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ità Prior MER I E H Z AL Gli attuali costi della demenza : 6.3 miliardi all’anno La Svizzera ha bisogno di una strategia Da uno studio scientifico condotto per conto dell’Associazione Alzheimer Svizzera emerge che oggi le malattie da demenza producono costi per un totale di 6.3 miliardi di franchi all’anno. Costi che potrebbero esplodere entro il 2050, quando si prevede che il numero delle persone colpite da una forma di demenza sarà triplicato. Sempre secondo questo studio, l’assistere un malato di Alzheimer a domicilio costa meno che assisterlo in un istituto. Oggi dunque ci troviamo ad affrontare due grandi sfide : il finanziamento dei costi causati dalla demenza e l’assistenza ai malati. Occorre una strategia efficace per aiutare e soste nere i malati e i loro familiari, affinché i primi possano vivere il più a lungo possibile a casa e per tenere sotto controllo i costi. Uno studio scientifico sui costi della demenza I costi causati dalle malattie da demenza, CHF 6.3 miliar di nel 2007, si dividono in costi diretti e costi indiretti. ➜ I costi diretti ( CHF 3.5 mld. ) gravano sul sistema sani tario. Fra essi rientrano la diagnosi e il trattamento della malattia come le visite mediche, la diagnostica interdisci plinare, i medicamenti e il servizio Spitex, le degenze ospe daliere o in istituto. Tali costi incidono per il 6.3% sui costi sanitari complessivi in Svizzera (CHF 55.2 mld. nel 2007). I costi indiretti ( CHF 2.8 mld. ) sono a carico dei fami liari : corrispondono al valore di mercato delle prestazioni di cura e assistenza da loro fornite. Oggi questi costi non sono finanziati tramite il sistema sanitario. Ma in futuro le cose potrebbero cambiare. Se i familiari possono assu mersi meno compiti assistenziali e di cura ( a causa di un cambiamento nella struttura familiare, della distanza geografica che separa i familiari, del fatto che le donne esercitano una professione ecc. ), si dovrà fare i conti con spese sanitarie più elevate. I costi di cura e assistenza incidono per il 90 % sui costi complessivi. Poiché le possibilità terapeutiche sono mol to limitate, i costi di trattamento sono molto contenuti. I costi più elevati sono quelli imputabili al personale di cura e assistenza che, con l’aggravarsi della malattia, deve garantire una presenza sempre più costante. Nel 2007 i costi complessivi di cura e assistenza ( per i malati che vivono a casa e in istituto ) hanno inciso per il 90 % sui costi complessivi causati dalle malattie da demenza. ➜ ➜ Ripartizione dei costi della demenza in %, 2007 Costi diretti Costi indiretti Istituti 47% Cure e assistenza prestate dai familiari 44% Memory Clinic Spitex 5% Degenza in ospedale 3% 0,1% Medicamenti 0,4% Medico di famiglia, diagnosi e trattamento 0,4% L’assistenza a casa costa mediamente meno dell’assistenza in istituto Oggi il 60 % dei malati di demenza vive in casa e solo il 40 % in un istituto. I malati possono restare in casa soprat tutto perché i familiari li assistono e li curano gratuita mente tenendo conto dei loro bisogni specifici. A livello finanziario, questa è la soluzione più conveniente per la società, in quanto assistere un malato di Alzheimer a casa costa mediamente il 20 % in meno che assisterlo in istituto. Se si considerano solo i costi diretti ( senza tenere conto delle prestazioni gratuite dei familiari ), assistere un ma lato di Alzheimer a casa costa addirittura l’87 % in meno che assisterlo in istituto. ➜ L’assistenza a casa costa in media CHF 55’301 e in un istituto CHF 68’891 all’anno. Al sistema sanitario derivano complessivamente costi diretti pari a ben CHF 2.9 mld. causati dai circa 42’000 malati di demenza in Svizzera che vivono in istituto. I costi diretti per i 60’000 malati di demenza che vivono a casa ammontano invece ad appena CHF 0.5 mld. A cui si aggiungono i costi indiretti, soppor tati dai familiari curanti e che ammontano a CHF 2.8 mld. I costi aumentano con l’aggravarsi della malattia Si stima che per i malati che vivono a casa essi ammontino mediamente a CHF 26’186 a persona ( 25’500 malati ) nel lo stadio iniziale della malattia, a CHF 67’743 ( 28’560 ma lati ) negli stadi