momenti alimentari o troppo vicini, o troppo lontani. La preparazione al momento alimentare consiste di alcuni punti fondamentali: è importante curare l’ambiente e predisporlo in maniera adeguata e confortevole. Gli anziani vengono prima accompagnati in bagno (non rimandare a dopo il pasto) e poi portati in sala da pranzo (non prima di 30 minuti dal pasto stesso), sono loro lavate le mani (anche il tavolino annesso alla carrozzina) e viene controllato il grado di collaborazione al fine di predisporre adeguatamente posate e posto a tavola e la postura. L’ambiente deve essere il più possibile confortevole e simile a quello di un’abitazione. La tavola deve essere apparecchiata con tovaglie e stoviglie colorate e dove possibile è gradita una musica dolce di sottofondo. È necessario controllare sedie, tavoli e pavimento, che devono essere puliti e privi di carte e briciole; la tavola va apparecchiata in modo adeguato (bavaglie monouso, posate senza coltelli per i soggetti con demenza, bicchieri di plastica se a rischio di romperli poco prima del pasto). La medesima attenzione viene riservata alla distribuzione dei pasti: il personale deve indossare cuffia e grembiule, predisporre gli strumenti necessari, ritirare il carrello scaldavivande ed attaccarlo alla presa se non si inizia subito a dispensare (per mantenere la temperatura del carrello che deve essere almeno 40-50°C), controllare il cibo nel carrello, condire le verdure se necessario, mettere gli attrezzi da cucina nei contenitori, chiedere agli ospiti autosufficienti che cosa desiderano mangiare e servirli per primi. È importante presentare bene il cibo: i piatti dovrebbero contenere il cibo in maniera raccolta e non “perdersi” nel bianco della ceramica. Occorre inoltre preparare i piatti per gli ospiti non autosufficienti, sminuzzando il cibo per edentuli e disfagici che devono essere aiutati o imboccati. Prima di sparecchiare è importante controllare che tutti gli ospiti abbiano finito, far loro bere acqua, lavare mani e bocca e ripulire eventuali residui di cibo caduti sugli abiti o sulle carrozzine. Racomandazioni e linee guida L’Istituto Superiore di Sanità raccomanda per la popolazione ultrasettantenne un ACCESSIBILITA’. Giapponesia consulto in “Don Gnocchi” ■ GRAZIE ALLA PROPRIA ESPERIENZA, la Fondazione Don Gnocchi protagonista di un momento formativo in occasione di Expo. Argomento: “Come accogliere le persone con disabilità con un approccio interculturale”. Il tema è stato al centro di un incontro di formazione tenutosi a Milano lo scorso 7 aprile. Da una parte un gruppo di esperti facenti capo alla “Don Gnocchi” e coordinati dall’Area Solidarietà Internazionale, dall’altra l’intera delegazione che rappresenta il Giapponea Expo 2015 all’interno del padiglione allestito dal Sol Levante. Elisa Kalaj, assistente sociale della Fondazione ed esperta in relazioni interculturali; Senad Saracevic, informatico della Fondazione; Rodolfo Cattani, segretario del Forum Europeo sulla disabilità e Giulio Scotto di Carlo, informatico e matematico, hanno spiegato ai 110 ospiti giapponesi come viene gestita all’interno del contesto socio culturale italiano l’accoglienza delle persone con disabilità motorie, visive o uditive: il tutto con l’intento di aiutarli a mettersi in sintonia con gli standard in uso abitualmente nel nostro Paese, per un’accessibilità ottimale alle strutture e servizi del padiglione giapponese. 5 MISSIONE UOMO MISSIONE UOMO 4 EVENTO SCIENTIFICO “DON GNOCCHI” L’ALIMENTAZIONE DELL’ANZIANO IN RSA EXPO - LA SCHEDA introito calorico di circa 2000 Kcal/die per le persone di sesso maschile e di circa 1500 Kcal/die per le persone di sesso femminile con attività fisica lieve-moderata, ripartite in tre pasti principali e uno spuntino. Per le persone con scarsa attività fisica le necessità energetiche possono diminuire tra i 13001600 kcal/die. Le Linee Guida per una corretta alimentazione consigliano anche per la popolazione anziana di consumare più frutta, verdura, ortaggi freschi; preferire carni bianche ; preferire per i condimenti e per le cotture l’olio extravergine di oliva; aumentare il consumo di pesce; limitare zuccheri, sale da cucina e bevande alcoliche. Grande attenzione va posta all’idratazione dell’anziano, non solo nelle stagioni più calde: vengono consigliati 2 l/die di acqua per le donne e 2.5 l/die per gli uomini. In conclusione, all’interno della RSA una corretta alimentazione, associata alla migliore attività fisica possibile, permette di mantenere un adeguato stato immunitario, di ridurre la frequenza di nuovi eventi acuti (infezioni), di mantenere un buon trofismo cutaneo, oltre a rallentare il decorso di alcune malattie croniche. Cucina e coesione sociale ■ S’INTITOLA “CUSCUS E POLENTA. Il sapore dell’integrazione” il volumetto che racconta la straordinaria esperienza del laboratorio di cucina nato all’interno del progetto di coesione sociale “Col-legati” che ha visto protagonista la Fondazione Don Gnocchi(capofila nel triennio 2012-2014), insieme all’Associazione “Mamme a scuola” e il Consorzio Farsi Prossimo, con le cooperative sociali “Bethlem” e “Farsi Prossimo”. Il progetto è nato per accompagnare la crescita di due quartieri di Milano, Villapizzone e Cagnola, caratterizzati da un’alta percentuale di anziani e di famiglie di nuova immigrazione. Il progetto ha agito su queste fasce della popolazione con lo specifico scopo di migliorare la qualità della vita rafforzando il senso di appartenenza e l’affezione per i luoghi di vita, sostenendo le relazioni fra persone e gruppi, lavorando con la rete di servizi pubblici e privati. Il laboratorio di cucina, espressione insieme di cultura e di socialità, si è così trasformato in un ottimo strumento di coesione sociale. Nel volumetto - curato da Elisabetta Isola, con il contributo di Fondazione Cariplo- le storie dei protagonisti si alternano con le ricette di piatti locali e dei Paesi d’origine delle immigrate, in un menu davvero ricco e all’insegna dell’integrazione. CHE COS’È EXPO Expo Milano 2015 è l’Esposizione Universale che l’Italia ospita dal 1° maggio al 31 ottobre dedicata al tema “Nutrire il Pianeta, Energia per la Vita”. Un’area espositiva di 1,1 milioni di metri quadri, con 12 mila alberi, giochi d’acqua e un lungo canale che circonda il sito, più di 140 Paesi e organizzazioni internazionali coinvolti, oltre 20 milioni di visitatori attesi. Ruolo centrale e di rilievo è occupato dal Paese organizzatore, con il Padiglione Italiadisposto su sei livelli, per un totale di oltre 13 mila metri quadrati. NUTRIRE IL PIANETA Expo Milano 2015 rappresenta la piattaforma di un confronto di idee e soluzioni condivise sul tema dell’alimentazione, intende stimolare la creatività dei Paesi e promuovere le innovazioni per un futuro sostenibile. Sarà inoltre l’occasione per riflettere e confrontarsi sui diversi tentativi di trovare soluzioni alle contraddizioni del nostro mondo: se da una parte c’è ancora chi soffre la fame (circa 870 milioni di persone denutrite nel biennio 2010-2012), dall’altra c’è chi muore per disturbi di salute legati a un’alimentazione scorretta e troppo cibo (circa 2,8 milioni di decessi per malattie legate a obesità o sovrappeso). Inoltre ogni anno, circa 1,3 miliardi di tonnellate di cibo vengono sprecate. LE AREE TEMATICHE Il sito ospita quattro aree tematiche, luoghi in cui viene sviluppato il tema dell’evento. Si va dal Padiglione Zero, che racconta la storia dell’uomo sulla Terra attraverso il suo rapporto con il cibo, al Future Food District, che spiega come la tecnologia cambierà le modalità di conservazione, distribuzione, acquisto e consumo di cibo. Ci sono poi il Children Park, lo spazio in cui bambini imparano a conoscere i temi di Expo Milano 2015 divertendosi, e il Parco della Biodiversità, un grande giardino in cui viene riprodotta la varietà degli ecosistemi che si trovano sul nostro Pianeta. In città, al palazzo della Triennale, si trova Arts & Foods, una quinta area tematica: una straordinaria mostra che racconta com’è cambiato il rapporto tra cibo e arte nel corso dei secoli. LA FORZA DELLA COLLABORAZIONE Ai Paesi che non realizzano un proprio padiglione, è stata proposta un’innovativa modalità di partecipazione: i cluster. Questi spazi espositivi uniscono sotto lo stesso progetto architettonico Paesi accomunati dalla produzione di uno specifico alimento o da un determinato tema: Bio-Mediterraneo, Cereali e Tuberi, Isole, Zone Aride, Frutta e Legumi, Spezie, Caffè, Cacao e Riso. LA PRESENZA DELLA SOCIETÀ CIVILE Un luogo totalmente rinnovato, ma anche un pezzo del patrimonio storico, architettonico e ambientale della Lombardia. Cascina Triulza, un’antica costruzio- ne rurale già presente all’interno del sito espositivo, ospita il padiglione della Società Civile, che vuole valorizzare il contributo di queste organizzazioni nell’affrontare i grandi problemi dell’umanità, presenta esperienze concrete e buone pratiche e incentiva la collaborazione fra più soggetti in grado di promuovere proposte per un futuro sostenibile. Cascina Triulza non rappresenta solo uno spazio unico riservato al terzo settore, ma anche un luogo in cui aziende, istituzioni pubbliche e organizzazioni internazionali possono dare visibilità e valore alle proprie best practice in collaborazione con le organizzazioni della società civile. LA PRESENZA DELLA CHIESA “Non di solo pane vive l’uomo, ma di ogni parola che esce dalla bocca di Dio”.È da questo passo del Vangelo che si sviluppa il messaggio che la Santa Sedevuole trasmettere attraverso la sua partecipazione a Expo Milano 2015. Il cibo come valore primario nella vita degli uomini, da sempre oggetto di riti, simboli, racconti, calendari e regole, ma anche strumento per conoscere la propria identità e costruire relazioni con il mondo, il creato, il tempo e la storia. Attraverso il proprio padiglione, la Santa Sede vuole offrire ai visitatori uno spazio di riflessione attorno alle problematiche che ancora oggi sono connesse all’alimentazione e all’accesso al cibo, mettendo in luce come l’operazione antropologica del nutrire sia al cuore dell’esperienza cristiana e della riflessione culturale e spirituale che ha generato dentro la storia. LA “CARTA DI MILANO” La prima firma, il giorno dell’inaugurazione, è stata quella del presidente del Consiglio Matteo Renzi. La Carta di Milano è un manifesto concreto e attuabile, che coinvolge tutti, donne e uomini, cittadini del pianeta, nel combattere da denutrizione, la malnutrizione e lo spreco, promuovere un equo accesso alle risorse naturali e garantire una gestione sostenibile dei processi produttivi. La Carta di Milano esplora infatti il tema di Expo Milano 2015 attraverso quattro prospettive interconnesse: cibo, energia, identità e dinamiche della convivenza. Chiunque può sottoscrivere il documento collegandosi al sito carta.milano.it. Info su www.expo2015.org. Per turisti con disabilità: www.expofacile.it 7 MISSIONE UOMO Anche un sito per visitatori con disabilità Attualità AGENAS. Cure palliative, monitorata la rete nazionale Assistenza sanitaria in Italia: le raccomandazioni dell’OCSE ■ ANALIZZARE NEL DETTAGLIO tutte le caratteristiche del nostro sistema sanitario, valutare ciò che funziona e ciò che funziona meno bene in un’ottica comparata tra Paesi, con l’intento di fornire indicazioni e raccomandazioni per migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria e segnalare le buone pratiche esistenti: questo lo scopo dell’indagine sostenuta dal ministero della Salute ed elaborata dalla Divisione Salute dell’OCSE di Parigi (l’organizzazione europea per la cooperazione e lo sviluppo economico), con la collaborazione di Agenas e della direzione generale della programmazione sanitaria dello stesso ministero della Salute, presentata a Roma alla presenza del ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. La monografia illustra l’assistenza sanitaria in Italia a partire da una panoramica generale delle politiche e delle pratiche per la qualità della cure, per poi concentrarsi su L’identikit fotografa la situazione del Paese: indicatori buoni, ma ancora troppe le disparità regionali. Tra tagli alla spesa e qualità a rischio di Claudia Dorini tre tematiche particolarmente significative per il sistema sanitario italiano: le cure primarie, la formazione del personale sanitarioe il miglioramento dei sistemi di monitoraggio e della qualità dell’assistenza. Aspettativa di vita: Italia al quinto posto Gli indicatori di salute della popolazione italiana sono tra i migliori nell’area OCSE: l’Italia è infatti al quinto posto per aspettativa di vita alla nascita, valore che ha raggiunto gli 82 anni. I tassi di ricovero ospeBeatrice Lorenzin daliero per alcune patologie (asma, malattie polmonari croniche, diabete...) sono tra i più bassi dell’area, così come quelli di mortalità a seguito di ictus o infarto, che sono al di sotto della media. L’assistenza sanitaria risulta nel complesso buona ed è erogata a un prezzo contenuto. Il nostro Paese infatti spende meno di Austria, Francia e Germania, nonostante i tagli di spesa che hanno messo a dura pro- va le risorse disponibili. L’Italia deve continuare a lavorare - sottolinea lo studio - affinchè i continui sforzi per contenere la spesa sanitaria non ne intacchino la qualità. Anche il sistema di cure primarie fornisce un’assistenza di qualità, come dimostrato da indicatori quali il ricovero ospedaliero evitabile e i livelli di soddisfazione del paziente, che sono anch’essi alti. Il ruolo determinante del nuovo Sistema Informativo Diverse sono le iniziative a livello nazionale che hanno costituito il quadro giuridico attraverso il quale l’Italia garantisce un’assistenza sanitaria di qualità, come per esempio il Patto per la Salute, i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), il Sistema Nazionale di Verifica e Controllo sull’Assistenza (SIVeAS), l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), l’Osservatorio Nazionale Buone Praticheper migliorare la sicurezza del paziente e la Conferenza Unificata tra Stato, Regioni e Comuni. Inoltre, secondo l’OCSE, sono di grande utilità e importanza l’ampio numero di database nazionali e regionali che l’Italia possiede e i numerosi registri dei pazienti, che contengono informazioni importanti sulla qualità e sugli esisti dell’assistenza sanitaria. A questo proposito la creazione del Nuovo Sistema Informativo Sanitario (NSIS) è stata una decisione sostanziale per utilizzare al meglio tutti questi dati. Criticità sulla prevenzione e l’assistenza si lungodegenti La situazione del nostro Paese non è ovviamente priva di criticità, soprattutto se pensiamo che oggi il risanamento delle finanze è divenuto priorità assoluta, anche a fronte dell’evoluzione dei bisogni di salu- Le indicazioni dell’OCSE ➧ CRITICITÀ. Preoccupa l’osservazione che la spesa sanitaria nelle ASL italiane appare ancora diretta in modo predominante a tradizionali servizi di cure primarie, quali medici individuali, con una piccole spesa allocata a servizi per pazienti fragili e con patologie croniche. RACCOMANDAZIONE. Ampliare le reti per l’assistenza territoriale e gli ospedali di comunità su tutto il territorio nazionale, attraverso l’erogazione di risorse finanziarie, lo sviluppo di linee-guida per la messa a punto di tali servizi di comunità o per il supporto organizzativo volto ad incoraggiare l’adozione di chronic care model. ➧ MISSIONE UOMO 8 ■ A FINE MARZO AGENAS HA PRESENTATO i risultati del monitoraggio condotto dall’Osservatorio delle Buone Pratiche nelle Cure Palliative per verificare l’effettivo sviluppo delle reti di cure palliative e il relativo processo di accreditamento. Mission dell’Osservatorio è quella di controllare il possesso degli standard strutturali qualitativi e quantitativi previsti dalla legge 38/2010 e dai successivi provvedimenti attuativi, che garantiscono la tutela e la promozione della qualità di vita per ogni persona in ogni fase della malattia, soprattutto in quella terminale. Delle 118 Unità di Cure Palliative censite (UCP), solo 56 hanno soddisfatto tutti e tre i criteri essenziali: di carattere normativo, relativi alla certificazione e ai dati di attività mentre le altre sono state classificate semplicemente come “eligibili”. Le UCP ammesse sono state in seguito sottoposte a 14 indicatori per valutarne le best practices, indicatori specifici tra i quali la presenza della rete locale di cure palliative, l’assistenza h 24, il sostegno psicologico, l’assistenza di base e specialistica, il colloquio strutturato con i famigliari, la formazione continua del personale e il coefficiente di intensità assistenziale. I parametri soddisfatti con maggiore frequenza riguardano: il colloquio famigliare strutturato (100%); l’assistenza specialistica (98%), la formazione del personale (96%) e il supporto psicologico (93%). I più difficili da soddisfare risultano i decessi a domicilio(50%) e il coefficiente intensità assistenziale medio (44,6%). Nel 76% delle UCP censite è garantita la presa in carico di malati anche con età inferiore ai 18 anni mentre nell’oltre 70% è prevista la presenza di volontari nella maggioranza dei casi attraverso veri e propri accordi formali. Obiettivo primario dell’Osservatorio è quello di garantire un pieno e organico coinvolgimento dei cittadini su un tema così delicato che deve costituire un importante stimolo per tutte le azioni da mettere in campo sul territorio. te. L’invecchiamento della popolazione ha portato inevitabilmente ad un aumentato carico delle patologie croniche e ad un’ulteriore pressione sul settore delle cure primarie. In Italia, però, lo sviluppo verso un modello sanitario - in cui la prevenzione e la gestione di tali patologie sono in primo piano - è ancora piuttosto lento; l’Italia infatti spende meno di un decimo di quanto spendono Germania e Olanda, ad esempio, per le campagne di prevenzione e presenta la più bassa percentuale di operatori per l’assistenza a lungo termine, in rapporto alla popolazione over 65 presente. Restano significative le differenze regionali Inoltre il sistema sanitario italiano è tradizionalmente caratterizzato da un alto livello di frammentazione, visto che l’Italia è un Paese eterogeneo, sia dal punto di vista sociale che economico e questa eterogeneità non può non riflettersi anche nel sistema sanitario: le differenze regionali (e addirittura provinciali) in termini di qualità dell’assistenza rimangono significative. Il numero di bambini ricoverati in ospedale con un attacco d’asma in Sicilia è cinque volte superiore rispetto alla Toscana e i ricoveri ospedalieri per malattie polmonari croniche variano del doppio, con 1,5 ricoveri per 1000 abitanti in Piemonte e i 3,07 per mille abitanti in Basilicata. Anche l’incidenza di parti cesarei, associati ad un maggior rischio di morte della madre per complicazioni e che quindi andrebbero limitati, mostrano forti variazioni: 45% di parti cesarei in Campania contro il 13% a Bolzano e il 14% a Trento. Poco impegnativa la formazione continua Emergono anche grandi differenze tra e dentro le singole regioni e province, nelle modalità e negli strumenti di gestione della performance del sistema sanitario e nei modelli di accreditamento. Ciò rende difficile il confronto con gli standard nazionali e limita la responsabilità del provider nei confronti dell’utente. Non dobbiamo dimenticare poi i dati relativi alla mobilità sanitaria nazionale, dato che ancora troppo elevato nel nostro Paese è il numero di pazienti che si spostano da regione a regione per ricevere un’adeguata assistenza sanitaria. È dunque necessario sviluppare un approccio più omogeneo ed ambizioso al fine di monitorare e migliorare la qualità a livello nazionale. Le iniziative nazionali volte al miglioramento della qualità dell’assistenza non vengono infatti applicate in modo omogeneo a livello regionale e c’è scarso coordinamento dell’assistenza erogata dai diversi professionisti. La professio- 9 MISSIONE UOMO RAPPORTI Popolazione anziana, obesa e depressa: ecco i dati del rapporto “Osservasalute” ■ ITALIANI SEMPRE PIÙ VECCHI, in sovrappesoe sedentari. Cala il consumo di fumo e di alcol, ma cresce il ricorso agli antidepressivi e ai farmaci in genere. Con le malattie cardiovascolari che si confermano uno dei più importanti problemi di salute pubblica. È un dito indice puntato agli stili di vita del Belpaese il tradizionale rapporto “Osservasalute” dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, presentato lo scorso marzo a Roma. ETA’. I dati dell’Osservatorio nazionale sulla salute nelle regioni italiane rivelano che gli anziani (75-84 anni) sono oggi più di 4 milioni e rappresentano il 7,6% del totale della popolazione. Si conferma il boom degli ultracentenari, più che raddoppiati nel periodo 2002-2013, passando da poco più di 6.100 nel 2002 a oltre 16.390 nel 2013. SPERANZA DI VITA.Nel 2012 la speranza di vita alla nascita è di 79,6 anni per gli uomini e 84,4 anni per le donne. Nei 10 anni trascorsi dal 2002 al 2012, gli uomini hanno guadagnato 2,4 anni, mentre le donne 1,4 anni. OBESITA’. Si conferma elevata la percentuale di italiani che ha problemi con la bilancia: oltre un terzo della popolazione adulta risulta in sovrappeso, mentre è obesa oltre una persona su dieci, problema cresciuto molto nelle regioni settentrionali. La quota di bambini e adolescenti in eccesso di peso è pari al 26,5%, con percentuali particolarmente elevate in Campania, Calabria, Molise, Sicilia e Puglia. SEDENTARIETA’. Diminuisce leggermente la percentuale di sportivi assidui: il 21,5% della popolazione si dedica allo sport in modo continuativo. Cresce pertanto la sedentarietà: il 36,2% negli uomini e il 45,8% nelle donne, più marcata nelle regioni del sud. ALCOL. Continua la diminuzione dei consumatori di alcolici, mentre sono in leggero aumento gli aste- mi. In calo anche i consumatori a rischio. Gli astemi sono il 34,2%, i consumatori a rischio il 24,0% per gli uomini e il 9,7% per le donne, con una riduzione, rispettivamente, di 2,6 e 0,8 punti rispetto al 2011. FUMO. In calo anche i fumatori: nel 2010 fumava il 22,8% degli over 14, nel 2013 il 20,9%. Fascia d’età critica quella dei giovani tra i 25-34 anni: fuma il 36,2% degli uomini e il 20,4% delle donne. MALATTIE. Le malattie cardiovascolarisono tra le principali cause di mortalità e invalidità. Rientrano in questo gruppo le più frequenti patologie di origine arteriosclerotica, in particolare le malattie ischemiche del cuore e le malattie cerebrovascolari. Chi sopravvive ad una forma acuta, diventa un malato cronico con notevoli ripercussioni sulla qualità della vita e sui costi economici e sociali. La mortalità per le malattie ischemiche del cuore continua a colpire quasi il doppio degli uomini rispetto alle donne; a livello regionale il primato negativo spetta alla Campania. Il dato confortante è il trend in discesa che continua dal 2003 in entrambi i generi, in tutte le classi di età ed in tutte le regioni. FARMACI. Di nuovo in aumento il consumo di antidepressivi. Tali farmaci vengono utilizzati sempre più frequentemente come parte integrante della terapia di supporto di soggetti affetti da gravi patologie degenerative e oncologiche e i mutamenti del contesto sociale, influenzati dall’aggravarsi della crisi economica ancora in corso, possono aver modificato in senso incrementale i consumi. In generale è in aumento il consumo farmaceutico: nel 2013 sono state prescritte 1.032 dosi di farmaco al giorno per 1.000 abitanti. Nelle farmacie pubbliche e private sono state erogate, complessivamente, circa 1,3 miliardi di confezioni (in media, ventidue confezioni per ogni cittadino), di cui 608 milioni a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Attualità RAPPORTI LEGISLAZIONE Terzo Settore, avanza la riforma ne medica continua a basarsi sull’abilitazione e su sistemi di educazione continua in medicina relativamente poco impegnativi a confronto di altri Paesi. Scarsa è l’attenzione prestata ai meccanismi per la promozione della qualità del personale sanitario, come la ri-certificazione o la revisione tra pari, e non c’è alcun collegamento tra la valutazione della performance dei singoli operatori e l’accreditamento ECM. Governance da rafforzare e reti territoriali da ampliare Quali le raccomandazioni che l’OCSE propone al nostro Paese per il miglioramento della qualità dell’assistenza sanitaria? Prima fra tutte, “il rafforzamento della governance della qualità nell’assistenza sanitaria”, attuabile attraverso un’applicazione più omogenea delle iniziative nazionali per la qualità, in particolar modo riguardo accreditamento e requisiti minimi. A seguire, il miglioramento della qualità dei servizi di cure primarie ed assistenza territoriale che passa attraverso il rafforzamento dell’infrastruttura informativa e l’ampliamento delle reti per l’assistenza territoriale e degli ospedali di comunità, su tutto il territorio nazionale. Il perfezionamento della formazione medica è inoltre individuato dall’OCSE come un passo indispensabile per rafforzare la qualità del personale sanitario, come essenziale risulta essere il miglioramento della qualità e degli esiti dell’assistenza, lavorando per un’infrastruttura informativa meno frammentata e assicurando che l’allocazione delle risorse regionali abbia un focus sulla qualità e sia collegata ad incentivi per il miglioramento della qualità. Anche se il Patto della Salute 20142016, a revisione conclusa, contiene molte delle azioni che rispondono alle raccomandazioni OCSE in materia di qualità dell’assistenza sanitaria, molti ancora sono i passi che il nostro Paese deve compiere per colmare le forti disparità tra le regioni, per sostenere le regioni che hanno un’infrastruttura più debole e per ridefinire piani di miglioramento della qualità dei servizi sanitari erogati con obiettivi specifici. Il tema della valutazione della qualità in sanità è certamente complesso, anche perché si tratta di un concetto multidisciplinare, ma è di grande rilevanza per continuare a rispondere in modo adeguato ai bisogni di salute emergenti e per garantire ancora quella continuità nelle cure che va oltre la qualità delle prestazioni erogate e che diventa migliore qualità della vita. L’ok della Camera al disegno di legge: «Passaggio epocale che coinvolge il Paese, non solo il non profit». La soddisfazione del ministro Poletti ■ LA CAMERA DEI deputati ha approvato lo scorso 9 aprile il disegno di legge delega per la riforma del Terzo settore. L’impianto di 11 articoli ha ottenuto un’ampia maggioranza: 297 i sì, 121 i no (Sinistra ecologia e libertà e Movimento 5 stelle) e 50 astenuti (Forza Italia). Giuliano Poletti Rispetto al testo uscito dalle commissioni, sono stati approvati in assemblea tre emendamenti: uno con cui si precisa che il servizio civile universale(rivolto ai giovani tra i 18 e i 28 anni) è finalizzato “alla difesa dei valori fondativi della patria, attraverso la realizzazione di esperienze di cittadinanza attiva, di solidarietà e inclusione sociale”; con gli altri due sono state specificate alcune attività degli enti di servizio civile e ed è stato previsto che lo stesso servizio civile possa essere svolto anche in altri Stati europeio per progetti di promozione della pace o di cooperazione, anche al di fuori dell’Unione europea. Soddisfatto il ministro del Lavoro, Giuliano Poletti: «Voglio esprimere la mia soddisfazione e il mio apprezzamento per il lavoro svolto dalla commissione Affari sociali, dai relatori e dall’aula, che ha consentito di migliorare il testo consegnato dal governo». Sulla stessa lunghezza d’onda, anche Luigi Bobba, sottosegretario al Lavoro: «Direi che il passaggio parlamentare più impegnativo si è concluso e ora riprenderemo i lavori in Senato, auspicando che si possa mantenere lo stesso passo». Apprezzamenti per la riforma sono giunti pure dal Forum nazionale del Terzo settore: «A meno di un anno dal suo annuncio ci viene restituito per questa prima parte dell’iter parlamentare un buon testo, a riprova che la commissione e l’aula alla Camera hanno lavorato con grande attenzione per la riforma e la riorganizzazione di un mondo vastissimo, che interessa oltre 300 mila organizzazioni, quasi un milione di lavoratori totali e oltre 4,5 milioni di volontari. Si tratta di un passaggio epocale che coinvolge l’intero Paese e non solo il nostro mondo. Ora la speranza è che il Senato introduca alcune migliorie legate ad alcuni aspetti gestionali e organizzativi e che arrivino risposte anche sul fronte delle risorse». Tra le novità più significative, per la prima volta si definisce un ambito ben preciso di ente del Terzo settore. Lasciando inalterata la massima libertà di associazione, si mettono poi nero su bianco i criteri attraverso i quali gli enti hanno diritto agli sgravi fiscali, oppure a ricevere le donazioni del 5 per mille. Enti e associazioni riconosciute dallo Stato verranno inoltre iscritti in un unico registro, mentre oggi ne esistono oltre 15. «Con questa legge - evidenzia Riccardo Bonacina, direttore editoriale di “Vita” - il Terzo settore viene affrancato dal regime concessorio e dalla visione improduttiva dentro cui fu confinato dal Codice civile fascista del 1942 e per la prima volta si opera una netta distinzione tra una finalità non lucrativa e la possibilità di svolgere attività commerciali: è un punto, questo, che farà uscire da un terreno grigio e spesso elusivo la gran parte delle organizzazioni non profit che, come dice l’Istat, sono già da tempo market oriented». Positivo anche il commento dell’economista Leonardo Becchetti, che su “Avvenire” ha scritto: «Va apprezzato il tentativo di risolvere l’apparente dilemma della capitalizzazione (da una parte le attività massimizzatrici di profitto che non hanno problemi ad attirare nuovi capitali di rischio, dall’alLuigi Bobba tra le attività sociali che fanno grande fatica ad attirarli) attraverso la “ibridazione” delle organizzazioni di Terzo settore e l’apertura al capitale di rischio. È proprio questa la direzione più interessante della riforma che sembra anche evitare l’errore della rigida separazione tra un mondo profit socialmente e ambientalmente irresponsabile e uno del non profit senza risorse, chiamato a riparare i guasti del primo dipendendo per il proprio funzionamento solo dalla generosità dello Stato, delle imprese o delle persone». 11 MISSIONE UOMO MISSIONE UOMO 10 IDENTIKIT Attualità Attualità LA MAPPA MISSIONE UOMO 12 Il rapporto pubblico-privato: l’esperienzadella “Don Gnocchi” ■ «UNO DEI PIÙ ALTI E SENTITI DOVERI della società odierna è quello di assistere non solo gli indigenti e i malati, ma di prevenire le malattie mediante una apposita legislazione, in modo che la società stessa abbia a risentire il minor danno economico e morale». Così, negli anni ’30, in un trattato di assistenza, il professor Francesco Abba declinava i principi universalistici che avrebbero guidato la possibilità di una moderna assistenza a tutela dei cittadini. L’attenzione alla salute attraversa i secoli, fondandosi sui principi della carità cristiana e dell’assistenza agli infermi , rispondendo ai bisogni di assistenza attraverso un’organizzazione basata prevalentemente sulla volontà del singolo cittadino. Dobbiamo attendere la fine del XVIII secolo per veder fiorire un’assistenza sanitaria in grado di provvedere alle cure dei poveri infermi, ricoverandoli in appositi edifici speciali che presero il nome di ospedali, manicomi, lazzaretti, gerontocomi, orfanotrofi… Nasce così in Italia - e non solo - un’attività sanitaria basata su istituzioni di beneficienza di privati religiosi che iniziano, mediante forme organizzative, a «prestare assistenza in stato di sanità, quanto di malattia, di procurare l’educazione, l’istruzione, l’avviamento a qualche professione, arte o mestiere, di contribuire al miglioramento morale ed economico…» (legge sulle Opere Pie del 1890). È a partire dai primi decenni del Novecento che si rende obbligatorio per i Comuni sostenere le spese di «assistenza medicochirurgica e ostetrica gratuita per i poveri… e somministrazione gratuita dei medicinali»: nasce in quegli anni la Sanità Pubblica con i laboratori di igiene e profilassi. Si osservano pertanto scenari che evolvono nel tempo, ma che partono sempre da un unico concetto: quello di tutelare e salvaguardare l’individuo, considerando che Il successo delle sperimentazioni sta nella capacità di creare sistema attorno ad obiettivi non in competizione a tutela dei pazienti di Mauro Ricca direttore medico Fondazione Don Gnocchi «la salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non consiste soltanto nell’assenza di malattie o di infermità». È proprio partendo da questa considerazione che viene sancito il principio dell’inesistenza di una sanità a gestio- Mauro Ricca ne pubblica e di una sanità a gestione privata e che occorra piuttosto partire dal primato dell’uomo, in quanto individuo che necessita di risposte precise e concrete rispetto alle problematiche di salute che si trova a vivere. La storia dei giorni nostri, nell’evoluzione dei sistemi sanitari che si sono succeduti, si avvicina molto al concetto solidale e universalistico, caratteristico dei Paesi prevalentemente dell’area mediterranea, dove il Sistema Sanitario Nazionale viene erogato ai cittadini mediante la fiscalità generale a sostegno di un’organizzazione pubblica capace di erogare servizi sanitari. Ed è in tale contesto che si inseriscono le «Il modo più rapido, più economico e più conclusivo per lo Stato di attuare i propri compiti assistenziali è quella di entrare in stretta e fiduciosa collaborazione con l'iniziativa privata. In questa umanissima attività, dove la giustizia e la carità si danno la mano, fin quasi a confondersi, né lo Stato può fare senza l'iniziativa privata, né questa deve fare senza lo Stato». Don Carlo Gnocchi, 1955 collaborazioni pubblico-privato e le sperimentazioni gestionali dei servizi sanitari. L’ambito normativo che ha consentito alla Fondazione Don Gnocchi di assumere in questi anni - a partire dal giugno del 2002, con la gestione della struttura riabilitativa realizzata all’interno dell’ospedale pubblico “San Bartolomeo” di Sarzana (Sp) nasce dalla legge 412/1991 e dal DL 502/1992e successive modifiche. Normative che hanno consentito, partendo dai presupposti di partnership, l’erogazione di prestazioni qualificate alla popolazione nell’ambito riabilitativo specialistico. Le relazioni territoriali La relazione di partenariato, all’interno di una cornice normativa, ha significato la possibilità di affidare la gestione di servizi sanitari a privati in un contesto definito delle “sperimentazioni gestionali”, che hanno consentito all’ente gestore di usufruire di finanziamenti pubblici per garantire le attività, in cambio di adeguamenti strutturali e tecnologici, necessari allo svolgimento delle attività assegnate. Tutto ciò non è però sufficiente a definire il perimetro operativo, visto che si tratta e si è trattato, nel caso specifico, di condividere servizi e funzioni di supporto alle attività, facendo nascere in questo modo relazioni tra loro complementari per svolgere al meglio i compiti assegnati, concentrando gli sforzi organizzativi e gestionali sulla persona da riabilitare. L’ospedale di Sarzana, ad esempio, ha offerto tutti i supporti necessari e indispensabili alla “Don Gnocchi” per operare ed esprimere una riabilitazione ospedaliera d’avanguardia, divenendo in breve tempo punto di riferimento per la regione Liguria. Questo sta a significare che il successo delle sperimentazioni è spesso affidato alle relazioni locali, dove gli operatori sono capaci di creare sistema e squadra attorno ad obiettivi non in competizione tra loro, ma complementari, dove l’unico ad essere salvaguardato risulta proprio il paziente. Diritti e sussidiarietà La legge Mariotti del 1968 istituì la riforma degli ospedali, fino ad allora gestiti per lo più da enti di assistenza e beneficenza, trasformandoli in enti pubblici. Ma l’ulteriore passo avanti fu soprattut- to la legge 833 del 1978, che soppresse il sistema mutualistico e istituì il Servizio Sanitario Nazionale a partire dal 1º luglio 1980. Questi brevi raccordi consentono di dare attuazione all’articolo 32 della Costituzione , che sancisce il “diritto alla salute”di tutti gli individui, ponendo le basi per un sistema pubblico a carattere “universalistico a finanziamento statale”, tipico di uno stato sociale garante dell’assistenza sanitaria, ovvero della tutela e salvaguardia della salute dei cittadini. Tale principio costituisce un diritto fondamentale per l’individuo e per la collettività, nel rispetto della dignità e libertà della persona umana, mentre in base al principio di sussidiarietà, il servizio sanitario è articolato secondo livelli di responsabilità e di governo, dal livello centrale a quello regionale. I valori aggiunti È dunque partendo dalla condivisione universalistica e solidale sopra enunciata che la Fondazione Don Gnocchi, attraverso la propria mission, è in grado di realizzare “una nuova cultura di attenzione ai bisogni dell’uomo per farsi carico del sofferente nella sua dimensione globale di persona”, sviluppando la propria vision “ispirandosi ai principi della carità cristiana declinando nell’oggi i valori di don Carlo Gnocchi, da sempre riferimento ideale...”. Alla luce di ciò, nascono due considerazioni: la prima è dovuta al fatto che l’iniziativa privata di ispirazione religiosa non ha mai smesso, nei secoli, di sostenere l’uomo nella sua interezza, a partire dai bisogni di salute, ma soprattutto sostenendolo nella sua esistenza dal momento del concepimento fino agli ultimi momenti di vita; la seconda è relativa alla complementarietà della visione pubblica universalistica e solidale, arricchita da valori etici e morali tradotti nelle opere che oggi vedono la Fondazione Don Gnocchi perseguire la propria missione all’interno di 29 Centri presenti in 9 regioni d’Italia. Questo aspetto costituisce un valore aggiunto alle attività che vengono svolte, nel rispetto di regole comuni, orientando le proprie capacità e attenzioni verso la ricerca e l’innovazione di sistemi che creano valore attorno alla persona umana. Le sfide per il futuro Dalle esperienze positive di partnership con il pubblico nascono alcune sfide per il futuro in grado prefigurare possibili scenari derivanti dalla centralità e dai bisogni della persona affetta da disabilità temporanea o permanente, che necessita di attenzione, Dalla Lombardia alla Basilicata: le sperimentazioni gestionali in corso CENTRO “E. SPALENZA” - ROVATO (BS) Nel 2001 la Fondazione Don Gnocchi ha sottoscritto l’atto di concessione con l’Azienda Ospedaliera “M. Mellini” di Chiari, per la gestione del presidio ospedaliero “E. Spalenza” di Rovato. La Fondazione ha ristrutturato il presidio ospedaliero trasformandolo in un moderno Centro di Riabilitazione specialistica. L’attività sanitaria è stata avviata nel 2006 (foto sopra). POLO RIABILITATIVO DEL LEVANTE LIGURE - SARZANA (SP) Nel 2001 la Fondazione Don Gnocchi ha sottoscritto con l’Azienda Sanitaria Locale 5 “Spezzino” l’atto di concessione per la gestione dell’attività di riabilitazione da svolgere presso i reparti del nuovo ospedale “S. Bartolomeo” di Sarzana. Il Polo Riabilitativo è stato inaugurato nel giugno del 2002 e, a fronte di un forte bisogno espresso del territorio, è stata autorizzata la creazione all’interno del Centro di un presidio di alta specializzazione riabilitativa per la cura di persone affette da gravi cerebrolesioni acquisite. Il Centro è in fase di trasferimento a La Spezia. POLO SPEC. RIABILITATIVO - S. ANGELO DEI LOMBARDI (AV) Risale al 2003 l’atto di concessione stipulato dalla “Don Gnocchi” con l’ASL 1 di Avellino, per la gestione delle attività di riabilitazione all’interno dell’ospedale civile “G. Criscuoli” di Sant’Angelo dei Lombardi. Il nuovo Polo Specialistico Riabilitativo, inaugurato nel maggio 2006, perfettamente integrato con le altre strutture dell’ospedale, è un punto di riferimento regionale ed extra regionale. POLO RIABILITATIVO - FIVIZZANO (MS) Il Polo Riabilitativo di Fivizzano di cure e di servizi in grado di dare risposte ai problemi. Dalle sfide dei sistemi informativi, alla tecnologia al servizio dell’uomo; da nuovi farmaci con terapie personalizzate, a nuove tecniche diagnostiche e chirurgiche all’interno di strutture ospedaliere caratterizzate da alta tecnologia e alta complessità nella gestione clinica, l’attività risulta sempre più vicina al cittadino, anche in termini decisionali, consentendo una maggior consapevolezza della disponibilità di cure sempre più trasparenti e di qualità. La flessibilità e la rapidità con cui si susseguono modifiche scientifiche, tecnologiche, economiche e socio-culturali inducono sempre più la capacità di scelta della persona verso scenari sanitari che si modificano in nasce a seguito di un atto di concessione stipulato nel lontano 2004 dalla Fondazione Don Gnocchi con l’Asl 1 di Massa Carrara e la Regione Toscana, d’intesa con il Comune di Fivizzano, inerente la gestione delle attività di riabilitazione intensiva all'interno dell'ospedale “S. Antonio Abate”.Il Polo Riabilitativoha accolto i primi pazienti nel gennaio 2014. CENTRO “M. GALA” - ACERENZA (PZ) Il Centro “Don Michele Gala” di Acerenza nasce dalla volontà congiunta dell’amministrazione regionale, della Fondazione Don Gnocchi e della diocesi di Acerenza. Interventi di ristrutturazione e ampliamento hanno consentito lo sviluppo e l’implementazione delle attività riabilitative. Nell’autunno del 2005, in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera “San Carlo” di Potenza, è stata inaugurata la nuova struttura per la riabilitazione intensiva ed estensiva. L’Azienda Sanitaria di Potenza (ASP) ha affidato la gestione delle attività riabilitative alla “Don Gnocchi”. POLO SPEC. RIABILITATIVO - TRICARICO (MT) Risale al 2004 l’atto di concessione stipulato dalla Fondazione Don Gnocchi con l’ASL 4 di Matera (oggi ASM), per la gestione delle attività di riabilitazione nell’ospedale civile di Tricarico. Interventi di ristrutturazione hanno permesso di allargare ulteriormente l’offerta riabilitativa garantita dal presidio. L’avvio delle attività è avvenuto nel giugno 2006; un ulteriore ampliamento dei servizi resi dal Presidio ha portato all’inaugurazione nel 2009 dei nuovi spazi (foto a sinistra), consolidando ulteriormente la presenza della Fondazione in Basilicata. un lasso di tempo assai breve. Le sfide future imporranno organizzazioni flessibili orientate alle esigenze della persona ricoverata e alla continuità di cura in un sistema in rete che dovrà tener conto da un lato di livelli diversi di intensità di cura, e dall’altro di setting adeguati e sempre più orientati a fornire risposte assistenziali presso servizi di comunità. La Fondazione Don Gnocchi continua oggi ad essere partner con il pubblico, in cinque delle nove Regioni in cui opera, con esperienze attive sia nell’ambito sanitario che socio assistenziale, apportando il proprio contributo nelle tematiche della riabilitazione, della residenzialità, della cronicità e della terminalità. 