Perché stiamo parlando dell`adolescente e del giovane adulto con

XIII Conferenza nazionale HPH,
"EMPOWERMENT DELLA PERSONA”
Reggio Emilia, 24-26 settembre 2009
Empowerment di gruppi target
L’ADOLESCENTE
ONCOLOGICO GUARITO:
DA PAZIENTE A PROMOTORE
DI INFORMAZIONE E SALUTE
Maurizio Mascarin*, Katia Bianchet°, Daniela Capone*§ ,
Toni Cirillo*, Maria Antonietta Annunziata°, Nicoletta Suter^,
Ivana Truccolo § , Elena Coiro”.
Area Giovani*, SO Psicologia°, Biblioteca Scientifica § ,
Serv. Formazione^Dir. Generale ”
Centro di Riferimento Oncologico, Aviano (PN)
[email protected]
Le neoplasie degli adolescenti costituiscono una interfaccia
tra il pediatra oncologo e l’oncologo dell’adulto, ma …
spesso non “appartengono” a nessuno
Mascarin M.-CRO Aviano
PROGETTO1 gennaio
AREA GIOVANI
1 gennaio 2007
2007
Perché stiamo parlando
dell’adolescente
e del giovane adulto
con tumore?
AREA
Coinvolti nel progetto:
3 Dipartimenti
5 Unit à Operative
Ricerca
TMO
Team di cure palliative
Servizio di Psicologia
Biblioteca per i pazienti e il Volontariato
Oncologia Medica e radioterapica
Oncologia Pediatrica
Mascarin M . -CRO A v i a n o
Mascarin M.-CRO Aviano
PROGETTO1 gennaio
AREA GIOVANI
1 gennaio 2007
2007
METODOLOGIA
• Condivisione dei messaggi tra giovani in cura, utilizzando
strumenti come il “diario di bordo”, sms, @, ecc.
AREA
Coinvolti nel progetto:
3 Dipartimenti
5 Unit à Operative
www.areagiovanicro.it
Ricerca
TMO
Team di cure palliative
AREA
Servizio di Psicologia
Non è una “proprietà”
del singolo Dipartimento
ma una
risorsa
per iegiovani
pazienti
Oncologia
Medica
radioterapica
dell’intero Istituto Oncologico
(target 14-24
anni)
Oncologia
Pediatrica
• Coinvolgimento di piccoli gruppi di teenagers che hanno vissuto
un’esperienza di malattia oncologica, in eventi di natura
informativo - esperienziale
Biblioteca per i pazienti e il Volontariato
Mascarin M.-CRO Aviano
• Ricerca fuori dall’ospedale del supporto fra pari
Mascarin M.-CRO Aviano
Progettare insieme ai ragazzi
Team
di
assistenza
Adolescente
SCOPI DELL’ EMPOWERMENT
• Offrire modalità comunicative condivise
• Migliorare la comunicazione tra i giovani pazienti
OBIETTIVI
• Rielaborare la propria esperienza in tempi diversi
• Diffondere maggiore coscienza sull’importanza del supporto tra pari
• Promuovere uno stile di vita sano
Mascarin M.-CRO Aviano
QUALITA’ DELLA VITA: saper guardare oltre la malattia
Mascarin M.-CRO Aviano
Gli amici
La tenacia
… Chiara, quanti amici ti sono rimasti?
...barcollo ma non mollo
Chiara, anni 24
Mascarin M.-CRO Aviano
Mascarin M.-CRO Aviano
Io e il mio corpo
Quando entro in bagno non accendo mai la luce
Marco, anni 16
.... m i piace comparare la mia
storia alla scelta fatta da un atleta
per coronare il sogno di vincere le
Olimpiadi. Duri allenamenti per
raggiungere la forma perfetta.
La normalità
Io non ho mai scelto
di gareggiare alle
Olimpiadi ma
qualcuno ha deciso
che dovevo fare
l’atleta.
Io accendo la luce,
ma non mi sono mai più guardata allo specchio
Stefania, anni 23
Mascarin M.-CRO Aviano
1
Chiara, 19 anni
Mascarin M.-CRO Aviano
Supporto
fra pari
RISULTATI
Trasferiti ai coetanei sani:
• la malattia si sconfigge anche con una positiva tenacia
• importanza della famiglia e dell’amicizia durante la malattia
• ricerca di una vita normale alla fine delle cure
• riscoperta di uno stile di vita sano ed equilibrato
Strumenti:
• diari di bordo
• sms
•@
• murales
Mascarin M.-CRO Aviano
Mascarin M.-CRO Aviano
RISULTATI
Trasferiti ai coetanei affetti da malattie oncologiche:
• condivisione delle esperienze e parziale superamento del
senso di isolamento dovuto alla malattia
• settembre 2008: pubblicazione del libro “Non chiedermi come
sto ma dimmi cosa c’è fuori ”
CONCLUSIONI
• La promozione dell’informazione sanitaria da
parte del gruppo di Teen-agers fuori terapia è
apparsa efficace specie nei confronti dei pari
• Tale modo di operare è risultato “terapeutico”
anche per gli stessi ex-pazienti
- positivi protagonisti delle loro passate esperienze
- promotori di salute
www.areagiovanicro.it
Mascarin M.-CRO Aviano