medi e a CHF 122’023 ( 6’120 malati ) negli stadi avanzati. Per i malati che vivono a domicilio, di que sti costi il sistema sanitario finanzia al massimo CHF 13’000, anche negli stadi avanzati della malattia. I costi restanti sono assunti dai familiari sotto forma di cure e assistenza. I costi medi in istituto ( 41’820 malati ) non possono essere differenziati in funzione della gravità della malattia. Nello stadio avanzato della malattia i costi indiretti diventano però così ingenti per i familiari che l’assistenza in un istituto risulta essere più conveniente. ➜ Dal punto di vista dei costi entrambe le forme di assistenza sono giustificate, a seconda della gravità della malattia. Costi medi annui per le cure e l’assistenza in funzione del luogo di degenza e della gravità della malattia, 2007 CHF Costi indiretti Costi a domicilio, Costi diretti medi annui 120’000 90’000 60’000 55’301 30’000 0 A domicilio, stadio iniziale A domicilio, stadio medio A domicilio, stadio avanzato In istituto I risultati parlano da soli Lo studio sui costi causati dalle malattie da demenza in Svizzera è stato commissionato dall’Associazione Alzhei mer Svizzera ed è stato condotto dall’Istituto Ecoplan di Berna. Sull’argomento è stato pubblicato un articolo nel la rivista scientifica Swiss Medical Weekly nel settembre del 2010. I costi presi in considerazione si riferiscono esclusiva mente alle prestazioni specifiche in relazione a una ma lattia da demenza. La stima dei costi si basa su dati stati stici, sondaggi nazionali e stime di esperti. I costi sono piuttosto sottostimati, soprattutto perché certi tipi di costi non hanno potuto essere quantificati né integrati ( ad esempio i costi delle complicazioni terapeutiche as sociate a una forma di demenza, i costi dei centri diurni e delle terapie o le maggiori spese sanitarie dei familiari curanti ). Studi simili condotti in altri Paesi dell’OCSE giungono agli stessi risultati. ➜ Le cure e l’assistenza fornite dai familiari rappresentano una parte significativa dei costi ➜ I costi della demenza aumentano con l’aggravarsi della malattia ➜ Curare a casa i malati allo stadio iniziale e medio costa meno che curarli in istituto Fonte : Kosten der Demenz in der Schweiz, Ecoplan ( 2010 ). Studio condotto per conto dell’Associazione Alzheimer Svizzera. Lo studio può essere ordinato presso l’Associazione. Crescono i bisogni Numero di malati triplicato nel 2050 Oggi una persona su 22 è ottantenne o ultraottantenne, nel 2050 sarà una persona su 9. Gli scenari sull’evoluzione demografica tracciati dall’UFS, e ipotizzando cifre di pre valenza identiche per fasce d’età, prevedono che l’incre mento del numero delle persone affette da demenza assumerà le seguenti proporzioni : 102’000 nel 2007, 200’000 nel 2030 e 300’000 nel 2050. Malati e familiari vogliono vivere a casa propria finché è possibile Circa 18’000 dei 60’000 malati di demenza che oggi vivono nelle rispettive case, sono soli, 42’000 vivono assieme ai familiari, mentre 42’000 vivono in istituto. In ragione dell’evoluzione demografica, in futuro queste cifre au menteranno sensibilmente e di conseguenza ci sarà sem pre più bisogno di maggiori prestazioni, sia da parte degli istituti che dei familiari. Se la ripartizione dei malati in base al luogo di degenza dovesse restare invariata, si po trebbe prevedere lo sviluppo illustrato nel grafico qui a lato. Bisogni complessi Le malattie da demenza come l’Alzheimer sono malattie organiche progressive del cervello, che fino ad oggi non si possono prevenire, né fermare o guarire. Più la malattia avanza, maggiori sono le cure e l’assistenza richieste dal malato. All’inizio il malato ha bisogno di aiuto occasional mente, nello stadio medio della malattia l’aiuto richiesto è quotidiano, mentre nello stadio avanzato al malato oc corre assistenza continua 24 ore su 24. Andamento del numero di malati in funzione del luogo di degenza Numero di malati In istituto 300’000 A domicilio, stadio avanzato A domicilio, stadio medio 250’000 77’500 A domicilio, stadio iniziale 200’000 50’000 86’800 150’000 18’600 56’000 100’000 25’500 50’000 12’000 127’100 28’560 6’120 82’000 41’820 0 2007 2030 2050 ità Prior MER I E H Z AL