13 MISSIONE UOMO SCENARI Attualità MISSIONE UOMO 14 Il grazie al presidente “amico della baracca” Gli incontri al Quirinale e l’omaggio all’urna con le spoglie del beato don Carlo: la riconoscenza della Fondazione a Giorgio Napolitano ■ DALLE DIMISSIONI DI GIORGIO NAPOLITANO, all’elezione di Sergio Mattarella: l’inizio del 2015 ha portato la Fondazione Don Gnocchi - forte della sua sessantennale storia e dei rapporti istituzionali che si sono instaurati con i vari inquilini del Quirinale dal dopoguerra ad oggi - a formulare un cordiale augurio di buon lavoro al neo presidente della Repubblica e un affettuoso ringraziamento al suo predecessore. Auguri e ringraziamenti prontamente ricambiati da entrambi, con la sottolineatura del prezioso ruolo della Fondazione nel panorama socio-sanitario italiano. L’eccellente rapporto sviluppato con Napolitano durante i quasi nove anni del suo mandato, comporta oggi il dovere di ricordare i momenti di incontro con la Fondazione Don Gnocchi con questo presidente che in più occasioni si è mostrato particolarmente sensibile di fronte ai temi della fragilità, dell’invecchiamento e della disabilità, fino a prendere atto egli stesso della necessità delle dimissioni proprio per il suo avvicinarsi alla soglia dei novant’anni: «Desidero dirvi - aveva sottolineato nel discorso del 31 dicembre 2014 agli italiani, a proposito della sua imminente rinuncia - che a ciò mi spinge l’avere negli ultimi tempi toccato con mano come l’età da me raggiunta porti con sé crescenti limitazioni e difficoltà nell’esercizio dei compiti istituzionali, complessi e altamente impegnativi, nonché del ruolo di rappresentanza internazionale, affidati dai Padri Costituenti al Capo dello Stato». Nonostante gli ultimi gravosi impegni, il presidente Napolitano ha voluto conferire ufficialmente il 12 gennaio 2015, due giorni prima delle sue dimissioni, il titolo di Commendatore della Repubblica a Salvatore Provenza, figura storica della Fondazione Don Gnocchi, in particolare per quanto riguarda i Centri di Roma. E nei giorni precedenti, a cavallo di fine anno, il presidente Napolitano si era inoltre recato in visita privata al Centro “S. Maria della Provvidenza” di Roma, incontrando anche il presidente della Fondazione, monsignor Angelo Bazzari, in un cordialissimo colloquio conclusosi con reciproche attestazioni di stima e auguri. L’inchino al “padre dei mutilatini” Nel corso dei nove anni al Quirinale, non sono mancati preziosi momenti di ufficialità a suggellare l’amicizia con la Fondazione. Alla vigilia della beatificazione di don Carlo Gnocchi - avvenuta a Milano il 25 ottobre 2009 -, il Segretario Generale della Presidenza della Repubblica inviò un messaggio che tra l’altro recitava: «Il Capo dello Stato, nel rammentare quanto la promozione della dignità umana attraverso la pratica della solidarietà sia un terreno nel quale i valori della nostra Carta fondamentale confluiscono con quelli della tradizione cristiana, sottolinea come l’opera di don Gnocchi costituisca, ancora oggi, un indimenticato esempio di impegno a favore di quanti si trovano, senza alcuna colpa, in condizioni di disagio fisico e sociale». Il 4 dicembre 2012 giunse poi il momento dell’incontro ufficiale: Napolitano ricevette infatti al Quirinale, una delegazione della Fondazione Don Gnocchi, in occasione del sessantesimo anniversario di attività dell’Opera voluta e creata dal beato don Carlo, riconosciuta ufficialmente proprio con decreto del presidente della Repubblica l’11 febbraio del 1952. Nell’occasione venne donata dalla delegazione guidata da monsignor Bazzari una medaglia d’argento al Capo dello Stato, a ricordo della beatificazione di don Gnocchi, unitamente a scritti e raccolte riguardanti l’attività della Fondazione e il presidente ricambiò con parole di ammirazione per l’intensa e preziosa attività svolta dagli operatori della “Don Gnocchi” accanto a bambini, anziani e a sostegno delle persone più fragili, invitando la Fondazione a continuare il proprio impegno per il bene del Paese. MATTARELLA. «Dobbiamo garantire i diritti dei disabili» ■ «IL MIO PENSIERO va soprattutto e anzitutto alle difficoltà e alle speranze dei nostri concittadini…». Sono queste le prime parole pronunciate dal nuovo presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, pochi istanti dopo la sua elezione, a testimonianza del fatto che da Capo dello Stato intende essere il più autorevole interprete delle attese e dei problemi degli italiani, a partire dai più fragili. Primo siciliano al Colle, 73 anni, giurista, docente universitario, giudice costituzionale in carica fino al momento dell’elezione, Mattarella si è distinto nel tempo per le sue doti di uomo equilibrato, di grande preparazione e alto profilo morale. Particolarmente significativi alcuni passaggi del suo discorso di insediamento, nel quale non ha dimenticato i diritti dei malati e delle persone con disabilità: «Il Presidente della Repubblica - ha sottolineato Mattarella - è garante della Costituzione. Sergio Mattarella La garanzia più forte della nostra Costituzione consiste, peraltro, nella sua applicazione. Nel viverla giorno per giorno. Garantire la Costituzione significa garantire il diritto allo studio dei nostri ragazzi in una scuola moderna in ambienti sicuri. Significa riconoscere e rendere effettivo il diritto al lavoro. Significa promuovere la cultura e la ricerca, anche utilizzando le nuove tecnologie. Significa amare i nostri tesori ambientali e artistici. Significa ripudiare la guerra e promuovere la pace. Significa garantire i diritti dei malati. Significa che ciascuno concorra, con lealtà, alle spese della comunità nazionale. Significa che si possa ottenere giustizia in tempi rapidi. Significa fare in modo che le donne non debbano avere paura di violenze. Significa rimuovere ogni barriera che limiti i diritti delle persone con disabilità. Significa sostenere la famiglia, risorsa della società. (…) Significa libertà, come pieno sviluppo dei diritti civili, nella sfera sociale come in quella economica, nella sfera personale e affettiva». L’appuntamento si è posto nel solco di una tradizione che nei decenni ha visto il Quirinale riservare grande attenzione all’Opera del beato don Gnocchi: dagli incontri di don Carlo con Luigi Einaudi e con Giovanni Gronchi fino, in tempi più recenti, alle visite di Francesco Cossiga, Oscar Luigi Scalfaro e Carlo Azeglio Ciampi, che nel 2003 conferì alla Fondazione la medaglia d’oro al merito della Sanità pubblica. C’è poi un’ultima data di rilievo: poco più di un anno fa, l’8 febbraio 2014, il presidente Napolitano fu un prima fila ad accogliere al Centro “S. Maria della Pace” l’arrivo a Roma dell’urna con le spoglie mortali del beato don Carlo Gnocchi, esposta nella capitale per tre giorni nel- l’ambito delle celebrazioni del quinto anniversario della beatificazione, con un omaggio all’indimenticato “padre dei mutilatini” da parte di numerosissimi fedeli, autorità, cittadinanza e alpini. «La missione di don Gnocchi - aveva detto nell’occasione - è stata quella di rifare l’uomo ferito e mutilato dagli ordigni di guerra, colpito dalla malattia e dalla sofferenza. Questo nobile compito oggi è portato avanti dall’Opera che porta il suo nome e che si rende nel presente ancora più importante e necessaria». E con il suo inchino, è come se l’Italia tutta si fosse inchinata in segno di gratitudine al “padre dei mutilatini”, per quanto da lui fatto in vita per l’infanzia sofferente e per l’intero Paese. La dedica del presidente Napolitano in occasione della visita al Quirinale di una delegazione della Fondazione, nel 2012. Nelle altre immagini: in alto un altro momento dell’incontro, al centro la visita del presidente al Centro “S. Maria della Provvidenza” di Roma e - in basso - l’omaggio di Napolitano all’urna del beato don Carlo Gnocchi nel febbraio del 2014 15 MISSIONE UOMO ISTITUZIONI Attualità GIORNATA DEL MALATO MISSIONE UOMO 16 «Il servizio alla vita misura il progresso della medicina» ■ LE CURE PALLIATIVE sono espressione dell’attitudine propriamente umana a prendersi cura gli uni degli altri, specialmente di chi soffre. Esse testimoniano che la persona umana rimane sempre preziosa, anche se segnata dall’anzianità e dalla malattia. La persona, infatti, in qualsiasi circostanza, è un bene per sé stessa e per gli altri ed è amata da Dio. Per questo quando la sua vita diventa molto fragile e si avvicina la conclusione dell’esistenza terrena, sentiamo la responsabilità di assisterla e accompagnarla nel modo migliore. Il comandamento biblico che ci chiede di onorare i genitori, in senso lato ci rammenta l’onore che dobbiamo a tutte le persone anziane. A questo comandamento Dio associa una duplice promessa: «perché si prolunghino i tuoi giorni» (Es 20,12) e - l’altra - «tu sia felice» (Dt 5,16). La fedeltà al quarto comandamento assicura non solo il dono della terra, ma soprattutto la possibilità di goderne. Infatti, la sapienza che ci fa riconoscere il valore della persona anziana e ci porta ad onorarla, è quella stessa sapienza che ci consente di apprezzare i numerosi doni che quotidianamente riceviamo dalla mano provvidente del Padre e di esserne felici. Il precetto ci rivela la fondamentale relazione pedagogica tra i genitori e i figli, tra gli anziani e i giovani, in riferimento alla custodia e alla trasmissione dell’insegnamento religioso e sapienziale alle generazioni future. Onorare questo insegnamento e coloro L’appello del Santo Padre agli operatori impegnati nelle cure palliative e negli stati terminali: «La malattia più grave e l’ingiustizia più grande rimane l’abbandono» di Papa Francesco * che lo trasmettono è fonte di vita e di benedizione. Il dovere di custodire ogni persona umana Al contrario, la Bibbia riserva una severa ammonizione per coloro che trascurano o maltrattano i genitori (cfr Es21,17; Lv20,9). Lo stesso giudizio vale oggi quando i genitori, divenuti anziani e meno utili, rimangono emarginati fino all’abbandono; e ne abbiamo tanti esempi! La parola di Dio è sempre viva e vediamo bene come il comandamento risulti di stringente attualità per la società contemporanea, dove la logica dell’utilità prende il sopravvento su quella della solidarietà e della gratuità, persino all’interno delle famiglie. Ascoltiamo, dunque, con cuore docile, la parola di Dio che ci viene dai comandamenti i quali, ricordiamolo sempre, non sono legami che imprigionano, ma sono parole di vita. “Onorare” oggi potrebbe essere tradotto pure come il dovere di avere estremo rispetto e prendersi cura di chi, per la sua condizione fisica o sociale, potrebbe essere lasciato morire o “fatto morire”. Tutta la medicina ha un ruolo speciale all’interno della società come testimone dell’onore che si deve alla persona anziana e ad ogni essere umano. Evidenza ed efficienza non possono essere gli unici criteri a governare l’agire dei medici, né lo sono le regole dei sistemi sanitari e il profitto economico. Uno Stato non può pensare di guadagnare con la medicina. Al contrario, non vi è dovere più importante per una società di quello di custodire la persona umana. Anziani, malati cronici e patologie oncologiche Il vostro lavoro di questi giorni esplora nuove aree di applicazione delle cure palliative. Fino ad ora esse sono state un prezioso accompagnamento per i malati oncologici, ma oggi sono molte e variegate le malattie, spesso legate all’anzianità, caratterizzate da un deperimento cronico progressivo e che possono avvalersi di questo tipo di assistenza. Gli anziani hanno bisogno in primo luogo delle cure dei familiari, il cui affetto non può essere sostituito neppure dalle strutture più efficienti o dagli operatori sanitari più competenti e caritatevoli. Quando non autosufficienti o con malattia avanzata o terminale, gli anziani possono godere di un’assistenza veramente umana e ricevere risposte adeguate alle loro esigenze grazie alle cure palliative offerte ad integrazione e sostegno delle cure prestate dai familiari. Le cure palliative hanno l’obiettivo di alleviare le sofferenze nella fase finale della malattia e di assicurare al tempo stesso al paziente un adeguato accompagnamento umano. Si tratta di un sostegno importante soprattutto per gli anziani, i quali, a motivo dell’età, ricevono sempre meno attenzione dalla medicina curativa e rimangono spesso abbandonati. L’abbandono è la “malattia” più grave dell’anziano, e anche l’ingiustizia più grande che può subire: coloro che ci hanno aiutato a crescere non devono essere abbandonati quando hanno bisogno del nostro aiuto, del nostro amore e della nostra tenerezza. L’assistenza che non salva non possiede meno valore Apprezzo pertanto il vostro impegno scientifico e culturale per assicurare che le cure palliative possano giungere a tutti coloro che ne hanno bisogno. Incoraggio i professionisti e gli studenti a specializzarsi in questo tipo di assistenza che non possiede meno valore per il fatto che “non salva la vita”. Le cure palliative realizzano qualcosa di altrettanto importante: valorizzano la persona. Esorto tutti coloro che, a diverso titolo, sono impegnati nel campo delle cure palliative, a praticare questo impegno conservando integro lo spirito di servizio e ricordando che ogni conoscenza medica è davvero scienza, nel suo significato più nobile, solo se si pone come ausilio in vista del bene dell’uomo, un bene che non si raggiunge mai “contro” la sua vita e la sua dignità. È questa capacità di servizio alla vita e alla dignità della persona malata, anche quando anziana, che misura il vero progresso della medicina e della società tutta. Ripeto l’appello di san Giovanni Paolo II: «Rispetta, difendi, ama e servi la vita, ogni vita umana! Solo su questa strada troverai giustizia, sviluppo, libertà vera, pace e felicità!». Vi auguro di continuare lo studio e la ricerca, perché l’opera di promozione e di difesa della vita sia sempre più efficace e feconda. * discorso ai partecipanti alla Plenaria della Pontificia Accademia per Vita Città del Vaticano, 5 marzo 2015 «Siate occhi per il ciecoe piedi per lo zoppo: è questo il cammino autentico verso la santità» ■ ECCO ALCUNI STRALCI del messaggio di Papa Francesco nella 23esima “Giornata Mondiale del Malato”. Quanti cristiani anche oggi testimoniano, non con le parole, ma con la loro vita radicata in una fede genuina, di essere “occhi per il cieco” e “piedi per lo zoppo”! Persone che stanno vicino ai malati che hanno bisogno di un’assistenza continua, di un aiuto per lavarsi, per vestirsi, per nutrirsi. Questo servizio, specialmente quando si prolunga nel tempo, può diventare faticoso e pesante. È relativamente facile servire per qualche giorno, ma è difficile accudire una persona per mesi o addirittura per anni, anche quando essa non è più in grado di ringraziare. E tuttavia, che grande cammino di santificazione è questo! In quei momenti si può contare in modo particolare sulla vicinanza del Signore, e si è anche di speciale sostegno alla missione della Chiesa. […] Chiediamo con viva fede allo Spirito Santo che ci doni la grazia di comprendere il valore dell’accompagnamento, tante volte silenzioso, che ci porta a dedicare tempo a queste sorelle e a questi fratelli, i quali, grazie alla nostra vicinanza e al nostro affetto, si sentono più amati e confortati. Quale grande menzogna invece si nasconde dietro certe espressioni che insistono tanto sulla “qualità della vita”, per indurre a credere che le vite grave- mente affette da malattia non sarebbero degne di essere vissute! […] Per questo, vorrei ricordare ancora una volta «l’assoluta priorità dell’“uscita da sé verso il fratello” come uno dei due comandamenti principali che fondano ogni norma morale e come il segno più chiaro per fare discernimento sul cammino di crescita spirituale in risposta alla donazione assolutamente gratuita di Dio». Dalla stessa natura missionaria della Chiesa sgorgano «la carità effettiva per il prossimo, la compassione che comprende, assiste e promuove». […] Anche quando la malattia, la solitudine e l’inabilità hanno il sopravvento sulla nostra vita di donazione, l’esperienza del dolore può diventare luogo privilegiato della trasmissione della grazia e fonte per acquisire e rafforzare la sapientia cordis. Si comprende perciò come Giobbe, alla fine della sua esperienza, rivolgendosi a Dio possa affermare: «Io ti conoscevo solo per sentito dire, ma ora i miei occhi ti hanno veduto». Anche le persone immerse nel mistero della sofferenza e del dolore, accolto nella fede, possono diventare testimoni viventi di una fede che permette di abitare la stessa sofferenza, benché l’uomo con la propria intelligenza non sia capace di comprenderla fino in fondo. Papa Francesco Nelle foto, la visita di Papa Francesco al Centro “S. Maria della Provvidenza” di Roma della Fondazione Don Gnocchi lo scorso anno, in occasione della Messa in Coena Domini del Giovedì Santo, con la lavanda dei piedi a dodici persone disabili 17 MISSIONE UOMO CHIESA Attualità RICORDI Scomparso il professor Felice Martinelli, membro del CDA della “Don Gnocchi” ■ È SCOMPARSO lunedì 6 aprile, all’età di 78 anni, il professor Felice Martinelli, membro del Consiglio di Amministrazione della Fondazione Don Gnocchi, già presidente del Collegio dei Revisori.Apprezzato revisore contabile, iscritto all’albo dei dottori commercialisti di Milano, aveva ricoperto importanti incarichi professionali. Era stato docente universitario al Politecnico di Milano e all’Università Cattolica, oltre che autore di importanti manuali nelle materie economico-aziendali. Era stato inoltre consulente tecnico del tribunale di Milano, commissario liquidatore del Banco Ambrosiano ■ MEDICO SAPIENTE e persona di grande umanità, professore e primario di oncologia, ma sempre capace di un sorriso dolce per i pazienti, accompagnato da un guizzo di malinconica ironia che padiglione “Falck” (struttura d’adissipava, almeno per quell’attivanguardia dedicata al settore mo, l’angoscia della diagnosi. Era il oncologico), il professor Ghislanprimo a soffrire con i suoi malati e di è stato uno dei principali artefici per questo trasmetteva una specia- Enrico Ghislandi che hanno portato nel 2000 all’avle empatia che riusciva a consolare. vio dell’Hospice “S. Maria delle La Fondazione piange la scomparsa - Grazie” di Monza della Fondazione Don avvenuta a fine febbraio, all’età di 86 anni - Gnocchi e alla successiva crescita in rispodel professor Enrico Ghislandi, già presi- sta ai bisogni dei malati oncologici terminadente e componente fino al 2013 del Comi- li. Pioniere dello sviluppo delle cure palliatato Etico della “Don Gnocchi”. tive, fu anche presidente scientifico del Oncologo milanese molto conosciuto, Vidas. storico primario di Oncologia medica Nel corso dei funerali - celebrati nella all’Ospedale “Niguarda” e promotore del chiesa dell’Annunciata all’interno dell’o- Il saluto all’oncologo Enrico Ghislandi, aveva avviato l’hospice di Monza Granelli, Pierfrancesco Majorino e Carmela Rozza e l’assessore regionale Mario Melazzini. Nato a Firenze 62 anni fa, direttore della testata Fish “Superanimperfetta, detta anche malattia do”, animatore del blog “InVisibidelle “ossa fragili”), era ricoverato li” sul Corriere della sera, Bomal Centro Nemo di Niguarda. prezzi è stato il primo direttore del I funerali si sono svolti a Milaportale Superabile.it, promosso no, nella chiesa dell’Incoronata. Il dall’Inail nel 2000. A lui si deve la Franco Bomprezzi rito, presieduto da padre Giuseplettura sottile dei tanti stereotipi pe Bettoni, è stato concelebrato anche da sulla disabilità che ancora tardano a scommonsignor Angelo Bazzari, presidente del- parire e la critica alle tante contraddizioni e la Fondazione Don Gnocchi. Insieme al fra- ipocrisie del mondo degli “abili”. Ultimatello Marco e ai familiari, la funzione ha visto mente era presidente di Ledha, la Lega per presenti tanti amici, esponenti delle associa- i diritti delle persone con disabilità. zioni e autorità, fra cui il sindaco di Milano, Alcuni suoi scritti sono stati raccolti nel Giuliano Pisapia, il vice sindaco Ada Lucia volumetto “La disabilità è negli occhi di chi De Cesaris, gli assessori comunali Marco la guarda” (Lombardiasociale.it). La lezione di Franco Bomprezzi: la disabilità è negli occhi di chi la guarda ■ UN GRANDE AMICO della “baracca” di don Gnocchi. Sempre presente, quando un incontro, un appuntamento, un convegno, una riflessione non sarebbero stati gli stessi senza la sua generosa disponibilità, la sua profonda competenza, la sua garbata ironia. Franco Bomprezzi, giornalista e scrittore, amato e apprezzato da tutti per la sua onestà intellettuale, come anche per la leggerezza e al tempo stesso la profondità con cui negli anni ha saputo raccontare problemi e speranze di tante persone disabili, è scomparso nel dicembre dello scorso anno. Disabile dalla nascita (osteogenesi spedale “Niguarda” - sono state ricordate alcune raccomandazioni da lui scritte ai figli, prima di un lungo viaggio con la moglie: «Cari ragazzi, non si può solo pensare a se stessi; il farsi carico degli altri è importante perché fa toccare con mano la realtà, crea un contesto non ostile e ci fa perdonare i nostri difetti. Essere conta più dell’avere. Non misurate solo gli aspetti economici della vita. Il papà e la mamma vostri hanno fatto quello che hanno saputo e potuto. Noi crediamo che tutto non finisce con la morte: di qui derivano tante conseguenze. Dio vi illumini. Un forte, tenerissimo abbraccio». MISSIONE UOMO 19 ardente, allestita prima alla Clinica Capitanio e poi nella cappella dell’Università Cattolica. Commendatore al merito della Repubblica Italiana, Martinelli (1982-1990) nominato dal ministro era stato studente dell’ateneo e del Tesoro e dal governatore della ospite del collegio Augustinianum Banca d’Italia, amministratore, negli anni 1958-1962 insieme - tra sindaco e revisore di importanti gli altri - a Giovanni Maria Flick, banche e aziende del Paese. Giorgio Floridia, don Marco Il presidente della Fondazione, Felice Martinelli Lunghi, Giovanni Mangion, Samonsignor Angelo Bazzari, lo ha verio Mannino, Franco Pizzolato seguito nella dolorosa malattia, in particola- e Antonio Tessitore. In Cattolica, era nel re negli ultimi giorni e ha concelebrato la Comitato di indirizzo e nel Consiglio di cerimonia funebre, presieduta dal cardinale amministrazione dell’Istituto Giuseppe Dionigi Tettamanzi, arcivescovo emerito Toniolo di Studi Superiori. della diocesi di Milano, nella basilica di SanLe spoglie del professor Martinelli sono t’Ambrogio. Numerosi gli amici e cono- state tumulate nel cimitero di Ala di Trenscenti che hanno reso omaggio alla camera to, suo paese natale. Attualità IL MANIFESTO DELLA CAMPAGNA CAMPAGNE 21 I movimenti della solidarietà: energia in aiuto dei più fragili ■ PROMUOVERE, SOSTENERE E ALIMENTARE “movimenti di vita”, perché si moltiplichino e non si interrompano mai, liberando l’energia necessaria a portare sollievo ai più fragili. Questa l’idea all’origine della nuova campagna attraverso la quale la Fondazione Don Gnocchi punta a rivolgersi a un pubblico nuovo per richiedere sostegno alle sue numerose attività. L’obiettivo è quello di raccontare e far raccontare storie legate alla difficoltà, ma anche al piacere di poter dedicare attenzione alla dimensione del movimento nelle sue infinite sfaccettature. Dentro al concetto di “movimenti di vita” si colloca l’idea primordiale dello stesso don Carlo Gnocchi: la disabilità, e in generale la malattia, non deve essere vissuta come un limite alle possibilità dell’individuo, ma come un elemento della vita stessa della persona e di chi è chiamato ad assisterla. Così, dalla volontà della “Don Gnocchi” di dialogare con un pubblico e con strumenti nuovi e da uno studio mirato e innovativo di DoxaCRM, la Customer Data Agency del Gruppo Doxa, nasce il tema della nuova campagna, declinata sulla positività dell’idea stessa di “movimento” e sulla circolarità che questo richiama nella sua differenti interpretazioni. Il gesto sportivo, il gioco, la cura e l’assistenza diventano temi e tonalità diverse attraverso le quali far sentire la vicinanza degli uni agli altri, di chi ha bisogno e di chi offre aiuto. Un vero e proprio dialogo attraverso il web e i social network, per comunicare sensazioni, stati d’animo, azioni, immagini, L’invito agli amici della Fondazione per alimentare la nuova campagna. Il “grazie” sincero per i risultati dell’SMS solidale «Cercavamo un’idea forte dentro la quale racchiudere le molteplici attività della Fondazione per i propri pazienti in Italia a nel mondo -aggiunge Stefano Malfatti, responsabile del servizio Fundraising della Fondazione -, un’idea che richiamasse grande attenzione da parte di un pubblico nuovo, che normalmente non guarda a queste sfere di bisogno, ma che si incuriosisce nel momento in cui ascolta storie reali, raccontate attraverso strumenti e linguaggi nuovi. Con “movimenti di vita” abbiamo trovato la chiave giusta». eventi e quant’altro possa essere utile a condividere anche il più profondo dei movimenti: il motus animi. Nuove iniziative in alcune piazze La campagna ha avuto il via nei mesi scorsi con l’Sms solidale a sostegno del progetto MecFES, un dispositivo per restituire il movimento a persone con gravi danni neurologici, brevettato dalla “Don Gnocchi”. Uno spot, anche questo focalizzato sul concetto dei movimenti di vita, è stato rilanciato da alcuni network nazionali (in tv e radio) invitando gli amici della Fondazione al generoso gesto della donazione attraverso un semplice messaggio telefonico. Numerosi, come sempre, sono stati i sostenitori che ci hanno dimostrato attenzione, vicinanza e che generosamente hanno contribuito alla riuscita dell’iniziativa. A tutti loro va il nostro più riconoscente ringraziamento. Ora la campagna prosegue, orientando la propria attenzione verso il 5xmille. L’invito è a continuare a sostenere la Fondazione Don Gnocchi con questo semplice strumento che non costa nulla: è sufficiente, nella dichiarazione dei redditi, firmare nel riquadro “Sostegno del volontariato”, oppure in quello “Finanziamento della ricerca sanitaria” e inserire il codice fiscale della Fondazione: 04793650583. Ulteriori informazioni - oltre che materiale utile alle aziende per invitare dipendenti e colleghi allo stesso gesto di generosità - è consultabile e scaricabile al sito internet 5x1000.dongnocchi.it. Quest’anno le iniziative per promuovere il 5xmille, dedicate prevalentemente a progetti di cura, di innovazione in ambito riabilitativo e di ricerca scientifica non si limiteranno alla presenza sui media e ai promemoria distribuiti presso i Centri: a questi si affiancano infatti nuove iniziative di “guerrilla marketing” che vedono coinvolte Far muovere, non solo commuovere Partecipare con il proprio movimento significa dedicare una parte di se stessi agli altri e avere la consapevolezza che un semplice gesto, apparentemente privo di importanza, può alleviare la sofferenza dei più sfortunati, e farci sentire tutti parte dello stesso grande movimento: la vita. «Siamo partiti dal concetto di movimento - spiega Sonia Russo, direttore Clienti DoxaCrm - inteso come movimento d’animo, come azione vera e propria e sensibilizzazione verso le tematiche della Fondazione Don Gnocchi. Da qui abbiamo creato un modello di digital branding con un approccio poetico e concreto allo stesso tempo. Lo spirito è stato quello di far avvicinare le persone ai vari servizi offerti da Fondazione secondo un nuovo motto: “quello di far muovere”, piuttosto che far commuovere». L’equivoco più grande del nostro tempo è considerare le nostre azioni, i nostri gesti, come fine a se stessi. Questo ci impedisce avere una visione più vasta di ciò che siamo. In realtà, ognuno di noi ha un grande potere,perché ogni nostra azione libera energia, facendone nascere un’altra. le città di Milano, Bologna e Roma (nelle foto, alcuni momenti). In alcune piazze mimi, ballerini, sportivi e artisti donano i loro movimenti dopo che i passanti li hanno “attivati” staccando dai loro abiti alcuni promemoria del codice fiscale della Fondazione, da scrivere nella dichiarazione dei redditi per destinare alla “Don Gnocchi” il proprio contributo. Ogni movimento è quindi un “grazie” ai tanti passanti che scelgono di gratificare la Fondazione con questo piccolo gesto. La campagna “movimenti di vita”, con queste novità di linguaggi e di strumenti, continuerà tutto l’anno attraverso cause, iniziative, progetti e attività che coinvolgeranno il pubblico con diversi strumenti prevalentemente web: il sito www.movimentidivita.it e i profili facebook e twitter che portano lo stesso nome. Tutti luoghi ove ogni singolo utente potrà interagire anche postando e caricando immagini o video, o semplicemente scrivendo le proprie emozioni scaturite dall’idea multidimensionale di movimento. La vita è un circolo virtuoso composto dalla condivisione di tutti i nostri movimenti e dall’energia che si sprigiona da essi. I movimenti più importanti, quelli più profondi, che partono dalla parte più intima del nostro cuore, sono i movimenti di vita. I movimenti di vita sono un dono di se stessi a chi ne ha bisogno. Nascono attraverso la condivisione di una passione e si trasformano in abbracci verso chi necessita di aiuto, in carezzeper chi ha bisogno affetto, in paroleper chi cerca ascolto, in ricerca e studioper chi aspetta risposte. I movimenti di vita sono energia che smuove le anime. Partecipare con il proprio movimento significa dedicare una parte di se stessi agli altri e avere la consapevolezza che un semplice gesto quotidiano, apparentemente privo di importanza, può alleviare la sofferenza dei più sfortunati e farci sentire tutti parte dello stesso grande movimento: la vita. La missione della Fondazione Don Gnocchi è promuovere e sviluppare i movimenti di vita, affinché non si interrompano mai, e possano liberare l’energia necessaria a portare sollievo ai più fragili. Per farlo abbiamo bisogno anche di te, partecipa con il tuo movimento di vita! MISSIONE UOMO MISSIONE UOMO 20 Attualità STORIE IMPRESE 23 La testimonianza di Rosanna: «Al “Don Gnocchi”, una famiglia...» «La riabilitazione è stata un percorso lungo e difficile, fatto di piccole conquiste quotidiane - così ha ricordato Rosanna Lambertucci -. Nei mesi che ho trascorso accanto a lui mi sono sentita sostenuta da una forza che mi aiutava a mantenere l’equilibrio, a non perdere quella lucidità che quando si assiste un malato è necessaria per prendere decisioni molto importanti. Passavamo insieme tante ore. All’inizio su una sedia a rotelle: cercavo di portarlo fuori dal Centro per tentare di farlo comunque vivere all’aria aperta. Quando poi ha ricominciato a parlare e a camminare, facevamo lunghe passeggiate e parlavamo tanto di progetti futuri, perché è molto importante, quando una persona è malata, cercare di dargli una prospettiva, dargli il senso di ritrovare una vita normale». La serata di presentazione al Centro “S. Maria della Pace” È in virtù di questo legame di amicizia che Rosannaha volutamente scelto di torna- Nelle foto, momenti della serata al Centro “S. Maria della Pace” di Roma della Fondazione Don Gnocchi. Sotto, Rosanna Lambertucci con la direttrice Simonetta Mosca re “in famiglia”, al Don Gnocchi, per condividere questa testimonianza di affetto e di prossimità raccontata nel libro. L’evento, presentato dalla giornalista Barbara Palombelli, è stato introdotto dai saluti della direttrice del Centro, Simonetta Mosca - che ha ricordato la filosofia che ispira l’attività riabilitativa dei Centri della Fondazione Don Gnocchi e che pone al centro di ogni attenzione la persona - e dal direttore sanitario, Fabio De Santis. Con un’appassionata testimonianza è intervenuta anche Annarita Pellegrino, primario fisiatra della Casa di Cura del Centro, che ha accompagnato Alberto nel suo percorso riabilitativo, passo dopo passo. Nutrita anche la presenza di personaggi noti come Edoardo Vianello, Marco Liorni, l’attrice Eleonora Vallone, l’ex ministro Margherita Boniver, l’autore televisivo Gregorio Paolini. FATTORE H. L’ex allievo CeFOScontro i pregiudizisui disabili ■«COSÌ, DOPOQUALCHEGIORNO di controlli, ti abbiamo trasferito in una nuova struttura, sempre a Roma, che è diventata la tua seconda casa per tanto tempo: il “Don Gnocchi” a Ponte Milvio. Una grande famiglia che ha condiviso con noi questo percorso riabilitativo non sempre facile...». È così che Rosanna Lambertucci, nota conduttrice televisiva, parla del ricovero dell’ex marito Alberto Amodei nel Centro “S. Maria della Pace” di Roma della Fondazione Don Gnocchi nel suo ultimo libro “E sono corsa da te”. Il volume, edito da Mondadori, è stato presentato nell’auditorium della storica struttura della Fondazione nella capitale, in una sala gremita di amici, operatori della Fondazione, rappresentanti del giornalismo, della televisione e dello spettacolo: una serata dove si è parlato di dolore, malattia, sofferenza, ma anche di condivisione, speranza, amore. La nota conduttrice tv racconta nel libro “E sono corsa da te” l’esperienza vissuta accanto all’ex marito riabilitato e assistito al Centro di Roma di Damiano Gornati Il libro è il racconto di un’esperienza drammatica, allo stesso tempo ricca di tenerezza e speranza, vissuta dall’autrice assistendo la persona con cui era stata sposata e da cui si era separata vent’anni prima. Tutto inizia il giorno in cui Alberto viene colpito da un’emorragia cerebrale e Rosanna, non sentendolo come di consueto, si precipita da lui e si rende conto dell’accaduto. Il resto è il racconto di un calvario - comune purtroppo a tante persone colpite da questo male - durato due anni e nei quali Rosanna ha interrotto ogni impegno di lavoro per accudire, seguire, sostenere e accompagnare Alberto fino al recupero. Nella condivisione della sofferenza e nel corso di questo cammino lento e faticoso, riaffiora una tenerezza nuova, rinasce il dialogo interrotto tanti anni prima: «Le nostre strade sono tornate a unirsi nel momento del dolore». Dopo la fase di ricovero ospedaliero, Alberto arriva al Centro “S. Maria della Pace, dove trascorrerà un lungo periodo di riabilitazione. Qui gli operatori - medici, terapisti, logopedista, infermieri - diventano co-protagonisti di un lento, progressivo cammino verso il recupero. ■ S’INTITOLA “FATTORE H”. È il racconto autobiografico di Tyrone Nigretti, ventenne costretto su una sedia a rotelle perchè affetto da tetraparesi spastica, ex allievo del CeFOS della Fondazione Don Gnocchi. La testimonianza disincantata, a volte cruda e rabbiosa, altre struggente e ironica, di un’infanzia e di un’adolescenza che è perfino riduttivo definire difficili. La battaglia quotidiana contro la montagna di pregiudizi e discriminazioni che la società di oggi ancora riserva ai disabili. «Vorrei che ciò che scrivo confida Tyrone - cambiasse gli atteggiamenti perbenisti e falsi che ancora oggi esistono nei confronti delle persone con disabilità». Il libro è stato presentato anche nel corso di una serata alla libreria Feltrinelli di corso Buenos Aires a Milano, condotta da Selvaggia Lucarelli, presenti tanti amici di Tyrone con insegnanti ed educatori del CeFOS. Una madre alcolizzata e tossicodipendente; un padre che fa perdere le proprie tracce; un uomo malato di Aids che lo cresce come un figlio. Un ictus - a poche settimane dal parto prematuro - che lo costringe per sempre su una sedia a rotelle. Uno slalom impossibile, lungo un muro scosceso, tra umiliazioni, barriere, tragedie (la morte del padre adottivo e poi quella della madre) e piccole, grandi conquiste quotidiane. In tutto questo, l’esperienza positiva del CeFOS: «Mi iscrissi in una scuola dove il “diverso” - si legge nel libro - non era quello su quattro ruote, una scuola dove ogni disabile poteva andare in qualunque area della struttura volesse, una scuola che era il mondo che avevo sempre desiderato. Al CeFOS mi sono fatto molti amici, amici veri, amici che, come me, sapevano di dover cercare ristoranti senza barriere architettoniche quando uscivano. Amici ai quali non avevo vergogna di chiedere di andare in giro a divertirci, perchè grazie a loro avevo capito che fare una vita dignitosa è un diritto di tutti. La scuola della Fondazione Don Gnocchi è stata davvero la mia salvezza: oltre alla mancanza di mia madre, non so se sarei riuscito a sopportare anche di stare con persone incapaci di capirmi». La rivincita sul “fattore H”: H di handicap, ma anche di hip hop, la grande passione che - confessa Tyrone - gli ha salvato la vita, insegnandogli a rialzare sempre la testa e gridare «Ci sono!». Handbike, partita da Milano l’ultima sfida di Bobo Mainini ■ RINATO GRAZIE ALL’IMPEGNO dei medici e operatori della Fondazione Don Gnocchi, è oggi protagonista di un’avvincente maratona dedicata a don Carlo e alla sua “baracca”. Ha infatti preso il via il 4 aprile l’impresa di Bobo Mainini, 63 anni, il quale, con la sua handbike - nonostante l’invalidità che gli blocca il lato destro del corpo -, raggiungerà Lecce, dopo un percorso di oltre 1200 chilometri spalmati in 25 tappe. Ex-pilota professionista di rally, nel 1998 a seguito di un grave incidente automobilistico durante una gara Mainini rimane invalido. Dopo il ricovero in ospedale e 22 giorni di coma, è stato a lungo in cura per la riabilitazione all’IRCCS “S. Maria” Nascente di Milano della Fondazione Don Gnocchi. La sfida ha avuto inizio la vigilia di Pasqua dalla sua città di adozione, Corbetta (Mi): dopo esser stato ricevuto dalle autorità comunali, tra cui il sindaco Antonio Balzarotti e gli assessori Gabriele Randolino e Marco Ballarini, Mainini si è recato con un gruppo di amici al Santuario del Beato don Gnocchinel centro milanese della Fondazione: «Qui - ha sottolineato con emozione - sono rinato a nuova vita e quindi per dire grazie ai medici ed agli operatori che allora mi hanno rimesso in piedi, voglio rendere omaggio al fondatore di un’opera