Ecco la «Torre di Babele» delle - Unità di gestione del rischio ASL3

12 SPECIALE
2-8 dicembre 2008
RISK MANAGEMENT 2008/ Il ministero del Welfare ha presentato ad Arezzo il primo
Ecco la «Torre di Babele» delle
Nel setaccio di «Cup 2000» 712 iniziative, di cui 464 attive in Italia: c’è
Sacconi: «Stop
all’ospedale
generalista»
I
l costi della Sanità
italiana sono destinati
ad aumentare di circa 4
miliardi tra il 2010 e il
2011: per questo è
necessario «frenare la
dinamica della spesa ma
non tagliarla»,
razionalizzando il
settore e realizzando
«obiettivi più ambiziosi
nel rapporto
costi-benefìci», per
uscire dalla crisi «più
forti di prima». Così il
ministro del Welfare,
Maurizio Sacconi, che
ha inaugurato i lavori
del terzo Forum sul
Risk management
svoltosi la settimana
scorsa ad Arezzo,
affermando che «è sul
tema della sicurezza e
della qualità delle cure
che misuriamo il nostro
Sistema sanitario» e
additando nella
spaccatura tra Nord e
Sud del Paese la
principale tara della
Sanità pubblica. «Non si
discutono le eccellenze,
ma c’è una profonda
differenza sulla qualità
totale tra Nord e
Centro-Sud del Paese»,
ha detto. «Ancora
troppe realtà sono
tarate sul modello
generalista
dell’ospedale: occorre
accelerarne la
riconversione verso
modelli territoriali».
Secondo Sacconi
l’information
communication
technology è tra le armi
giuste per favorire la
presa in carico dei
cittadini e in
quest’ottica,
l’Osservatorio nazionale
delle reti e-Care (che
presentiamo in queste
due pagine) promosso dal Welfare
e realizzato dalla
società «Cup 2000» e
dalle Regioni Emilia
Romagna, Campania,
Liguria, Marche,
Toscana - rappresenta
«il miglior esempio di
buone pratiche per fare
evolvere i modelli più
arretrati».
L’osservatorio - che ha
censito 712 reti, di cui
464 attive nel
territorio nazionale si trova all’indirizzo
http://www.onecare.
cup2000.it e presto
sarà accessibile anche
attraverso i portali del
ministero e delle
Regioni. (S.Tod.)
er la prima volta in Italia con il progetto Osservatorio nazionale delle reti eCare del ministero del Lavoro, della salute e delle politiche sociali e
delle Regioni - presentato ad Arezzo dal ministro Sacconi, viene svelata quella porzione di mondo Internet che comunica per la Sanità
e la salute.
Con le reti e-Health ed e-Care
la Sanità, le organizzazioni del
Welfare italiano si avvalgono sempre più della comunicazione elettronica e multimediale per far funzionare i servizi, parlare con gli
assistiti, riorganizzare il settore. Ma anche i
cittadini usano
la rete per comunicare tra loro,
come accade nei
socialnetwork e
nei blog dedicati
alla medicina e alle malattie.
Certo, le reti Internet per la Sanità sono cresciute anche in Italia,
ma in modo insufficiente e disordinato. Questo dato risulta evidentissimo dai primi risultati dell’indagine che l’Osservatorio ha condotto
vivisezionando gli oltre 712 progetti di rete del mondo e-Health,
di cui 464 operanti sul territorio
nazionale o in lingua italiana. La
ricerca si è poi soffermata su una
particolare categoria di reti e-Health, quelle cosiddette e-Care (307
progetti), cioè in grado di fornire
dati-informazioni (e-Services) particolarmente complessi e strutturati per l’assistenza home care: reti
aperte ai cittadini di telemedicina,
telesoccorso, teleassistenza, telecompagnia. Servizi che necessitano di dossier socio-sanitari, sistemi di monitoraggio clinico on line, fascicoli sanitari elettronici personali (Fasp). Ma anche qui emerge un dato promettente e preoccu-
P
pante allo stesso tempo: una forte
vitalità del fenomeno che alimenta grande interesse sulle sue potenzialità, accompagnato, però, da
una specie di “sindrome della torre di Babele” .
Una eccessiva diversificazione
di architetture informatiche e di
forme di gestione di rete, che portano spesso a una “e-Health/e-Care fantasiosa”, scarsamente interoperabile e distratta rispetto a standard internazionali; che parla più
lingue e non possiede quindi una
semantica condivisa. A questo si
aggiungono grandi difficoltà nel
passaggio da reti
chiuse, autoreferenziali,costruite
in funzione della
sola organizzazione sanitaria
(Asl, Regioni), a
reti aperte ai cittadini e in funzione delle cure home care.
Alla base c’è un difficile superamento della vecchia cultura dell’informatizzazione, incardinata
sul business della fornitura tecnologica di Sw, Hw e connettività;
una difficoltà a percorrere la next
economy di Internet: reti aperte e
web collaborativo e cooperativo
con i cittadini. Si avverte una debole presenza nei progetti di rete
del livello pubblico-istituzionale
come soggetto di orientamento e
stabilizzazione delle esperienze.