Occorre una strategia per la demenza Per tenere sotto controllo i costi causati dalle malattie da demenza, occorre urgentemen te mettere a punto una strategia che tenga conto dei bisogni specifici dei malati, dei fami liari curanti e del personale infermieristico professionale. A domicilio : tenere sotto controllo i costi con l’aiuto e il sostegno In istituto: adeguare le strutture alle esigenze I costi di cura e assistenza incidono per il 90 % sui costi della demenza. Si tratta dunque di trovare strategie e mezzi affinché i malati, i loro familiari e il personale infer mieristico possano far fronte nel miglior modo possibile alla gestione quotidiana della malattia. Se venissero pro mosse le capacità ancora esistenti e l’autonomia dei ma lati di demenza, si potrebbe ritardare sensibilmente la loro dipendenza dall’aiuto di terzi. I bisogni sono complessi e variano con l’avanzare della malattia. Le prestazioni devono essere adeguate a questa evoluzione. Inoltre è necessario garantire una formazione specifica in materia di demenza ai professionisti incarica ti delle cure e dell’assistenza. Come per le altre malattie, i malati devono poter conta re su una diagnosi precoce, su accertamenti interdiscipli nari, sulle terapie medicamentose e non medicamentose necessarie nonché sull’informazione e sulla consulenza. Nel caso della demenza, però, occorre fornire anche aiuto e sostegno nella vita di tutti i giorni : sostegno ai malati, in particolare quelli che vivono da soli, affinché possano organizzarsi la giornata, restare integrati nella società e non finire isolati. Ma anche sostegno ai familia ri affinché evitino l’esaurimento e l’isolamento attraverso la presa a carico del malato da parte di terzi e attraverso il contatto con altri familiari nelle stesse condizioni. Sviluppando prestazioni adeguate e mirate a soddi sfare le esigenze dei malati di demenza, evitiamo un’esplo sione incontrollata dei costi. In Svizzera e in altri Paesi numerose offerte di questo tipo ( centri diurni e notturni, prese a carico a domicilio, brevi soggiorni in istituti spe cializzati, comunità abitative con altri malati di demenza ) hanno già dimostrato la loro efficacia anche sotto il pro filo economico. Nello stadio avanzato della malattia solitamente i malati devono essere assistiti in istituti adeguati alle loro speci fiche esigenze che dispongono di personale infermieristi co specializzato. L’offerta di servizi deve essere ampliata e la qualità deve essere mantenuta intatta. È importante che i malati di demenza, che non hanno ancora bisogno di tali forme di assistenza, ma che non possono comunque più vivere a domicilio, perché ad esempio sono soli, pos sano accedere a forme abitative più semplici e più conve nienti, dove trovino l’ambiente e le cure adatte alle loro esigenze. Così facendo ne trarrà beneficio anche la società, poiché i costi complessivi risulteranno essere inferiori. Occorre agire a tutti i livelli La demenza interessa tutti noi. Il numero crescente di malati, il lungo decorso della malattia, la complessità del le esigenze e i costi della demenza sono fatti indiscutibili. Altri Paesi come Francia, Germania, Paesi Bassi, Norvegia, Svezia ecc. hanno già reagito e sviluppato programmi d’azione in base alle « best practices ». In Svizzera c’è an cora un elevato bisogno di miglioramento per quanto concerne l’assistenza ai malati di demenza. Per potere affrontare con efficienza la sfida lanciata dalla demenza, occorrono cifre e fatti, un buon coordinamento e presta zioni adeguate alle esigenze. In collaborazione con la Confederazione, i Cantoni e le organizzazioni interessate si deve mettere a punto una strategia in materia di de menza a livello federale, come già richiesto in due mozioni parlamentari. In ogni Cantone e Comune ci vuole un’offerta di prestazioni ottimale per poter reagire all’andamento futuro di questa malattia. I politici devono urgentemente sviluppare e attuare strategie adeguate per garantire assistenza e sostegno ai malati di Alzheimer. © 2010, Associazione Alzheimer Svizzera 1400 Yverdon-les-Bains I Tel. 024 426 20 00 I www.alz.ch, [email protected] I informazioni e consulenza Telefono Alzheimer : 024 426 06 06