che si occupa della cura di disabilità in tanti giovani ed anziani». Al Santuario ha recitato una preghiera davanti all’urna di don Carlo e ricevuto insieme al suo mezzo una benedizione impartita dal rettore, don Maurizio Rivolta. Poi via per un’altra tappa ricca di significati: nel pomeriggio è arrivato infatti a San Colombano al Lambro (Mi), per una visita alla casa natale di don Carlo e alla chiesa dove fu battezzato, con la calorosa accoglienza di tanti banini con il sindaco Pasquale Belloni in testa. E l’agenda di Bobo prevede altri due tour de force: a giugno fino a Medjugoriee a settembre in Spagna, con meta Barcellona. MISSIONE UOMO MISSIONE UOMO 22 Attività BRIANZA. Vimercate, operativo il nuovo ambulatorio MISSIONE UOMO 24 Ambulatori territoriali, porte di ingresso dei pazienti ■ GLI AMBULATORI TERRITORIALI rivestono per la Fondazione Don Gnocchi un’importanza strategica, per via del loro ruolo di “porte di ingresso” dei pazienti e punto di raccordo e integrazione con l’articolata attività dei Centri, in rapporto ai modelli di continuità assistenziale. In altre parole, gli ambulatori rappresentano la “via che porta alla gente”. A monte di tutto ciò, ci sono le competenze maturate dalla “Don Gnocchi” nell’ambito dell’assistenza e presa in carico riabilitativa delle persone più fragili, con tutto il patrimonio culturale tecnico e scientifico che le accompagna. All’interno di questo lungo percorso si collocano esperienze molto peculiari, che oggi coincidono con gli obiettivi istituzionali di un welfare in cerca di dimensioni e strategie finalizzate a coniugare il bisogno con le risorse disponibili, decentrando sul territorio buona parte dei servizi di assistenza socio-sanitaria alla persona. La Fondazione Don Gnocchi ha iniziato Punto di raccordo con i vari Centri operativi nelle regioni, sono importanti nelle strategie di continuità assistenziale della Fondazione questa politica di “apertura sul territorio” già a metà degli anni ‘70, grazie al Centro “S. Maria Nascente” di Milano: in quel periodo sono stati infatti avviati nella provincia milanese alcuni poliambulatori di riabilitazione neuromotoria in località limitrofe alla metropoli, gestiti dalla sede centrale attraverso un decentramento di personale tecnico e di strategie riabilitative collaudate. Quell’esperienza di decentramento ha dato il via a una nuova visione della riabilita- zione che nel tempo ha portato ad una graduale e costante crescita dei presìdi ambulatoriali da un punto di vista sia qualitativo che quantitativo. Per la sola Lombardia è sufficiente citare qualche numero: oggi gli ambulatori lombardi della Fondazione Don Gnocchi sono in totale 22 e svolgono un’attività di riabilitazione ambulatoriale generale ai sensi della delibera di Giunta regionale VII/19883 del 2004. Proprio nella consapevolezza dell’importanza strategica di questa capillare presenza sul territorio, la Fondazione Don Gnocchi sta lavorando per individuare soluzioni che diano sempre maggiore visibilità ed efficienza agli ambulatori, con l’obiettivo di rendere sempre più attrattiva l’offerta di servizi, come risposta ai veri bisogni delle comunità locali. La rete in Lombardia... Le prestazioni erogate annualmente ai pazienti in Lombardia sono nel complesso 210.000 (dati 2013) e vedono coinvolti un ■ È OPERATIVO DALLE PRIME SETTIMANE DELL’ANNO e sarà inaugurato il prossimo 4 luglio il nuovo Centro ambulatoriale della Fondazione Don Gnocchi a Vimercate (Monza e Brianza). I servizi e gli ambulatori “Don Gnocchi” che da decenni operano nella cittadina a nord di Milano, in via Ponti, si sono trasferiti nella nuovissima struttura, con un’operazione logistico-organizzativa che andrà pienamente a regime nei prossimi mesi. L’edificio di via per Rossino è stato concesso in comodato d’uso per 35 anni dal Comune di Vimercate alla Fondazione Don Gnocchi con l’intento di potenziare i servizi sociosanitari presenti in città e rivolti anche al vasto territorio circostante. I nuovi spazi - progettati dalla Fondazione Don Gnocchi, che ha anche cofinanziato l’operazione in base a una convenzione approvata a suo tempo dal Consiglio comunale - occupano una superficie di circa 500 metri quadrati e sono attrezzati secondo i più moderni criteri finalizzati a garantire e potenziare i servizi in regime di accreditamento con il Servizio sanitario Regionale, ampliando di molto l’offerta già presente nella vecchia sede di via Ponti: il nuovo edificio, prevede infatti di ospitare ambulatori vari, sale d’attesa, studi medici, bagni e spogliatoi per utenti e personale, archivio, locali di servizio, una grande palestra, nonché spazi per la logopedia, la terapia occupazionale, la psicomotricità e la fisioterapia. Rispetto al passato, migliora di molto anche l’accessibilità, grazie all’ampia dotazione di parcheggi disponibili: un aspetto, quest’ultimo, che rappresentava un punto critico della vecchia sede. Altri punti di forza della struttura riguardano gli aspetti dell’efficienza energetica (l’edificio è in classe energetica A+) e della gradevolezza estetica, ritenuta elemento necessario per sottolineare la sua funzione di accoglienza per i pazienti. Completano l’edificio l’illuminazione esterna e gli impianti di climatizzazione, di diffusione sonora e TV, sia digitale terrestre che satellitare. Nei lunghi anni di presenza a Vimercate, la Fondazione Don Gnocchi ha rappresentato un costante punto di riferimento per gli operatori sociosanitari, scolastici e per le famiglie, con richieste di intervento sempre più numerose, a volte costrette a sottostare ai limiti degli spazi della precedente sede. In base alla convenzione tra il Comune e la Fondazione Don Gnocchi, quest’ultima potrà fruire nell’arco dei prossimi 35 anni di spazi e strutture più ampi e funzionali, ispirati alle moderne concezioni di recupero delle disabilità; le parti interne saranno inoltre integrate da un parco gioco tematico che avrà non solo funzioni estetiche, ma sarà organizzato con giochi e attrezzature sempre funzionali alle terapie riabilitative. totale di 50 dipendenti e di 170 liberi professionisti. La suddivisione nel territorio regionale vede 12 ambulatori presenti in provincia di Milano (Sesto San Giovanni, Cologno Monzese, Bollate, Nerviano, Canegrate, Santo Stefano Ticino, Legnano, Melzo, San Giuliano Milanese, San Donato Milanese, Segrate, Peschiera Borromeo), 3 nella provincia di Monza e Brianza (Barlassina, Lentate sul Seveso, Vimercate), 3 nella provincia di Lodi (Lodi città, Lodi Vecchio e Casalpusterlengo), 2 nella provincia di Como (Como città e Guanzate), uno in quella di Varese (Villa Ponticaccia in città) e uno in quella di Cremona (Crema). Si tratta di una rete articolata, che fa capo ai presìdi lombardi della Fondazione Don Gnocchi, a cui ciascun ambulatorio fa rifermento in termini di risultati, di produttività, di efficienza e qualità del servizio erogato. «Da lungo tempo- precisa il dottor Diego Maltagliati, responsabile del “Progetto Ambulatori” della Fondazione Don Gnocchi - esiste l’esigenza di guardare al di fuori dei nostri Centri, in piena coerenza con le intui- zioni formulate a suo tempo da don Gnocchi: considerata l’elevata e sempre crescente percentuale di persone che richiedono interventi riabilitativi, la medicina riabilitativa ha un senso solo se viene portata sul territorio, con possibilità sia ambulatoriali, sia domiciliari: il ruolo strategico degli ambulatori della Fondazione è principalmente questo, tenendo anche conto del regime di convenzione che abbiamo in essere con la Regione Lombardia». ...e in Piemonte, Marche e Basilicata Da segnalare infine che la presenza ambulatoriale della Fondazione non si limita alla sola Lombardia, ma si estende anche al Piemonte, alle Marche e alla Basilicata. Sono complessivamente 31 (vedi cartina nella pagina a sinistra) gli ambulatori territoriali della Fondazione Don Gnocchi. Sono infatti attivi anche un ambulatorio a Torino, uno a Ferrandina (Matera), mentre sette ambulatori afferiscono invece al Centro “Bignamini-Don Gnocchi” di Falconara Marittima (tre ad Ancona città, gli altri a Camerano, Fano, Osimo e Senigallia). ORGANIZZAZIONE In vigore il nuovo modello, i Centriaggregati in 9 presidi 25 MISSIONE UOMO SERVIZI ■ CONTINUARE A PERSEGUIRE la mission della Fondazione, garantendone la sostenibilità economico-finanziaria, per riposizionare la “Don Gnocchi” nei nuovi e futuri scenari della salute a livello nazionale e oltre. Questo l’obiettivo del nuovo modello organizzativo adottato negli ultimi mesi, per contribuire al raggiungimento degli obiettivi del Piano Industriale 2014-2019 e migliorare i processi di presa in carico e assistenza del paziente. Il tutto tramite un efficace ed efficiente lavoro di squadra, condivivendo valori e metodi, nonché valorizzando e diffondendo le best practices e le eccellenze presenti in ogni struttura. I contenuti del nuovo modello illustrati in un apposito audiovisivo diffuso capillarmente tra gli operatori e Mons. Angelo Bazzari pubblicato in rete sul canale istituzionale youtube della Fondazione Don Gnocchi - sono stati presentati nell’ambito di una serie di incontri promossi in tutti i Centri a cavallo tra la fine dell’anno scorso e l’inizio del nuovo, a cui hanno partecipato il presidente monsignor Angelo Bazzari, il consigliere delegato ingegner Marco Campari, il direttore Organizzazione dottor Paolo Rolleri e il direttore medico di Fondazione, dot- Marco Campari tor Mauro Ricca. Tra le novità più rilevanti, la nuova aggregazione geografica dei Centri, oggi articolati in presidi: Nord 1 (IRCCS S. Maria Nascente-Milano, PalazzoloMilano, Vismara-Milano, Legnano); Nord 2(Rovato, Pessano con Bornago e Monza); Nord 3 (Girola-Milano, Seregno e Inverigo); Nord 4 (Malnate e Salice Terme); Nord 5 (Torino); Centro 1 (IRCCS Firenze, Marina di Massa, Colle Paolo Rolleri Val d’Elsa, Fivizzano e Sarzana); Centro 2 (Parma e Falconara M.ma), Centrosud (Roma, Salerno e Sant’Angelo dei Lombardi) e Sud (Acerenza e Tricarico). Sono stati inoltre introdotti la Direzione Medica e Socio-Assistenzialedi Fondazione, il Progetto “Ambulatori Territoriali” e l’Ufficio Normativa, Conformità e Gare. Nuovo assetto anche per le Direzioni centrali (Direzione Organizzazione, Direzione Personale, Direzione Amministrazione e Finanza e Direzione Servizi). «Confidiamo nel senso di responsabilità di ciascun operatore - è l’appello di presidente e consigliere delegato - perché possiamo tutti insieme superare questo difficile momento di crisi che ha investito il Paese e la Fondazione, rinvigoriti nella fierezza di appartenere all’opera del beato don Gnocchi e rimotivati ad un impegno di dedizione generosamente incondizionata ai nostri pazienti». Attività MISSIONE UOMO 26 Sclerosi multipla, l’attenzione a pazienti e famiglie ■ LA CURA DELLA PERSONA con sclerosi multipla è “una missione possibile”. Con l’esperienza e la professionalità, frutto di anni di costante impegno accanto ai pazienti. Con il lavoro d’équipe e l’interazione di più figure professionali a disposizione del malato. Con la valorizzazione delle reti tra analoghe strutture italiane e non solo. Con la collaborazione con le associazioni impegnate sul campo. Con l’ascolto delle famiglie e dei caregiver delle persone assistite. E, soprattutto, senza declinare sforzi nell’ambito della ricerca scientifica, con l’occhio attento al meglio che la tecnologia oggi può mettere a disposizione nel percorso di riabilitazione dei pazienti e con la pronta disponibilità delle nuove terapie farmacologiche di recente approvazione Aifa. Il tutto, secondo quello stile “Don Gnocchi”, così efficacemente sintetizzato ormai più di sessant’anni fa dallo stesso don Carlo in un memorabile discorso ai medici dell’allora Fondazione Pro Juventute: «Condividere la sofferenza è il primo atto terapeutico». «La centralità della persona umana - conferma il dottor Marco Rovaris, neurologo, responsabile del Centro Sclerosi Multipla dell’Irccs “S. Maria Nascente” di Milano della Fondazione Don Gnocchi - resta fondamentale per continuare efficacemente la nostra missione. La cura della persona con Professionalità, ascolto dei malati, ricerca scientifica, innovazione tecnologica ed esperienza: ecco lo stile di cura della “Don Gnocchi” sclerosi multipla - ce lo insegna l’esperienza maturata nel tempo - rappresenta un atto complesso, che necessita dell’interazione tra più figure: dal personale sanitario, medici, infermieri e terapisti della riabilitazione, ai caregiver di riferimento, familiari, amici e volontari. La collaborazione tra tutti gli attori in gioco è determinante per ottenere risultati significativi, partendo da una reale condivisione degli obiettivi che si vogliono raggiungere». L’evoluzione delle terapie Da qui l’idea di confronti periodici con gli stessi pazienti e le loro famiglie, l’ultimo dei quali si è svolto nelle scorse settimane proprio al Centro Irccs “S. Maria Nascente” di Milano, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM). DA BIOGEN. Forcelink, novitàin Italia per i disturbi del cammino ■ UN’APPARECCHIATURA TECNOLOGICAMENTE AVANZATA per la riabilitazione dei disturbi del cammino da utilizzare con i pazienti di sclerosi multipla. Un treadmill che combina realtà virtuale e riabilitazione del cammino, utilizzando un software dedicato e un programma personalizzato di esercizi, che varia a seconda dei problemi del paziente. L’apparecchiatura - una vera e propria novità per l’Italia, mentre è già utilizzata in alcuni Centri di riabilitazione di Paesi del nord Europa - è stata donata da Biogen Italia all’Unità di Sclerosi Multipla del Centro Irccs “S. Maria Nascente” di Milano della Fondazione Don Gnocchi. “Forcelink” (questo il nome dell’apparecchiatura) permette di impostare i parametri del cammino, rieducando il paziente alla deambulazione, comprese tecniche e strategia di superamento di eventuali ostacoli (presentati con un particolare proiettore), in un ambiente sicuro e controllato. Il tutto senza la necessità di collegare marcatori o fili al paziente stesso: una sorta di tapis-roulant laboratorio e centro di formazionein pochissimi metri quadrati. L’acquisizione del sofisticato treadmill è un ulteriore passo lungo la strada del continuo miglioramento tecnologico del Centro di Sclerosi Multipla - così come dell’intera Fondazione Don Gnocchi - per offrire risposte sempre più efficaci ai bisogni dei pazienti. «Lo scopo di questa iniziativa - hanno spiegato in apertura Rovaris e il presidente della sezione milanese dell’Aism, Franco Milesi, che ha sottolineato l’eccellente rapporto instaurato con la Fondazione Don Gnocchi - è informare le persone con sclerosi multipla sulle più recenti acquisizioni nei diversi ambiti di cura della malattia e rendere possibile un confronto aperto e costruttivo con tutti gli attori coinvolti, per fare della complessità un valore aggiunto e non un limite, condividendo domande, perplessità e dubbi dei pazienti». All’incontro sono intervenuti molti componenti dello staff del Centro Sclerosi Multipla: la neurologa Rosella CaMarco Rovaris varretta, che ha approfondito le nuove prospettive sul fronte farmacologico; la fisiatra Cristina Grosso, che ha sviluppato il tema della riabilitazione e della terapia fisica; l’infermiera Franca Mazzoli, sul tema della gestione del rapporto con i pazienti; la neurologa Laura Mendozzi, circa gli approcci “non convenzionali” e lo psicologo Dario Toffanetti, che ha illustrato i possibili supporti della psicologia a favore dei malati. Particolarmente importante la parte dedicata all’evoluzione delle terapie negli ultimi decenni, con relativi benefici ed effetti collaterali di farmaci più sperimentati quali il Beta-interferone peghilato, il Natolizumabe il Fingolimod, fino alle novità portate dal Teriflunomidee dall’acido fumarico Bg 12, per arrivare al nuovissimo anticorpo Alemtuzumab. Il futuro - su cui è in corso un’avanzata fase di studio - sono i due nuovi anticorpi Ocrelizumab e Daclizumab, ma soprattutto si attende con grande impazienza la possibilità del trapianto di cellule staminali,a cui gli operatori del settore, a partire dal Centro Sclerosi Multipla della Fondazione Don Gnocchi e l’intera comunità scientifica e dei pazienti, guardano con speranza e fiducia. «Siamo in una situazione di straordinari cambiamenti, come non ci sono mai stati nei secoli passati - ha ribadito a tale proposito il professor Paolo Mocarelli, diretPaolo Mocarelli tore scientifico della Fondazione Don Gnocchi -. Le conoscenze scientifiche oggi raddoppiano ogni 3 anni, mentre quando ero studente io ogni 25 anni e prima ancora, nei secoli precedenti, praticamente ogni 100 anni. L’impegno prioritario della Fondazione e soprattutto del nostro Irccs è dunque quello di spendersi sul fronte della ricerca e dell’aggiornamento, mantenendo un fondamentale rapporto con le persone malate e che hanno problemi». ■ LA DEMENZA È RITENUTA UN PROBLEMA DI SANITÀ PUBBLICA e richiede la messa in atto di interventi validati, rivolti alle persone con demenza e ai loro familiari, lungo tutto il decorso della malattia. Il progetto “Meetingdem” (supportato da JNPD, Joint Programme - Neurodegenerative Disease Research) ha come obiettivo di implementare e valutare l’innovativo programma di supporto dei Centri di Incontro per persone con demenza che vivono a domicilio e dei loro familiari, in tre Paesi europei: Italia, Polonia e Regno Unito. In Italia, il progetto vede protagonista il Centro IRCCS “S. Maria Nascente” di Milano della Fondazione Don Gnocchi (dr.ssa Elisabetta Farina, dr.ssa Francesca Baglio, dr.ssa Francesca Saibene). I Centri di Incontro si sono dimostrati efficaci e sono stati implementati positivamente in 120 realtà in Olanda. I risultati hanno dimostrato l’efficacia dell’intervento nella riduzione dei sintomi psicologici e comportamentali, nel ritardare l’istituzionalizzazione, nel miglioramento del senso di competenza dei familiari nel promuovere una maggiore collaborazione tra le organizzazioni e gli enti che si occupano della cura e dell’assistenza alle persone con demenza, oltre ad essere gradito dagli utenti. L’implementazione dei Centri di Incontro in altri Paesi europei e il suo adattamento ai bisogni degli utenti, agli aspetti culturali specifici e ai diversi sistemi di cura e di assistenza, permetterà di rendere disponibile e fruibile, alle persone con demenza, ai loro familiari, di questa tipologia di intervento, mentre ai responsabili dei servizi socio-assistenziali metterà a disposizione un metodo di intervento utile, efficace ed efficiente nella cura delle demenze. Il progetto prevede inizialmente un’analisi delle specifiche realtà nazionali e lo sviluppo di un piano di implementazione adattato e mirato; successivamente sarà realizzato almeno un Centro di Incontro per ogni Paese coinvolto e ne verrà valutato l’impatto sui sintomi comportamentali, sull’umore e sulla qualità di vita delle persone con demenza e sui loro familiari, oltre al rapporto costo-efficacia del programma. In base ai risultati ottenuti verranno suggerite linee guida e raccomandazioni per l’implementazione del programma nei diversi Paesi europei. La durata del progetto sarà di tre anni. Un migliaio gli assistiti La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, che comporta lesioni a carico del sistema nervoso centrale. Le persone ammalate di sclerosi multipla in Italia sono circa 72.000(di cui 12.000 nella sola Lombardia). Questa malattia può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più in soggetti tra i 20 e i 40 anni di età, in particolare nelle donne, che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini. Per frequenza è la seconda malattia neurologica nel giovane adulto e la prima di tipo infiammatorio cronico. Le cause ad oggi sono ancora in parte sconosciute, tuttavia la ricerca ha fatto grandi passi nel chiarire il modo con cui la malattia agisce, permettendo così di arrivare a una diagnosi e a un trattamento precoce che consentono alle persone con sclerosi multipla di mantenere una buona qualità di vita per anni. La malattia è complessa e imprevedibile, ma non riduce l’aspettativa di vita. L’assistenza ai malati di sclerosi multipla in Fondazione fu avviata negli anni Ottanta, quando al Centro Irccs “S. Maria Nascente” di Milano venne creato il Centro Universitario di Sclerosi Multipla (CUSM), grazie al fondamentale apporto del professor Carlo Lorenzo Cazzullo. Oggi sono circa un migliaio i pazienti con sclerosi multipla in carico al Centro della Fondazione Don Gnocchi, metà dei quali sono seguiti con terapie farmacologiche specifiche per la malattia. Oltre il 30 per cento dei pazienti proviene da altre regioni italiane. L’Unità Operativa di Riabilitazione Neuromuscolare e Centro di Sclerosi Multipla di Milano (intitolata proprio al professor Cazzullo, scomparso di recente, e guidata per anni dal dottor Domenico Caputo, presente all’incontro dello scorso aprile e al quale i partecipanti hanno tributato un caloroso applauso) dispone di 40 posti letto di ricovero continuativo. In relazione alla continua variabilità sintomatologica e ai diversi risvolti, soprattutto psicologici, del paziente e in considerazione dell’elevata evoluzione della patologia, un’équipe multidisciplinare fornisce cura e assistenza ai ricoverati, rispondendo in modo qualificato ai bisogni emergenti , specie in termini riabilitativi. La rete dei centri per la sclerosi multipla si avvale complessivamente in Italia di circa 250 strutture, delle quali oltre 30 si trovano in Lombardia. E proprio a Milano, sempre lo scorso aprile, si è svolta la ventesima conferenza annuale RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis), la rete europea sulle best practice e sui risultati della ricerca scientifica, alla quale il dottor Rovaris e il Centro Sclerosi Multipla della Fondazione Don Gnocchi hanno portato il proprio prezioso contributo. MISSIONE UOMO PROGETTO EUROPEO Il modello dei Centri di Incontroper le persone con demenza 27 SERVIZI Attività SERVIZI RETE . Avviato il dipartimento di Neuropsichiatria infantile MISSIONE UOMO 28 CARE Lab, approccio innovativo alla riabilitazione pediatrica ■ L’EVOLUZIONE DELLA TECNOLOGIA ha prodotto effetti che, oltre a modificare radicalmente la nostra quotidianità, da diverso tempo sono entrati a fare parte anche dei percorsi riabilitativi, in particolare nel contesto della riabilitazione pediatrica. In questo ambito, però, nonostante i numerosi esempi di utilizzo di tecnologie avanzate (dall’utilizzo di consolle per videogiochi a specifici software per la riabilitazione motoria e/o cognitiva) e i relativi incoraggianti risultati, queste modalità di intervento non sono ancora entrate nella routine riabilitativa. Su queste tematiche di grande e crescente interesse, da diverso tempo e in un’ottica multidisciplinare l’Unità Operativa di Neuropsichiatria e Riabilitazione dell’Età Evolutiva (Uonpia) del Centro Irccs “S. Maria Nascente” di Milano collabora con il Citt (Centro per l’Innovazione e il Trasferimento Tecnologico) della stessa Fondazione allo studio, sviluppo e validazione di metodi, modelli e strumenti innovativi per una migliore efficacia dell’attività clinica e riabilitativa, sempre più vicina alla quotidianità del bambino. Da un paio di anni all’Uonpia è stato avviato un protocollo riabilitativo sperimentale mediante l’utilizzo della realtà virtuale rivolto a bambini con deficit neuromotori (emiparesi). I risultati dello studiopilota hanno evidenziato un elevato gradimento da parte dei bambini di questo nuovo approccio e soprattutto un miglioramento delle loro capacità motorie. Un laboratorio d’avanguardia anche con l’utilizzo della realtà virtuale per coinvolgere attivamente i pazienti più piccoli di Ivana Olivieri e Paolo Meriggi neuropsichiatra infantile e responsabile laboratorio di Integrazione Tecnologie Biomediche, Centro Irccs “S. Maria Nascente”, Milano Tre stanze multimediali a partire dalla realtà virtuale La scelta di usare tecnologie avanzate nella pratica clinica e riabilitativa non risponde tanto ad un generico desiderio di modernità, nel tentativo di allinearsi alla tecnologia presente nella quotidianità dei bambini (smartphone, tablet, consolle di videogioco…), quanto piuttosto alla valutazione delle potenzialità offerte da un utilizzo appropriato e controllato delle tecnologie. Per questo motivo, anche a partire dalla positiva esperienza con la realtà virtuale, si è pensato che fosse necessario creare uno spazio dove potere studiare potenzialità e limiti delle nuove tecnologie, oltre che defi- nire e validare protocolli riabilitativi che le utilizzino: nasce così il laboratorio per la riabilitazione assistita al computer o CARE (Computer Assisted REhabilitation) Lab. In questo laboratorio saranno selezionate e tra loro integrate le tecnologie avanzate, che promuovano un coinvolgimento attivo del bambino, sostenendo la sua partecipazione e motivazione durante l’esercizio riabilitativo. Per questo, le soluzioni tecnologiche selezionate andranno adeguatamente “nascoste” e integrate nel contesto reale, in modo da risultare minimamente invasive e garantire un’esperienza ludica che si avvicini il più possibile alla sua quotidianità. Concretamente, il CARE Lab si articolerà in tre spazi, opportunamente allestiti: una prima stanza multimediale “hi-tech” (alta tecnologia), una stanza di controllo e supervisione e una stanza “low-tech” (bassa tecnologia). La prima stanza sarà attrezzata con strumentazione audio-video all’avanguardia, per permettere ai bambini di svolgere attività di riabilitazione motoria e cognitiva, sotto forma di gioco interattivo presentato in una realtà virtuale semi-immersiva. L’attività del bambino verrà rilevata tramite i sensori e i dispositivi di misura presenti (e nascosti) nel laboratorio e l’elaborazione di queste informazioni fornirà le misure quantitative necessarie al monitoraggio del suo percorso riabilitativo. La stanza “low-tech” è invece pensata ■ AL FINE DI MEGLIO PERSEGUIRE OBIETTIVI DI QUALITÀ TECNICO SCIENTIFICA nell’assistenza specialistica, di sviluppo dell’attività scientifica e di aggiornamento continuo tecnico professionale e gestionale settoriale è stato istituito in Fondazione Don Gnocchi un Dipartimento di Neuropsichiatria e Riabilitazione dell’Età Evolutiva (Dnpree) per le specifiche attività presenti nei presidi della Fondazione stessa. Il dipartimento è collocato all’interno dell’Irccs “S. Maria Nascente” di Milano, dove è già presente una Unità operativa di Neuropsichiatria Infantile. Il responsabile del Dipartimento è la professoressa Lucia Angelini, già responsabile della Neuropsichiatria Infantile dell’Irccs di Milano, che si avvarrà di un Consiglio di Dipartimento costituito dai medici specialisti referenti di presidio o struttura e dai coordinatori dei terapisti. In ogni Presidio, o Presidio dotato di rilevante attività di Neuropsichiatria e Riabilitazione dell’Età Evolutiva, è individuato un medico specialista di neuropsichiatria infantile direttamente responsabile dell’attività locale e referente particolare nell’ambito del Dipartimento in qualità di componente del Comitato di Dipartimento. Tra gli obiettivi del dipartimento, l’ottimizzazione delle risorse e degli spazi a disposizione necessari al raggiungimento e mantenimento di elevati standard assistenziaLucia Angelini li, stimolando e favorendo un ambiente capace di esprimere eccellenze professionali; la promozione di iniziative di nuove attività garantendo efficacia, efficienza, etica e sostenibilità economica; la partecipazione e collaborazione a iniziative nell’ambito della ricerca scientifica con particolare attenzione alla innovazione nell’ambito della riabilitazione tecnologicamente assistita e alla ricerca traslazionale; la promozione di network di patologie caratterizzanti alcune attività specialistiche comunemente svolte all’interno dei presidi e delle strutture, con particolare attenzione alle disabilità cognitive, all’autismo, ai disturbi specifici di apprendimento, alla disabilità grave di origine neuropsichica, raccordandosi in questo modo sia all’attività clinica che di ricerca. cati anche i computer dedicati alla costruzione dell’esperienza virtuale e per la raccolta dei dati. per potere sviluppare e valutare attività riabilitative che utilizzino attrezzature simili a quelle normalmente presenti nel contesto domiciliare (ad esempio le consolle di videogiochi), per consentire al bambino di proseguire a casa una parte dell’attività svolta presso i Centri. In un’ottica di continuità della cura, inoltre, grazie anche a strette collaborazioni con importanti aziende (ad esempio Microsoft), verranno studiate e realizzate forme di monitoraggio e supervisione a distanza da parte dell’operatore. Le attività svolte in entrambe queste stanze potranno inoltre essere supervisionate attraverso specchi unidirezionali dalla stanza di controllo, dove verranno collo- L’operatore protagonista, sessioni più personalizzate Va sottolineato che la presenza delle soluzioni tecnologiche non è pensata per sostituirsi all’operatore, che rimane un indispensabile protagonista del processo riabilitativo, ma ha lo scopo di promuoverne e supportarne l’azione. Grazie alla presenza di queste soluzioni, infatti, l’operatore potrà ad ogni sessione personalizzare e adattare il più possibile gli esercizi ai bisogni ed alle caratteristiche del bambino in quel momento, raccogliendo misure quantitative e indici sull’attività svolta, agevolando il monitoraggio del percorso riabilitativo e della sua efficacia. Ovviamente, per sfruttare appieno le potenzialità di questo innovativo tipo di approccio riabilitativo, saranno necessari opportuni percorsi di formazione per gli operatori. Questo approccio, caratterizzato da una prospettiva di riabilitazione coinvolgente, personalizzata e quantitativa, basata su un utilizzo controllato delle nuove tecnologie, potrà in futuro e con i necessari adattamenti essere esteso anche ad altri bisogni riabilitativi. In questa direzione, nonostante lo sviluppo sia soltanto all’inizio, il CARE Lab sembra rappresentare a pieno titolo un elemento chiave per un approccio innovativo alla riabilitazione pediatrica MILANO Riabilitazione cardiologica, nuovoconcetto di palestra ■ LA RIABILITAZIONE CARDIOLOGICA al Centro Irccs “S. Maria Nascente” di Milano ha da poco adottato un nuovo concetto di palestra riabilitativa. Sono state infatti recentemente rinnovate tutte le strumentazioni esistenti. Attualmente la palestra di riabilitazione cardiologica dispone di 9 cyclette, una cyclette recumbent (cyclette con pedalata in posizione orizzontale), due tapis roulant di cui uno con possibilità di imbrago di sicurezza per i pazienti più instabili dal punto di vista del cammino e 12 telemetrie, che trasmettono alla postazione dei fisioterapisti il tracciato elettrocardiografico. La particolarità della palestra, tra le più grandi in Lombardia, non è deter- Monica Tavanelli minata solo dalla nuova strumentazione, ma dalla modalità di gestione dei protocolli riabilitativi. Le apparecchiature sono tutte programmabili e regolabili nell’assetto relativo al paziente (altezza delle selle e altezza del tapis roulant) e nel protocollo riabilitativo dalla postazione del fisioterapista accanto ai due monitor. Ciò consente di gestire l’andamento della seduta riabilitativa, visionando contemporaneamente i tracciati elettrocardiografici dei pazienti che in quel momento svolgono l’attività fisica. L’andamento dell’intero ciclo riabilitativo o semplicemente della seduta giornaliera può essere programmato e regolato automaticamente dal computer, qualora il medico o il fisioterapista lo ritenessero opportuno, con impostazione della frequenza cardiaca “target”. In questo caso la durata e la durezza (wattaggio) applicata ai pedali verrà gestita in automatico dal software. Il computer permette inoltre una preimpostazione delle sedute per gruppi di pazienti (sino a 12 contemporaneamente), consentendo nell’ambito del gruppo il programma individuale per ogni paziente. Al termine del programma, nella cartella del paziente può essere inserita la stampa del protocollo riabilitativo utilizzato e dei risultati ottenuti. Tutte queste specificità rendono la palestra riabilitativa cardiologica un orgogliodal punto di vista tecnologico, nonché un utile strumento per agevolare il lavoro di tutti gli operatori che quotidianamente si dedicano alla riabilitazione dei pazienti cardiopatici. Dott.ssa Monica Tavanelli Resp. Riabilitazione Cardiologica Centro Irccs “S. Maria Nascente” - Milano Attività SERVIZI PROGETTI SPERIMENTALI Nuovo reparto protetto per anziani con “demenze” lievi La struttura con 18 posti letto è stata attivata all’Istituto “Palazzolo” di Milano. Sempre più intenso l’impegno “Don Gnocchi” sul fronte Alzheimer di Adonella Pedotti ■ AL FINE DI POTER RISPONDERE all’incremento delle patologie della popolazione anziana, dalla fine dello scorso mese di marzo è attivo presso l’Istituto “Palazzolo-Don Gnocchi” di Milanoun nuovo “reparto protetto” dedicato ad anziani con malattia di Alzheimer e decadimento cognitivo. La nuova unità si trova al primo piano della LA SCHEDA. Alzheimer, le strutture della Fondazione ■ L’ATTENZIONE DELLA FONDAZIONE DON GNOCCHI ALL’ETÀ SENILE E AI SUOI PROBLEMI ha portato ad individuare un modello organizzativo basato sulla la presa in carico complessiva del paziente attraverso un approccio integrato e multidisciplinare. L’assistenza ai pazienti con Alzheimer prevede un intervento di cura globale e personalizzato, che tocca tanto gli aspetti medico-sanitari quanto quelli umani e relazionali. Accanto alle specifiche attività sanitarie e riabilitative, sono proposti programmi di animazione sociale e collettivi, volti il più possibile al contenimento della situazione che ha determinato il ricovero. L’ampio spettro di iniziative assistenziali è inoltre supportato da un’intensa e riconosciuta attività di ricerca scientifica e di formazione tecnico-professionale agli operatori. Questi i Centri “Don Gnocchi” particolarmente specializzati nella cura della patologia di Alzheimer. ✔ ISTITUTO PALAZZOLO - MILANO • Nucleo Alzheimer di 30 posti letto all’interno della Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA) • Nuovo reparto protetto con 18 posti letto • UVA - Unità di Valutazione Alzheimer ✔ CENTRO GIROLA - MILANO • Nucleo Alzheimer di 20 posti letto all’interno della Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA) • Centro Diurno Integrato Alzheimer (CDIA) di 15 posti • UVA - Unità di Valutazione Alzheimer • Giardino Alzheimer ✔CENTRO S. MARIA DELLA PROVVIDENZA – ROMA • Reparto di eccellenza “S. Maria Goretti” di 30 posti letto • Giardino Alzheimer ✔POLO SPECIALISTICO RIABILITATIVO - (MT)• Residenza Sanitaria Assistenziale di 20 posti letto per pazienti con patologie prevalentemente neurodegenerative e dementigene sezione “Montini”. Interamente rinnovato dal punto di vista strutturale e alberghiero, il reparto è in grado di accogliere 18 pazienti, alloggiati in camere confortevoli a due letti. La popolazione censita a Milano nel 2011 è di 1.324.110 residenti, il 24 per cento dei quali ha un’età superiore a 65 anni. In tutto il Paese attualmente sono diagnosticati più di 400 mila nuovi casi l’anno di decadimento cognitivo, il 60 per cento dei quali con malattia di Alzheimer. Si tratta di situazioni con complesse problematiche assistenziali, di fronte alle quali le famiglie e la rete dei caregiver sono spesso disarmate: di qui l’impegno ormai pluriennale della Fondazione Don Gnocchi e la messa a punto di questo ulteriore servizio, vero e proprio ambiente idoneo ad ospitare pazienti meno gravi. La “Residenza Arcobaleno” dal 2005 per i casi più gravi L’Istituto “Palazzolo-Don Gnocchi”, forte dell’esperienza acquisita negli anni nella cura delle patologie connesse al decadimento cognitivo, dispone già dal 2005 di un vero e proprio Nucleo Alzheimer (“Residenza Arcobaleno”), costituito da 30 posti letto, destinato ad anziani dementi con gravi turbe comportamentali, per i quali è necessaria una organizzazione assistenziale specifica. Al Nucleo opera un’équipe multidiscipli- narecomposta da medici (geriatra e fisiatra), infermieri, fisioterapisti, personale di assistenza (ASA e OSS), psicologo, assistente sociale e assistente spirituale, oltre alla presenza di un medico di guardia disponibile sulle 24 ore tutti i giorni. All’interno dell’Istituto è attivo un Polo Volontari opportunamente formato, che svolge attività di supporto durante la somministrazione dei pasti e in collaborazione con il Servizio Animazione promuove eventi culturali e momenti di socializzazione. La completezza dei servizi offerti dal “Palazzolo” garantisce per i degenti del nuovo reparto che le eventuali visite medicospecialistiche e gli accertamenti diagnostici, se necessari e richiesti dal medico di reparto, possano essere attivate direttamente presso le strutture convenzionate o presso il poliambulatorio specialistico dello stesso Istituto. In tali casi sarà la struttura a farsi carico di organizzare l’appuntamento e l’eventuale trasporto del paziente. Ove richiesto dall’équipe medica, sarà inoltre possibile, avvalendosi del Servizio Informazione e Valutazione Ausili presente in Istituto, poter usufruire di carrozzine e ausili standard per la mobilizzazione; eventuali ausili personalizzati di postura o per la mobilizzazione verranno richiesti dal medico prescrittore e, conseguentemente, sarà avviato l’iter per la fornitura tramite ASL. Per informazioni: Punto Accesso Servizi Socio Sanitari (PASS) allo 02 397035493310, oppure alla mail [email protected]. Il PASS ha il compito di attivare il contatto tra famigliari e il Servizio Sociale per la valutazione delle richieste di ricovero. 