Se “mangiare” fa rima con “giocare”: il progetto TASTE (Treatment

TOPIC HIGHLIGHT
a cura di
Mariella Baldassarre
Se “mangiare” fa rima con “giocare”:
il progetto TASTE
(Treatment And Support for Tricky Eaters)
Intervista alla Dr.ssa Camilla Salvestrini
The TASTE (Treament And Support for Tricky
Eaters) project: when the food became fun
Interview to Dr. Camilla Salvestrini
Camilla Salvestrini, dopo la specializzazione in Pediatria conseguita a Firenze
nel 1999, ha effettuato il training formativo in Gastroenterologia Pediatrica
presso l’Ospedale Pediatrico Meyer di
Firenze e presso il Royal Free Hospital
di Londra. Durante la formazione è stata coinvolta in diversi progetti di ricerca
sulle IBD, enteropatie intestinali e celiachia. Nel 2007 è stata nominata Consulente in Gastroenterologia Pediatrica
al Royal Free Hospital di Londra, dove
inizia a occuparsi di nutrizione clinica.
Dopo aver lavorato presso l’Ospedale
dei Bambini di Sheffield, si trasferisce
ad Addenbrooke (Cambridge) nel 2010
per guidare il servizio di nutrizione pediatrica. Ha sviluppato un approccio innovativo per i problemi comportamentali di alimentazione (programma TASTE – terapia e supporto per i palati più difficili).
Key words
Behavioral feeding problems • Artificial nutrition •
Tube feeding
Abstract
Children with behavioral feeding problems are at
risk of negative health, social and emotional outcomes, including nutrient deficiencies, social and
family disruption or conflict. The TASTE programme
is an innovative solution for weaning children off of
long term tube feeding or nutritional supplement
dependency. The programme has shown significant reduction in the time it takes to progress children from assisted feeding onto a solid diet, bringing huge benefit to patients and their families as
well as cost savings.The multi-disciplinary team
(consultant, speech therapist, dietitian, psychologist and play specialists) work with the families to
actively reduce/cease the artificial nutrition.
Indirizzo per la corrispondenza
Camilla Salvestrini
Centre for Paediatric Gastroenterology, Hepatology
and Nutrition, Addenbrooke’s Hospital
E-mail: [email protected]
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Presentazione
Camilla Salvestrini è una giovane collega e una cara
amica che ha deciso di continuare in Inghilterra il suo
percorso di formazione professionale, affermandosi
come esperta di nutrizione. Mi fa molto piacere presentarla a chi non la conosce in queste pagine del nostro giornale. Camilla è un esempio di determinazione
e di professionalità e oltre che un’ottima professionista, è anche una dolcissima mamma.
Perché è nato il progetto TASTE? Quali sono i casi
in cui è più difficile riabituare i bambini all’assunzione di alimenti per bocca?
Il progetto TASTE (Treatment And Support for Tricky
Eaters) nasce dalla mia frustrazione nel seguire per
anni (!) bambini portatori di gastrostomia che non riescono a ricominciare a mangiare, nonostante il problema medico sia ormai risolto.
Nel tempo poi ci siamo accorti che potevano beneficiare del nostro programma anche bambini dipendenti da supplementi nutrizionali e quelli così selettivi nel
mangiare da creare problemi funzionali nella famiglia.
Ogni famiglia è unica nella sua complessità, ma più i
bambini sono grandi, con un problema comportamentale di lunga data, più è difficile risolverlo.
Potresti illustrare brevemente qual è la tecnica che
hai messo a punto per accorciare i tempi per un
rapido ritorno all’oralità?