31 MISSIONE UOMO MISSIONE UOMO 30 Casa Aurora, due anni di attività: già ospitati temporaneamente 80 anziani ■ “CASA AURORA”, soluzione abitativa temporanea che la Fondazione Don Gnocchi gestisce con Associazione Sarepta presso l’edifico “Padre Beccaro” a Milano (zona Fiera MilanoCity), compie due anni tagliando il traguardo degli 80 ospiti anziani accolti che, anche in momenti diversi, hanno usufruito del servizio di ospitalità temporanea. La realtà, nata anche grazie ad un importante contributo di Fondazione Cariplo, conferma di essere in grado di muovere i suoi passi con sicurezza e solidità. L’86% degli ospiti accolti sono ultrasettantenni, mentre il 60% è costituito da donne; più di tre ospiti su quattro sono stati accolti per un periodo non superiore ai quattro mesi, confermando la caratteristica di “temporaneità” che la struttura ha voluto darsi fin dall’inizio. L’obiettivo finale infatti resta quello di offrire un’opportunità di “assistenza” per il periodo di tempo necessario ad attivare una rete di sostegno che permetta il rientro protetto al proprio domicilio o in caso di necessità - il ricovero in una strutture di lungodegenza (RSA o altro). L’oggettiva conformazione logistica di “Casa Aurora” (cinque camere doppie e una singola) e la presenza di ampi spazi comuni (cucina, sala pranzo, sala lettura) favoriscono quotidianamente il contatto tra gli ospiti, stimolando relazioni comunicative che, in molti casi, si sono trasformate in vere e proprie relazioni di amicizia, anche tra i familiari. Inserendosi in un ambito di assistenza più di tipo comunitario che residenziale, pur non mancando le necessarie cadenze giornaliere legate principalmente alle fasi dell’igiene personale, dei pasti e del ritmo sonno-veglia, l’accoglienza in “Casa Aurora” mira a rispettare le singole esigenze degli ospiti, garantendo loro piena libertà di scelta rispetto alla partecipazione o meno alle varie attività proposte giornalmente dal personale. Laboratori animativi, attività motoria, intratteni- mento serale ma anche assistenza diretta nella cura personale, supervisione infermieristica e servizio di assistenza sociale. Il tutto sotto lo sguardo attento di operatori socioassistenziali qualificati, ma anche degli oltre venti volontari che, alternandosi, hanno garantito e garantiscono una presenza media mensile di circa 200 ore, favorendo uno sviluppo cordiale, solidale ed amicale del tempo giornaliero degli ospiti della casa. Recentemente il gruppo di volontari si è arricchito della presenza di giovani - alcuni dei quali appartenenti ai gruppi scout delle parrocchie della zona 8 di Milano - desiderosi di intraprendere questa bella esperienza intergenerazionale, peraltro già avviata con ottimi risultati, nel corso del biennio, con i bambini della scuola primaria presente all’interno dell’edificio “Padre Beccaro, favorendo risvegli emozionali e partecipazione proattiva ed alleviando alcune fragilità. Situazioni difficili e complesse come possono essere una temporanea situazione di solitudine, un alloggio inadatto, l’assenza o la lontananza temporanea di figli o assistenti familiari, una repentina dimissione ospedaliera, uno sfratto esecutivo senza immediate soluzioni abitative alternative continuano a trovare una soluzione nel progetto innovativo di “Casa Aurora”, che a distanza di due anni dalla sua attivazione resta un punto di riferimento solido. Inoltre le recenti disposizioni regionali, sempre più mirate al sostegno della famiglia e dei suoi componenti fragili, con l’introduzione del sostegno economico (voucher sociale) indirizzato anche a strutture di residenzialità leggera, permetteranno a “Casa Aurora” non solo di consolidare la propria presenza, garantendo servizi sempre più efficienti e di qualità, ma anche di allargare il bacino di utenza, estendendo l’accoglienza anche a ospiti in difficoltà finanziaria. Rino Malengo Achille Lex Servizi Territoriali - Istituto “Palazzolo-Don Gnocchi”, Milano Attività ANNIVERSARI 33 Torino, il Centro festeggia il traguardo dei 65 anni sui “colli” ■ IL CENTRO “S. MARIA AI COLLI” di Torino taglia nel 2015 l’importante traguardo dei 65 anni di attività a servizio dei più deboli. Situato in una splendida posizione nel verde della collina torinese (di qui il nome “Santa Maria ai Colli”), fu acquisito dalla Fondazione nel 1950. Don Gnocchi, che già nel ‘49 aveva manifestato l’intenzione di fondare in Piemonte una «sezione per la lotta contro la paralisi infantile» e per il recupero dei bimbi affetti dalla malattia, volle che il centro di Torino ricoverasse mutilatini provenienti da tutt’Italia (il numero delle segnalazioni era in crescita) e ospitasse i giovani degli altri collegi durante le vacanze estive. «Questi cari mutilatini costituiscono una porzione eletta del mio gregge e le loro sofferenze hanno diritto alle primizie dell’affetto paterno dell’Arcivescovo... Per parte nostra cercheremo di rendere meno triste la loro vita». Sono le parole dell’allora arcivescovo di Torino, cardinale Maurilio Fossati, scritte nella lettera di approvazione dell’Opera torinese voluta da don Carlo Gnocchi, datata 14 novembre 1950. Un legame, quello con la diocesi subalpina, che si spiega La storica struttura piemontese fu inaugurata dal presidente Einaudi il 13 novembre 1950. Un cammino sempre al servizio della vita anche perché l’opera di don Gnocchi si innestava perfettamente nella tradizione dei santi sociali torinesi come don Bosco e Leonardo Murialdo dediti al recupero dei giovani più poveri e nell’opera caritativa del Cottolengo. Don Gnocchi, infatti, mise a punto nel Centro “S. Maria ai Colli” un’opera che per i mutilatini era allo stesso tempo educativa e caritativa, una “cattedra-laboratorio di carità” dove si sperimentava la formidabile tensione educativa di don Bosco e la smisurata fede nella Divina Provvidenza. E così accadde: l’opera fu inaugurata il 13 novembre 1950 dall’allora presidente della Repubblica Luigi Einaudi. Preziosi collaboratori di don Gnocchi furono fin dai primi momenti i Fratelli delle Scuole Cristiane che, con spirito missionario, si dedicarono alla gestione del Collegio per più di vent’anni. Il loro impegno nel servizio educativo, prima dei mutilatini, poi dei poliomielitici, fu esemplare. Il Collegio ospitava circa 400 ragazzi e a essi forniva una preziosa occasione di studio e di formazione profes- Luigi Cremasco sionale, una specializzata terapia riabilitativa e un cammino di crescita umana e spirituale. Nel 1960 vennero ampliate le strutture fisioterapiche del Centro, nell’ottica di rispondere al crescente numero di ragazzi poliomielitici. Debellato il flagello della poliomielite, la Fondazione rivolse l’attenzione verso i bambini portatori di handicap molto gravi e verso nuovi modelli di attività sanitaria come l’ambulatorio per adulti affetti da patologie gravemente invalidanti. Il progressivo incremento dell’età media e il significativo invecchiamento della popolazione spinse infatti la Fondazione a modificare, nel 1981, il proprio statuto, abolendo ogni limite di età nei soggetti da riabilitare. Punto di riferimento della sanità regionale I decenni più vicini ai giorni nostri, portano con sé importanti e decisivi cambiamenti: nel 1985 il Centro di Torino vede infatti l’apertura di un reparto di degenza finalizzato all’intervento riabilitativo per adulti, che nel 1997 verrà poi ampliato con un importante intervento di adeguamento e il raddoppio dei posti letto. Risale inoltre agli anni Ottanta l’avvio delle prime esperienze di terapia domiciliare da parte del Centro torinese, finalizzate a seguire il paziente anche dopo la dimissione, nella critica fase del reinserimento nell’ambiente familiare: medici, fisioterapisti, logopedisti e psicologi pongono le proprie competenze al servizio dei malati che non sono in grado di recarsi in ambulatorio, valutando attentamente l’ambiente domestico e impostando di conseguenza un lavoro sull’autonomia più personalizzato. Nel 1990 nasce presso il Centro di Torino anche il Servizio Informazione Valutazione Ausili (con il nome di Dedalus), con lo scopo di fornire informazioni qualificate e consulenze personalizzate ad ogni utente LA SCHEDA. L’attivitàdella Fondazione Don Gnocchi a Torino ✔ CENTRO S. MARIA AI COLLI: 66 posti lettodestinati a pazienti affetti da patologie ortopediche e neurologiche, che necessitano di terapia riabilitativa intensiva ed estensiva. • Riabilitazione neuromotoria • Riabilitazione ortopedica • Riabilitazione neurologica • Servizio informazione e valutazione ausili • Idrokinesiterapia (riabilitazione in acqua) • Logopedia • Riabilitazione ambulatoriale e domiciliare ✔ AMBULATORIO DI VIA LIVORNO: la riabilitazione è rivolta a pazienti affetti da patologie ortopediche, neurologiche e da disturbi del linguaggio, anche in età evolutiva. • Rieducazione neuromotoria • Rieducazione funzionale • Rieducazione posturale • Massoterapia • Psicomotricità • Logopedia • Terapie fisiche ✔ PRESIDIO AUSILIATRICE- DON GNOCCHI: 50 posti letto destinati all’assistenza di pazienti affetti da Gravi Cerebrolesioni Acquisite. • Riabilitazione specialistica • Valutazione e verifica della corretta postura del paziente sia a letto che in carrozzina • Colloquio e sostegno psicologico • Anamnesi della personalità premorbosa del paziente nell’ambito familiare, sociale e lavorativo • Counselling informativi con i familiari • Definizione del programma alimentare per l’adeguato apporto calorico e nutrizionale del paziente disfagico • Prescrizione di ortesi, protesi ed altri ausili • Ambulatorio Polispecialistico • Radiologia • Diagnostica per immagini MISSIONE UOMO MISSIONE UOMO 32 rispetto agli ausili tecnici per facilitare l’autonomia e la mobilità in tutti gli ambienti di vita quotidiana. Nel 2004, grazie alla generosità di un benefattore, si è infine aggiunta una nuova ala che ha permesso di incrementare i servizi all’insegna della qualità e di consolidare la capienza degli attuali 66 posti letto destinati a pazienti affetti da patologie ortopediche e neurologiche, che necessitano di terapia riabilitativa intensiva ed estensiva. Il potenziamento degli interventi riabilitativi attuato in questi ultimi anni pone il Centro “S. Maria ai Colli” quale significativo punto di riferimento nel panorama sanitario piemontese. Nel 2005 la Fondazione Don Gnocchi ha acquisito anche il “Presidio Ausiliatrice” di Torino, in precedenza gestito dalla Congregazione Suore di Nostra Signora Ausiliatrice di Montpellier: questa struttura riabilitativa agisce oggi in stretto coordinamento e collaborazione con il Centro “S. Maria ai Colli”, all’interno del Presidio Nord 5 della Fondazione, diretto dal dottor Luigi Cremasco. PIEMONTE. Nominati i nuovi verticidi Asl e ospedali Don Gnocchi con il presidente Einaudi all’inaugurazione del Centro di Torino. Nelle altre foto, immagini attuali della struttura ■ NOMINATIIDIRIGENTI chiamati a guidare le Asl e gli ospedali piemontesi. Sono 16, decisi nelle scorse settimane dal governatore Sergio Chiamparinoe dall’assessore alla Sanità Antonio Saitta (nella foto). Per quanto riguarda le Asl con competenza sui Centri torinesi della “Don Gnocchi”, alla To1 è stato nominato Giovanni Soro, direttore generale del Pio Albergo Trivulzio, mentre all’Asl To2 Valerio Alberti. Queste le altre nomine: Asl To3 Flavio Boraso, Asl To4 Lorenzo Ardissone, Asl To5 Massimo Uberti, Ospedale San Luigi Stefano Manfredi , Mauriziano Silvio Falco, Aso Alessandria Giovanna Baraldi, Asl Alessandria Gilberto Gentili, Asl Asti Ida Grossi, Asl Vercelli Chiara Serpieri, Asl Biella Gianni Bonelli, Asl Novara Adriano Giacoletto, Asl Vco Giovanni Caruso, Asl Cn1 Francesco Magni, Aso Cuneo Corrado Bedogni. Attività SERVIZI. Lo Sportelloe una guida per pazienti e familiari MISSIONE UOMO 34 Distonie nel Parkinson, a Parma trattamento d’efficacia ■ NELLA MALATTIA DI PARKINSON con il passare del tempo si presentano alterazioni della postura, dell’equilibrio e del cammino, quali l’instabilità posturale, il freezing del cammino e i disturbi assiali definiti sintomi “farmaco-resistenti”. Al trattamento medico-chirurgico si associa quindi in maniera crescente il trattamento riabilitativo, visto come parte essenziale nella cura della malattia, in particolare per questi sintomi. La riabilitazione è un processo che ha lo scopo di facilitare e di migliorare il recupero sensitivo-motorio dei pazienti, favorendo l’apprendimento di nuove strategie atte a compensare le alterazioni funzionali conseguenti al danno subito. L’innovativo modulo diagnostico-terapeuticoriabilitativo, attivato al Centro “S. Maria ai Servi” di Parma della Fondazione Don Gnocchi punta proprio al miglioramento della postura nelle distonie del rachide Michele Rossi Tossina botulinica e riabilitazione assicurano significativi miglioramenti nelle alterazioni della postura di alcuni pazienti di Michele Rossi e Massimo Bacchini Sportello Parkinson Centro “S. Maria ai Servi” , Parma nelle persone affette da malattia di Parkinson, grazie a un trattamento con l’inoculazione mirata con tossina botulinica, in sincronia con il trattamento riabilitativo. Passano da qui i miglioramenti ottenuti in questi anni sui numerosi pazienti. Tra i vari disturbi torsionali del rachide si possono riscontrare l’atteggiamento in fles- sione laterale (sindrome di Pisa) e la camptocormia (o flessione anteriore del tronco), che secondo la letteratura scientifica internazionale sono presenti con una frequenza tra il 4 ed il 16% dei soggetti parkinsoniani. Nella pratica clinica sviluppata al Centro “Don Gnocchi” è previsto un protocollo di simultaneità tra il trattamento botulinico e quello riabilitativo, che Massimo Bacchini costituisce un requisito necessario per la sua efficacia. Non è quindi un trattamento per tutti: è infatti fondamentale differenziare la sindrome di Pisa e la camptocormia dalla scoliosi e dalla cifosi strutturate. La scoliosi rappresenta una deformità che colpisce la colonna vertebrale fino ad incurvarla lateralmente in modo permanente e fisso, creando alterazioni anatomiche non modificabili volontariamente. La sindrome di Pisa e la camptocormia sono invece disturbi funzionali della muscolatura, che non hanno origine strutturale ossea, cioè non riguardano la morfologia della colonna vertebrale (rachide) e non sono quindi patologie da confondere con la scoliosi e la cifosi. Sindrome di Pisa e camptocormia Le distonie nella malattia di Parkinson e in particolare la sindrome di Pisa e la camptocormia traggono giovamento dalla somministrazione della tossina botulinica ed è per questo motivo che tale scelta rappresenta la base dell’innovativo trattamento basato sull’elettromiografia dinamica. La tossina botulinica è una neurotossina prodotta da un batterio, il clostridium botulinum, in grado di indurre una paralisi muscolare focale, graduale e reversibile. Il razionale del trattamento con tossina botulinica è quello di indurre, nei muscoli iniettati, una “debolezza” sufficiente ad abolire gli spasmi, ma non tale da provocare la paralisi completa. La riduzione selettiva della contrattilità muscolare dipende dalla dose iniettata di tossina botulinica ed è comunque sempre reversibile. Per il mantenimento del beneficio è indispensabile che il trattamento sia ripetuto nel tempo ad intervalli regolari, generalmente ogni sei mesi. Per la selezione del paziente idoneo, il Centro “S. Maria ai Servi” segue dei criteri di inclusione che valutano tra l’altro la stadiazione della malattia di Parkinson, la tipologia della distonia, se c’è una buona risposta alla levodopa e alla terapia dopaminergica, se non sono presenti fluttuazioni motorie e se all’elettromiografia statica ad ago non risultano segni di miopatia. Con l’elettromiografia dinamica vengono individuati i muscoli del “bending”, si vanno cioè a scegliere quali sono i muscoli interessati dalla pendenza. Attraverso l’elettromiografia statica ad ago- che valuta il livello di iperattività del muscolo misurando la sua attività elettrica - si guida l’inoculazione del farmaco; tramite essa, si collega con il computer un elettrodo di derivazione ad ago infisso nel muscolo e si verifica se l’ago è nel punto giusto. Se il muscolo presenta iperattività, significa che il muscolo scelto è giusto e sulla guida dell’ago viene iniettato il botulino, il muscolo si rilassa e la colonna vertebrale tende a raddrizzarsi. La sinergia con la fisioterapia La tossina botulinica seguita immediatamente dal trattamento riabilitativo permette una congrua “finestra” temporale di rilassamento sulla forza contrattile dei muscoli distonici per modificare strutturalmente le ■ IL PARKINSON RAPPRESENTA oggi la malattia neurodegenerativa più frequente dopo l’Alzheimer e in Italia interessa 230 mila persone, con un’età d’esordio che si aggira introno ai 58-60 anni. Il Centro “S. Maria ai Servi di Parma, in collaborazione con l’Unione Parkinsoniani e con neurologi specialisti, ha promosso da alcuni anni un innovativo Sportello a cui pazienti con Parkinson o Parkinsonismi e familiari possono rivolgersi per visite di consulenza specialistica multiprofessionale (neurologica, fisiatrica, psicologica, fisioterapica, logopedica, cardiologica e sociale) adattate ai bisogni individuali di ogni paziente; progetti terapeutici globali ( farmacologici, riabilitativi-motori, logopedici, diabetologici) e sostegno psicologico. Lo stesso Sportello ha inoltre realizzato una guida con consigli e suggerimenti utili (a fianco). Da segnalare anche la recente pubblicazione della “Carta dei Diritti del Parkinsoniano”, frutto di un lavoro sviluppato dall’Associazione Italiana Parkinsoniani ed esperti in materia per stimolare il dibattito sulla malattia e favorire la collaborazione e il dialogo tra tutti gli attori del sistema impegnati ad affrontare quella che sta diventando un’emergenza non solo sanitaria, ma anche sociale. masse muscolari. Tale azione consente di aprire un’ulteriore “finestra”, quella riabilitativa, da sfruttare nell’immediato, che permette di sinergizzare sia funzionalmente che morfologicamente l’effetto della tossina botulinica. L’inoculazione con tossina botulinica nei muscoli iperattivi deve quindi essere in sinergia simultanea con la fisioterapia, che consente di implementare e di stabilizzare gli effetti muscolari generalmente limitati nel tempo della tossina: la nostra esperienza suggerisce che casi selezionati delle suddette patologie possono avere un significativo beneficio da una strategia integrata tra concomitante trattamento riabilitativo e uso della tossina botulinica. È questa sincronia che rende la cura efficace: con la tossina botulinica si rilassa il muscolo iperattivo e a questo punto entra in gioco la fisioterapia, quasi “sghiacciando” la situazione pregressa. A seconda della sensibilità o delle complicanze del paziente, la tossina botulinica può durare più o meno a lungo. La fisioterapiasi deve inserire per modificare strutturalmente le masse muscolari iperattive. Purtroppo i risultati della fisioterapia non sono durevoli e questo può creare qualche problema. Esiste tuttavia un asse virtuoso tra tossina botulinica e fisioterapia, da tenere sempre presente. 35 MISSIONE UOMO SERVIZI Attività RICERCA MISSIONE UOMO 36 di Damiano Gornati Fivizzano, positivo il bilancio del primo anno Quasi 400 pazienti assistiti nella struttura riabilitativa attivata nell’ospedale locale. Efficace l’integrazione con il Centro di Massa e con il territorio SARZANA. Imminente il trasferimentodel Polo a La Spezia ■ SONO ORMAI IMMINENTI i tempi del cambio di sede del Polo Riabilitativo del Levante Ligure di Sarzana, che si sposterà nella struttura di La Spezia (località Fontevivo, nella foto), di proprietà della Fondazione Cassa di Risparmio di La Spezia. Sarà di fatto un trasferimento di tutte le attività oggi svolte a Sarzana. La nuova struttura di La Spezia, che fa parte del Presidio Centro 1 della Fondazione, diretto da Francesco Converti è dotata complessivamente di 92 posti letto e si articolerà in 23 posti letto di riabilitazione intensiva ad alta specializzazione per pazienti affetti da Gravi Cerebrolesioni Acquisite (Codice 75); 61 posti letto di riabilitazione intensiva neurologica, ortopedica, respiratoria(Codice 56); 8 posti letto di degenza diurnapluridisciplinare (neurologia, ortopedia e malattie dell’apparato respiratorio) e attività ambulatoriale. ■ È TRASCORSO UN ANNO da quando - era il 30 marzo 2014 - la comunità di Fivizzano (Massa) e della Lunigiana aveva festosamente salutato con la Fondazione Don Gnocchi l’inaugurazione del nuovo Presidio Riabilitativo presso il locale ospedale “S. Antonio Abate”. In questi primi 12 mesi di attività, i pazienti trattati sono stati 372, in massima parte provenienti dalla USL 1 (prevalentemente Lunigiana), ma anche da altre ASL Toscane, con una degenza media intorno ai 25 giorni. L’avvio della struttura era stato un momento atteso da tempo dal territorio e un rinnovato attestato di stima per la Fondazione, suggellato dall’intitolazione della via che porta al nuovo presidio al beato don Carlo Gnocchi. All’importante giornata avevano partecipato il presidente della Regione Toscana Enrico Rossi, l’on. Maria Chiara Carrozza, l’assessore regionale alla Salute Luigi Marroni, il direttore generale dell’ASL 1 Maria Teresa De Lauretis, il vescovo di Massa e Carrara monsignor Giovanni Santucci, il sindaco di Fivizzano Paolo Grassi, il presidente della Fondazione Don Gnocchi monsignor Angelo Bazzari e il direttore del Presidio Centro 1 Francesco Converti. Nell’occasione, il presidente Rossi aveva sottolineato quanto sia impor- Francesco Converti tante la collaborazione tra la Fondazione Don Gnocchi e la Regione Toscana: «Da tanti anni la Fondazione è un nostro importante partner che, attraverso le sue strutture sul nostro territorio, opera a tutti gli effetti all’interno del servizio sanitario toscano. L’apertura di questo nuovo Centro riabilitativo, basato su un modello innovativo, ci darà un’opportunità in più per offrire ai cittadini toscani le cure migliori, in un’ottica di proficua integrazione». «Audace sfida, coraggioso investimento, scommessa di speranza, modello innovativo di riabilitazione di qualità, nel quadro di un servizio integrato con le attività del vicino Centro di Marina di Massa» erano state le parole con le quali il presidente della “Don Gnocchi” aveva salutato l’avvio dell’attività nella nuova struttura. Il Centro di Fivizzano dispone di 32 posti letto: 13 di riabilitazione intensiva ospedaliera, per il recupero di disabilità complesse relative a malattie e disturbi del sistema ner- voso e per malattie e disturbi dell’apparato osteomuscolare e tessuto connettivo; 19 posti letto invece sono dedicati alla riabilitazione extra ospedaliera. L’équipe riabilitativa è composta da medici (fisiatri, geriatra, internisti), terapisti della riabilitazione, logopedista, infermieri, psicologo e tecnico ortopedico per valutazione ausili. Le prestazioni riabilitative comprendono trattamenti individuali di fisiochinesiterapia, di logopedia, di neuropsicologia e valutazione della disfagia, oltre a trattamenti individualizzati in piccolo gruppo: in particolare terapia occupazionale, training del cammino, training nelle ADL (attività di vita quotidiana) e terapia strumentale (elettroterapia, ultrasuoni, diatermia). La grande palestra del reparto è dotata di ausili e attrezzature per il recupero neuromotorio. La struttura è parte integrante dell’ospedale di Fivizzano e questo offre la possibilità per i pazienti ricoverati di potersi avvalere dei servizi offerti dall’ospedale stesso: pronto soccorso, consulenza rianimatore e cardiologo, chirurgia, ortopedia e traumatologia, medicina generale e pneumologia. Il paziente viene seguito attraverso percorsi di riabilitazione integrati con l’ospedale e il territorio, in stretta collaborazione con l’Unità Operativa di Riabilitazione Funzionale della USL 1 e con l’Unità Funzionale della Riabilitazione della Lunigiana e Francesca Cecchi della Zona Apuana. «Dopo un anno di attività - commenta la dottoressa Francesca Cecchi, responsabile medico della struttura - ci sentiamo di poter affermare, anche grazie alle testimonianze ricevute dai nostri pazienti e dalle loro famiglie, che la struttura stia offrendo un servizio di valore al territorio della Lunigiana, riuscendo ad attrarre anche pazienti provenienti da altre ASL. In quest’anno abbiamo trattato e trattiamo pazienti con disabilità complesse, in molti casi notevolmente impegnativi sul piano clinico e questo è reso possibile anche grazie alla stretta collaborazione con tutti servizi dell’ospedale. Credo che la cifra che si è inteso imprimere a questa struttura, e forse anche il suo punto di forza, sia racchiusa proprio nel termine “integrazione”, sia tra le diverse figure professionali che compongono l’équipe di riabilitazione, sia con la vicina struttura della Fondazione di Marina di Massa, con la riabilitazione aziendale, con l’ospedale e il suo territorio». Batteri e salute cardiovascolare: all’Irccs di Firenzestudio su alimentazione e malattie ■ IL SERVIZIO DI Dietologia e Nutrizione Clinica dell’Irccs “Don Gnocchi” di Firenze, grazie alla collaborazione con l’Ente Cassa di Risparmio di Firenze che da tempo sostiene la ricerca scientifica in Fondazione, ha potuto di recente aprire e chiudere un cerchio innovativo di studio. La conoscenza della letteratura più recente e la stretta collaborazione con la prof.ssa Rosanna Abbate e il dott. Francesco Sofi della S.O.D. Malattie Aterotrombotiche del Dipartimento di Medicina Sperimentale e Clinica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi e la dott.ssa Maria Teresa Ceccherini del DISPAA - Dipartimento di Scienze delle produzioni agroalimentari e dell’ambiente dell’Università degli Studi di Firenze, hanno portato ad ampliare lo studio del mondo legato all’alimentazione, espandendo lo sguardo verso un mondo altrettanto complesso e ad esso connesso: i batteri. Se si parla di corretta alimentazione non si può non parlare di dieta mediterranea, patrimonio dell’Unesco e del nostro Paese, il cui alimento principe è l’olio extravergine di oliva. I suoi grassi protettivi per la salute (acidi grassi monoinsaturi) e la presenza di antiossidanti lo rendono un nostro alleato nella prevenzione delle malattie cardiovascolari. Ma da dove nasce questo suo potere? E dove arriva? L’ulivo prende nutrimento dal terreno su cui cresce, dove si trovano i prodotti del metabolismo dei batteri che lo popolano. Scopo dei ricercatori è stato quello di identificare specifici microrganismi che permettano di capire la relazione tra la diversità del territorio e le proprietà qualitative del prodotto finale (tramite studio degli antiossidanti di due diversi oli extravergine di oliva prodotti da ulivi di due territori toscani diversi). La parte clinica del progetto, ancora in corso, ha invece lo scopo di valutare l’effetto che gli oli in studio, con le loro differenti caratteristiche, abbiano nel modificare alcuni parametri di rischio cardiovascolare dopo il loro esclusivo utilizzo come unici grassi di condimento e cottura. I soggetti che si sono prestati alla ricerca e sono stati arruolati in questa fase, sono soggetti normopeso, aderenti alla dieta mediterranea. Per chiudere il cerchio, aperto con lo studio dei batteri del suolo, il gruppo ha voluto fare un passo avanti e vedere come i batteri intestinali partecipino a questo processo. Perché i batteri intestinali? Basti pensare che nel tratto gastrointestinale umano è presente una popolazione microbica, detta “microbiota intestinale”, che comprende dalle 500 alle 1000 specie differenti tra le quali alcune autoctone, altre acquisite alla nascita ed altre ancora transitorie di origine ambientale. Una così cospicua presenza non può essere inerte; infatti, diverse patologie sono associate alla composizione della flora intestinale e dalla letteratura più recente sappiamo che questa è implicata anche nella patogenesi dell’obesità. La microflora è infatti in grado di influenzare il bilancio energetico dell’organismo ospite, come dimostrato da diversi studi su animali germ-free (privati artificialmente dei batteri intestinali), in cui è richiesto un 30% in più di energia della dieta normale per mantenere il peso ideale. Il progetto si propone quindi di studiare le variazioni dei batteri intestinali e del profilo infiammatorio plasmatico in relazione all’aderenza ad una dieta ricca di olio extra vergine di oliva e di valutare la differente composizione del microbiota intestinale tra i soggetti sovrappeso/obesi e normopeso. Il cerchio che vede i batteri i protagonisti della nostra salute cardiovascolare sarà presto chiuso per capire sempre di più questo “sistema complesso” in equilibrio dinamico che è l’uomo. Elena Rafanelli Il Servizio di Dietologia e Nutrizione Clinica dell’Irccs “Don Gnocchi” di Firenze da 18 anni opera nella quotidiana pratica clinica di reparto ed è impegnato nelle attività di ricerca. È guidato dalla dott.ssa Maria Luisa Luisi (seconda da sinistra nella foto sotto), medico specialista in Endocrinologia e malattie del ricambio, e ne fanno parteun medico (Chiara Francesca Gheri), due dietiste (Barbara Biffi ed Emanuela Graziano) e una biologa nutrizionista (Elena Rafanelli). Il Servizio segue il Nutrition Care Process and Model per la pratica clinica in tutti i reparti per quei pazienti che necessitano di un intervento nutrizionale, con diete speciali per i pazienti complessi, nutrizioni artificiali e diete a consistenza modificata in particolare per i ricoverati nel reparto Gravi Cerebrolesioni Acquisite. 37 MISSIONE UOMO SERVIZI Attività SERVIZI PER BAMBINI E ADULTI 39 Una gara di solidarietà “regala” il Cro System a Massa ■ MATTEO OGGI HA 6 ANNI, frequenta la scuola dell’infanzia ed è un gran chiacchierone. Grande appassionato di “Avanti un altro”, la trasmissione con Paolo Bonolis di Canale 5, è esperto di musica e riconosce le canzoni alle prime note: tutto questo, pochi anni fa, sembrava solo un sogno. Matteo è nato di sei mesi, pesava meno di un chilo e mezzo e secondo alcuni medici non avrebbe avuto molte speranze: fin dalla nascita è affetto da una grave patologia che gli impedisce di camminare e muoversi e che inizialmente aveva colpito anche le capacità cognitive. «Ci avevano detto che sarebbe stato come un vegetale - ricorda la madre -. Eppure, contro ogni previsione, Matteo oggi è tutt’altro...». Fin dal primo momento, i genitori Roberta e Simone hanno preferito dare ascolto a chi lasciava intravvedere spiragli di La generosità di una città in risposta all’appello dei genitori di Matteo ha permesso l’acquisto dell’efficace strumento oggi a disposizione di tutti al Centro Don Gnocchi speranza. I primi a dare qualche possibilità furono i medici della neonatologia: forse, sottoponendolo a stimoli di vario tipo, Matteo avrebbe potuto avere qualche miglioramento... È su questo sentiero che s’incammina la tenacia dei genitori: una lenta, quotidiana TOSCANA. Approvata la riforma della sanità regionale, riconfermato l’accordo di collaborazionecon la Fondazione ■ È STATA APPROVATA NEL MARZO SCORSO dal Consiglio Regionale della Toscana la legge di riforma della Sanità in Regione che andrà a regime dal 1 gennaio 2016. Si tratta di un complesso processo riorganizzativo finalizzato a trovare un nuovo equilibrio tra la qualità delle cure del Sistema sanitario regionale e le risorse attualmente disponibili. Il dato più rilevante è la riduzione delle 12 Aziende Sanitarie toscane che diventeranno 3, una per ciascuna Area vasta: Toscana Centro, Toscana Nord Ovest, Toscana Sud Est. L’Area vasta assurgerà così a sede dell’attuazione della programmazione strategica regionale. La nuova norma riafferma inoltre l’obiettivo di una completa Enrico Rossi Luigi Marroni integrazione tra Azienda sanitaria locale e Azienda ospedaliero universitaria (Aou) in un’unica azienda. Nascono così i dipartimenti interaziendali di Area vasta, strumento di proposta e coordinamento per la programmazione tra azienda ospedaliero-universitaria e azienda sanitaria locale, saranno adottate specifiche convenzioni con l’Aou per la formazione, la didattica e la ricerca, sarà rivalutato il ruolo della Medicina generale per lo sviluppo delle reti assistenziali, la loro integrazione, la continuità dell’assistenza. «In questi anni, la sanità toscana ha affrontato con decisione la crisi, riorganizzando, razionalizzando, eliminando sprechi e doppioni - spiegano il governatore Enrico Rossie l’assessore alla salute Luigi Marroni- ottenendo risultati che l’hanno posta ai vertici delle classifiche nazionali. Pensavamo di non dover ulteriormente intervenire, ma il governo ci chiede nuovi sforzi e sacrifici. Per questo abbiamo messo mano ad una grande riforma per risparmiare, ma anche, e direi prima di tutto, per migliorare la qualità dei servizi». Con delibera di Giunta del 2 febbraio è stato intanto prorogato per l’anno 2015 l’accordo di collaborazione triennale tra Regione Toscana e Fondazione Don Gnocchi sottoscritto nell’ottobre 2012. L’accordo prevede il riconoscimento della Fondazione come “parte integrante del Servizio Sanitario Regionale, all’interno della programmazione dei servizi sanitari”, operando all’interno dei percorsi assistenziali attivati dalle aziende sanitarie e garantendo “modalità di lavoro che privilegino gli aspetti dell’eccellenza e della appropriatezza delle prestazioni”. risalita fatta di piccoli passi, a volte anche impercettibili. Dapprima la stimolazione con le immagini, poi con esercizi per sviluppare le capacità motorie, fino all’incontro quando il bambino ha solo cinque mesi - con Antonietta Frijia, oggi responsabile dell’Area Riabilitativa del Centro “S. Maria alla Pineta” di Marina di Massa della Fondazione Don Gnocchi. «Antonietta è stata l’unica - dicono i genitori - a cogliere in Matteo potenzialità che potevano essere sviluppate e competenze che potevano essere migliorate. Ha iniziato a lavorare con lui in nostra presenza, ci ha mostrato gli esercizi da fare, per giocare con lui in maniera mirata, per fargli fare movimenti appropriati e cercando di insegnargli la postura corretta attraverso continui aggiustamenti». E così, poco alla volta, la situazione cambia. Negli anni, i miglioramenti iniziano a farsi vedere: tutti frutto di un lavoro costante e continuo. E a sorprendere non sono solo le capacità motorie; dal punto di vista cognitivo i progressi sono addirittura maggiori. Nel gennaio scorso, un’altra svolta importante: Matteo si sottopone ad alcune sedute di trattamento con una nuova apparecchiatura chiamata “Cro System”: in pochi giorni, i risultati sono sorprendenti. Non è un miracolo, semplicemente l’apparecchiatura, unita alla competenza e all’esperienza dell’operatore, accelera un processo che si sarebbe forse ottenuto lo stesso, ma in un tempo più lungo. Senza però mai smettere con gli esercizi, proprio per consolidare i risultati raggiunti. La mobilitazione in rete C’è un problema certamente di non poco conto, ma che non scoraggia affatto la famiglia di Matteo: ogni seduta è costosa e i trattamenti andrebbero ripetuti nel tempo, perchè siano efficaci. Un costo che, a lungo andare, potrebbe diventare insostenibile. Da qui l’idea di fare appello alla solidarietà e di organizzare una raccolta fondi inizialmente finalizzata a consentire a Matteo di continuare con i trattamenti. La mobilitazione parte in sordina, ma cresce rapidamente, grazie al tam tam e alla generosità dei massesi: prima un passaparola tra parenti e amici e l’apertura della Uno scorcio del Centro “S. Maria alla Pineta” di Marina di Massa. Sotto, il piccolo Matteo con i genitori. In basso, Antonietta Frijia con il “Cro System” pagina facebook “Noi per Matteo”; poi qualcuno suggerisce di mettere dei salvadanai nei negozi della zona. Molte scuole di Massa organizzano raccolte fondi ad hoc, via via aderiscono all’iniziativa parrocchie, associazioni, circoli culturali... In un mese e mezzo si raccoglie la cifra necessaria ad acquistare l’apparecchiatura. Il sogno a questo punto si allarga, coinvolge altre famiglie di bambini che potrebbero avere beneficio dal “Cro System”. Avuta conferma delle potenzialità dell’apparecchio e dei reali benefici, i genitori di Matteo decidono di acquistarlo e di metterlo a di-sposizione del Centro di Massa della Fondazione Don Gnocchi, perchè a sua volta lo usi a beneficio della comunità. L’apparecchio - efficace anche per pazienti adulti - viene installato nello scorso mese di gennaio ed entra a far parte della dotazione dei servizi ambulatoriali del Centro. Nello stesso tempo vengono formati gli operatori che poi lo useranno. «A nome della Fondazione Don Gnocchi, voglio ringraziare tutti coloro che si sono prodigati in questa bellissima gara di solidarietà e in particolare la famiglia del piccolo Matteo e tutti i massesi - ha commentato il direttore del Centro “S. Maria alla Pineta”, Francesco Converti -. Siamo orgogliosi della fiducia riposta in noi e garantisco il nostro massimo impegno, insieme alla nostra pro- fessionalità, perché questo nuovo servizio sia messo in maniera proficua a servizio del territorio». Dal 16 febbraio il “Cro System” è operativo, a disposizione di pazienti di ogni età e in particolare dei bambini fino a 12 anni che possono godere di un accesso facilitato a tariffe estremamente agevolate. Ogni giorno piccoli, grandi progressi Uno dei primi piccoli pazienti ad utilizzare l’apparecchio nella nuova sede è stato proprio Matteo, che nel frattempo prosegue con i suoi piccoli, grandi progressi: ogni giorno un pizzico di autonomia in più. «Un dito che si muove, una mano che stringe un oggetto, un sorriso, mantenersi in equilibrio anche per pochi secondi - racconta ancora la madre -: per noi genitori tutto questo è come conquistare il mondo. Come un’azione per noi così scontata come infilarsi il braccio in una manica: una volta era un’operazione complicatissima, ora invece Matteo ci riesce bene. Tutto questo oggi non ci sarebbe se avessimo dato ascolto solo al pessimismo e allo sconforto». Il sogno dei genitori ha contagiato l’intera città, che ha risposto in maniera straordinaria all’appello dimostrando ancora una volta come la solidarietà - sollecitata e provocata da situazioni di estremo bisogno ed esaltata dalla prossimità abbracciata alla professionalità - è capace di cose grandi. Strumento innovativo poco diffuso in Italia ■ IL “CRO SYSTEM”è un apparecchio di ultima generazione che agisce sul sistema nervoso centrale in modo da migliorare le performance motorie, attraverso vibrazioni a frequenza costante che agiscono direttamente sui muscoli, senza l’utilizzo di correnti né di campi magnetici. Si può quindi applicare anche in presenza di protesi, stimolatori cardiaci o altri dispositivi elettromagnetici, mentre non sono mai stati riportati eventi avversi o controindicazioni particolari. L’utilizzo di questo apparecchio ha fornito risultati rapidi e persistenti nel tempo in ambito riabilitativo, documentati anche in letteratura scientifica. È ancora poco diffuso in Italia, tanto che quello attivo al Centro “S. Maria alla Pineta” di Marina di Massa della Fondazione Don Gnocchi è il secondo in Toscana.. Possono essere trattati pazienti di ogni età, in ambito neurologico e motorio; i bambini ad esempio, sono trattati per esiti di paralisi cerebrali infantili. Per quanto riguarda gli adulti, è particolarmente indicato per cervicalgie, lombalgie, patologie osteoarticolari e muscolari e anche in ambito medico sportivo e geriatrico, mentre al momento non si applica al morbo di Parkinson né alle distrofie muscolari. A Marina di Massa, in un mese circa di attività su pazienti sia bambini che adulti, sono stati effettuati 83 trattamenti da parte di personale specificamente formato. A disposizione dei pazienti non è solo l’apparecchio, ma la competenza del personale, unica in ambito nazionale nel campo della riabilitazione. Per informazioni: tel. 0585 863239 email: [email protected] MISSIONE UOMO MISSIONE UOMO 38 Attività RICERCA MILANO. Coscienzanei pazienti in coma, inaugurata la stanza 41 Vita affettiva e sessualità dopo una grave cerebrolesione ■ È UN TEMA DIFFICILE e complesso quello della vita di relazione e della sessualità di una persona con disabilità, specie se è il cervello ad aver subito delle alterazioni funzionali. Dopo una grave cerebrolesione acquisita (GCA) in età giovanile o adulta, la persona in qualche modo cambia, si modifica la sua personalità, si impoverisce il suo modo di relazionarsi e di comunicare con le parole e con il corpo, come pure non può essere più quello di prima il suo modo di porsi, di proporsi, di rispondere alle attese dei propri cari, dei partner e degli amici. Quando il percorso riabilitativo si è sostanzialmente concluso e la persona con esiti di GCA torna a casa, iniziano spesso a prospettarsi i problemi di inadeguatezza relazionale con il coniuge, i genitori, i figli, gli amici. Paziente e familiari si trovano così a fare conti e confronti con la vita prima dell’evento patologico: di qui il rischio di frustrazione e insoddisfazione per l’incapacità di riprendere rapporti interpersonali Anna Mazzucchi positivi. Nei primi cinque anni dopo una grave cerebrolesione, negli Stati Uniti il 70% circa dei partner abbandona il compagno o la compagna. In Italia le cose sembrano andare meglio, ma non esistono percorsi di accompagnamento né durante il ricovero riabilitativo, né dopo la dimissione. Poco si sa, pertanto, di Un’innovativa ricerca su temi spesso tabù in pazienti e familiari. I dati saranno discussi nei prossimi mese in due congressi a Bruxelles e Milano di Anna Mazzucchi e Antonello D’Amato Neurologi, Rete GCA - Fondazione Don Gnocchi come le situazioni evolvono, di quale solitudini, sofferenze e a volte umiliazioni sono caratterizzate le giornate di pazienti, coniugi, genitori, o dei rimedi che si possono comunque proporre. La sfera della sessualità, specie nei soggetti disabili, come quella dei loro rapporti affettivi, delle loro aspirazioni relazionali è sempre stata avvolta da un grigio silenzio, fatto di ignoranza, ipocrisia, indifferenza. Il tema è stato affrontato dal gruppo di lavoro sulle gravi cerebrolesioni acquisite, operativo in rete nei Centri italiani della Fondazione Don Gnocchi. «Ci siamo interrogati al nostro interno, tra psicologi, medici responsabili di struttura e membri del comitato etico - spiegano - e in linea con la mission del nostro fondatore («Il mio progetto guarda al dolore e lo cerca ovunque si trovi…») abbiamo deciso di affrontare il problema e suggerire soluzioni. MODELLO OPERATIVO PER LE GCA Una nuova sfida in ambito scientifico Accettare la nuova sfida ha richiesto approfondimenti scrupolosi sul piano professionale e scientifico, nell’interesse del paziente “inteso nella sua globalità”. Ha preso così il via un vivace confronto sulle problematiche relative al reinserimento e all’integrazione delle persone con grave cerebrolesione acquisita nelle rispettive famiglie dopo il rientro a domicilio. Tra i problemi affrontati, anche quello della sessualità e della vita di relazione, finora trascurato nell’esperienza clinica comune e nei percorsi e progetti riabilitativi. L’indagine - condotta tramite un questionario, messo a punto con la necessaria attenzione anche alla letteratura scientifica precedente - ha puntato a conoscere l’esperienza di vita relazionale, affettiva e sessuale delle persone con grave cerebrolesione acquisita e dei loro partner. «Essendo la prima esperienza di studio sul tema in ambito nazionale ed europeo - continuano i componenti del gruppo di lavoro abbiamo avvertito la responsabilità di coinvolgere le famiglie di persone con GCA che ruotano intorno alle strutture di riabilitazione della Fondazione Don Gnocchi, ma anche altre strutture riabilitative del Paese e sia le associazioni dei famigliari con le quali da anni stiamo intessendo un dialogo costruttivo per condividere problemi e trovare risposte dopo la dimissione dai reparti. «Siamo poi partiti da una lettura della sessualità intesa come dimensione relazionale, coinvolgendo anche i partner delle persone con GCA, ma anche i genitori-caregiver di pazienti ancora affettivamente soli o divenuti tali dopo l’evento. Il nostro scopo è stato quello di conoscere quale potesse essere l’effetto di una grave cerebrolesione sulla vita sessuale e sentimentale delle persone, ma anche di conoscere come l’esperienza d’intimità e di relazione si fosse mantenuta o modificata o in qualche modo adattata alla nuova situazione, se e quanto la componente affettiva fosse stata in grado di far superare l’impatto con una realtà relazionale in molti modi diversa, oppure no». I dati preliminari raccolti sono stati presentati alle associazioni dei famigliari a S. Pellegrino Terme (Bg) nel novembre dello scorso anno, in coincidenza con la “Giornata nazionale del trauma cranico” organizza- ta da Genesis (Associazione per il recupero dell’handicap da trauma cranico) e dalla R.E.T.E. (Associazioni riunite per il trauma cranico). I dati definitivi - che riguardano un campione di 175 famiglie di pazienti con GCA saranno illustrati il prossimo 29 maggio a Bruxelles, in occasione della conferenza promossa dalla European Brain Injury Society sul tema “Sexe, intimité et lésions cérébrales acquisés” e il prossimo luglio all’European Congress of Psychology, che si terrà a Milano in occasione dell’Expo. Pronte risposte nei percorsi riabilitativi Quali sono i dati più significativi emersi dalla ricerca? I risultati rivelano che la stabilità coniugale dopo gravi cerebrolesioni in Italia si mantiene alta, nonostante la persona colpita cambi in vario modo nel suo essere e nel suo comportamento. La lesione cerebrale, tuttavia, è percepita come evento perturbatore della vita di coppia: gli effetti negativi Antonello D’Amato sono percepiti con maggiore intensità dal partner, mentre la persona con GCA, non adeguatamente consapevole dei propri cambiamenti, riferisce di una vita sessuale più soddisfacente. La relazione di coppia si realizza dopo GCA principalmente sulla dimensione affettiva e sentimentale, a scapito di quella erotica e sessuale. Sembra dunque prevalere una relazione affettiva di accudimento, accompagnata da un forte sentimento d’amore, espresso da entrambi i partner. ■ È STATA INAUGURATA nelle scorse settimane, al Nucleo di Accoglienza per persone in stato vegetativo dell’Istituto “Palazzolo-Fondazione Don Gnocchi” di Milano,la stanza attrezzata con l’innovativo strumento diagnostico “TMS/EEG”, il quale - combinando la stimolazione magnetica transcranica e l’elettroencefalogramma - misura in maniera non invasiva il dialogo interno al cervello di pazienti usciti dal coma. Al taglio del nastro, la dottoressa Guya Devalle, responsabile del Nucleo, e i genitori di Joel Bossi (giovane paziente a cui è stata intitolata la stanza), che hanno contribuito - insieme a una recente raccolta fondi con SMS solidale - all’acquisto dell’apparecchiatura. L’avvio della nuova attrezzatura rientra nell’ambito di un progetto di ricerca in corso al “Palazzolo”, dove è in atto una sperimentazione su persone con disordini di coscienza per valutare le loro effettive potenzialità di recupero misurando la comunicazione interna al cervello, condizione necessaria affinché la coscienza possa emergere. I risultati di questo lavoro avranno importanti ricadute in campo clinico, dato che la distinzione tra pazienti in stato vegetativo e pazienti che possono invece recuperare un livello minimo di coscienza è così difficile da portare ancora oggi a un elevato errore diagnostico. L’attività si svolge in collaborazione con il dottor Marcello Massiminidell’Università Statale di Milano e membro del Comitato Tecnico-Scientifico della Fondazione, nonché scienziato di fama internazionale il quale, con i suoi collaboratori, ha messo a punto un sistema che permette di misurare la complessità del linguaggio cerebrale traducendo empiricamente la “teoria dell’informazione integrata” elaborata da Giulio Tononi sulla coscienza. «Di norma, valutiamo il livello di coscienza di una persona basandoci sulla sua capacità di interagire con il mondo circostante - spiega la dottoressa Devalle -. Ma l’esperienza cosciente può essere generata all’interno del cervello anche quando siamo completamente disconnessi dall’ambiente esterno, come accade, ad esempio, quando sogniamo. Tutto questo assume particolare importanza nel caso di quei pazienti che, dopo essere sopravvissuti a una grave lesione cerebrale, possono recuperare coscienza senza tuttavia riprendere la capacità di comprendere, muoversi e comunicare. Che cosa succede all’interno del loro cervello? Qual è il loro livello di coscienza? Aprire la “scatola nera” del cervello per misurarne il dialogo interno è un passo fondamentale per migliorare la diagnosi e la riabilitazione delle persone uscite dal coma». Nonostante entrambi valutino importante la sessualità nel rapporto di coppia, l’intensità del desiderio risulta affievolita dalla presenza di disordini comportamentali e dalla gravità della disabilità, soprattutto cognitiva più che fisica. I genitori-caregiver ai quali è stato chiesto di indicare la loro percezione circa la sessualità dei propri cari LA RETE. Le strutture che hanno partecipato alla ricerca Fondazione Don Gnocchi • Polo Riabilitativo del Levante Ligure (Sp) (dott. Antonello D’Amato, dott.ssa Paola Gemignani, dott.ssa Martina Iardella) • Centro “Spalenza-Don Gnocchi”, Rovato (Bs) (dott.ssa Alessandra Redolfi, dott.ssa Alessandra Maietti) • Presidio “Ausiliatrice-Don Gnocchi”, Torino (dott.ssa Sabrina Sapienza, dott.ssa Tiziana Mezzanato) • Centro “IRCSS Don Gnocchi”, Firenze (prof.ssa Rosanna Intini) Altri Centri per la Riabilitazione delle CGA • Centro Cardinal Ferrari, Fontanellato (Pr) (dott.ssa Benedetta Basagni) • Clinica Quarenghi, San Pellegrino Terme (Bg) (dott.ssa Simona Dolci) • Centro Don Calabria, Negrar (Vr) (dott.ssa Grazia Gambini) • Cooperativa Progettazione, Pedrengo (Bg) (dott.ssa Claudia Maggio) • Istituto Privato di Riabilitazione “Madre della Divina Provvidenza”, Arezzo (dott.ssa Paola Perini) • Fondazione “San Raffaele”, Ceglie Messapica (Br) (dott.ssa Francesca Buonocunto) Associazioni famigliari di pazienti con GCA • Associazione Arco92 (Roma) (dott.ssa Monica Risetti) • Associazione ATE (To) (sig. Amorina Attanasio) • ATRACTO (Arezzo) (Dott.ssa Chiara Beni) • BRAIN (Vicenza) (dott.ssa Elisabetta Mondin, dott.ssa Ilaria Locati) • Rinascita e Vita (Ge) (dott.ssa Francesca Nota) Analisi Statistica dei Risultati: dott.ssa Marzia Gugliotta (Università degli Studi di Parma) mostrano di conoscere poco o nulla dei desideri e della vita sessuale degli assistiti, anche se suppongono che non ne siano soddisfatti. Le persone e le coppie coinvolte hanno dimostrato una partecipazione interessata, con reazioni di sollievo nel poter finalmente esprimere i propri bisogni di relazione . «Abbiamo ascoltato tante storie che ci hanno colpito - spiegano gli autori della ricerca -. Ora non possiamo che trovare le modalità giuste per accompagnare le famiglie, informandole per tempo anche su come gestire queste inevitabili modificazioni, sostenendo paziente e partner in un percorso riabilitativo dedicato da avviare in prossimità della dimissione dalle strutture, ma che necessariamente deve proseguire dopo il rientro a casa». Il gruppo di lavoro si è già impegnato ad avviare percorsi di continuità assistenziale dopo la dimissione e una prima concreta iniziativa è stata quella di organizzare nel febbraio scorso, insieme Società degli Psicologi di Area Neuropsicologica, al Centro “Vismara-Don Gnocchi” di Milano una giornata formativa dedicata a queste tematiche per gli psicologi che operano nelle strutture di riabilitazione per GCA. MISSIONE UOMO MISSIONE UOMO 40 TECNOLOGIE EMERGENTI “Don Gnocchi” protagonista alla “Disruptive Week Milan” TECNOLOGIE MISSIONE UOMO 42 Lo strumento che restituisce il movimento ai gravi neurolesi ■ RECUPERARE LE FUNZIONALITÀ possibili dei pazienti colpiti da disabilità più o meno gravi, sostituendosi nei loro movimenti laddove il recupero è impossibile. Questo l’obiettivo di “MecFES”, l’innovativo dispositivo brevettato a livello internazionale dalla Fondazione Don Gnocchi, in grado non solo di restituire un elevato livello di autonomia a persone con gravi neurolesioni, ma anche di migliorare le loro funzionalità motorie, aiutandole nella riabilitazione e nelle normali attività di vita quotidiana. Si chiama MecFES l’innovativo dispositivo brevettato dalla Fondazione Don Gnocchi per aiutare paraplegici e tetraplegici nel recupero dell’autonomia Esiti di ictus o traumi spinali A seguito di lesioni del sistema nervoso centrale (nel cervello, nel caso di ictus; o nella colonna vertebrale, nel caso di traumi spinali), risulta danneggiata e insufficiente la produzione o la conduzione degli impulsi elettrici per l’attivamento di alcuni muscoli scheletrici, come quelli per i movimenti di piede, gamba o per la presa della mano. La Fondazione è spesso chiamata ad occuparsi di soggetti giovani con lesione spinale alta (tetraplegia da parto o da trauma), che riscontrano gravi difficoltà nella vita quotidiana dovute alla mancanza di forza nella presa. La tetraplegia in genere è la conseguenza di un grave trauma o lesione avvenuta in una particolare e delicata frazio- ne della colonna vertebrale, composta dalle vertebre da C1 a C7. Oltre che quello causato da un parto problematico, il trauma può essere quello provocato da un incidente d’auto e da cadute da motociclette e motorini (il casco protegge la testa, ma non quel tratto del collo). Può essere anche causato da un violento impatto da cadute accidentali, o da traumi derivati da attività sportive (i più frequenti sono equitazione, hockey, paracadutismo, tuffi...), insomma in tutti quei casi per cui il midollo spinale viene coinvolto o danneggiato da lesioni in quel tratto di vertebre cervicali. Il deficit neurologico che ne consegue è la tetraplegia incompleta (circa il 30% dei Un momento della presentazione del dispositivo “MecFES” alla popolare trasmissione Rai “Elisir”, nell’ambito della campagna di raccolta fondi promossa dalla Fondazione Don Gnocchi. Nelle foto a destra, altri momenti delle riprese casi), la tetraplegia completa (nel 26% dei casi ), o la paraplegia incompleta (nel 20% dei casi). Quasi il 60% di questi devastanti infortuni riguarda i giovani tra i 16 e i 30 anni, con tutte le conseguenze e i costi sociali che comportano patologie di questa gravità che prevedono la non autosufficienza per tutt il resto della vita. La soluzione classica Una delle soluzioni classiche adottate sia a scopo riabilitativo che come ausilio è la stimolazione elettrica funzionale (FES). Da oltre vent’anni viene utilizzato questo particolare tipo di stimolazione elettrica nei centri di riabilitazione neurologica quale metodica di supporto e di complemento nella rieducazione neuromotoria. «La FES - spiega Furio Gramatica, responsabile Health Technology Assessment della Fondazione Don Gnocchi - è la stimolazione dei muscoli isolati dal controllo nervoso centrale, allo scopo di provocare la loro contrazione in maniera tale da innescare un movimento funzionale. In pratica si sostituisce all’impulso nervoso proveniente dal neurone motore centrale e può far sì che si ottenga una buona attività muscolare e funzionale, come pure evocare un bio-feedback proveniente dai muscoli in contrazione utile al ripristino dell’attività volontaria». Attraverso un dispositivo esterno, in sostanza, azionato da un interruttore comandato da una parte ancora efficiente del corpo, somministra dall’esterno impulsi di corrente al muscolo verso il quale i nervi non sono più in grado di recare un impulso endogeno di sufficiente intensità, provocandone così la contrazione e il conseguente movimento, sebbene in modo non naturale in termini di gradualità e di forza esercitata. Il valore aggiunto “MecFES” è un dispositivo FES concepito, brevettato e clinicamente sperimentato in Fondazione Don Gnocchi, il cui valore aggiunto è quello di offrire all’utente il controllo diretto e naturale della forza di presa, senza l’azionamento di interruttori esterni, ma con un’attivazione spontanea e una modulazione della forza esercitata direttamente in base alla volontà del paziente. «Per far questo - continua Gramatica - il dispositivo legge da sopra la pelle, con elettro- ■ LA FONDAZIONE DON GNOCCHI è stata partner della “Disruptive Week Milan”, la settimana di appuntamenti internazionali dedicati alle tecnologie emergenti, svoltasi a fine aprile e che per la prima volta ha riunito assieme cinque manifestazioni: “M2M+IoT forum”, “Robobusiness Europe”, “Arteq - Tecnologie per il turismo culturale”, “Weareable Technologies Conferenze” e “Disruptive Broadband”. Gli appuntamenti in programma hanno messo in evidenza come le ultime innovazioni tecnologiche stiano ormai modellando la quotidianità, trasformando lo stile di vita, i modelli di business, il panorama sociale e di conseguenza anche l’attività sanitario-assistenziale, specie in tema di riabilitazione. Nell’ambito della partnership con “Disruptive Week”, la Fondazione Don Gnocchi ha curato l’organizzazione di un workshop aperto al pubblico sul tema “High-tech rehab: innovation empowers disruptive care”, durante il quale gli intervenuti si sono confrontati rispetto all’impatto che le tecnologie “ disruptive” hanno e avranno sempre più nel settore della riabilitazione. Con i responsabili della Fondazione (Furio Gramatica, responsabile Health Technology Assessment; Silvia Casarotto e Davide Cattaneo, coordinatori Larice Lab; Paolo Meriggi, responsabile “ICT and Biomedical Technology Integration” e Carlo Morasso, del laboratorio di nanomedicina e biofotonica) sono intervenuti partner di Microsoft, di Telerobot Labs e dell’Istituto Sant’Anna di Pisa. La Fondazione Don Gnocchi è stata inoltre coinvolta nella tavola rotonda dell’evento RoboBusiness Europe “Considering the enduser’s perspectives”: Furio Gramatica ha fatto il punto sull’utilizzo di sistemi robotici autonomi analizzando le esperienze e le aspettative dal punto di vista dell’utente finale. La voce della “Don Gnocchi” ha caratterizzato anche la sessione “Healthcare” di RoboBusiness Europe, con interventi sulle esperienze di applicazione delle tecnologie in campo riabilitativo a cura di Maurizio Ferrarin, coordinatore del Biomedical Technology Department e Luca Padua, referente scientifico dei Centri di Roma. La Fondazione ha infine partecipato al “Disruptive Talk” svoltosi al Mercedes Benz Center sul tema “Auto sicure, intelligenti e connesse per guidatori smart”, nell’ambito di un dibattito che ha visto protagonisti Mercedes Benz Italia, Samsung e Telecom Italia. di di superficie, il segnale nervoso residuo e insufficiente, ma ancora correttamente modulato dal cervello e lo amplifica e restituisce, sempre in modo non invasivo, ai muscoli da attivare. È quindi possibile afferrare una pesante bottiglia, una penna per scrivere, o stringere delicatamente un bicchierino di carta del caffè, in modo del tutto naturale: grazie a questo, il paziente neuroleso può recuperare un elevato grado di autonomia». La Fondazione Don Gnocchi ha svolto negli ultimi anni un’intensa attività di ricerca, sia tecnologica che clinica, sul dispositivo MecFES, con risultati clinici molto incoraggianti, recentemente pubblicati su riviste internazionali di prestigio. Un recente studio sul trattamento dell’arto superiore di pazienti post ictus ha dimostrato un’efficacia clinicamente rilevante e superiore a quella del trattamento tradizionalmente utilizzato, con benefici mantenuti nel tempo. In caso di tetraplegia, “MecFES” ha migliorato i risultati di un apposito test sulla funzionalità della mano nel 63% dei soggetti trattati, già dalla prima applicazione. Dopo un apposito training, si è ottenuto anche un positivo effetto terapeutico sulla funzione della mano nell’89% dei soggetti trattati. Obiettivo “ultimo miglio” La Fondazione Don Gnocchi ha brevettato il dispositivo a livello internazionale e intende portarne i vantaggi clinici e assistenziali a un numero di pazienti il più elevato possibile. Per far questo, è stata promossa lo scorso mese di marzo una campagna di raccolta fondi con SMS solidale, con approfondimenti anche nei principali quotidiani e riviste e in tv (da segnalare i servizi dedicati dalla popolare trasmissione Rai “Elisir”). L’obiettivo finale è quello di ottimizzare e ingegnerizzare il dispositivo per conferirgli una più elevata usabilità dal punto di vista ergonomico e di design, attraverso i servizi specializzati di aziende dei settori elettronico e dell’industrial design, e mettere a punto il trasferimento tecnologico per la produzione in serie e la distribuzione agli utenti finali, estendendo così le possibilità di riabilitazione e restituzione di autonomia a giovani e adulti che siano incorsi nell’esperienza improvvisa e devastante di un ictus o di un trauma spinale. 43 MISSIONE UOMO Attività Attività TECNOLOGIE MISSIONE UOMO 45 Cyberlegs, gambe bioniche per far camminare gli amputati ■ TRE ANNI DI PROGETTO, cinque partner europei, undici pazienti volontari coinvolti, 35 ricercatori, 2,5 milioni di euro di budget: sono questi i numeri del Progetto Cyberlegs, i cui risultati finali sono stati presentati ai revisori della Commissione Europea nel marco scorso, al Centro Irccs “Don Carlo Gnocchi” di Firenze. La sfida ambiziosa del progetto era di restituire il cammino in sicurezza e autonomia e con il minor sforzo fisico e cognitivo possibile a persone che hanno subito l’amputazione dell’arto inferiore a livello transfemorale (sopra il ginocchio), riducendo il rischio di cadute e imprimendo ai movimenti la regolarità di una falcata armonica e sicura. L’obiettivo è stato raggiunto ed è stato messo a punto un prototipo formato da due dispositivi robotizzati, testato a più riprese con esito positivo su alcuni pazienti che erano stati in cura allo stesso Centro “Don Gnocchi” e che si sono prestati volontariamente alle prove. Il progetto, finanziato dalla Commissione Europea nell’ambito del “Settimo Pro- Ottimi i risultati dell’ambizioso progetto europeo. Il contributo della Fondazione e i test positivi su alcuni volontari di Damiano Gornati gramma Quadro”, è stato coordinato da Nicola Vitiello dell’Istituto di Biorobotica della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa e ha visto la partecipazione, oltre che della Fondazione Don Gnocchi, anche di altre importanti istituzioni accademiche, come l’Università di Lubiana (Slovenia), l’Università Cattolica di Louvain e l’Università Libera di Bruxelles (Belgio). Per la Fondazione hanno attivamente partecipato al pro- getto Raffaele Molino Lova(principal investigator, medico), Simone Ceppatelli (medico) Federica Vannetti (ingegnere), Guido Pasquini (fisioterapista), Aurelio Roccuzzo (fisioterapista) e Michela Meneghetti (psicologa). È stato realizzato un prototipo formato da due dispositivi robotizzati e coordinati: una nuova protesi transfemorale motorizzata che consente di camminare, sedersi, salire o scendere le scale, dotata di caratteristiche innovative, grazie all’utilizzo di elementi elastici passivi, uniti ad attuatori elettromagnetici che permettono il movimento sia per il giunto del ginocchio, sia della caviglia, e un’ortesi bilaterale di bacino (un sofisticato tutore), robotizzata e capace di assistere il movimento di flessione e di estensione di entrambe le anche. Un dispositivo, quest’ultimo, contenuto in una sorta di zainetto, in grado di fornire alla persona amputata che lo indossa un’assistenza motoria gentile e naturale, quasi una spinta se e quando necessario, di grande aiuto per gli utenti che sono generalmente Attività TECNOLOGIE LA SCHEDA . Scarpa intelligentee algoritmo “anticaduta” MISSIONE UOMO 46 Samantha, trasmessi dallo spazio i dati raccolti nel sonnocon “Magic Space” ■ SAMANTHA CRISTOFORETTI, l’astronauta italiana dell’Agenzia Spaziale Europea e capitano pilota dell’Aeronautica Militare a bordo della Missione Futura, ha effettuato con successo le registrazioni notturne previste dal progetto “Wearable Monitoring”, uno dei nove progetti selezionati e sviluppati dall’Agenzia Spaziale Italiana, proposto dalla Fondazione Don Gnocchi e svolto in collaborazione con l’Istituto Auxologico Italiano. L’accurata esecuzione del protocollo sperimentale da parte dell’astronauta e l’attento coordinamento delle attività da parte di ASI e della NASA sono state determinanti per l’alta qualità dei dati raccolti. Obiettivo del progetto è approfondire le conoscenze dei meccanismi fisiologici del sonno in microgravità: durante le missioni spaziali la qualità del sonno è normalmente ridotta e questo può portare a una diminuzione dell’attenzione e della vigilanza durante le attività in veglia degli astronauti. I fattori responsabili di questo fenomeno sono in gran parte ancora da studiare. Il progetto si propone di chiarire l’andamento nel sonno dell’attività elettrica e meccanica del cuore, dei livelli di attivazione del sistema nervoso autonomo, della respirazione e della temperatura. I dati sono stati rilevati e raccolti attraverso un sistema indossabile, denominato MagIC-Space, sviluppato nel Laboratorio dei Sensori Indossabili e Telemedicina di Milano della Fondazione Don Gnocchi. Il team di sviluppo è costituito dagli ingegneri Francesco Rizzo, Paolo Meriggi e Prospero Lombardi, sotto la guida dell’ingegner Marco Di Rienzo (PI del progetto). MagIC-Space è composto da una maglietta contenente sensori tessili per la rilevazione dell’elettrocardiogramma e del respiro, un’unità di monitoraggio per la raccolta dei dati e la misura delle vibrazioni cardiache , un termometro per la misura della temperatura cutanea e un pacco batterie per l’alimentazione. Il sistema è stato progettato in modo da integrare gran parte dei sensori e dei fili all’interno della maglietta. Il piano delle attività a bordo ha previsto sei registrazioni notturne nell’arco dei sei mesi di perma- nenza di Samantha Cristoforetti nello spazio. In ciascuna sessione sperimentale, l’astronauta ha indossato la maglietta sensorizzata per tutta la notte e al risveglio ha trasferito i dati sul computer di bordo per la successiva trasmissione a terra. Le registrazioni sono state poi analizzate alla Fondazione Don Gnocchi dagli ingegneri Emanuele Vaini, Prospero Lombardie Paolo Castiglioni. La raccolta dei dati a terra e l’interpretazione biologica dei risultati si sono svolte in collaborazione con il team di cardiologi dell’Istituto Auxologico Italiano - dottoresse Carolina Lombardi, Giovanna Branzi e Valeria Rella - sotto il coordinamento del professor Gianfranco Parati, docente di Medicina Cardiovascolare dell’Università di Milano Bicocca. Oltre che in situazione di microgravità, i risultati dell’esperimento potranno avere importanti ricadute anche a terra. Nel mondo occidentale una persona su quattro soffre di disturbi del sonno, che spesso richiedono monitoraggi complessi. Il dispositivo sviluppato per questo progetto è caratterizzato da un’estrema facilità d’uso e potrebbe essere agevolmente utilizzato per la diagnosi remota dei disturbi del sonno presso il domicilio del paziente, nell’ambito di servizi di telemedicina. I primi risultati verranno presentati a fine agosto a Milano, in un minisimposio organizzato dalla Fondazione Don Gnocchi nell'ambito del congresso IEEE EMBC 2015, l'appuntamento annuale più prestigioso sulle tecnologie biomedicali. anziani e con basso livello di performance fisica a causa delle frequenti comorbilità. Il laboratorio di biorobotica Il ruolo della Fondazione Don Gnocchi nel progetto è stato particolarmente rilevante: ha ospitato i meeting annuali di verifica dello stato di avanzamento dei lavori, ma in particolare, in partnership con il S. Anna di Pisa, ha costituito il MARe Lab (Movement Assistance in Rehabilitation), ovvero un laboratorio congiunto di biorobotica assistiva, sede dei test di valutazione sui pazienti dei prototipi via via messi a punto e dove sono confluiti tutti i ricercatori del consorzio. La Fondazione ha curato inoltre il reclutamento dei pazienti su cui testare i dispositivi: da un campione iniziale di 119 persone che negli ultimi due anni avevano effettuato un accesso o un percorso riabilitativo all’Irccs di Firenze, sono state selezionate prima le 58 persone con amputazione transfemorale potenzialmente idonee e infine le 11 che in diversi momenti del progetto hanno preso parte ai test. Inoltre, la Fondazione ha fornito la propria assistenza e competenza medica e fisioterapica durante le prove con i pazienti. Il ruolo dei ricercatori della Fondazione è stato importante anche per l’effettuazione dei test per la valutazione dello sforzo cognitivo e del dispendio energetico durante il cammino, che rappresentano il “gold standard” per verificare l’efficacia dei nuovi di- Gli esperimenti del Progetto Cyberlegs al Centro Irccs “Don Gnocchi” di Firenze spositivi: ogni impegno infatti sarebbe stato inutile se il dispositivo realizzato non avesse sollevato il paziente dalla fatica del camminare, sia dal punto fisico che mentale. Infine, altra grande innovazione, è stata l’implementazione nell’ortesi pelvica di un algoritmo “anticaduta”, attraverso lo studio dei meccanismi fisiologici che sottendono il venir meno dell’equilibrio (scivolamento e inciampo): questo ha permesso di mettere a punto un sistema in grado di riconoscere una caduta imminente e di far effettuare all’ortesi una correzione per evitare di cadere. L’algoritmo anticaduta, il controllo della protesi attraverso una serie di sensori indossabili costituiti da scarpe “intelligenti”, equipaggiate con sensori di pressione, e da sensori inerziali posti a livello dei 7 segmenti corporei, la comunicazione bi-direzione uomo-robot e l’ortesi pelvica attiva che assiste il cammino dell’amputato sono sicuramente gli elementi più innovativi del progetto. Carrozza: «Una sfida divenuta realtà» Uno dei più assidui volontari tra gli undici che a varie riprese hanno testato i dispositivi, è Daniele Bellini, 67 anni, di Scandicci, con un passato lavorativo di progettista per un’azienda meccanica. Non è stato una semplice cavia, ma i suoi consigli sono stati molto utili per mettere a punto, affinare e correggere dispositivi così complessi. «Sono soddisfatto di aver portato il mio contributo alla realizzazione del progetto - commenta - e non escludo che l’ulteriore sviluppo dell’ortesi pelvica potrà essere di grande aiuto non solo alle persone amputate più debilitate, ma anche a tutti coloro che, anche se non amputati, soffrono di difficoltà motorie». Alla conferenza stampa di presentazione dei risultati era presente anche l’on. Maria Chiara Carrozza, già ministro dell’Istruzione, Università e Ricerca Scientifica, rettore del S. Anna e coordinatrice del progetto agli esordi: «Mettere un robot indosso a una persona anziana e disabile era una sfida che aveva dell’incredibile, ma oggi tutto questo è una realtà». Molto soddisfatto anche Francesco Converti, direttore del Centro IRCCS “Don Gnocchi” di Firenze: «Mi auguro che si possa arrivare in tempi rapidi a mettere a disposizione di tutte le persone fragili questo nuovo dispositivo. Tutto questo sottolinea l’importanza e il valore della partnership col S. Anna di Pisa, che ha permesso di concretizzare in ambito clinico una ricerca così innovatica». ■ LA PERDITA DI UN ARTO INFERIORE è una condizione invalidante che compromette notevolmente la qualità di vita. Oggi le malattie del sistema vascolare periferico sono la principale causa di amputazione agli arti inferiori e, in totale, circa l’80 per cento delle amputazioni rientra in questa categoria. Fra tutte le amputazioni, quelle transfemorali (al di sopra del ginocchio) risultano particolarmente invalidanti. Gli amputati transfemorali devono infatti sostenere uno sforzo fisico e cognitivo più intenso rispetto ai soggetti amputati al di sotto del ginocchio. In Europa gli amputati transfemorali sono circa 30 mila ogni anno. L’Ortesi pelvica: lo “zainetto” che agevola il movimento. L’innovazione più rilevante del progetto è stata la realizzazione di un’ortesi bilaterale di bacino robotizzata, capace di assistere bilateralmente il movimento di flessione e di estensione dell’anca. Il dispositivo, che funziona come il motore elettrico su una bicicletta a “pedalata assistita”, è stato progettato per essere ergonomico, cioè per seguire la naturale biomeccanica dell’anca, per cui la coppia di forze erogata dall’ortesi risulta sempre allineata con l’asse fisiologico delle anche e questo garantisce una efficace assistenza ai movimenti di estensione e di flessione. La protesi transfemorale robotica, i sensori indossabili, la scarpa “intelligente”. La nuova protesi transfemorale motorizzata permette di camminare, di sedersi, di salire o di scendere le scale, grazie a un complesso e sofisticato sistema di snodi elastici passivi e di attuatori elettromagnetici. I motori forniscono energia aiutando la propulsione, mentre gli elementi elastici passivi assorbono l’impatto con il terreno. In aggiunta, i motori forniscono assistenza anche nel passaggio dalla postura seduta a quella eretta e viceversa. Una scarpa “intelligente”, equipaggiata con sensori di pressione, ed una rete di sensori inerziali, solidali con ciascuno dei sei principali segmenti anatomici degli arti inferiori e con il tronco, permette al sistema di controllo di riconoscere il movimento desiderato dalla persona amputata e tradurre tale intenzione in comandi di movimento che si trasmettono ai motori della protesi. Protesi e ortesi uniti per garantire il cammino in sicurezza. Un’altra sfida vinta con successo è stata l’integrazione della protesi transfemorale con l’ortesi di bacino. Mentre la protesi sostituisce l’arto mancante, l’ortesi assiste il cammino fornendo l’assistenza necessaria. L’algoritmo anticaduta. Le cadute rappresentano un serio problema per le persone anziane. Il progetto ha messo a punto strategie per consentire all’ortesi pelvica di riconoscere in tempo reale una possibile imminente caduta e di erogare la coppia necessaria per limitarne le conseguenze. Le nuove sfide. Con i risultati ottenuti, Cyberlegs ha aperto la strada verso una nuova generazione di sistemi robotici protesici e ortesici. L’auspicio è che queste tecnologie saranno adottate in maniera progressiva, grazie anche ad un progetto imprenditoriale, così che le persone amputate, ma non solo, potranno contare su una nuova generazione di sistemi robotici leggeri per una migliore qualità della vita. 47 MISSIONE UOMO MISSIONE FUTURA LA SCHEDA Un laboratorio di biologiaper lo studio delle malattie rare ANNIVERSARI MISSIONE UOMO 48 Roma, 65 anni dopo sguardo ancora al futuro Dal ricordo dell’inaugurazione con De Gasperi alle sfide di oggi “accanto alla vita”: lo storico Centro “S. Maria della Pace” rilancia la propria missione ■ «TERAPIA DELL’ANIMA E DEL CORPO, del lavoro e del gioco, dell’individuo e dell’ambiente: psicoterapia, fisioterapia, il tutto armonicamente convergente alla rieducazione della personalità vulnerata; medici, fisioterapisti, maestri, capi d’arte ed educatori, concordemente uniti nella prodigiosa impresa di ricostruire quello che l’uomo o la natura hanno distrutto, o almeno, quando questo è impossibile, di compensare con la maggior validità nei campi inesauribili dello spirito, quello che è irreparabilmente perduto nei piani limitati e inferiori della materia». Sono le parole pronunciate da don Carlo Gnocchi il 18 maggio 1950, in occasione dell’inaugurazione del Centro “S. Maria della Pace” di Roma, alla presenza - tra gli altri - dell’allora presidente del Consiglio Alcide De Gasperi. Parole per certi versi anticipatorie della moderna scienza riabilitativa, ma che erano già criteri ispiratori dell’azione del sacerdote lombardo nelle strutture che via via si stavano aprendo in tutta Italia. Sono passati 65 anni da quel giorno e la struttura del Foro Italico, a due passi dalla Farnesina e da Ponte Milvio, non ha mai smesso di funzionare. Tutto era partito nel 1949, con la firma della convenzione attraverso la quale il Commissario per la Gioventù Italiana assegnava la struttura alla “Federazione Pro infanzia Mutilata”. Don Carlo Nelle foto sopra, due immagini storiche della giornata di inaugurazione del Centro “S. Maria della Pace” di Roma, alla presenza di De Gasperi. A sinistra, la visita di Giovanni Paolo II nel 1990 e - sotto e in basso - momenti di attività Gnocchi da poco aveva ricevuto da De Gasperi l’incarico di consulente della presidenza del Consiglio per il problema dei mutilatini. Tutto pronto, insomma, per lo “sbarco” nella capitale della sua opera; fino a quel momento i collegi si trovavano al nord, ma in don Gnocchi era sempre prevalsa l’esigenza di non allontanare troppo i suoi piccoli assistiti dai propri luoghi di origine e dalle famiglie di provenienza. Per questo fu aperto il Centro di Roma, per garantire cure mediche, istruzione, formazione professionale e integrazione sociale ai mutilatini provenienti dal Centro-Sud Italia. L’affetto di Capi di Stato e Pontefici Due giorni dopo l’inaugurazione, il 20 maggio, ci fu un’altra giornata particolare: la mattina, una delegazione di ragazzi provenienti da tutti gli istituti dell’Opera fino ad allora aperti si recarono in udienza da Papa Pio XII in Vaticano; nel pomeriggio, furono accolti nei giardini del Quirinale, dove il presidente della Repubblica Luigi Einaudi aveva offerto loro una merenda. L’incontro in Vaticano merita di essere ricordato per un episodio che lo stesso don Gnocchi riportò qualche anno dopo in “Pedagogia del dolore innocente”. «Durante l’incontro - raccontò don Carlo - i mutilatini consegnarono in dono al Santo Padre il loro ■ IL CENTRO “S. MARIA DELLA PACE” di Roma opera con autorizzazione e accreditamento definitivo della Regione Lazio nel campo della riabilitazione neuromotoria, pneumologica, cardiologica e nella riabilitazione delle patologie degenerative e vascolari. È articolato in due strutture: una Casa di Cura per interventi di riabilitazione in fase “post acuta” e un Centro per la riabilitazione estensiva e di mantenimento (residenziale, semiresidenziale e ambulatoriale) con un importante reparto di neuropsicomotricità dell'età evolutiva. Sono inoltre attivi un laboratorio di analisi cliniche, attività di diagnostica per immagini, di neurofisiologia, di psicologia, attività educative, un Servizio Informazione e Valutazione Ausili, un poliambulatorio specialistico, una piscina per la terapia in acqua e attività di riabilitazione ambulatoriale e domiciliare. Intensa è altresì l'attività di ricerca scientifica, anche in convenzione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore e l’Università “Sapienza” di Roma. Nel 2013 è stato inaugurato un moderno laboratorio di Biologia Molecolareche ha aperto la strada ad un nuovo filone di ricerca nell’ambito della genetica e della medicina molecolare, con particolare riferimento alle malattie rare e di origine neurologica. Dal 2003 la Fondazione è presente nella capitale anche con il Centro “S. Maria della Provvidenza”, dove sono attive una RSA per persone non autosufficienti affette da gravi patologie invalidanti di natura neuromotoria o psichica, un moderno reparto di riabilitazione estensiva ad alto livello assistenziale e un reparto per la riabilitazione integrata di pazienti affetti da patologie di carattere neuromotorio e patologie dementigene. mielitici, negli anni ’70, il Centro avviò, in collegamento con la clinica ortopedica dell’Università di Roma, grazie al professor Giorgio Monticelli, un intenso lavoro di riabilitazione sulle patologie della colonna. distintivo, raffigurante le stampelle incoronate a formare il monogramma di Cristo, composto da tante perline ognuna delle quali traeva origine da un’operazione chirurgica o da una medicazione dolorosa sopportata senza lamento e senza pianto. E quando riferii che avevo visto bambini lottare tenacemente contro il pianto e contro il dolore per avere diritto di prendere una perlina e deporla nella cassettina del Papa, Pio XII si fece improvvisamente pensoso e nel suo sguardo tremò una lacrima di tenerezza e di riconoscenza». Qualche anno dopo l’inaugurazione, il Centro fece da cornice ad un evento senza precedenti: il Campo d’agosto dell’infanzia mutilata. Sei mutilatini (francese, belga, tedesco, greco, danese e italiano) pronunciarono nelle rispettive lingue il solenne impegno di pace: venne costituita la Federazione Europea della Gioventù Mutilata di Guerra, con don Carlo presidente. Il 1954 segnò un’altra tappa fondamentale nella realizzazione del progetto riabilitativo di don Gnocchi: l’inaugurazione del “Villaggio del lavoro”, con diverse sezioni: radiotecnica, orologeria, lavorazione del vimini, ceramica, calzoleria, falegnameria, meccanica e tipografia, per riaffermare che il bambino mutilato non doveva rimanere negli Istituti, ma rientrare da protagonista nella società. Sempre nel 1954, quando ancora non si parlava di medicina riabilitativa, nacque qui una delle prime palestre di fisioterapia e una piscina concepita per l’idroterapia. Esaurita la fase dei mutilatini e dei polio- Cura, ricerca e formazione Gli anni ’80 e ’90 segnarono soprattutto lo sviluppo degli “screening scolastici” per la diagnosi precoce delle deformità della colonna vertebrale e iniziò l’attività di ricerca scientifica, grazie soprattutto al professor Ignazio Caruso. Il 23 dicembre 1990, papa Giovanni Paolo II fece visita al Centro: «Carissimi medici e operatori sanitari - disse il Santo Padre nell’occasione -: rimanete sempre fedeli allo stile e allo spirito di don Gnocchi! Mediante le cure fisiche che voi prestate, come pure l’istruzione scolastica, la formazione professionale, lo sviluppo di attività sportive, ma anche mediante la vostra professionalità, seria e coerente sotto il profilo etico e soprattutto con il vostro amore, illuminato e sostenuto dalla fede, voi potete contribuire alla riabilitazione piena dei ragazzi e dei gio- IRPINIA. L’educazione alla salute per gli alunni delle scuole ■ DOPO IL SUCCESSO delle prime tre edizioni, è ripartito il progetto di educazione alla salute realizzato in alcune scuole dell’Irpinia dagli esperti del Polo Specialistico Riabilitativo di S. Angelo dei Lombardi sul tema “Educazione sanitaria in età scolare: salute della colonna vertebrale”. Quest’anno saranno coinvolte le scuole primarie e secondarie di primo grado dei comuni di Andretta, Bisaccia, Fontanarosa, Taurasi, Luogosano, Sant’Angelo Allesca, Paternopoli, Castelfranci, Calabritto e Senerchia. Il progetto rientra nelle attività di prevenzione svolte dalla Fondazione sul territorio. In particolare, l’iniziativa nasce dalla necessità di focalizzare l’attenzione sulla salute della colonna vertebrale in età scolare, per il dolore sempre più spesso riferito dai ragazzi e per le patologie che, nell’età di accrescimento, hanno un più alto rischio di insorgenza. Tutto ciò attraverso incontri con insegnanti e genitori e laboratori in classe con i ragazzi coordinati dalla dottoressa Rita Mosca. vani degenti e al loro pieno reinserimento nella comunità civile. A tutti chiedo attenzione, partecipazione e solidarietà nei confronti dei disabili che hanno bisogno non solo di cure efficaci, ma di accoglienza, di vicinanza, di sostegno in modo che siano abbattute tutte le barriere che una società efficientistica e produttivistica, come l’attuale, innalza spesso nei loro confronti». Gli anni 2000 - in particolare con la direzione di Salvatore Provenza -vedono il Centro allargare le proprie attività con l’apertura della Casa di cura a indirizzo riabilitativo della sezione di riabilitazione cardiologica in regime ambulatoriale, del Servizio di Diagnostica per immagini e - più di recente - del potenziamento dell’attività privata e della riabilitazione domiciliare. Nel febbraio 2014, il Centro ha ospitato l’urna con i resti mortali del Beato don Gnocchi, nel quinto anniversario della beatificazione, a cui ha reso omaggio anche il presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano. Una serie di iniziative e celebrazioni accompagneranno il 65esimo anniversario di inaugurazione della struttura. 