Il concetto che supporta TASTE è straordinariamente semplice: aiutare famiglie in difficoltà a trovare le
risorse e la fiducia per ottenere un cambiamento duraturo nell’alimentazione del bambino con difficoltà
comportamentali nell’assunzione di cibo. Il progetto
richiede che i genitori e il bambino partecipino per 2
ore al giorno per 5 giorni consecutivi al nostro programma di supporto. I bambini (3-4 alla volta, della
Giorn Gastr Epatol Nutr Ped 2016;VIII:94-95; doi: 10.19208/2282-2453-119
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Se “mangiare” fa rima con “giocare”: il progetto TASTE
stessa età, ma non necessariamente con la stessa
storia clinica) sono in una stanza attrezzata alle attività ludico-riabilitative. Due terapiste del gioco li guidano in attività legate al cibo, che durante i 5 giorni
diventano sempre più stimolanti. Ovviamente il gioco
è la componente principale del programma, insieme
alla spinta a progredire, che deriva dall’essere in un
gruppo omogeneo. Mentre i bambini sono impegnati
a divertirsi, i genitori passano due ore con il team
nutrizionale. Le sessioni per i genitori sono guidate
alternativamente dal medico, dalla psicologa, dalla
dietista o dalla logopedista (specializzata in problemi della deglutizione). Ogni famiglia viene aiutata a
individuare gli obiettivi per la settimana di terapia e
anche per il tempo successivo. Il successo del progetto sta nella forza dell’alleanza terapeutica che si
crea tra i genitori ed i terapisti.
sessioni con la psicologa, è entrata nel programma.
Poppy ha interrotto la nutrizione enterale alla fine del
programma “TASTE” e tre mesi dopo è stato possibile asportare il bottone gastrostomico. Oggi Poppy
mangia, cresce ed è molto fiera della sua normalità.
Quali sono i fattori più importanti che condizionano il successo di questo tuo progetto?
Il fattore principale è determinato dalla disponibilità
da parte dei genitori al cambiamento. Il programma
TASTE deve essere effettuato nel momento più giusto per la famiglia, in modo che sia possibile attuare
i cambiamenti necessari nelle dinamiche genitoribambini riguardo all’alimentazione.
Il nostro unico fallimento (a oggi!) con TASTE è stato
dovuto al fatto che i genitori non ci avevamo informati che si stavano separando!
Qual è la percentuale di successo?
Il progetto è partito 3 anni fa con due programmi “pilota”. Visto il successo (100% dei goals stabiliti raggiunti a tre mesi), abbiamo ottenuto un finanziamento
che ci ha consentito di sviluppare ulteriori 8 sessioni
in 2 anni. Fino a oggi abbiamo trattato 26 famiglie,
che diventeranno 30 per la fine dell’anno. I dati che
stiamo raccogliendo verranno analizzati globalmente
al termine del programma, ma posso dire che solo in
un caso non siamo riusciti a ottenere i progressi desiderati. È importante specificare che ogni paziente
aveva un target diverso: sospendere la nutrizione per
via gastrostomica, provare nuovi cibi, superare l’avversione nei confronti di cibi solidi e con maggiore
consistenza.
Il nostro caso più emblematico è quello di Poppy, 5
anni. Dopo 4 anni di nutrizione totale per via gastrostomica (dovuta alla sua prematurità e al ritardo di
crescita intrauterino), è stata inviata al nostro centro. Dopo una visita multi-disciplinare e due ulteriori
Esistono degli accorgimenti da adottare durante
il periodo in cui un bambino non si alimenta per
os, per favorire poi un rapido ritorno all’assunzione degli alimenti per bocca?
Il consiglio principale che diamo ai genitori di bambini
che hanno bisogno dell’alimentazione via sondino naso-gastrico o gastrostomia è di mantenere/creare una
routine durante i pasti. Il bambino deve essere presente ai pasti della famiglia, ed è un bene consentirgli
di giocare con il cibo. Spesso questi pazienti hanno
delle difficoltà sensoriali: non toccano cose umidescivolose, non sopportano la vista o l’odore del cibo
consumato da altri. La riabilitazione all’alimentazione
per bocca inizia nel momento in cui viene posizionato
il primo sondino: non bisogna mai smettere di offrire
normali stimoli oro-percettivi al bambino.
Un’attitudine rilassata e un ambiente familiare sereno
durante i pasti aiutano a costruire l’interesse verso il
cibo.
• Il programma TASTE è un programma di rieducazione intensivo, rivolto ai bambini con problemi di alimentazione
(bambini portatori di gastrostomia, bambini dipendenti da supplementi nutrizionali, bambini estremamente selettivi
nel mangiare).
• La rieducazione all’oralità è mediata dal coinvolgimento dei piccoli pazienti nel giocare con il cibo.
• Il fattore principale del successo di questo programma è determinato dalla disponibilità da parte dei genitori al cam-
biamento.
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