49 MISSIONE UOMO Attività Attività Attività NEWS SUSSIDI 51 MISSIONE UOMO RICONOSCIMENTI IMPORTANTI ATTESTATI PER MONFARDINI E MACCHI ■ IMPORTANTE RICONOSCIMENTO internazionale per il professor Silvio Monfardini, direttore del Programma di Oncologia Geriatrica dell’Istituto “Palazzolo-Fondazione Don Gnocchi” di Milano. L’American Society of Clinical Oncology (ASCO) - organizzazione professionale degli Stati Uniti e leader mondiale in rappresentanza dei i medici che si occupano di persone malate di cancro - assegnerà infatti al professor Monfardini il prossimo 31 maggio un “Premio Speciale 2015 per l’eccellenza scientifica in Oncologia Geriatrica” che riconosce la dedizione e il significativo contributo, sul fronte dell’innovazione, di ricercatori, rappresentanti dei pazienti, e leader della comunità oncologica globale al fine di migliorare la prevenzione del cancro, il trattamento e la cura del paziente. Silvio Monfardini È la prima volta che questo riconoscimento viene attribuito ad un oncologo italiano. Monfardini dirige il programma a cui fa riferimento l’Unità Operativa di Oncologia Geriatrica e di Riabilitazione Oncologica Geriatrica dell“Palazzolo”, un modello organizzativo innovativo nel panorama sanitario milanese e lombardo. La Scuola di Scienze della salute umana dell’Università degli Studi di FirenClaudio Macchi ze ha invece deliberato il ripristino della scuola di specializzazione in medicina fisica e riabilitativa a Firenze, da cui mancava da cinque anni, affidandone la direzione al professor Claudio Macchi, direttore del Dipartimento di Riabilitazione del Centro IRCCS “Don Carlo Gnocchi” di Firenze. RICONOSCIMENTO LUGANO, A MONS. BAZZARI LAUREA HONORIS CAUSA ■ SIGNIFICATIVO RICONOSCIMENTO per il presidente della Fondazione Don Gnocchi, monsignor Angelo Bazzari,che è stato insignito dellalaurea honoris causa in “Scienze dei servizi sociali” dal senato accademico dell’ateneo svizzero “L.U.de.S” di Lugano, Libera Università degli Studi di scienze umane e tecnologiche, guidata dal Magnifico Rettore Antonello Martinez (foto sotto). Il riconoscimento è stato assegnato il 27 marzo, nel corso di una solenne cerimonia svoltasi a Lugano in occasione del “Dies meritorum”. Questa la motivazione: «Per la profonda intelligenza e la rilevante sensibilità umana con cui ha saputo radicare il rigore imprenditoriale nella dimensione comunitaria, l’eccellenza aziendale nella pratica quotidiana del servizio, la produttività nell’etica del servizio». Nel suo breve intervento, monsignor Bazzari ha ricordato la straordinaria figura del beato don Carlo Gnocchi(del quale il prossimo anno ricorrerà il 60esimo anniversario di morte) e il generoso e qualificato impegno di tutti gli operatori per garantire servizi di eccellenza alle oltre diecimila persone che ogni giorno si rivolgono ai Centri “Don Gnocchi” attivi in Italia. La Libera Università degli Studi di Scienze Umane e Tecnologiche di Lugano è una realtà accademica di eccellenza e di qualità, sia in campo umanistico che scientifico. MARINA DI MASSA ASCOLTARE PER GUARIRE: CORSO PER MEDICI E TERAPISTI ■“L’ASCOLTO ATTIVO DELLA NARRAZIONE della sofferenza dei malati e dei care-givers: i segni della logoguarigine integrale”, questo il titolo di un corso al Centro “S. Maria alla Pineta” di Marina di Massa in programma - dopo la prima data del 21 aprile scorso - anche i prossimi 19 maggio e 3 giugno. L’iniziativa, rivolta ad operatori quali medici, infermieri e terapisti della riabilitazione, è accreditata ECM ed è finalizza al miglioramento della qualità dell’assistenza e dell’efficacia delle cure prestate, riducendo disagi e stress per malati e care-givers, attraverso una migliore comunicazione. L’obiettivo è di fornire ai partecipanti strumenti e conoscenze per migliorare la propria capacità di ascolto (ascolto attivo ed empatico) e sapersi porre in sintonia maggiore con lo stato d’animo e i sentimenti del paziente. Docente del corso è Paolo Giovanni Monformoso, counselor trainer e supervisore, logoanalista esistenziale, logoterapeuta. Il programma completo di corsi e convegni della Fondazione è disponibile sul sito www.dongnocchi.it MILANO CENTRO ODONTOIATRICO A TARIFFE AGEVOLATE ■ È OPERATIVO ORMAI DA ALCUNI ANNI all’Istituto “Palazzolo” di Milano uno speciale e moderno Centro odontoiatrico gestito dalla Fondazione Don Gnocchi in convenzione con l’Università degli Studi Milano-Bicocca. Il Centro, aperto a tutti, si caratterizza in particolare per un’assistenza odontoiatrica a persone anziane e a persone con bisogni speciali. Tutte le prestazioni vengono erogate privatamente a tariffe contenute. Sono previste agevolazioni per diverse categorie di pazienti, con l’applicazione di uno sconto del 10 per cento ai pazienti ultra 75enni e ai dipendenti della Fondazione Don Gnocchi. Alcune delle prestazioni vengono erogate anche in Ausili, una guida spiega come scegliere i più adatti regime di convenzione con il Servizio Sanitario Nazionale per specifiche categorie di utenti (anziani, minori di 14 anni, disabili), così come previsto dalla normativa vigente. Sono inoltre previsti sconti per società ed enti convenzionati. Scopo del Centro Odontoiatrico è la diagnosi, la cura e la prevenzione di tutte le patologie del cavo orale, offrendo servizi specializzati alla portata di tutti i cittadini, rivolti in particolare alle persone anziane. L’équipe del Centro, composta da specialisti in differenti ambiti odontostomatologici, pianifica il trattamento in maniera personalizzata per tutto il percorso delle cure sino al raggiungimento di un quadro di salute orale ottimale. Per gli interventi più complessi, il Centro opera in convenzione con la Clinica Odontoiatrica dell’Università Milano-Bicocca. La sinergia tra qualificate istituzioni quali la Fondazione Don Gnocchi e l’Università degli Studi di Milano-Bicocca per l’assistenza e la ricerca in merito alle alterazioni del cavo orale nell’anziano e nelle persone con bisogni speciali, rendono il Centro Odontoiatrico all’interno dell’Istituto Palazzolo un punto di riferimento del territorio per l’assistenza odontoiatrica e la gerodontoiatria. ROMA AL CEFOS UN LABORATORIO DI PSICOTERAPIA DI PROSSIMITÀ ■ È ATTIVO NELLA SEDE DI ROMA del Centro di Formazione Orientamento e Sviluppo (CeFOS)della Fondazione Don Gnocchi un laboratorio di psicologia e psicoterapia di prossimità, che offre counselling, psicoterapia e attività di promozione della salute psicologica, rivolti ad adulti (percorsi di cura finalizzati a promuovere il benessere psicologico e il miglioramento della qualità di vita dell’individuo), bambini e ragazzi (per curare disturbi caratteristici della prima infanzia e pubertà, o a sostegno di stati emotivi tipici della preadolescenza), triade madre-bambino-padre (per lo sviluppo armonico del bambino fino a 3 anni all’interno della relazione di accudimento) e gruppi (trattamenti specifici finalizzati alla gestione e/o al superamento di problematiche condivise; educazione e sostegno della genitorialità). L’iniziativa sottolinea l’impegno e l’attenzione che la Fondazione Don Gnocchi continua ad avere quotidianamente verso le persone che si trovano in stato di maggior bisogno, per garantire loro una piena partecipazione nella società e una migliore qualità della vita. Un nuovo Quaderno della collana “Don Gnocchi” dedicato agli operatori della riabilitazione. Dalla carrozzina al tablet alla casa domotica: ecco come orientarsi di Giovanni Ghislandi ■ “VALUTARE, CONSIGLIARE, PRESCRIVERE GLI AUSILI: la tecnologia al servizio delle persone con disabilità”: questo il titolo dell’ottava guida della collana “I Quaderni della Fondazione Don Gnocchi”, in distribuzione in queste settimane. Al pari dei precedenti, scopo del Quadernoè quello di offrire alle persone con disabilità, alle loro famiglie e agli operatori una serie di informazioni, consigli e suggerimenti sulla scelta degli ausili per l’autonomia, con linguaggio semplice e facilmente comprensibile. La guida - curata dall’ingegner Renzo Andrich,direttore del corso di Alta Formazione “Tecnologie per l’Autonomia” della Fondazione Don Gnocchi descrive i concetti basilari del mondo degli ausili, con riferimenti ai problemi concreti e ai fattori che contribuiscono in modo interdipendente e sinergico a costruire quel “sistema di ausilio” capace di contrastare la disabilità e favorire l’autonomia della persona e della propria famiglia: in particolare gli ausili tecnici (ad esempio una carrozzina, o un tablet con un software per la comunicazione), gli adattamenti ambientali personalizzati(una modifica architettonica alla propria casa), o l’assistenza personale da parte di familiari, caregiver o operatori. «L’introduzione di un ausilio nella vita di una persona - spiega l’ingegner Andrich perturba un equilibrio preesistente, a volte fragile, a favore di un nuovo equilibrio, che si vuole positivo, solido e il più possibile duraturo. Chi valuta, sceglie o prescrive gli ausili dovrà conoscere bene il contesto ambientale e dosare in modo intelligente questi tre fattori: solo in questo modo l’ausilio potrà conseguire un buon outcome (sarà efficace ed utile) e motiverà il suo investimento economico, professionale e umano. Questo manualetto - lungi dal fornire risposte esaurienti a questa complessa tematica - vuole essere un sintetico promemoria per tutti gli operatori che a vario livello si trovano a confrontarsi con la scelta degli ausili, sapendo di poter poi contare sul portale Siva/Eastin per ogni informazione sugli ausili presenti sul mercato e, per le valutazioni specialistiche, sulla competenza dei Servizi Informazione e Valutazione Ausili (Rete Siva) della Fondazione Don Gnocchi». Consigli e informazioni per vincere la burocrazia Il Quaderno indica con un’effica- ce sintesi le strade da percorrere per mettere la tecnologia al servizio della persona con disabilità, della sua autonomia, delle sue relazioni, della sua partecipazione alla vita sociale, scolastica, lavorativa. La tecnologia ha infatti aperto prospettive di sviluppo un tempo impensabili per chiunque, ma in modo particolare per chi è portatore di disabilità: «Eppure - sottolinea nella prefazione monsignor Angelo Bazzari, presidente della Fondazione Don Gnocchi - , nell’epoca in cui le autostrade spaziali sono percorse da sonde che esplorano l’universo e atterrano sulle comete e dove ormai la maggior parte della popolazione ha in tasca smartphone con potenzialità incalcolabili e imprevedibili fino a qualche anno fa, nel nostro Paese sono ancora troppe le persone che vivono sulla propria pelle difficoltà talvolta insormontabili per ottenere gli ausili necessari per una qualità di vita sociale dignitosa. Gli ostacoli sono a volte economicoburocratici (a quando la riforma del vecchio Nomenclatore?); altre volte i prodotti sono di dif- MISSIONE UOMO 50 Attività ■ L E DOMANDE CHE OCCORRE PORSI per una corretta scelta dell’ausilio. Il Quaderno e i servizi offerti dalla Fondazione Don Gnocchi sono a disposizione per aiutare nelle risposte. Dal punto di vista dell’utente - Qual è il problema che intendo risolvere? - Ho già un’idea di come questo problema potrebbe essere risolto in modo efficace? - Sarà sufficiente uno strumento o un intervento tecnico, oppure occorrerà anche qualcos’altro? - Conosco Centri o professionisti esperti che potranno aiutarmi a trovare la soluzione giusta? - Conosco le agevolazioni economiche previste dalla legge per l’ottenimento degli ausili, e le procedure da seguire? - Ho idee chiare su come valutare la qualità e l’efficacia dell’ausilio che mi verrà fornito? - Quali condizioni di vendita, garanzia e assistenza negozierò con l’Azienda che mi fornirà l’ausilio? Dal punto di vista dell’operatore della riabilitazione - Quali sono esattamente i problemi da risolvere? - Oltre all’utente diretto (la persona con disabilità), ci sono altre persone significativamente coinvolte (es. familiari, assistenti, operatori, insegnanti, colleghi)? - Nel caso ci siano altre persone coinvolte, come posso tenere conto delle varie esigenze e punti di vista? - Come affronto il colloquio iniziale? Se ci sono più persone coinvolte nel problema, è meglio un unico colloquio tutti assieme, oppure colloqui separati? - Rispetto al problema posto, dispongo di tutte le competenze necessarie, oppure occorre aggregare un’équipe con più competenze? L’équipe del Servizio DAT (Domotica, Ausili, Terapia Occupazionale) del Centro Irccs “S. Maria Nascente” di Milano guidato dalla dottoressa Rosa Maria Converti (al centro) - Con che metodo e strumenti svolgo le analisi cliniche e funzionali necessarie per la scelta dell’ausilio? - Con che metodo e strumenti svolgo le analisi socio-educative necessarie per la scelta dell’ausilio, ove l’intervento si collochi in un contesto scolastico? Dal punto di vista dell’azienda fornitrice - Ho perfettamente compreso il problema posto dall’utente? - Se l’ausilio deve rispondere ad una prescrizione medica, questa è sufficientemente chiara e completa per consentirmi di fornire o confezionare l’ausilio appropriato? - Ho dei dubbi o perplessità su quanto scritto nella prescrizione? In tal caso, so come contattare il medico prescrittore per chiarirli? - Ho fornito all’utente informazioni precise, chiare e comprensibili sugli eventuali costi a suo carico, sul tempo di fornitura, sulle prove necessarie per la personalizzazione, sulle condizioni di garanzia? - Ho fornito all’utente adeguate istruzioni tecniche sul corretto uso e sulla corretta manutenzione? Mi sono assicurato che esse siano state comprese? - Ho fornito all’utente indicazioni comprensibili su come fare nel caso in cui l’ausilio necessiti di riparazioni, con relativi costi e tempi? Nel caso la mia azienda non sia attrezzata per un efficiente servizio di riparazione, a chi indirizzo l’utente? - Sono attrezzato per verificare la qualità effettiva “sul campo” degli ausili che fornisco e la soddisfazione dei miei clienti? - Ho fornito all’utente indicazioni chiare su chi contattare nella mia azienda in caso di problemi? IL DECALOGO. Le dieci regole del valutatore di ausili ficile reperibilità, mancano le informazioni necessarie o gli operatori competenti in grado di accompagnare la persona nel complesso percorso di conoscenza, valutazione, scelta, messa in opera con apprendimento dell’uso dell’ausilio». 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. Renzo Andrich La Convenzione ONU e il Disability Action Plan Si tratta di criticità che rischiano di vanificare il valore e l’importanza attribuiti alla tecnologia dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, approvata il 13 dicembre 2006 (e alla cui elaborazione la Fondazione Don Gnocchi ha dato il proprio contributo, partecipando ad alcune sedute assembleari al Palazzo di vetro di New York) e ratificata dall’Italia il 3 marzo 2009 e dal 2014-2021 Global Disability Action Plan, documento promosso dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. «Da quasi quarant’anni - aggiunge mon- Prima di cominciare a risolvere un problema, studialo. Suddividi ogni problema in sottoproblemi. Valorizza, ove possibile, la capacità della persona stessa di arrangiarsi ed evita ausili superflui. Per quanto possibile usa soluzioni validate, non reinventare la ruota. Spingiti all’estremo nel ricercare la semplicità d’uso della soluzione proposta. Nel puntare alla semplicità, non trascurare la qualità tecnica, l’estetica e la funzionalità. È l’opinione dell’utente, e non la tua, che conta: lui o lei, non tu, dovrà vivere con quella soluzione. Non irritarti se la tua proposta non viene accettata. La buona volontà non sostituisce le conoscenze mediche e tecniche. Attento a non combinare danni! signor Bazzari - la Fondazione Don Gnocchi è in prima linea su questo fronte. Con una diffusa e capillare informazione, la formazione degli operatori, la ricerca scientifica e l’aggiornamento tecnologico e soprattutto con il lavoro nei Centri attivi in nove regioni italiane ha contribuito a trovare soluzioni su misura e adeguate ai bisogni dei singoli utenti. Attraverso il Servizio Informazione e Valutazione Ausili (SIVA), ha costruito nel tempo in Italia, e in continuo dialogo con analoghe esperienze internazionali, un patrimonio unico di competenze e un prezioso giacimento di esperienze divulgate ad ampio raggio per migliorare la vita di tutti. Questa agile e sintetica guida ne è un prezioso distillato». Il testo è rappresentativo di un “accom- pagnamento” tecnico, ma anche umanamente ricco, che va oltre i dati medico-sanitari e ingegneristici, per diventare riflessione sul valore della persona umana e sulla sua accoglienza: nei vari capitoli vengono infatti approfonditi aspetti quali la definizione di ONU-OMS . Ausili essenziali, primo passo in “Don Gnocchi” Il saluto del ministroal workshop con esperti da tutta Europa ■ L’ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITÀ ha recentemente lanciato un’iniziativa denominata Gate (Global Collaboration on Assistive Health Technology, vale a dire collaborazione mondiale in tema di ausili tecnici), il cui obiettivo è di promuovere la disponibilità in tutto il mondo delle tecnologie assistive necessarie all’autonomia personale e familiare e alla sostenibilità assistenziale delle persone con disabilità e delle persone anziane. L’iniziativa è stata varata nel 2013 nel corso di una sessione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite dedicata alle tematiche della disabilità e dello sviluppo e mira a preparare uno specifico piano d’azione da sottoporre all’Assemblea Oms del 2016. Una delle linee di lavoro dell’iniziativa Gate è l’identificazione delle tipologie di ausilio da ritenersi “essenziali” - ossia che l’Oms raccomanderà a tutti gli Stati membri come prioritarie nelle politiche socio sanitarie e industriali - delle quali va garantita ovunque la disponibilità per le persone che ne abbiano bisogno. Esse costituiranno la cosiddetta Apl (Priority Assistive Product List), simile come concetto alla lista che l’Oms ha già da tempo pubblicato per i farmaci. Il primo passo di questo lavoro si è svoltoa Milano, dal 27 al 29 aprile scorsi, presso il Centro Irccs “S. Maria Nascente” della Fondazione Don Gnocchi, attraverso un workshop tecnico internazionale a cui ha partecipato una trentina di esperti provenienti da tutta Europa (Belgio, Bulgaria, Cipro, Repubblica Ceca, Danimarca, Germania, Spagna, Finlandia, Inghilterra, Lettonia, Lituania, Lussemburgo, Olanda, Portogallo, Romania, Serbia, Slovacchia e Italia). I lavori sono stati aperti dal saluto che il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha fatto pervenire alla Fondazione Don Gnocchi: «Oggi è un giorno importante - ha scritto il ministro - perchè verrà compiuto il primo e fondamentale passo per l'effettiva implementazione di una delle linee di lavoro dell'iniziativa Gate e, cioè, l'identificazione delle tipologie di ausilio da ritenersi "essenziali" e prioritarie, nelle politiche sociosanitarie e industriali, e delle quali va garantita ovunque la disponibilità per le persone che ne abbiano bisogno». MILANO Una nuova casa-famiglia per persone con disabilità ■ È STATA INAUGURATA nei mesi scorsi a Milano, “Casa Cenni”, casa-famiglia per persone con disabilità, che ospita attualmente tre inquilini, due dei quali da anni utenti del Servizio Socio-Educativo del Centro IRCCS “S. Maria Nascente” di Milano. “Casa Cenni” nasce dalla collaborazione tra l’Associazione Genitori “Fondazione Don Carlo Gnocchi” di Milano e la stessa Fondazione - con il sostegno dell’Amministrazione comunale e della Fondazione Cariplo - per la progettazione e la realizzazione di una casa-famiglia per persone con disabilità in un contesto di housing sociale. Si tratta del secondo appartamento sorto in questi anni a Milano per utenti del Servizio Socio-Educativo del Centro “S. Maria Nascente”, frutto dei percorsi di formazione e sensibilizzazione al tema del “dopo di noi” già nel “durante noi”, rivolti ai genitori e finalizzati a pensare da subito al futuro dei propri figli disabili; il Servizio Socio Educativo, da anni impegnato in questo ambito, ha infatti sostenuto l’Associazione Genitori in questa seconda impresa, che scaturisce proprio dalla messa a frutto delle energie spese in questi anni da psicologi e operatori della Fondazione Don Gnocchi. L’appartamento “Casa Cenni”si compone di cinque locali ed è stato attrezzato per permettere un agile spostamento al proprio interno di persone in carrozzina. Oggi è abitato da Cristina, Massimo e Franco (nella foto a sinistra, con familiari e amici, durante la cerimonia di inaugurazione), i quali vengono accompagnati nella quotidianità da due assistenti familiari che si preoccupano, oltre che del riassetto dell’alloggio, dell’igiene personale, della colazione e della preparazione per recarsi ai Centri diurni al mattino; nel pomeriggio e sera offrono gli ospiti un’adeguata accoglienza al rientro e insieme a loro organizzano il resto della giornata. Il contesto di housing sociale promosso da Fondazione Cariplo, in cui è ubicato l’appartamento, offre l’opportunità ai ragazzi e alle famiglie di conoscere altre realtà e di allargare la propria rete sociale. Casa Cenni fa seguito alla positiva esperienza di Casa Lulù,efficace esempio di alleanza tra famiglie, Fondazione Don Gnocchi e istituzioni, avviata a Milano da alcuni anni. Lulù è una delle tre ragazze residenti. I genitori - che hanno tenacemente voluto concretizzare un sogno a lungo accarezzato hanno messo a disposizione l’appartamento dove oggi la figlia vive con le amiche Nadiae Roberta, due operatrici ed il bimbo di una di loro. Una formula innovativa per una residenzialità a forte impronta familiare. Il supporto degli operatori della Fondazione Don Gnocchi è stato significativo nell’avvio del progetto, nella formazione delle operatrici e nel costante monitoraggio dell’iniziativa. 53 MISSIONE UOMO MISSIONE UOMO 52 SUSSIDI PUNTI DI VISTA. Che cosa chiedersi prima della scelta Portali, motori di ricerca, ausiliotecae servizio DAT MISSIONE UOMO 54 pletezza, veridicità, correttezza, assenza di linguaggio “commerciale”) e analizza la letteratura scientifica, i congressi e le fiere del settore per venire a conoscenza di eventuali nuovi ausili. ■ IL PORTALE SIVA È disponibile all’indirizzo www.portale.siva.it e rappresenta oggi una delle più autorevoli fonti di informazione sugli ausili per disabili: per gli utenti diretti (persone con disabilità e loro familiari), ma anche per operatori (della sanità, del sociale, dell’educazione), aziende produttrici e distributrici di ausili, funzionari (Asl, regioni ecc.) e cultori della materia (ricercatori, progettisti, studenti, formatori, ecc.). Il suo obiettivo è di fornire un’informazione super partes a 360 gradi sugli ausili presenti sul mercato italiano, con riferimenti a letteratura scientifica, idee, esperienze e ogni altro elemento che possa aiutare a trovare le soluzioni appropriate allo specifico problema di ogni utente. Il Portale è bilingue (italiano e inglese) e contiene cinque banche dati, ciascuna dotata di varie funzioni di ricerca rispettivamente sugli ausili (ciascuno descritto con una dettagliata scheda standardizzata e da vario materiale allegato), le aziende (produttrici o rivenditrici), i centri (di informazione, di valutazione, di ricerca), le idee (su come risolvere problemi di vita quotidiana) e la biblioteca (letteratura scientifica, strumenti di lavoro, esperienze, lezioni ecc...). L’aggiornamento dei contenuti è curato da un’apposita redazione composta da esperti della Fondazione Don Gnocchi che provvede allo sviluppo di nuovi contenuti, risponde al telesportello, valuta le segnalazioni che chiunque può fare attraverso il portale stesso, invita periodicamente le aziende ad aggiornare, tramite un’apposita procedura on-line, i dati sui loro ausili, controlla che essi siano conformi a rigorosi standard di qualità dell’informazione (com- ■ IL MOTORE DI RICERCA EUROPEO Il portale Siva fa parte della rete europea Eastin European Assistive Technology Network, ossia Rete Informativa Europea sulle Tecnologie Assistive. Essa aggrega e integra in un unico portale (www.eastin.eu) i principali dati presenti nel portale SIVA e nei portali nazionali di informazione sugli ausili di altri Paesi europei (Regno Unito, Danimarca, Germania, Francia, Belgio, Olanda, Spagna). Grazie ad avanzate tecnologie linguistiche, le rende disponibili in tutte le lingue dell’Unione Europea, offrendo in questo modo un prezioso servizio anche ai cittadini di quei Paesi che non dispongono di un sistema informativo nazionale. Non è una banca dati, ma un motore di ricerca: la rete nasce da un progetto promosso dalla Fondazione Don Gnocchi, inizialmente finanziato dalla Commissione Europea, che nel 2006 diede vita alla prima versione del portale Eastin in collaborazione con vari partner di sei Paesi europei. ■ LA RETE SIVA E IL SERVIZIO DAT Oggi molti servizi di riabilitazione della Fondazione Don Gnocchi in varie Regioni italiane hanno al loro interno un nucleo SIVA (Servizio Informazione e Valutazione Ausili), in grado di svolgere valutazioni specialistiche per la scelta degli ausili e percorsi riabilitativi di istruzione e addestramento, su richiesta diretta dell’utente oppure di altri Servizi della Fondazione che lo hanno in carico. Fulcro della rete è inoltre il Servizio DAT (sigla che sta per “Domotica, Ausili, Terapia Occupazionale”) del Centro Irccs “S.Maria Nascente” di Milano: esso dispone di una vasta ausilioteca (con ausili per la vita quotidiana, la mobilità, la comunicazione e l’informatica ecc...) e di un appartamento dotato di automazioni avanzate (casa domotica), ove è possibile sperimentare soluzioni per l’autonomia in tutti gli ambienti domestici e di condurre programmi riabilitativi mirati all’autonomia personale e familiare. Attività SUSSIDI ANNIVERSARI 55 ausilio, la classificazione standard degli ausili, il Nomenclatore Tariffario (ovvero il documento del ministero della Salute che stabilisce le tipologie di protesi e ausili ammessi alla fornitura su prescrizione medica a carico del Servizio Sanitario Nazionale), l’Ambient Assisted Living (ossia “l’ambiente che collabora all’autonomia”, altrimenti detto “domotica”), le varie tipologie di tecnologie assistive (ausili protesici, ortesici, adattivi, ambientali, assistenziali, terapeutici, cognitivi), oltre alle tecnologie didattiche e riabilitative per i disabili, agli interventi strutturali sull’accessibilità degli ambienti, dei prodotti e dei servizi. Garanzia di efficacia e investimenti oculati Si ribadisce inoltre l’importanza della scelta di un buon ausilio - con consigli per utenti, operatori e aziende produttrici -, l’aspetto dei costi, l’impostazione di un buon programma protesico (con i vari momenti di valutazione, decisione, fornitura e verifica in merito alle singole soluzioni per gli ausili), insieme a varifocus sui vari tipi di ausili (per la postura, la mobilità, la casa e l’attività della vita quotidiana, il controllo ambientale e domotica, l’accessibilità informatica, la comunicazione aumentativa, il contesto scolastico e quello lavorativo). L’introduzione di un ausilio nella vita di una persona comporta il cambiamento di un equilibrio preesistente - a volte fragile - in favore di un nuovo equilibrio, che si vuole positivo, solido e il più possibile duraturo. La guida promossa dalla Fondazione Don Gnocchi vuole aiutare coloro che valutano, scelgono o prescrivono gli ausili, avvicinandoli alla conoscenza del contesto ambientale e a dosare in modo intelligente i vari fattori: solo in questo modo l’ausilio sarà utile ed efficace e motiverà il suo investimento economico, professionale e umano. Tutti i “Quaderni” disponibili in rete La nuova guida e i precedenti sette quaderni della collana (“Il paziente con grave cerebrolesione”, “Back School: impariamo ad amare la nostra colonna vertebrale”, “Il paziente con ictus cerebrale”, “A scuola per imparare a sentire e capire il proprio corpo”, “Il paziente cardiopatico”, “L’attività socioeducativa e l’educatore professionale in Fondazione Don Gnocchi” e “La malattia di Parkinson”) sono scaricabili dal sito internet www.dongnocchi.it, oppure possono essere richiesti al Servizio Comunicazione della “Don Gnocchi”, allo 02 40308938, oppure [email protected]. Dieci anni ad Acerenza: 4500 i pazienti ricoverati ■NASCE NEGLI ANNI ’90il progetto che porterà il 1° ottobre 2005 la Fondazione Don Gnocchi ad inaugurare ad Acerenza, in Basilicata, il Centro di riabilitazione “don Michele Gala”, dal nome del sacerdote, discendente di una nobile famiglia, che lasciò nel 1960 alla diocesi acheruntina la villa di famiglia e un vasto terreno che avrebbero dovuto ospitare un’opera per i malati e i sofferenti. Fu in questa tenuta che nel 1968 venne istituito il villaggio “Tabor” con un Centro di riabilitazione psicomotoria. In seguito, fu don Canio Forenza, sacerdote dell’arcidiocesi di Acerenza e responsabile dell’Opera “Michele Gala”, a prendersi a cuore le sorti della struttura e ad individuare - insieme all’allora responsabile medico - nella Fondazione Don Gnocchi il partner ideale per far rinascere a nuova vita il Centro. Un altro impulso si ebbe nel 1994, quando l’allora arcivescovo di Milano, card. Carlo Maria Martini fu ospite ad Acerenza in occasione delle celebrazioni per il nono centenario della cattedrale. Fu infatti l’arcivescovo di Acerenza, mons. Michele Scandiffio (che lasciò la diocesi pochi giorni dopo l’inaugurazione del Centro a mons. Giovanni Ricchiuti), a parlare al card. Martini dell’idea di far incontrare l’opera di don Michele Gala con quella di don Gnocchi. La collaborazione venne poi messa a punto negli anni successivi, con il coinvolgimento della Regione Basilicata (con le presidenze di Filippo Bubbico e Vito De Filippo) dell’Usl e dell’azienda ospedaliera “S. Carlo” di Potenza. A distanza di dieci anni, il Centro di riabilitazione “Gala-Don Gnocchi” è una struttura di eccellenza e punto di riferimento importante per la riabilitazione in Basilicata; opera in stretta collaborazione con la Asl I NUMERI DEL CENTRO 10 anni di attività 64 posti letto ● 4.500 pazienti ricoverati ● 175 mila giornate di degenza ● 72 anni l’età media dei pazienti in degenza ● 46 anni l’età media dei pazienti in day hospital ● 75 dipendenti ● 39 anni l’età media dei dipendenti ● ● L’inaugurazione nel 2005 con l’allora arcivescovo di Napoli, card. Michele Giordano, il governatore De Filippo, il vescovo mons. Scandiffio e il sindaco di Acerenza Antonio Giordano. A fianco, la struttura e in alto un momento dell’attività di Potenza, l’azienda ospedaliera “San Car- decennale: tra gli eventi, un’iniziativa Aido, lo” e con le altre strutture ospedaliere lucane. l’allestimento di una mostra sul beato don La struttura dispone di 64 posti letto di Gnocchi e un convegno a Potenza, organizriabilitazione specialistica ospedaliera zato dall’Ordine dei Medici della Provincia neurologica e ortopedica: vengono ricove- sulla sclerosi multipla. Previste anche una rati pazienti che hanno superato la fase acu- giornata di apertura del Centro per le famita della malattia e che provengono diretta- glie dei dipendenti e iniziative con le scuole mente dalle strutture ospedaliere, a in tema di prevenzione e promozioseguito di interventi chirurgici, ne della salute. ictus o affetti da sclerosi multipla. «L’ anniversario è un momento Sono inoltre attivi servizi di privilegiato non solo per ricordare riabilitazione a carattere ambulaquanto fatto - spiega la responsabile toriale e un poliambulatorio per del Centro, Rossella Manfredi - ma trattamenti di fisiochinesiterapia, per ripartire con nuovo slancio e rinterapia strumentale e logoterapia. novate energie per essere ancora di In regime di solvenza sono pospiù e meglio risposta tangibile ai sibili visite specialistiche fisiatribisogni dei più fragili, rinsaldando la che, neurologiche e ortopediche; Rossella Manfredi collaborazione e l’integrazione con onde d’urto; massoterapia; esame le istituzioni, nel solco del mandato e urodinamico; ionoforesi. Il Servizio Infor- del carisma di don Gnocchi e nel segno della mazione e Valutazione Ausili (SIVA) offre continuità del sogno di un figlio della terra di consulenze sugli ausili. Acerenza, il sacerdote e benefattore don Un programma di iniziative celebrerà il Michele Gala». MISSIONE UOMO STRUMENTI DI LAVORO Attività Attività LA SCHEDA. Riabilitazione d’eccellenza e una RSA 56 MISSIONE UOMO ■ IL POLO RIABILITATIVO DI TRICARICO ha avviato l’attività nel 2006, in seguito ad un’apposita convenzione siglata dalla Fondazione Don Gnocchi e dall’Asl di Matera. I lavori di ampliamento del presidio ospedaliero hanno reso possibile la realizzazione di una struttura funzionale, in grado di svolgere e gestire unitamente le attività riabilitative, assistenziali e formative. I servizi erogati comprendono la riabilitazione in regime di ricovero, e ambulatoriale, l’assistenza residenziale per pazienti non autosufficienti e la formazione di figure professionali in ambito sanitario. Il Polo specialistico riabilitativo a prevalente indirizzo neurologico e ortopedico dispone di 48 posti letto di degenza intensiva riabilitativa e 16 posti letto di lungodegenza riabilitativa, a cui si aggiungono 20 posti letto di RSA (patologie neurovegetative e dementigene). Sono inoltre attivi il day-hospital e un servizio di riabilitazione ambulatoriale. Il terapista e la paziente: le immagini di una rinascita ■ CI PUÒ ESSERE UNA GIOIA più grande per una giovane madre della nascita di una figlia? A lungo attesa, con le apprensioni e le ansie tipiche della prima gravidanza. Finalmente il momento arriva, la bimba nasce e tutto va bene. È al ritorno a casa che Maria Rosaria, 31 anni, si rende conto che qualcosa non va: si sente come stordita e in preda ad una forte stanchezza non giustificata. Accusa un capogiro, sente il braccio sinistro insensibile, senza forze. Ricoverata in ospedale, dopo i primi accertamenti perde i sensi e cade in uno stato di semicoscienza. Sono gli effetti di un’emorragia cerebrale. In pochi istanti la sua vita passa dalla gioia alla disperazione, ma tale è il suo stato che non se ne rende nemmeno conto. Anche al termine del ricovero ospedaliero a Potenza, quasi un mese dopo, e al suo arrivo al Polo riabilitativo di Tricarico della Fondazione Don Gnocchi, nel luglio 2014, per iniziare il lungo cammino di riabilitazione, non è ancora completamente cosciente. «La parte sinistra del corpo era parzialmente paralizzata e anche dal punto di vista Una giovane mamma colpita da una grave emorragia cerebrale. Un servizio fotografico per documentare la riabilitazione al Centro di Tricarico di Damiano Gornati cognitivo la situazione era problematica»: così la ricorda il coordinatore dei terapisti Stefano Larocca, che la seguirà durante tutta la degenza. Col tempo, la vicinanza della famiglia, che nel frattempo si è trasferta da Potenza a Tricarico per esserle più vicina e la professionalità dell’équipe riabilitativa della Fondazione Don Gnocchi, Maria Rosaria si rende conto di quanto è successo. E, dimostrando una forza di volontà forse sconosciuta anche a lei stessa, si mette al lavoro senza indugio. «È stata lei - ricorda ancora Larocca - a spronare i terapisti a dare di più. È stata lei quasi a ordinarci di farle recuperare la funzionalità del braccio, perché con quello doveva tenere la sua bambina». L’approccio multidisciplinare E i tempi di recupero sono veramente rapidi, anche grazie alla modalità di intervento che è il tratto distintivo della filosofia riabilitativa della Fondazione: un approccio multidisciplinare, dove diverse figure professionali, dai medici, ai terapisti, alla psicologa, alla logopedista concorrono alla realizzazione del progetto: al centro dell’azione, la persona e non la sua malattia. Maria Rosaria riprende così a camminare, a salire le scale e può finalmente iniziare ad accudire la figlia, tanto che ottiene un permesso speciale per uscire quasi tutti i giorni dal Centro per starle più vicina. È a questo punto che Michele Lategana, che lavora come terapista a Tricarico e coltiva una fortissima passione per la fotografia, decide di raccontare per immagini la storia del recupero di Maria Rosaria, della sua risalita dalla disperazione verso la normalità. Parla del suo progetto a Maria Rosaria che accetta e si presta, quasi divertita e contenta se la sua storia, il suo messaggio di speranza sapranno o potranno spronare altre persone che si trovano nella sua condizione a non lasciarsi travolgere e vincere dallo sconforto e dal pessimismo. È questo lo spirito con cui accetta di farsi fotografare. Il racconto che ne esce è in bianco e nero, a tratti angosciante, quasi cuopo, tale era la situazione di partenza. Racconta Michele, spiegando il suo lavoro: «La giovane mamma che doveva accudire e coccolare tra le sue braccia la tenera creatura data alla luce è diventata lei stessa una bambina da dover accudire e accompagnare passo dopo passo, verso una nuova vita. Queste foto che la ritraggono vogliono ripercorrere tutte le tappe del suo calvario, mesi di duro recupero, tanto sconforto, paura di non potercela fare, stanchezza, crolli emotivi...». La vittoria sulle scale Maria Rosaria e Michele ricordano bene lo scatto fatto davanti alle scale. Da una parte la paura di non potercela fare, di cadere, dall’altra però la determinazione: «Io devo salire quelle scale, perché per tornare a casa mia devo fare le scale e le voglio fare con le mie gambe, presto», così Maria Rosaria dice a se stessa e ai terapisti. Alla fine, la giovane mamma ce la fa; dimessa dopo due mesi circa di riabilitazione, ritorna velocemente alla sua vita di tutti i giorni, moglie, donna che lavora (si occupa di animazione di feste per bambini), perfino alla sua passione per il ballo latino americano: «La mia forza è stata la mia bimba e oggi mi piacerebbe con la mia storia e queste foto trasmettere la stessa forza a chi pensa di non potercela fare». La sua tenacia è stata premiata e i medici che ancora oggi la visitano quasi non credono al suo recupero così veloce. «Alcune foto - sottolinea Lategana - possono sembrare drammatiche, ma questo è lo stato d’animo da chi è colpito da un male così; io ho solo rappresentato la realtà, in alcuni momenti certamente cruda; nessuno scatto è stato costruito artificialmente, ho solo registrato ciò che accadeva in presa diretta, per fortuna però, il film ha avuto un lieto fine». Foto viste in tutto il mondo Poco dopo la pubblicazione del servizio su alcuni siti internazionali e prestigiosi, come 121licks.come Viewworld,Michele ha ricevuto complimenti e attestati di stima da tutto il mondo, segno che è riuscito a raccontare sentimenti universali e non solo scatti artistici. Oggi in Maria Rosaria quasi non c’è traccia del male che l’ha colpita e - confessa - è come se fosse rinata. Questo in fondo significa riabilitazione: recupero del massimo possibile delle capacità di vita. Così come la intendeva il beato don Gnocchi. 57 MISSIONE UOMO TESTIMONIANZE Attività NEWS ALLIEVI CON DISABILITA’, PRESENTATI I CORSI DEL 2015-16 ■ SONO STATI PRESENTATI nel corso dell’Open Day svoltosi al CeFOS - Centro di Formazione Orientamento e Sviluppo di Milano della Fondazione Don Gnocchi (via Gozzadini 7) i “percorsi personalizzati per allievi con disabilità dopo la terza media” . Alla giornata sono intervenuti i docenti di sostegno, i genitori e gli alunni delle classi terze: ai partecipanti sono state fornite tutte le informazioni utili per conoscere le proposte educative e didattiche, “mostrando dal vivo”, attraverso la visita della scuola, alcune significative attività promosse. In particolare, per l’anno scolastico 2015-2016 sono in programma per adolescenti con disabilità certificata che abbiano concluso il primo ciclo di studi, un corso per operatore amministrativo-segretarialee un corso per operatore della ristorazione, affiancati da laboratori trasversali “artistico-artigianali” e di “teatro sociale”. INVERIGO-SEREGNO-MILANO MUSICOTERAPIA PER GLI OSPITI CON TRASDUTTORI TATTILI SONORI ■ MUSICOTERAPIA ATTIVA E RICETTIVA, con l’ausilio di nuove tecnologie: il progetto è in corso al Centro “S. Maria alla Rotonda” di Inverigo, al Centro “Ronzoni Villa” di Seregno e al “Centro Girola” di Milano. Il progetto utilizza apparecchiature che permettono la registrazione di dati e interventi, attraverso strumenti digitali e software audio. L’apporto tecnologicoè infatti estremamente efficace per la valutazione del percorso di musicoterapia, facilitando il lavoro di programmazione e verifica degli interventi. Per quanto riguarda l’ambito ricettivo, si è avviata una sperimentazione sulla possibile integrazione tra terapia vibroacustica e strutture ritmico-sonore, che utilizza in modo combinato basse frequenze, struttura ritmica e area timbrico-musicale. La strumentazione utilizzata è innovativa e prevede l’utilizzo di trasduttori tattili sonori su lettini, piani vibranti e cuscini. La finalità è favorire, attraverso programmi personalizzati, un riequilibrio psicofisico e un piacevole rilassamento per ospiti della RSA e pazienti del CDC, migliorando il tono muscolare e riducendo situazioni di tensione e dolore. PROGETTO DISABILI, AVVIATO UN PERCORSO DI SOSTEGNO PER LE FAMIGLIE ■ ACCANTO ALLA VITA... DELLE FAMIGLIE: questo il titolo del progetto a sostegno delle famiglie dei disabili che frequentano i Centri della Fondazione Don Gnocchi. «L’obiettivo - spiega don Mauro Santoro, del Centro “Vismara di Milano - è quello di mettere a confronto gli operatori e le famiglie dei ragazzi disabili che frequentano le nostre strutture, creando momenti di coinvolgimento e di ascolto dei genitori. Vorremmo aiutare le famiglie a riscoprire nella propria vulnerabilità e nelle fatiche compiute una grande ricchezza, aiutarle a narrare la propria storia al fine di poter anche trovare un senso e un significato del loro impegno a favore dei figli». I lavori si sono finora articolari in alcuni incontri svoltisi al Centro “Vismara” e al Centro “Girola” di Milano e al Centro “S. Maria al Castello” di Pessano con Bornago (Mi); un quarto incontro è in programma al Centro “S. Maria alle Fonti” di Don Mauro Santoro Salice Terme (Pv). I vari momenti di approfondimento - con Mario Mozzanicanel ruolo di facilitatore - hanno preso in considerazione sia le famiglie con ragazzi disabili in età evolutiva, sia le famiglie con ragazzi disabili che hanno trovato collocazione sino al momento in cui la famiglia non è più in grado di prendersi cura di loro . sperimento Wearable Monitoring, coordinato dall’ingegner Marco Di Rienzo. Nella seconda sessione, organizzata in collaborazione con la “European Society of Hypertension”, verrà fatto il punto su una metodologia emergente che permette la misura della pressione arteriosa senza richiedere l'uso del tradizionale manicotto gonfiabile intorno al braccio e che vede la Fondazione coinvolta in una ricerca appena iniziata. Nella terza sessione, alcuni esperti esporranno le loro ultime ricerche sui metodi di analisi del sismocardiogramma(la misura delle vibrazioni del torace prodotte dal battito cardiaco), per derivare informazioni cliniche sulla performance meccanica del cuore. Si tratta di una metodica - allo studio in “Don Gnocchi” dal 2011 - molto interessante perchè non invasiva e facilmente integrabile in un servizio di telemedicina per la continuità assistenziale dei pazienti cardiologici e il loro monitoraggio nella riabilitazione domiciliare. ROMA L’EDUCATORE SUPERVISORE, IL CONTRI BUTO DI CRISTINA PORTA ■ C’È ANCHE CRISTINA PORTA, educatrice professionale, responsabile del Servizio educativo dei Centri romani della Fondazione Don Gnocchi, tra gli autori del sedicesimo volume della Collana “Navigazioni”, diretta da Vincenzo Piccione. Il libro, curato dal professor Raffaele Occulto, si intitola “L’educatore supervisore nell’organizzazione dei servizi sociali” e nasce da un’idea maturata grazie all’iniziativa e all’adesione di un gruppo di educatori laureati al Dipartimento di Scienze della formazione dell’Università degli Studi Roma Tre. Lo scopo di questo lavoro è di introdurre nei servizi sociali prassi innovative in materia di supervisione nel settore dell’educazione professionale. La dottoressa Porta ha sviluppato il tema “Ruolo e metodologia della supervisione. Nuova sfida tra teoria e prassi”. MILANO TRE SESSIONI “DON GNOCCHI” ALLA PROSSIMA “IEEE EMBC 2015” ■IL COMITATO ORGANIZZATORE della “IEEE Engineering in Medicine and Biology Conference 2015” (Conference Chairs anche il professor Sergio Cerutti, del Politecnico di Milano, membro del Comitato Tecnico-Scientifico della Fondazione Don Gnocchi) ha approvato tre proposte “Don Gnocchi” per altrettante sessioni a invito che si svolgeranno all'interno della conferenza (in programma ad agosto a Milano, in coincidenza con Expo), vero e proprio riferimento mondiale per la ricerca scientifica nel settore delle tecnologie biomedicali e della bioingegneria . Nella prima sessione, con la partecipazione del direttore di Missione Futura dell’Agenzia Spaziale Italiana, i ricercatori responsabili dei vari esperimenti compiuti a bordo della Stazione Spaziale da Samantha Cristoforetti illustreranno i primi risultati delle loro ricerche. In questa occasione il laboratorio dei Sensori Indossabili e Telemedicina di Milano della Fondazione Don Gnocchi presenterà i primi dati dell'e- ROMA PADUA PROFESSORE ASSOCIATO DI MEDICINA RIABILITATIVA ■ IL PROFESSOR LUCA PADUA, dal 2005 referente scientifico dei Centri romani della “Don Gnocchi” è stato nominato professore associato di medicina fisica e riabilitativa presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. Neurologo, coordinatore del Polo di Neuroscienze dell’Università Cattolica di Roma, autore di pubblicazioni scientifiche, Padua è membro del Consiglio Direttivo SINC (Società Italiana di Neurofisiologia Clinica) e del Consiglio Direttivo ASNP (Associazione Italiana per lo Studio del Sistema nervosa Periferico). MILANO PARKINSON E SCLEROSI MULTIPLA, LA FONDAZIONE VINCE UN BANDO ■ PRESTIGIOSO RICONOSCIMENTO internazionaleper un gruppo di giovani ricercatori della Fondazione Don Gnocchi. Il progetto “Studio combinato di neurodegenerazione, reattività cerebrovascolare e venoso, menomazioni di drenaggio nella malattia di Parkinson e nella sclerosi multipla”, coordinato dall’ingegner Marcella Laganà, dell’Irccs “S. Maria Nascente” di Milano, è risultato tra i vincitori di un bando della Annette Funicello Foundation, in collaborazione con la International Society of Neurovascular Diseases. Il progetto della Fondazione Don Gnocchi è frutto di un lavoro congiunto con il dipartimento di Radiologia della Wayne State University di Detroit (USA). PARMA LA NEUROLOGA MAZZUCCHI NOMINATA NEL CDA DI CARIPARMA ■ IMPORTANTE INCARICO per la professoressa Anna Mazzucchi, neurologa, responsabile della “Rete Gravi Cerebrolesioni Acquisite” della Fondazione Don Gnocchi e componente del Comitato Tecnico-Scientifico, nominata nel Consiglio di Amministrazione della Fondazione bancaria Cariparma. MISSIONE UOMO 59 MILANO Attività VOLONTARIATO 61 Famiglie e “dopo di noi”: primi passi della nuova legge ■ COME AFFRONTARE la questione della tutela delle persone con disabilità adulte, in particolare nella prospettiva del venir meno, con il tempo, dei riferimenti familiari? L’argomento è stato dibattuto nelle scorse settimane a Lucca, nell’ambito di uno degli incontri del Festival del Volontariato 2015, dedicato al tema “Durante e dopo di noi: una policy regionale, un indirizzo governativo, una legge nazionale”, che ha visto presente, tra i relatori, anche Lino Lacagnina, responsabile del progetto Volontariato della Fondazione Don Gnocchi. Al centro della riflessione, oltre alle varie politiche regionali e nazionali attualmente in atto, a partire dai Livelli Essenziali di Assistenza, il nuovo disegno di legge in materia di “assistenza a favore delle persone affette da disabilità grave”, con interventi della parlamentare pd Elena Carnevali, relatrice del disegno di legge; Vinicio Ezio Biagi, coordinatore area politiche di solidarietà sociale della regione Toscana; Edoardo Patriarca, presidente del Centro Nazionale per il Volontariato; Alessandro Bianchini, presidente della Fondazione Volontariato e Partecipazione; Filippo Il contributo della Fondazione al dibattito a Lucca. I contentuti del testo «che sana una carenza storica nei confronti degli sforzi dei genitori» Toccafondi, del Cesvot e di Donata Vivanti, del Forum Nazionale del Terzo Settore. L’onorevole Carnevali ha definito la proposta di legge sul “dopo di noi” - il cui testo base di dieci articoli è stato approvato poche settimane fa in Commissio- Lino Lacagnina ne Affari sociali della Camera - «un’occasione fondamentale per sanare una carenza storica nei confronti degli sforzi compiuti dalle famiglie con persone disabili e dalle loro associazioni. È il frutto di un lavoro approfondito, che ha tenuto conto anche degli elementi emersi nel corso delle numerose audizioni svolte in sede parlamentare». La relatrice ha inoltre sottolineato l’attenzione che è stata messa nell’individuare con chiarezza i soggetti interessati, nel definire forme abitative innovativee nel valorizzare uno strumento già adottato in via di prassi come il “trust”. I contenuti della legge Il disegno di legge si propone come finalità di fondo quella di dare attuazione ai principi stabiliti dagli articoli 2, 30, 32 e 38 della Costituzione, dagli articoli 24 e 26 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea e dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con lo scopo di “favorire il benessere, l’inclusione e l’autonomia delle persone con disabilità”. A questo proposito si intende disciplinare “misure di assistenza, cura e protezione in favore delle persone con disabilità grave nonché delle altre persone con disabilità prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza”, nonché “agevolare erogazioni di soggetti privati e la costituzione di trust in favore di persone con disabilità”. Lino Lacagnina ha rimarcato il punto di partenza rappresentato dalla legge nazionale del 2004 sull’amministratore di sostegno e l’esperienza rappresentata da “Oltre noi... la vita”, l’associazione di cui è presidente, promossa nel lontano 1992 da Fondazione Don Gnocchi, Sacra Famiglia e sezioni milanesi di Aiase Anffas, con lo scopo di unire i propri sforzi e far convergere le proprie esperienze sul problema della tutela dei disabili adulti: «Nell’affrontare il tema del “dopo di noi”- ha detto Lacagnina - è fondamentale il ruolo attivo delle famiglie delle persone disabili e bisogna soprattutto fare in modo che questo protagonismo venga mantenuto, aiutando i genitori ad “accompagnare” i figli in una vita futura con gradualità, costruendo iniziative che consentano di sperimentare esperienze residenziali fuori dalla famiglia anche prima di uscirne definitivamente. Perché ciò avvenga occorre che anche le famiglie vengano “accompagnate” per imparare a fidarsi ed affidarsi. Dunque è necessario costituire servizi che sappiano accogliere e capire le loro istanze più profonde senza giudizio o pregiudizio, che sappia oltrepassare il primo ed immediato livello delle apparenze per cercare senso ed attribuire significato alla storia di ciascuno». La proposta di legge cerca di affrontare i vari aspetti connessi a questo delicato tema, comprese le questioni di tipo economico: vengono infatti definiti i livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale da garantire ai soggetti disabili, si prevede di istituire presso il ministero del Lavoro e delle politiche sociali, un fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave e disabili prive del sostegno familiare, con una dotazione annua di 83 milioni di euro nel 2016, 36,8 milioni di euro nel 2017 e 140 milioni a decorrere dal 2018. Tale Fondo punta a realizzare programmi di intervento volti a favorire “percorsi di deistituzionalizzazione e di intervento in residenze o gruppo appartamento che riproducono le condizioni abitative della casa familiare”; a realizzare interventi innovativi di “residenzialità volti alla creazione di soluzioni alloggiative di tipo familiare o di analoghe strutture residenziali previste dalle normative regionali, che possono comprendere gli oneri di acquisto, di locazione, di ristrutturazione e di messa in opera persone fisiche in favore del fondo, per un importo pari al 26 per cento e, comunque, nella misura massima di 30 mila euro annui e agevolazioni tributarie (sull’imposta di successione e donazione) per i trust costituiti in favore di persone affette da disabilità grave con età inferiore ai 65 anni. degli impianti e delle attrezzature necessari per il funzionamento degli alloggi e delle strutture” e a sviluppare “programmi di apprendimento, di recupero di capacità e di nuove competenze necessarie alla gestione della vita quotidiana da parte delle persone disabili, in vista del momento in cui la famiglia non sarà più in grado di assisterle”. Sono infine previste detrazioni fiscali per le erogazioni liberali effettuate dalle Coinvolte 165 mila persone In Italia - sulla base di calcoli che tengono conto della speranza di vita e dei più recenti dati ISTAT - si stima che il 64% dei figli con disabilità grave sopravvivrà a tutti i propri familiari (genitori e fratelli), per un totale di 165 mila individui. In particolare, circa 19 mila persone con disabilità hanno la prospettiva di restare in vita per un massimo di altri 5 anni, 18 mila tra i 5 e i 10 anni, 71 mila tra i 15 e i 24 anni e 51 mila addirittura oltre 25 anni. La questione del “dopo di noi” si incrocia a doppio filo anche con la finora scarsa disponibilità di risorse economiche nel nostro Paese: a fronte infatti di una spesa italiana per il settore sociale pari al 28,4% del Pil (in media con i 27 Paesi dell’Unione Europea, che sono al 28,9%), abbiamo una spesa pensionistica del 17,1% (ben superiore alla media europea, attestata al 13,1%) e una spesa per la disabilità solo dell’1,7%, inferiore alla media europea (2,3%) e superiore solo a quella della Spagna, con bassi investimenti nel settore dei servizi per la disabilità. MISSIONE UOMO MISSIONE UOMO 60 Attività SOLIDARIETÀ INTERNAZIONALE DALLA BOLIVIA MISSIONE UOMO vetuste, fare salite incredibili per portarle a casa. È solo il secondo giorno, ma già l’Africa insegna. Speriamo di conservarne traccia. 3° giorno Il giorno dei bambini. Tutti i bambini ricoverati hanno partecipato alla Messa. È impressionante come bimbi così piccoli affrontino da soli operazioni e relative sofferenze. Tutti sulle loro seggioline che tentano di battere le mani a ritmo. E basta guardarli che ti sorridono e ti chiedi: siamo davvero noi quelli evoluti che lasciano fare ai bambini tutti i capricci del mondo? Diario di una missione: «Io, tra i bimbi del Rwanda» ■ LA FONDAZIONE DON GNOCCHI è presente in Rwanda, al Centro di chirurgia ortopedica pediatrica e riabilitazione “S. Maria” di Rilima fin dal 2004, prima con un progetto di formazione al personale locale, in particolare su tematiche e pratiche della riabilitazione, poi sempre più per un accompagnamento complessivo alla crescita del Centro per il raggiungimento dell’eccellenza e del riconoscimento da parte del ministero della Salute ruandese, ottenuto a fine 2012. Il Centro si inserisce nel contesto dell’ancora povera prefettura di Bugesera, nel nord del Paese, e in un settore di attività ancora poco sviluppato. Oggi i bisogni prioritari A cuore aperto dal Centro di chirurgia ortopedico-pediatrica “S. Maria” di Rilima: «Dovremmo tutti vivere un po’ l’Africa per capire la nostra fortuna…» di Patrizia Spelta neuropsichiatra, Centro “Ronzoni Villa”, Seregno RWANDA. Prosegue il progetto formativo “nEUROcycle” ■ IL BIMESTRE FEBBRAIO-MARZO 2015 si è caratterizzato per l’intensa fase di formazione al Centro di Chirurgia Pediatrica Ortopedica e Riabilitazione “S. Maria” di Rilima. Il progetto formativo “nEUROcycle”, sviluppato dall’Area Solidarietà Internazionale della “Don Gnocchi”, ha infatti compiuto significativi passi avanti grazie al prezioso impegno in loco del personale italiano. In particolare, Patrizia Spelta, neuropsichiatra infantile della Fondazione Don Gnocchi, e Mariona Subirana, fisioterapista specializzata, hanno portato avanti un percorso di formazione dello staff locale per il miglioramento del servizio, cura e riabilitazione del bambino con patologie neurologiche. Claudia Fontana - operatrice sociosanitaria della Fondazione Don Gnocchi - ha passato un mese in Rwanda per rafforzare il lavoro delle operatrici locali: da evidenziare che le sue sessioni formative si sono concentrate sulle tecniche di imboccamento e mobilitazione dei pazienti minori neurologici. Parallelamente, Anne Devreux, assistente sociale della Fondazione Don Gnocchi, ha lavorato sulla motivazione, l’approccio olistico e il t eam building dello staff del Centro, coinvolgendo tutte le categorie di lavoro presenti nel Centro. Uno sforzo importante, considerando che il Centro “S. Maria” di Rilima rappresenta uno dei pochi ospedali in Africa dove i pazienti minori sono accolti soli, senza la presenza di un genitore o di un parente. sono il costante miglioramento degli standard sanitari in linea con le politiche sanitarie nazionali e la formazione e l’aggiornamento del personale locale. Il progetto consiste nell’accompagnamento alla gestione del Centro sia dal punto di vista organizzativo-amministrativo che come supervisione delle attività, con focus particolare sulla formazione. Tre gli ambiti di intervento, il servizio di chirurgia ortopedica pediatrica e riabilitazione, la riabilitazione fisica, sociale e professionale di minori disabili e l’avvio di processi per la presa in carico del minore con patologie neurologiche. Questo è il diario della missione di un medico della Fondazione Don Gnocchi. 1° giorno Arrivare in Rwanda nell’anniversario della liberazione ha un suo senso simbolico. Anch’io voglio liberarmi da una fatica che mi attanaglia da un lungo periodo. Nuova energia deve scorrere nelle mie vene. E mentre scrivo, con il suo urlo si leva in volo un’aquila pescatrice, con il suo capo bianco e il corpo scuro e mi viene in mente un canto : «Ti solleverò su ali d’aquila ti condurrò...». 2° giorno Il giorno dell’acqua. Quanta ne sprechiamo nelle nostre realtà! Vedere uomini, donne e bambini che si immergono nel lago con grandi taniche gialle per raccogliere questo bene prezioso, e poi caricarle su biciclette 4° giorno Inizio dei lavori “Musungo Muganga”, il “bianco dottore”. Lavorare in un mondo diverso ti fa ripensare a come sei e a come gli altri ti percepiscono, che va oltre le tue competenze. E poi ci sono loro, i bambini belli come il sole, sfortunati come i nostri bimbi disabili, forse anche di più, perché hanno discrete competenze ma decisamente meno opportunità... 5° giorno Lavoro sul territorio: visita domiciliare su una stuoia tra le capre e una mucca. Quanta povertà e quanta dignità. Mi vergogno per tutte le volte che al Centro in Italia ci siamo lamentati di non avere questo o quello. Dovremmo tutti vivere un po’ in Africa per comprendere quanta fortuna abbiamo. Un altro giorno si chiude, un’altra traccia rimane impressa. 6° giorno Visita ad un ospedale di distretto: se ieri pensavo di aver toccato una grossa realtà, non sapevo cosa avrei visto oggi. Anziani insieme ai bambini, donne e uomini, ognuno nel proprio giaciglio (perché non si può dire letto). E un giovane medico chirurgo che con entusiasmo ci descrive il suo lavoro in ospedale. Devo ricordarmi di evitare di sentirmi frustrata al lavoro, perché non so quanto ho quotidianamente. 7° giorno Visite in ambulatorio. Sono state programmate 17 visite: con una pazienza tutta africana fin dal primo mattino (dopo ore di cammino) bambini e genitori hanno aspettato su panche, fuori dall’ambulatorio, il proprio turno. Buona parte non hanno alcuna copertura medica e non potranno fare alcuna riabilitazione. Quasi tutti i casi sono esiti di trauma da parto. Anche in questo caso non devo dimenticare la fortuna (perché è solo questo) di abitare in una parte del mondo piuttosto che l’altra. «La disabilità invisibilenella terra dei contrasti» ■ LA BOLIVIA È UNA TERRA DI CONTRASTI: lo si vede e si sente appena atterrati nella città dell’eterna primavera, Cochabamba. Quest’ultima è una città molto caotica e ha uno dei mercati all’aperto più grandi dell’America del sud: impossibile non perdersi fra le sue affascinanti bancarelle. I profondi contrasti sociali sono palpabili ogni volta che con un “trufi” - come vengono chiamati i taxi condivisi - si attraversa la città da sud a nord. La parte sud è estremamente povera e pericolosa, la parte nord risulta più simile a un quartiere residenziale del nord America. Abbiamo notato differenze ancora più marcate quando siamo partiti dall’ufficio dell’associazione “Tukuy Pacha”, partner della Fondazione Don Gnocchi per fare visita ai sette municipi inseriti nel progetto di cooperazione internazionale di “Rafforzamento del sistema pubblico e comunitario per la prevenzione della disabilità e l’integrazione socio-sanitaria delle persone disabili nella regione di Cochabamba”. Nel Paese esistono importanti strumenti legislativi a favore delle persone con disabilità, ma la politica nazionale in materia di prevenzione, tutela e riabilitazione non sempre è adeguatamente applicata e si manifesta in una non completa valorizzazione dei diritti fondamentali delle persone con disabilità. L’intervento si basa così sulla sensibilizzazione, formazione e rafforzamento delle istituzioni negli ambiti della promozione, della prevenzione, dell’assistenza medica, della riabilitazione e della fornitura dei dispositivi di assistenza. Uno dei sette comuni dista circa tre ore di viaggio e alla fine si raggiunge l’altitudine di 3.420 metri sul livello del mare. La vita scorre lenta in queste realtà e per noi - italiani o comunque provenienti da altre realtà - risulta fisicamente ancora più lenta rispetto agli autoctoni. Il respiro è corto e affaticato e lo diventa ancora di più ogni volta che si ascolta lo stesso racconto dalle persone via via incontrate, quelle che non hanno né un nome né un’età per il loro municipio. I disabili, in Bolivia, sei volte su dieci sono sprovvisti di documenti e non di rado sono lasciati per anni in un angolo della casa, perché non sono considerati parte della famiglia, ma esseri da nascondere e da evitare. Grazie a questo progetto si sono potute censire le persone disabili dei territori interessati. Un lavoro lungo e delicato, che però è ancora lontano dal suo traguardo finale, visto che molto spesso vengono segnalati casi troppo lontani per essere raggiunti fra le Ande. Queste persone vivono in condizioni di salute gravissime, peggiorate oltretutto dalla totale mancanza di appoggio da parte delle amministrazioni comunali e delle politiche statali. La gravità non è inoltre data dalla disabilità in quanto tale, ma dalla reale trascuratezza che acuisce la malattia giorno per giorno. Una mattina piovosa di dicembre sono partita da Cochabamba insieme alla fisioterapista del progetto, per una delle consegne degli ausili tecnici ai disabili: è stato uno dei giorni più belli e più duri della mia vita. Sono entrata nelle case di queste persone, ho visto come vivevano e a che cosa vanno incontro tutti i giorni. Un caso in particolare mi ha tolto la parola per almeno un’ora: in una casa fatiscente e in condizioni igieniche precarissime una bambina di 8 anni si prendeva cura dei suoi fratelli disabili più grandi di lei, mentre la madre lavorava tutto il giorno fuori casa per guadagnare a malapena l’equivalente di 100 euro al mese… La relazione che si instaura con la gente del posto non è facile da spiegare: il carattere degli andini non rientra infatti nelle immagini stereotipate dell’America Latina. Le loro lacrime non sono visibili e ho imparato a capire che una smorfia, seguita da un’espressione di gioia e gratitudine visti sul viso di una madre mentre riceve una carrozzina per la figlia paraplegica, equivalgono a un pianto mancato, alle lacrime che io verserei per ore. Le persone incontrate sono state davvero tante e la cosa che più rimane nella memoria è la loro fiducia in quello che la Fondazione Don Gnocchi può fare, vista come una via di salvezza per coloro a cui nessuno pensa e che spesso è la prima volta che ricevono un aiuto concreto. Dall’Associazione Tukuy Pacha, alle suore della Caritas, ai piccoli uffici per la disabilità (là dove sono presenti), la voglia di cambiare, sviluppare e rendere visibili le problematiche della disabilità è forte ed estremamente appassionante. Ripensando poi a queste esperienze, c’è in fondo un sentimento che domina su tutti gli altri: non puoi non sentirti parte della lotta quotidiana di queste donne e di questi uomini! Quando gli amici, i familiari, i conoscenti e il tuo fidanzato ti chiedono al ritorno come è andata e si aspettano una risposta tipo: «Bellissimo, un’esperienza da urlo!», beh, non sai mai cosa rispondere. Ma soprattutto non sai come rispondere. Perché ogni volta ti viene in mente che potresti spiegare quei visi, quella miseria, quel caos e poi quella calma e quella bellezza delle Ande. Ma poi ti accorgi che forse non sei ancora in grado di farlo così bene... Marta Paola Zola volontaria 63 MISSIONE UOMO 62 Attualità SOLIDARIETÀ INTERNAZIONALE MISSIONE UOMO 8° giorno Giornata dedicata alla revisione e alla programmazione futura del lavoro fatto sino ad ora. Non nascondo una certa stanchezza, ma anche contentezza nel vedere qualche cosa prendere forma. In fondo sono solo 8 giorni che sono in Africa... 10° giorno Domenica, giorno della Messa e dei bambini. Oggi quelli più abili hanno messo le seggioline vicino a me. Aumentiamo la relazione. Mentre scrivo due aquile fanno i loro richiami: è proprio un posto magico, voglio trattenere questi momenti per quando ritornerò nel mondo del rumore. Attendo la luna, ma la parte meno magica delle zanzare mi induce a rientrare. OPERATORI DELLA FONDAZIONE NEL MONDO 2014-2015 Situazione aggiornata ad aprile 2015 . Altre missioni e collaborazioni saranno attivate nel corso dell’anno medica, non possono essere aiutate per la riabilitazione. Le vite non sono tutte uguali e mai frase mi è sembrata più vera. 11° giorno Il giorno della foresta. Abbiamo attraversato la foresta per arrivare al confine con il Congo (56 km di attraversamento). La natura è imponente e incute timore. Poi appaiono distese di thè di un verde acceso e infine il lago Kivu, una sponda ruandese e una congolese. Un Paese veramente vario, ma oggi mi sento un po’ a disagio... 18° giorno Lavoro insieme con la terapista: bello e interessante scambiarci i punti di vista. Sono stanca mentalmente, ma contenta per quello che possiamo fare. Certo si dovrebbe rimanere sei mesi continuativi, ma se l’Africa ha bisogno, l’Italia non è da meno. 19° giorno Iniziato il lavoro per la comunicazione per immagini. Ho visto l’entusiasmo delle persone che vedono per la prima volta questo lavoro. C’è un grosso bisogno per sistemare gli ausili, servirebbero persone capaci di smontare le carrozzine e vedere come recuperarle. Quanto lavoro c’è da fare e quanta gente in Italia si sente inutile… 13° giorno Il giorno dell’indignazione. Il secondo Centro visitato era costituito da 170 bambini e ragazzi provenienti da tutto il Rwanda, molti abbandonati e trattati poco più che gli animali. La vita non è uguale per tutti, ma questa mi è sembrata più dolorosa. Chi gestisce i fondi dovrebbe fare anche un’azione di controllo e non solo tacciare la propria coscienza. Non riesco a non pensare alle condizioni di vita di quei bambini… 14° giorno Ancora consultazioni: 15 bambini con vari livelli di handicap. La fatica della gestione dei bambini è tutta a carico delle madri e delle nonne. Spesso abbandonate dai mariti, perché considerate non capaci, dato che hanno fatto un figlio così… Spesso senza copertura 20° giorno Visita all’ospedale psichiatrico: abbiamo avuto modo di visitare reparti con pazienti in via di dimissione: non ci è stato mostrato il repar- ■ LA MIA PRIMA ESPERIENZA come fisioterapista in Ecuador, presso l’Istituto “Nuevos Pasos” di San Lorenzo, risale al 2008, quando sono partita nell’ambito del progetto sviluppato dall’Area Solidarietà Internazionale della Fondazione Don Gnocchi. Il Cantone di San Lorenzo, situato nella provincia di Esmeraldas, ai confini con la Colombia, si trova in una situazione di estrema precarietà e povertà: la quotidianità è fatta di gente che muore di fame, di ragazze madri giovanissime, con molti figli, e padri che non si preoccupano di riconoscerli e sostenerli, bambini e ragazzi abbandonati a se stessi in una zona crocevia di traffici illeciti e violenza, dove la tensione sociale è altissima a causa della povertà e i pericoli molto elevati. L’obiettivo del lavoro svolto da questo Centro, sostenuto dalla Fondazione Don Gnocchi, è favorire l’integrazione degli studenti disabili, sia al proprio interno, sia nelle comunità limitrofe, con il coinvolgimento delle diverse organizzazioni governative e non, presenti in zona. L’esperienza di cooperatrice internazionale mi ha colpito nel profondo e mi ha davvero cambiata. Anzitutto perché ti obbliga a metterti in gioco: qui in Italia arriviamo alla fine della giornata senza far caso al lavoro che abbiamo svolto, a quanto abbiamo fatto, senza mai fermarci a meditare sui problemi; lì devi invece riflettere con te stessa su ogni singola questione e ti trovi a vivere più in profondità, con uno spirito completamente diverso. Questa è la differenza più forte che ho provato. Alla mia prima esperienza all’estero ero poi animata dal pensiero che caratterizza tanti o forse tutti gli operatori internazionali: «Adesso sono qua e voglio salvare il mondo…». In realtà ti accorgi poi che non è così, che il tuo ruolo non è quello. Devi sì dar da mangiare a un bambino a colazione o a pranzo, ma tu svolgi quel compito nel tal giorno e nei giorni successivi, ma poi, in futuro, come andrà? Lo stesso se devi curarlo: ti chiedi chi e che cosa verrà dopo di te e comprendi che la realtà è davvero complessa. L’importante è allora fare il proprio dovere nel momento in cui ci tocca e creare le condizioni per un cambiamento reale, magari piccolo, nella vita di tutti i giorni. È vero, ho visto situazioni di drammatica povertà e miseria, ma ho anche incontrato persone straordinarie, che mi hanno dato molto più di quanto ho ricevuto. Sono cambiata: il ritorno a casa dopo le straordinarie esperienze in Sudamerica e in Africa ha lasciato in me una grande e rinnovata voglia di vivere. Mariona Subirana fisioterapista to dei pazienti in cui vengono ricoverati anche i bambini e adulti con problemi comportamentali. Apparentemente tutto ordinato e tranquillo, ma non so cosa pensare dopo le altre esperienze. 21° giorno Ultima giornata di consultazioni. Altri 15 bambini impegnativi. In particolare un bam- ECUADOR. Avviato il progetto per l’accoglienza dei disabili LEGENDA ONG - Organizzazione Non Governativa “Don Gnocchi” ASI - Area Solidarietà Internazionale ■ L’ONG FONDAZIONE DON GNOCCHI e l’Ong Ovci “La Nostra Famiglia” hanno avviato nelle scorse settimane la realizzazione del progetto “Ecuador” (Educare le comunità ad un percorso di accoglienza del disabile con l’obiettivo della riabilitazione). Le due realtà - impegnate da lungo tempo in Ecuador, nella regione di Esmeraldas - questa volta uniscono le proprie forze in una Associazione Temporanea di Scopo, mettendo in rete i rispettivi partner locali e duplicando l’impegno a favore delle persone con disabilità, le più svantaggiate di tutta la regione e dell’intero Paese sudamericano. “Ecuador” è un progetto cofinanziato dal ministero degli Affari Esteri italiano e ha una durata di tre anni: nell’arco di questo periodo temporale si vogliono raggiungere 3.500 persone con disabilità neuromotoria, intellettiva e sensoriale al fine di garantire accesso alle attività di riabilitazionesu base comunitaria e ai servizi istituzionali nella regione. Tra queste, almeno 2 mila minori potranno usufruire dei servizi scolastici, di riabilitazione e delle attività ludico-pedagogiche e ludico-riabilitative. bino con idrocefalo a cui non è stato possibile fare la derivazione ventricolo-peritoneale e che piangeva disperato per il dolore. Qui è difficile recuperare anche la tachipirina. Signore quanta sofferenza... Lui non ha fatto nulla, è stato ritrovato nella pattumiera. Ti prego, accoglilo nel mondo dei giusti! 22° giorno Giornata di passaggio di consegne, che continuerà anche nei prossimi giorni. Alle 6 di sera improvviso arrivo di 10 persone. Nuovi equilibri da ricreare con il lavoro che incalza. Vedremo cosa succederà e domani è il mio compleanno lontano da casa. 25° giorno Incredibilmente dal mio compleanno non ho più scritto neanche una riga. Forse perché sto cercando nella mia mente di fare un bilancio di vita e uno di missione in Africa. Risultato: tutto si confonde e non riesco a dare una giusta collocazione alle cose. Ho bisogno di far sedimentare questa esperienza e intanto un cielo stellato mi avvolge senza confine. Anche questo è Africa. 65 MISSIONE UOMO ECUADOR. «Sono esperienze che cambiano la vita...» 64 donGnocchi ARCHIVIO 67 «Cari direttori vi scrivo...» Lettere di don Carlo ai collegi Pagare sì, ma con lo sconto! ■ LA MOLE DI LETTERE scritte da don Gnocchi è davvero impressionante. Grande la varietà dei destinatari, così come la molteplicità degli argomenti trattati con i suoi interlocutori. Ma sempre chiaro e preciso il suo messaggio, limpido il suo stile di scrittura per entrare in perfetta sintonia con l’altro. Accanto alle lettere più formali destinate alle personalità politiche del tempo, ai vertici dei vari enti pubblici e privati con cui entrava in contatto o alle più alte cariche religiose, ci sono quelle più intime e profonde, destinate al cugino Mario Biassoni o ai suoi più stretti collaboratori, e quelle più divertenti e spensierate per i ragazzi dei collegi della Pro Infanzia Mutilata prima e Fondazione Pro Juventute poi. Ritornato sano e salvo dal fronte russo, univoco l’argomento che fa da filo conduttore ai suoi carteggi: protezione, tutela e assistenza adeguata per i suoi mutilatini. A questo proposito, con il piglio battagliero e l’irrequietezza che lo caratterizzavano, emblematiche sono le lettere e le comunicazioni che don Carlo scriveva ai direttori e padri spirituali dei suoi Istituti, o meglio definiti collegi. Sì, perché è don Gnocchi stesso che scrive, nel settembre 1952, alle direzioni: «Non L’assistenza ai mutilatini, indicazioni per le spese e consigli sulla gestione di Case e Collegi: spigolando nell’archivio storico della “Pro Juventute” di Claudia Dorini si usi più, ad eccezione di Parma, che rimane Centro Chirurgico ortopedico, il nome di Istituto, ma quello di Collegio per indicare le nostre case…». Memorandum per l’adeguata gestione dei mutilatini, indicazioni per una miglior gestione delle spese, suggerimenti per le celebrazioni religiose in particolari periodi dell’anno, istruzioni per la gestione delle colonie estive e per il disbrigo delle pratiche amministrative: questi alcuni degli argomenti trattati. Le lettere di don Carlo sono un susseguirsi di consigli, di “imperativi” dispensati con ferma discrezione e con attenzione quasi maniacale per il dettaglio. I mutilatini sono molto esigenti, oltre che un’espressione improvvisa di bisogni. Nel dicembre del 1951 don Carlo così scriveva. «Cari direttori, abbiamo ordinato a Vigevano tutte le scarpe richieste per l’istituto, ottenendo un prezzo veramente inatteso, data l’ottima qualità della merce: duemila lire al paio. Resta però inteso che i bambini ricoverati hanno diritto ad un paio di scarpe gratuite a norma della Convenzione con l’ONIG, questa però non dice ogni quanto tempo, quindi si intende una volta per sempre. Dove le famiglie possono contribuire, duemila lire sono sempre un acquisto al 50% del prezzo corrente». Per quanto riguarda invece gli acquisti di prima necessità, già allora in ottica di risparmio e di “acquisto collettivo”, si legge: «Direttori, l’economo generale della Fondazione sta prendendo contatto con ditte di portata nazionale per commissionare loro alcuni generi di largo consumo che verranno dalle ditte stesse consegnate al domicilio dei vari Collegi (riso, salumi, pasta, olio, formaggi, carbone, sapone...). A tale scopo si prega ogni Direzione di non fare scorte troppe lunghe di tali generi!». Da qui al dispensare indicazioni per l’acquisto di nuovo materiale il passo è breve: «Direttori - scrive don Carlo nel febbraio 1952 - da parecchie Case ci giunge richiesta per l’autorizzazione a nuovi acquisti. In linea generale si tenga presente che il numero dei ricoverati attualmente raggiunto deve ritenersi il livello più alto possibile che nei prossimi anni andrà gradualmente flettendo per la dimissione dei maggiori di età. Si veda quindi, ove è possibile, di tirare avanti fino alla fine dell’anno con accorgimenti di fortuna e magari prestiti di materiale, pensando che nei prossimi anni ne avremo in misura assai superiore al numero dei ragazzi e che vi avremo immobilizzato del capitale inutile». Dove gli acquisti risultavano necessari, don Carlo, ricordando che la Federazione spendeva circa un milione al giorno, affermava: «se proprio si deve pagare subito, si esiga almeno un sconto adeguato (dal 3 al 5 per cento) e soprattutto non si paghi fino all’ultimo centesimo! (come spesso dobbiamo constatare con sorpresa dalle fatture trasmesse alla sede centrale della Federazione)». Natale, Pasqua e feste comandate Non appena poteva, don Carlo, sia pure di fretta, si recava personalmente presso le Caseper vivere più da vicino l’atmosfera che si respirava, per dimostrare la sua vicinanza ai piccoli ricoverati, ma anche per ringraziare personalmente tutti coloro che se ne occupavano quotidianamente e che contribuivano alla migliore riuscita di tutte le attività svolte. Massima attenzione per la situazione sanitaria dei ragazzi, ma anche per l’istruzione, l’educazione spirituale e lo sviluppo della personalità di tutti i mutilatini e poliomielitici. In questo senso vanno le note che don Carlo inviava ai direttori e padri spirituali in periodi particolari dell’anno quali il Natale, la Pasqua o in occasione di eventi religiosi particolari. Nel dicembre 1951 don Carlo scriveva: «Nelle Case dove i nostri ragazzi rimangono per le Feste natalizie mi permetto di esprimere il vivo desiderio che si prepari per loro, nella Santa Notte, un presepe vivente... Certo è che questa cerimonia, così cara alla tradizione francescana, è destinata a lasciare una traccia indelebile nel cuore dei nostri ragazzi». Mentre in occasione della Quaresima, nel marzo 1952, in un appunto a tutti i direttori, si legge: «Mi permetto di raccomandare che questo periodo venga veramente distinto dai giovani con qualche concreta mortificazione. Intendo particolarmente quella del cinema o del fumo. La Chiesa ha molto addolcito la sua disciplina quanto alle mortificazioni corporali, ma la parsimonia negli spettacoli - tuttora in vigore - non nuoce certo alla salute; che anzi vi giova. Certo è “comodo” infilare i giovani al cinema per due o tre ore, ma sta a vedere se è altrettanto educativo- o non si possono trovare altri divertimenti, certo più onerosi per gli educatori ma più sani per i giovani (che dal cinema raramente possono trarre elementi veramente formativi)». Non mancano nemmeno le istruzioni impartite in vista della festività di Maria Immacolata(lo stesso don Carlo aveva voluto dedicare tutte le case alla “celeste protettrice”), dove le realizzazioni esterne e materiali vogliono essere però soltanto il segno visibi- le di quelle invisibili e soprannaturali alle quali la Fondazione principalmente mira e per le quali ha bisogno assoluto della collaborazione dei direttori e dei padri spirituali dei Collegi. In una nota di fine novembre 1953 don Gnocchi non solo ritiene opportuno che tutti i Collegi vengano dotati di una grande statua dell’Immacolata, in bronzo dorato o in marmo, ma aggiunge: «Mi permetto di segnalare a tutti voi direttori alcune attività che non devono mancare in alcun Collegio: lezioni, conferenze, letture di carattere mariano, intensa predicazione mariana ordinaria e straordinaria (catechismi, novene, tridui); devozioni mariane: S. Rosario, visite ai Santuari, fioretti...». La Provvidenza? Costringiamola… I Collegi devono offrire «un supplemento di attenzioni e pratiche ma devono aprirsi anche alla famiglia, alla scuola e alla società in generale», non si pongono cioè come un’isola felice lontana dal mondo ma devono essere costantemente integrati e in comunicazione con esso. Infatti, in relazione alla buona riuscita della “Giornata del Mutilato”, svoltasi nel Collegio di Salerno nel febbraio 1952, che ha rappresentato un’importante occasione di apertura al territorio e testimoniato la grande e commovente manifestazione di solidarietà da parte di tutte le Autorità e della cittadinanza, don Carlo è sempre più convinto che «è necessario istituire in ognuna delle città dove hanno sede i nostri Collegi un’analoga iniziativa a carattere annuale, non fosse che allo scopo di tenere desta l’attenzione intorno al problema dei mutilatini. Poiché il tempo più opportuno per tale Giornata è dalla primavera fino alla fine dell’anno scolastico, vedano i direttori di orientarsi verso questo periodo » . Don Carlo è molto attento anche al futuro dei suoi ragazzi. L’Opera da lui fondata deve urgentemente proporsi la soluzione di un grave problema, quello cioè legato al collocamento al lavoro dei mutilatini. Scrive nel gennaio 1952: «Tutti i direttori sanno che da quest’anno in avanti noi dovre- mo dimettere parecchie decine di ragazzi e di figliole, non tanto per aver essi raggiunto il 18esimo anno di età, quanto perché dopo i 18 anni è ben difficile (e forse antieducativo) che un giovane possa vivere utilmente in una comunità, a tipo collegiale quali sono le nostre, nate ed organizzate per fanciulli e adolescenti; così come sanno i direttori che la maggior parte di questi ragazzi, tornando alle proprie case, ripiomba fatalmente nell’ignavia e nell’abbandono dal quale sono stati sottratti con tanta vicendevole fatica. Per questo ci siamo proposti di impostare quest’anno l’istituzione di Cooperative di Lavoro tra mutilatini dimessi dal Collegio, accanto alle quali dovranno funzionare dei pensionati dove i giovani possano trovare condizioni di vita adatte alle esigenze della loro maggiore età. In tali Cooperative di lavoro a carattere artigianale (sartoria, calzoleria, falegnameria, tipografia...) i giovani, sotto la guida di uno dei loro educatori quale pater familias, dovranno mettere insieme i frutti del proprio lavoro e creare un tipo di prodotto che vada sotto il marchio “Cooperativa Mutilatini” e che potrebbe essere per questo essere preferito sul mercato». Ed ancora: «L’impresa sarà possibile e di rapida attuazione soltanto se la Divina Provvidenza la vuole: e la provvidenza la vorrà se noi sapremo, cari direttori, costringerla all’intervento con la forza della nostra fede!». Basta incidenti d’auto Non mancano però anche aneddoti curiosi nelle interlocuzioni con le direzioni dei Collegi, come ad esempio quando don Carlo redarguisce i responsabili dei Collegi sull’uso degli automezzi. «Il ripetersi degli incidenti agli automezzi delle Case mi suggerisce di ricordare ai direttori la necessità di segnalare telegraficamente tali incidenti alla Federazione per gli opportuni passi presso l’Assicurazione, passi che devono essere compiuti per contratto, entro tre giorni dal sinistro oltre che la necessità di non cedere ad altri la guida di automezzi e di usare la massima prudenza da parte di quelli che li hanno in consegna ordinaria. I danni dei sinistri, è vero, si possono riparare, ma le macchine riparate non sono più quelle di prima ed il loro valore, in caso di vendita, viene enormemente deprezzato!». Oppure quando don Carlo invita i direttori a ritirare all’Ufficio di Milano la nuova carta del Collegio intestata alla Fondazione, «perché essa deve servire per atti ufficiali e di importanza. Con la raccomandazione, per un criterio di uniformità, di usare il carattere “bodoni” o romano lapidario». O ancora quando avvisa i direttori - nel MISSIONE UOMO MISSIONE UOMO 66 MISSIONE UOMO 68 C’è anche il beato don Carlo Gnocchi tra le figurinedei personaggi illustri di Milano ■ C’È ANCHE IL BEATO DON CARLO GNOCCHI nell’album promosso dal Corriere della Sera per raccontare Milano con le figurine dei personaggi che l’hanno resa grande, dal 1865 ad oggi. Centocinquant’anni riassunti dalle vignette di Emilio Giannelli e dai testi di scrittori e giornalisti interpreti della Milano che si affaccia alla modernità, sulla scia della giustizia sociale, del lavoro, della scienza e dell’accoglienza. L’iniziativa vuole essere anche un esercizio di memoria per rendere omaggio a uomini e donne che hanno scritto pagine di storia e di vita nel capoluogo lombardo: e il milanesissimo don Carlo Gnocchi non poteva mancare, con il suo profilo di generosità tipicamente ambrosiana che emerge nelle figurine d’autore dell’album, in edicola fino al prossimo 18 maggio con il settimanale Sette: «Ho avuto la fortuna di conoscere questo santo e sacerdote, beatificato nel 2009, quando studiavo all’Istituto Gonzaga - ha dichiarato al Corriere della Sera Carlo Sangalli, presidente della Camera di Commercio e ai vertici di Confcommercio nazionale -. Amato da tutti, don Gnocchi era capace di straordinari gesti e di visione caritatevole, ma soprattutto, come diceva lui stesso “di gioia nonostante le inevitabili angustie dell’ora”». Una sezione speciale del sito del Corriere della Sera è dedicata alle figure di questi milanesi illustri e di quanti verranno segnalati dai lettori nell’ambito di questa iniziativa. Alcune delle lettere scritte da don Gnocchi e oggi conservate nell’archivio storico della Fondazione donGnocchi ARCHIVIO EDITORIA 69 maggio 1953 - che la Fondazione ha deciso di editare entro il mese di luglio dello stesso anno, la rivista federale. «Essa, cari direttori, avrà lo scopo di collegare le Case fra loro, mettendo in comune notizie, studi ed esperienze; di collegare la Fondazione con gli Amici, i benefattori, le Autorità; di divulgare l’attività e i principi della Pro Juventute; di studiare tutti i problemi dell’assistenza specifica ai mutilatini di guerra e in generale alla gioventù fisicamente minorata». Indicazioni che risultano ancora oggi così attuali: «La rivista avrà scopi di informazione ma anche di studio. Il tono e la sua veste esteriore saranno tali che essa possa penetrare e non sfigurare in alcun ambiente. Sarà nominato un Comitato di redazione nel quale faranno parte i direttori dei Collegi, medici, pedagogisti e scrittori. Per incominciare si prega ogni direttore di nominare una persona incaricata di raccogliere il materiale del Collegio e di tenere rapporti con la redazione di Milano e di inviare subito alla redazione tutto il materiale già pronto: fotografie, articoli, relazioni, elaborati di qualche ragazzo...». Don Carlo presidente, educatore, padre, guida spirituale ma anche economo, amministratore, imprenditore e grande comunicatore. Tutto in nome dei suoi ragazzi! Una nuova edizione de “La croce sui girasoli” ■ I N OCCASIONE DEL CENTENARIO della nascita dell’autore, del decimo anniversario della morte e a settant’anni dalla fine della seconda guerra mondiale, le Edizioni Interlinea hanno ristampato il libro di monsignor Aldo Del Monte (19152005) “La croce sui girasoli. Diario di un cappellano militare sul fronte russo” , già pubblicato pochi mesi dopo la fine della guerra. Già vescovo di Novara, cappellano militare volontario in Russia nel 1942-43 insieme a don Gnocchi, sostenitore e amico della Fondazione, monsignor Aldo Del Monte accompagna in questo tragico diario - uno dei più intensi della nostra letteratura - sulle rive del Don, dove su molti delle decine di migliaia di morti di quella tragica impresa ora «veglia una croce gigantesca levata sui girasoli» , condividendo con i lettori, ieri come oggi, «lo sforzo di trovare - anche in mezzo alla burrasca - qualche raggio di luce». Un’edizione polacca del “Cristo con gli alpini” ■UN EDIZIONE IN LINGUA POLACCA del “Cristo con gli alpini”, il libro certamente più conosciuto del beato don Carlo Gnocchi. Lo ha editato la piccola casa editrice Arte (Agencja Wydawniczo-Reklamowa Arte), che opera dal 1997. Il proprietario, Mariusz Bechta - storico in un importante Istituto di ricerca polacco - si è laureato in storia contemporanea all’Università di Varsavia, dove ha conseguito nel 2011 il dottorato di ricerca. Il profilo della casa editrice è scientifico: i libri pubblicati riguardano, in maggior parte, la storia politica della Polonia o quella universale del ventesimo secolo. Pubblica inoltre opere di filosofia, di sociologia o di pensiero politico. Dal 2005 esce una collana intitolata Rekonkwista (sono usciti già 10 volumi) e in questa collana è stato inserito il libro di don Gnocchi. In copertina, la dicitura “Note dal fronte russo durante la seconda guerra mondiale del Cappellano della Tridentina beatificato da Papa Benedetto XVI nel 2009”. L’introduzione è opera dell’arcivescovo Celestino Migliore, Nunzio Apostolico in Polonia, piemontese di nascita e da sempre vicino alla grande famiglia di alpini. Il testo vanta inoltre una dettagliata prefazione del giornalista e storico italiano Marco Patricelli, recentemente insignito dal ministero degli Esteri polacco della prestigiosa onorificenza di “benemerito della Polonia”, grazie al libro “Il Volontario” (Laterza) dove racconta la vicenda del capitano polacco Witold Pilecki, unico prigioniero volontario del lager di Auschwitz. «L’ultimo scontro per evitare l’accerchiamento e provare a tornare a casa - si legge nell’introduzione al “Cisto con gli alpini”, capitolo che ripercorre le vicende della spedizione italiana in Russia - è a Nikolajevka, dove i russi aspettano per distruggere le unità superstiti e le speranze di salvezza. La battaglia della disperazione divampa a mezzogiorno del 26 gennaio 1943. Uno scontro biblico. Non si combatte per vincere, ma per la vita. Dieci ore interminabili, almeno 5.000 morti. Quando la “Tridentina” riesce ad aprirsi un varco nella sacca, ne fuoriescono 20.000 italiani e 16.000 tra tedeschi e ungheresi. I testimoni raccontano che in un villaggio raggiunto da quei soldati esausti e a pezzi, i tedeschi delle retrovie fotografano e insultano gli italiani, mentre i civili russi, soprattutto donne e vecchi, si commuovono...». “Cristo con gli alpini”(la prima edizione - foto sopra - uscì nel 1942 per i tipi della Stefanoni di Lecco,ma la diffusione fu resa difficile dall’ostracismo del regime fascista;, ne seguì un’altra nel 1946 che ebbe maggiore fortuna e che diventò presto un testo fondamentale per coloro che avevano vissuto in prima persona la tragedia della guerra) è lo scritto maggiormente noto di don Carlo, che visse da uomo, da cristiano e da cappellano degli alpini il dramma della ritirata con la “Tridentina” durante la seconda guerra mondiale. Davanti alla tragedia, il sacerdote scopre il volto di Cristo e il senso ultimo di quella vicenda: «Da quel giorno, la memoria esatta dell’irrevocabile incontro mi guidò d’istinto a scoprire i segni caratteristici del Cristo sotto la maschera essenziale e profonda di ogni uomo percosso e denudato dal dolore». È uno scritto confessione che cambia il corso della sua vita: dalla sua miracolosa sopravvivenza don Carlo trasse l’impegno e la forza per creare un’Opera per i figli dei suoi alpini caduti, per i mutilatini, vittime innocenti della guerra e per i disabili di ogni tipo, istituzioni che saranno da lui stesso considerate come la vera “eredità di quei morti”, allo scopo di far sì che “i caduti non muoiano”. L’ultima edizione è stata pubblicata da Mursia nel Natale del 2008: «Riproponiamo oggi questo libro - scrive nella prefazione del giornalista Armando Torno - perché non solo è una testimonianza storica importante, ma soprattutto è un atto di fede gettato nella follia della guerra, uno slancio d’amore che replica ai colpi della violenza». È stata pubblicata da una casa editrice di Varsavia, con introduzione del card. Migliore e prefazione dello storico Patricelli MISSIONE UOMO INIZIATIVA DEL CORRIERE DELLA SERA donGnocchi donGnocchi ADUNATA 2015 MISSIONE UOMO 70 «Ho conosciuto don Carlo: era un uomo tutto di Dio» ■DAANNIIMPEGNATA ad assistere i “ragazzi” di don Gnocchi, come è iniziata la sua grande esperienza umana e religiosa e come è avvenuto il suo incontro con don Carlo? Avevo 16 anni quando ho iniziato a lavorare nella struttura di Roma appartenente alla grande Opera di Don Gnocchi, con il compito di aiutare e assistere i ragazzi delle scuole elementari accolti nel Collegio, colpiti dalla poliomielite o mutilati a causa della guerra. È proprio lì che ho incontrato per la prima volta don Carlo. Rimasi molto affascinata, lo ricordo ancora come se fosse oggi, dal suo modo di rapportarsi ai ragazzi così affettuosamente accolti e raccolti in quell’ambiente così famigliare. Don Carlo era sempre sorridente, parlava con tutti; cordiale e spiritoso si avvicinava a loro e per ognuno aveva parole di conforto e di stima. Il suo modo di fare e il suo grande esempio di umanità mi coinvolsero a tal punto che decisi di donare tutto il mio tempo e la mia vita a beneficio delle persone bisognose. L’aver conosciuto don Carlo costituisce un dono preziosissimo per interpretare in Suor Tommasina, una vita al servizio dei Centri della Fondazione: «La nostra missione è quella di testimoniare ogni giorno il significato di speranza e amore» Suor Tommasina con un ragazzo assistito dalla Fondazione modo autentico e rinnovare ogni giorno il suo pensiero. Oggi, più di allora, nell’assistenza ai più fragili, è necessario rispolverare quei valori autentici di prossimità e gratuità che hanno caratterizzato il suo operato... Don Caro era veramente un uomo di Dio. Amava tutte le creature che incontrava, soprattutto coloro che, segnati dalla sofferenza, si trovavano in stato di maggior bisogno. Primi fra tutti i figli dei suoi alpini, vittime innocenti di un conflitto per loro così incomprensibile. Orfani, mutilati a causa di ordigni inesplosi è da loro che don Carlo partì per costruire la sua opera, accettando le “consegne” degli stessi padri morenti sul campo di battaglia. Don Carlo fu per loro un padre, un amico, un grande insegnante di vita. Condividere la sofferenza stando uno accanto all’altro aiutava i ragazzi a sentirsi meno soli e a sopportare maggiormente il dolore provocato dalle loro menomazioni fisiche. Nel meraviglioso audace cammino del Beato don Carlo il corpo e lo spirito si fondono con l’aiuto di Dio. Seguendo il suo esempio, la sua Opera oggi continua il cammino a favore LA SCHEDA ■ IL SERVIZIO PASTORALE nei Centri della Fondazione Don Gnocchi è garantito da operatori religiosi presenti nei reparti. Prestano servizio, in qualità di cappellani, con modalità di servizio diverse, una trentina tra sacerdoti, religiosi e diaconi e altrettante suore appartenenti a diverse congregazioni. In particolare, il rapporto tra la Fondazione e le congregazioni religiose attualmente presenti può essere riassunto in tre tipologie: ● Realtà inserite dalle origini o da diverso tempo e ormai fidelizzate (Suore Salesie a Milano e Roma; Suore Domenicane di S. Sisto a Falconara Marittima) ● Realtà coinvolte in occasione di strutture acquisite della Fondazione (Suore delle Poverelle del Beato Palazzolo all’Istituto “Palazzolo” di Milano; Suore della Piccola Casa Divina Provvidenza a Roma) ● Realtà di recente inserimento (Suore di Sant’Anna di Tiruchirapalli a Malnate, Seregno, Roma; Ausiliarie diocesane al Centro “Girola” di Milano; Suore Indiane della Carità all’Istituto “Palazzolo” di Milano. delle tante persone colpite dalla sofferenza, con la stessa intensità e vicinanza, facendosi portatrice di un messaggio di speranza. Rispolverando quei valori originari che ne hanno caratterizzato l’autenticità, gli operatori oggi impegnati in tutte le strutture della Fondazione Don Gnocchi testimoniano ogni giorno l’attenzione al prossimo più debole e sofferente. Attualmente si dedica ai pazienti ricoverati al Centro “S. Maria Nascente” di Milano. Come si svolge la sua giornata di prossimità e di condivisione con le persone incontrate sul cammino della sofferenza e della speranza? La mia opera al Centrodi Milanoè profondamente e sinceramente orientata alla condivisione e partecipazione ai vari momenti che caratterizzano la giornata dei pazienti ricoverati. Al mattino passo per i vari reparti a salutare gli ammalati, soffermandomi maggiormente vicino a coloro che sono più sofferenti, o che manifestano necessità particolari, incoraggiandoli e sostenendoli anche più volte al giono. È importante che i nostri ammalati e disabili capiscano di non essere soli, quotidianamente mi impegno per dar voce a quello che Don Gnocchi sosteneva: “Condividere la sofferenza è il primo passo terapeutico”. L’incontro più caro è quello della sera, quando porto l’augurio della buonanotte, anticipato dal ringraziamento al Signore della giornata trascorsa, suscitando sempre nuove speranze. Il mio rapporto con i pazienti è all’insegna di valori quali amicizia e amore sincero, lontano da sentimenti di pietà e commiserazione. Nei suoi tanti anni di servizio nella “baracca” ricorda qualche episodio significativo, passato e presente, che si fervidamente impresso nella sua memoria? In tutti i miei anni di servizio sono stata testimone di numerosi accadimenti, alcuni all’insegna del dolore altri ricchi di speranza, ma in ogni caso carichi di quell’amore e quella vicinanza che caratterizzano l’operato della grande famiglia “Don Gnocchi”. Ricordo con commozione don Carlo che tiene tra le braccia, con tanta tenerezza, un bambino, il fortunato Marcello, appartenente a quel gruppetto di bambini che correvano incontro a lui quando arrivava al Centro. Chi zoppicando, chi trascinandosi a fatica o aiutato dagli altri ragazzi, con un unico intento, quello di abbracciare il loro “papà”. Marcello però rimaneva sempre indietro, con le sue stampelle si muoveva a fatica così era don Carlo che si avvicinava a lui, prendendolo caldamente tra la braccia. Questa Anche la Fondazione Don Gnocchia L’Aquila, è sempre saldoil legamecon le “penne nere” ■ “CONDIVISIONE E AMICIZIA in un momento difficile per L’Aquila e per l’Abruzzo”:è con questo spirito che gli alpini si apprestano a partecipare all’88ª Adunata, in programma dal 15 al 17 maggio. Lo ha detto il presidente nazionale Sebastiano Favero durante la presentazione della manifestazione a cui parteciperà, come di consueto, anche la Fondazione Don Gnocchi. Inscindibile è infatti il legame tra l’Opera di don Carlo e le “penne nere”, sottoscritto con quel miracolo di speranza e futuro concretizzato nella Fondazione Pro Juventute dal cappellano della Tridentina al rientro dalla guerra - straordinaria risposta alle preghiere di tanti giovani alpini morti nell’inferno bianco di Russia - e più volte rinsaldato in questi settant’anni di cammino fianco a fianco, all’insegna della solidarietà e della prossimità ai più fragili. Il presidente della Fondazione Don Gnocchi, monsignor Angelo Bazzari, concelebrerà la Messa solenne di sabato pomeriggio nella basilica di San Bernardino, presieduta dall’ordinario militare per l’Italia, monsignor Santo Marcianò, con il vescovo di L’Aquila, monsignor Giuseppe Petrocchi. Né mancheranno, nel corso della sfilata di domenica, tradizionale e suggestivo momento clou della manifestazione, con settantamila alpini in corteoalla presenza delle massime autorità civili e militari del Paese. i consueti striscioni testimonianza di affetto degli alpini per l’indimenticato cappellano e per la sua immagine affettuosa la ricordo ancora oggi perché stampata in una fotografia che è diventata uno dei simboli della Fondazione. Tornando invece al presente, ricordo la vicenda di un’anziana signora ricoverata nel reparto di ortopedia. Aveva conosciuto don Carlo quando aveva 17 anni; lo incontrava spesso all’uscita del cinema quando il giovane sacerdote chiedeva la carità per i suoi ragazzi. Molte persone a questo invito commovente, rispondevano con tanta gene- “baracca”. Affetto che si fa anche concreta generosità, visto che l’Ana ha confermato l’annuale borsa di studio di 24 mila euro - istituita dal 2011, in memoria di don Carlo - che sarà assegnata ad uno o più ricercatori della “Don Gnocchi”per studi di specializzazione in ambito medico e della ricerca scientifica. Mascotte dell’adunata sarà “Alpiedino”: così è stato intitolato il disegno di Adam El Haddad,un alunno di seconda elementare di origini straniere («E questo fa riflettere - spiega Bruno Fasani, direttore de “L’Alpino” - su come la contaminazione alpina permei tutte le culture») che rappresenta efficacemente il sentimento delle penne nere, con il cappello che copre l’alpino dalla testa ai piedi. rosità. È anche grazie a loro che la “baracca” è diventata quello che è oggi. Quale immagine vorrebbe lasciare nel cuore di tutte le persone che ha incontrato e che incontrerà nel suo percorso? Al momentodel bisognoe della forte sofferenza, Dio si manifesta attraverso le persone che ti possono aiutare: don Carlo è veramente una di queste. Questa è l’immagine che nessuno dovrebbe dimenticare. 71 MISSIONE UOMO TESTIMONIANZE donGnocchi STORIE MISSIONE UOMO «Don Gnocchi sopravvive in ogni vostro operatore» Carlo Filippo Follis, oggi imprenditore piemontese di 52 anni, ha trascorso l’infanzia al Centro di Milano: «Devo alla Fondazione ciò che sono diventato» ■ QUELLO CON CARLO FILIPPO FOLLIS è uno di quei tanti incontri che succedono un po’ per caso dentro quella piazza affollata e caotica che è il web. È leggendo la sua storia su un giornale online che viene voglia di saperne di più, soprattutto di quei suoi 7 anni al Centro “S. Maria Nascente” di Milano che tanto hanno significato nella sua crescita e nel suo cammino verso l’autonomia. Residente a Settimo Rottaro, in provincia di Torino, 52 anni, colpito dalla nascita da tetraparesi spastica, di se stesso ha detto: «Non sono né carne né pesce: troppo disabile per non esserlo e troppo poco per esserlo». Commerciante, imprenditore, editore, l’ultimo suo progetto si chiama Disabili Doc (www.disabilidoc.it), una testata online per chi vive oggi la disabilità (guai a parlare con lui di “diversamente abili”). L’imprenditore Carlo Filippo Follis con le figlie TORINO. La visita alla Sindonee l’omaggio a un benefattore ■ ANCHE LA FONDAZIONE DON GNOCCHI all’ostensione straordinaria della Sacra Sindone, esposta nel Duomo di Torino fino al 24 giugno nel bicentenario della nascita di san Giovanni Bosco. Dipendenti e collaboratori di presidenza e direzione generale saranno infatti a Torino il 20 maggio. La Sindone rappresenta un rimando diretto e immediato, che aiuta a comprendere e mediare la drammatica realtà della passione di Gesù. Una testimonianza d’indubbia suggestione per i fedeli e un mistero impresso da secoli nell’immaginario collettivo. Il pellegrinaggio sarà anche l’occasione per una visita ai reparti del Centro “S. Maria ai Colli”, nel corso della quale verrà posata una targa commemorativa in memoria di Armando Garosci, fratello di un insigne benefattore. Ci racconta qualcosa di lei? La sua vita, i suoi lavori, le sfide che ha dovuto affrontare e vincere nel corso degli anni… Volendo giocare con le parole di Pirandello, escludendo di essere i 100 mila, penso di essere quell’uno che grazie anche a questa intervista non si sente nessuno. Non è facile descrivere se stessi e per me lo è di più, essendo logorroico per amore del racconto. Sono essenzialmente un uomo nato disabile il 25 febbraio del 1963, durante i festeggiamenti carnevalizi di Ivrea. Per un incauto uso del forcipe nacqui “estratto malamente” e con una lesione al cervelletto che ha provocato una tetraparesi spastica. Ebbi la fortuna di nascere e crescere in un momento storico in cui le ferite lasciate dal secondo conflitto mondiale erano ancora talmente vive e vivide da rendere la gente pratica e non teorica: bisognava risolvere i problemi e non discuterne soltanto. Grazie alla mia famiglia ricevetti cure e attenzioni e, grazie alla loro lungimiranza, frequentai il Centro di Milano della Fondazione Don Gnocchi per i primi sette anni di studio: elementari e i primi due anni di medie. Gli anni passavano e con il boom economico arrivarono i “teorici”, i filosofi che trovano terreno fertile nel benessere per discutere più che agire. Come spesso accade nel nostro Paese si procede a iniziative senza prima prepararsi al dopo. Arrivò il tempo dell’integrazione dei disabili nelle scuole pubbliche e io volli integrarmi nella mia città: se quello era il futuro, quella sarebbe stata la scelta più corretta per far parte del tessuto sociale di quella che sarebbe stata la mia realtà. A Chivasso terminai le medie, conseguii la maturità scientifica e dopo aver accertato che giurisprudenza non era adeguata al mio futuro la lasciai, per diventare un imprenditore commerciale all’età di 23 anni. Ho insomma 52 anni, vissuti con caparbietà, ricordando quotidianamente gli insegnamenti ricevuti al “Don Gnocchi”, uno per tutti: escluso l’impossibile, la mia volontà poteva condurmi a tutto. Ed eccoci qua. Che cosa ricorda degli anni trascorsi al “Don Gnocchi” di Milano? «Io ne ho viste cose che voi umani non potreste immaginarvi…». Le parole di Roy Batty in “Blade Runner” possono rendere l’idea di com’è difficile spiegare talune realtà. Che cosa mi ha colpito del “Don Gnocchi”? La capacità del fondatore, don Carlo, di essere sopravvissuto in ogni persona che operava nelle sue strutture. Non è umanamente descrivibile, volendo dare un’idea completa, ciò che era per noi il “Don Gnocchi”. Oggi, da adulto, posso dire che era per me l’isola che non c’è. Quel luogo magico dove persone come la signora Bianchi - per me mamma 2 - o i fratelli Bertani, la dottoressa Boccardi o padre Mario con i vari assistenti ed operatori erano quei “magici” Peter Pan che ci rendevano felici, istruiti, preparati all’azione, perché il disabile deve agire più di chi non lo è per pareggiare i risultati. Che cosa ricordo o che cosa mi e rimasto? Tutto! Il “Don Gnocchi”, il suo spirito, i ricordi di quegli anni fanno parte di me. Non sarei la persona che sono se non avessi frequentato il “Don Gnocchi” e non ha fatto bene solo a me, ha aiutato la mia famiglia a capire cosa significa avere un figlio disabile. Molte volte ho visto uscire in lacrime i miei genitori da riunioni o incontri con i medici: erano lacrime curative e di riconoscenza. Oggi i disabili urlano i loro diritti sottovoce per differenziarsi da altre realtà più chiassose. Sbagliato! Si può urlare anche sottovoce, 73 MISSIONE UOMO UN CUSCINO DI FIORI PER DON CARLO 72 ■ SEMBRANO UN VERO E PROPRIO CUSCINO ai piedi del beato don Gnocchi queste magnolie in fiore, nel sapiente gioco di prospettive dell’immagine scattata da Alessio Franconi (www.franconiphotos.eu) alla statua del papà dei mutilatini che dall’ottobre del 2013 si trova sulla mensola 211 del Duomo (lato est, sacrestia capitolare, tra la via dell’Arcivescovado e la piazza). La statua è opera dello scultore Mauro Baldessari (su blocco di marmo di Candoglia, generosamente offerto dalla Veneranda Fabbrica del Duomo di Milano): è alta poco meno di due metri e pesa oltre 900 chilogrammi. Raffigura don Carlo che accoglie tra le proprie braccia un piccolo mutilatino tratto dalle macerie. ma bisogna essere certi che il messaggio giunga. Al “Don Gnocchi” si sapeva comunicare. Spesso mi sento dire che non ho assolutamente problemi di autostima e come potrei? Sono stato educato dagli eredi spirituali del beato don Carlo… Chi è oggi la persona disabile? Perché non vuole sentir parlare di persone “diversamente abili”? Il disabile è un normodotato con ridotte capacità residue. Non è niente di più e niente di meno. È una persona a cui bisogna insegnare come prendersi beffa dei propri limiti. Il disabile ha molte necessità, alcune si soddisfano dandogli un fattivo supporto umano, altre si superano attraverso la tecnologia e gli ausili, mentre altri saranno, forse, colmati da un destino che solo in parte possiamo invitare a venirci incontro. Per molti il disagio maggiore resterà un certo tipo di solitudine, quella data dalla mancanza di un amore, di qualcuno che ti guarda, ti valuta, ti sceglie e decide di vivere accanto a te. Per questo e per mille altri motivi il disabile dovrebbe diventare realmente protagonista della propria vita. Dovrebbe diventare libero come io lo ero al “Don Gnocchi”e come mi sento oggi. Non sempre la libertà coincide con l’autonomia, se però incominciamo a volare con l’intelletto allora molti ostacoli inizieremo a guardarli dall’alto... Don Carlo sarebbe rabbrividito di fronte all’espressione “diversamente abili”. È un falso linguistico, culturale, una mistificazione della realtà e un insulto al disabile. Quando don Carlo iniziò a coinvolgere la Milano che poteva sostenerlo era accompagnato dai suoi mutilatini. Poi spinse la medicina ad infrangere la legge e lo fece per due bimbi ciechi, che non erano “diversamente vedenti”. Il concetto di “diversamente abili” provate a inserirlo nella storia dei diritti dei neri d’America - “diversamente bianchi” - o degli omosessuali - “diversamente etero” - e registratene le reazioni. Non è, per caso, che definirci così crea un alibi politico, sociale e culturale che permette di soprassedere rispetto alle nostre necessità? Se siamo diversamente abili alla fine cosa ci manca? Che cosa vogliamo pretendere? Alla fine siamo comunque abili diversamente, ma pur sempre abili. La quotidianità non è però un insieme di teorie. Ci parli del suo lavoro di oggi e dei suoi progetti: che cos’è Disabili Doc? Nel 1986 ho avviato un negozio di modellismo, poi si sono susseguite varie attività per giungere al 2009 e creare “Ideas & Business”. L’idea era di dar vita a un incubatore di proget- donGnocchi STORIE 75 Da Centro-pilota a moderno IRCCS: “S. Maria Nascente”,doppio anniversario ■ LA PIÙ IMPORTANTE ed esaustiva spiegazione di cosa avrebbe dovuto essere quella struttura è dello stesso don Gnocchi, in una delle poche registrazioni radiofoniche conservate ancora oggi gelosamente negli archivi della Fondazione: «Vorremmo fare una casa tipica per questi ragazzi - diceva don Carlo nel 1955 -, cioè una casa pensata al servizio di bambini non sufficienti, non autosufficienti. Quindi dove tutto, dalla sedia, al banco, al letto, al servizio, al campo da gioco, ai pavimenti, alle pareti, alle porte, sia pensato in funzione di una comunità non deambulante con propri mezzi…». Parole dette alla vigilia della posa della prima pietra- avvenuta l’11 settembre 1955, alla presenza del Capo dello Stato, Giovanni Gronchi - del “Centro pilota per poliomielitici”, l’ultima iniziativa scaturita dalla fervida mente e dalla ferrea volontà di don Gnocchi, dove poi volle fossero conservate per sempre le sue spoglie. Sono trascorsi 60 anni da quella cerimonia e 55 dall’inaugurazione ufficiale del Centro, avvenuta il 13 aprile del 1960. Pochi giorni prima, le spoglie di don Gnocchi vennero traslate dal cimitero monumentale alla cappella della nuova struttura, intitolata a “S. Maria Nascente” e lì sono rimaste fino alla solenne beatificazione, il 25 ottobre 2009. Un anno dopo, nel 2010, è stato consacrato e intitolato a don Gnocchi il nuovo santuariorealizzato dalla Fondazione accanto al Centro, dove oggi è conservata - per la venerazione dei fedeli - l’urna con i resti mortali del beato. I primi anni di attività del Centro sono stati contrassegnati da uno sviluppo costante, qualitativo e quantitativo, dei servizi offerti: nel 1966 il Centro si aprì all’accoglienza di disabili con problemi neurologici e psichici. Due anni dopo venne inaugurato il Centro per discinetici, mentre nel ’72 fu realizzato il fabbricato di via Gozzadini. Nel 1976 venne stipulata la convenzione con il Politecnico di Milano che diede origine al Centro di Bioingegneria ; nel 1980 nacque il Servizio Informazione e Valutazione Ausili (SIVA). Nel 1986, in collaborazione con la facoltà di Medicina dell’Università di Milano, venne fondato il CUSM (Centro Universitario di Sclerosi multipla) e dall’esperienza del Centro Scoliosi nacque, all’inizio degli anni ’90, l’Unità di Riabilitazione a indirizzo ortopedico, successivamente ampliata fino a raggiungere l’attuale configurazione di Unità di Recupero e Rieducazione funzionale. Nel 1991 il Centro ha ottenuto il prestigioso suggello del riconoscimento a Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS), che ha permesso di sviluppare al meglio e far crescere l’attività di ricerca scientifica. Nel 1995 è stata inaugurata l’Unità di degenza di Riabilitazione neurologica, mentre l’Unità di Riabilitazione cardiologica ha avviato l’attività nel 2000. Il resto è cronaca, con la conclusione, nel 2004, di importanti lavori di riqualificazione avviati due anni prima e - opera di questi ultimi mesi – la realizzazione del nuovo reparto di neuropsichitaria infantile e della nuova Residenza Sanitaria per Disabili. I prestigiosi riconoscimenti istituzionali ottenuti nel tempo hanno richiesto forti investimenti da parte della Fondazione e precise scelte che hanno portato il Centro a una progressiva “sanitarizzazione” delle strutture, con la determinazione chiara di non perdere però l’originaria e forte vocazione socio-educativa-formativa. Il tutto con un denominatore comune: la qualità dei servizi e la costante attenzione ai bisogni del paziente. MISSIONE UOMO MISSIONE UOMO 74 MILANO La posa della prima pietra del Centro con don Carlo e il presidente della Repubblica Giovanni Gronchi, l’11 settembre 1955. Sotto, l’inaugurazione del 1960, con il presidente mons. Gilardi e donna Carla Gronchi ti che, nell’agire, strizzasse l’occhio al mondo dei disabili: oggi è un progetto editoriale con un network di testate online, fra cui Disabilidoc.it. Vorrei ricordare che non c’è tema più contestuale al “tutto” della disabilità. Potete scegliere di non far uso di droghe, potete scegliere di non affiliarvi ad un clan mafioso, potete scegliere di non uccidere, come potete tutelarvi su un’infinità di eventi. Purtroppo non potrete scegliere di non diventare disabili, o per una patologia che vi portate dentro, o per un incidente, o semplicemente per una vecchiaia più sfortunata di altre. È forse anche un progetto culturale, uno strumento per ridefinire l’immagine del disabile, è forse anche il sogno di creare qualcosa di condivisibile che resterà. Sicuramente è la speranza che io smetta i panni del “testimonial” lasciando spazio alle storie dei miei colleghi e del loro mondo famigliare, scolastico, lavorativo e sentimentale. Che cosa, secondo lei, è più urgente oggi in Italia per una persona disabile? Politiche sociali, accesso alla tecnologia, abbattimento delle barriere architettoniche o culturali... È difficile rispondere in poche parole. Siamo un grande popolo, generoso e creativo. Ripartiamo dal nostro genio per comprendere chi siamo e chi è il disabile. Le leggi si fanno se ispirate da una necessità, le barriere o si abbattono o non si costruiscono se non abbiamo limiti culturali. La forza di ciò che manca è nelle mani dei diretti interessati: i disabili. Alla base di tutto manca il protagonismo intellettuale e fisico del disabile. In assenza di ciò continuerà a mancare tutto ciò che invece risulterebbe innovativo. Perapprofondire LIBRI MISSIONE UOMO 76 Sergio Toppi (tavole) Don Gnocchi Ed. San Paolo, 2010 Ennio Apeciti Li amò sino alla fine Centro Ambrosiano, 2009 Luisa Bove Don Carlo Gnocchi Edizioni Paoline, 2009 Roberto Parmeggiani Don Carlo Gnocchi Ed. San Paolo, 2009 Carlo Gnocchi Restaurazione della persona umana Editrice Vaticana, 2009 Carlo Gnocchi Cristo con gli alpini Mursia, 2008 Gaetano Agnini Don Gnocchi, alpino cappellano Mursia, 2011 Carlo Gnocchi «Dio è tutto qui» Lettere di una vita Mondadori, 2005 Barbara Garavaglia MALATO D’INFINITO Don Gnocchi e le virtù Centro Ambrosiano, 2013 Edoardo Bressan Don Carlo Gnocchi, una vita al servizio degli ultimi Mondadori, 2009 Emanuele Brambilla Don Gnocchi, il prete che cercò Dio tra gli uomini Centro Ambrosiano, 2009 Carlo Gnocchi Poesia della vita (A. Bazzari - O. Arzuffi) Ed. San Paolo, 2006 Stefano Zurlo L’ardimento.Racconto dellavitadidonCarlo Gnocchi Rizzoli, 2006 Un recente volume che illustra le virtù del Beato Carlo Gnocchi attraverso le sue parole, le sue opere e testimonianze di chi l’ha conosciuto Contiene QR code per approfondimenti multimediali Emanuele Brambilla (a cura di) «E d’ora in poi sia chiamato Beato» I volti, le emozioni, le immagini del 25 ottobre 2009 Mursia, 2010 «Amis ve raccomandi la mia baracca...» Gli Amici di don Carlo sostengono la Fondazione Don Gnocchi ■ LASCITI TESTAMENTARI Per informazioni contattare il Servizio Fundraising. Tel. 02-40308.907 oppure ilmiolascito.it On line con carta di credito Istruzioni sul sito internet www.dongnocchi.it oppure donazioni.dongnocchi.it ■ DONAZIONI Conto corrente postale n° 737205 Intestato a Fondazione Don Gnocchi, p.le R. Morandi 6 - 20121 Milano Inviando un assegno non trasferibile intestato a: Fondazione Don Gnocchi, p.le R. Morandi, 6 - 20121 Milano Conto corrente bancario n° 100000006843 Banca prossima, filiale 05000 - Milano IBAN: IT60E0335901600100000006843 ■ CINQUE PER MILLE Nella dichiarazione dei redditi, nel riquadro dedicato al sostegno delle Onlus o in quello per la ricerca sanitaria, indicare il codice fiscale: 04793650583 Info al sito internet 5x1000.dongnocchi.it Presidi territoriali e Centri in Italia PRESIDIO NORD 1 IRCCS S. Maria Nascente Via Capecelatro, 66 Milano - tel. 02 403081 Ambulatori: Sesto San Giovanni, Cologno Monzese, Bollate, Nerviano, Canegrate, Santo Stefano Ticino, Lodi, Lodivecchio, Crema, Casalpusterlengo Casa vacanza di Pozzolengo (BS) Istituto Palazzolo - Don Gnocchi Via Don L. Palazzolo, 21 Milano - tel. 02 39701 Centro Vismara - Don Gnocchi Via Dei Missaglia, 117 Milano - tel. 02 893891 Centro S. Maria alla Pineta Via Don Carlo Gnocchi, 24 Marina di Massa (MS) tel. 0585 8631 PRESIDIO NORD 2 Centro S. Maria al Castello Piazza Castello, 22 Pessano con Bornago (MI) - tel. 02 955401 Ambulatori: San Donato Milanese, San Giuliano Milanese, Melzo, Segrate. Peschiera Borromeo Polo Riabilitativo del Levante ligure Ospedale San Bartolomeo Via Variante Cisa, 39 Sarzana (SP) - tel. 0187 604844 PRESIDIO NORD 3 Centro Girola - Don Gnocchi Via C. Girola, 30 Milano - tel. 02 642241 Centro S. Maria alla Rotonda Via privata d’Adda, 2 Inverigo (CO) - tel. 031 3595511 Ambulatori: Como, Guanzate Centro Ronzoni Villa - Don Gnocchi Viale Piave, 12 Seregno (MB) - tel. 0362 323111 Ambulatori: Barlassina, Vimercate, Monza, Lentate sul Seveso PRESIDIO NORD 4 Centro S. Maria al Monte Via Nizza, 6 Malnate (VA) - tel. 0332 86351 Ambulatori: Varese CONSIGLIERE DELEGATO: Marco Campari Centro Don Gnocchi Via delle Casette, 64 Colle Val d’Elsa (SI) - tel. 0577 959659 Polo Specialistico Riabilitativo Ospedale S. Antonio Abate Via Don Carlo Gnocchi Fivizzano (MS) - tel. 0585 9401 Hospice S. Maria delle Grazie Via Montecassino, 8 Monza - tel. 039 235991 COLLEGIO DEI REVISORI: Raffaele Valletta (presidente), Michele Casini, Emilio Cocchi PRESIDIO CENTRO 1 IRCCS Don Carlo Gnocchi Via Di Scandicci 269 - loc. Torregalli Firenze - tel. 055 73931 Centro Multiservizi Via Colli di S. Erasmo, 29 Legnano (MI) - tel. 0331 453412 Centro E. Spalenza - Don Gnocchi Largo Paolo VI Rovato (BS) - tel. 030 72451 CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE Angelo Bazzari (presidente), Giovanni Cucchiani (vicepresidente), Gianpio Bracchi, Mario Brambilla, Marco Campari, Mariella Enoc Presidio Ausiliatrice-Don Gnocchi Via Peyron, 42 Torino - tel. 011 6303311 PRESIDIO CENTRO 2 Centro S. Maria ai Servi Piazzale dei Servi, 3 Parma - tel. 0521 2054 Centro E. Bignamini - Don Gnocchi Via G. Matteotti, 56 Falconara M.ma (AN) tel. 071 9160971 Ambulatori: Ancona (Torrette, via Brecce Bianche, via Rismondo), Camerano, Fano, Osimo, Senigallia PRESIDIO CENTROSUD Centro S. Maria della Pace Via Maresciallo Caviglia, 30 Roma - tel. 06 330861 Centro S. Maria della Provvidenza Via Casal del Marmo, 401 Roma - tel. 06 3097439 Centro S. Maria al Mare Via Leucosia, 14 Salerno - tel. 089-334425 Polo specialistico riabilitativo Ospedale civile G. Criscuoli Via Quadrivio Sant’Angelo dei Lombardi (AV) tel. 0827 455800 Centro S. Maria alle Fonti Viale Mangiagalli, 52 Salice Terme (PV) - tel. 0383 945611 PRESIDIO SUD Centro Gala - Don Gnocchi Contrada Gala Acerenza (PZ) - tel. 0971 742201 PRESIDIO NORD 5 Centro S. Maria ai Colli Viale Settimio Severo, 65 Torino - tel. 011 6303311 Ambulatori: Torino (via Livorno) Polo specialistico riabilitativo Presidio Ospedaliero ASM Via delle Matine Tricarico (MT) - tel. 0835 524280 Ambulatori: Ferrandina AREA FORMAZIONE E SVILUPPO Centro di Formazione Orientamento e Sviluppo - CeFOS Milano, via Gozzadini, 7 - tel. 02 40308328 - Roma, Via Casal del Marmo, 401 - tel. 06 3097439