Ma anche una presenza di imprese private dell’Ict che puntano più
alla sperimentazione di prodotti hitech che non alla diffusione di
servizi on line territorialmente e
socialmente stabili.
Accade quindi, con grande frequenza, che numerosi progetti di
telemedicina e di teleassistenza, finanziati dalla Comunità europea,
dalle Regioni o da altri enti pubblici, si concludono “positivamente”
Coi fondi Ue
più test che servizi
dopo uno-due anni di sperimentazione con l’immissione di nuovi
prodotti Hw Sw sul mercato e
senza lasciare traccia di reti assistenziali per i cittadini sul territorio. Questo fenomeno allontana il
punto di incontro tra diffusione
delle reti e-Health/e-Care e il fascicolo (elettronico) personale del
cittadino. Il ventennio della informatizzazione della Sanità italiana
- anni ’80 e ’90 - si è concluso
con risultati deludenti (a esempio,
rispetto ad altri settori come i trasporti, le banche, la finanza e la
stessa industria) e con un “vestito
di Arlecchino” della Asl e delle
Regioni italiane, con bassissimi
livelli di interoperabilità e reti
chiuse al cittadino (tante “zone
bianche”).
Il primo decennio dell’era Internet ci dà un quadro tutt’altro che
rassicurante: il passaggio dalla
vecchia informatizzazione (sistemi informativi aziendali) all’era
delle reti (forme organizzative più
complesse e parte del mondo globalizzato di Internet) avviene in
una situazione caotica, scarsamente indirizzata e regolata, in assenza di buone pratiche conosciute e
condivise. Il censimento dell’Osservatorio è penetrato anche nel
mondo dei social network per la
salute (24 casi di eccellenza in
lingua italiana). Ha inoltre analizzato reti Internet strutturate per la
Sanità in alcuni Paesi che hanno
ormai una consolidata tradizione
di comunicazione elettronica (tra
cui 140 reti operanti in Gran Bretagna e perfino la promettente esperienza indiana).
Si è potuto osservare, dai dati
di confronto, che nel web 2.0 la
cooperazione, la coproduzione
(tra soggetti organizzativi diversi,
ma anche tra le strutture e gli utenti) e la condivisione in forma strutturale delle informazioni (tra medi-
Telemedicina, teleassistenza, telecompagnia
L’identikit del portale
●
●
●
●
La rete delle reti e-Care. Il portale si caratterizza come una rete
delle reti: un sito collaborativo che con tecnologia Wiki si autoalimenta, nell’ambito di una regia collaborativa istituzionale (ministero, Regioni, board scientifico), in piena coerenza con la cultura del web 2.0
L’accesso. Gli enti, le amministrazioni e gli operatori del settore
possono inserire e condividere i progetti per fare conoscere le
esperienze del loro territorio. I cittadini hanno a disposizione
una mappa esclusiva per orientarsi sull’utilizzo delle reti di assistenza sanitaria e socio-sanitaria home care. Il profilo di operatività viene assegnato secondo il ruolo dell’utente
Il sistema di ricerca dei progetti. Rapido e preciso grazie alle
molteplici possibilità di scelta: dai “più visti” ai “più votati”, dai
“più commentati” alla “suddivisione geografica” per Regioni. La
nuvola dei tag permette di individuare facilmente i progetti
correlati a una determinata parola chiave
La consultazione. La navigazione a schede permette di visualizzare rapidamente le esperienze inserite. I dati di ogni progetto
sono organizzati per essere consultabili con un semplice click
co e medico, ma anche tra medico
e paziente) sono ormai un dato
culturale e comportamentale in costante crescita a livello europeo e
perfino mondiale.
I due fenomeni fanno assume-
L’ANALISI SUI CASI
E-Care: best practice internazionali a confronto
Reti di e-service home care
Reti
di dati
Telemed.
Teleass./
telecomp.
Ehr
32
21
3
7
1
0
0
27
20
1
6
0
0
0
140
2
17
118
0
3
0
19
7
5
6
1
0
0
Totale
tipologia
Progetti
Progetti finanzianti dalla Ue a partecipazione italiana
Progetti finanziati
dalla Ue senza
partecipazione italiana
Progetti Uk non finanziati dalla Ue
Progetti nord Europa non finanziati dalla Ue
Progetti Web 2.0
internazionali
Totale
Telesocc.
Portali
interattivi
Servizi
on line
Social
network
Social
network
30
0
0
0
4
10
16
248
50
26
137
6
13
16
I progetti e-Care finanziati dall’Unione europea
re alle reti e-Health/e-Care una
particolare rilevanza strategica nell’ambito dei progetti di qualificazione e riorganizzazione del sistema sanitario e, in generale, del
Welfare europeo e italiano. Il rag-
Il miracolo web 2.0
a parte di studio sulle esperienze internazionali di reti e-care supportate dalle logiche del web 2.0 ha individuato 30 casi di studio
rappresentativi delle realtà di Stati Uniti, Uk, Germania, India. I casi
studiati possono essere ricondotti a tre grandi categorie: i sistemi di on
line health record, i sistemi per la fornitura di servizi medici on line e i siti
di social network tematici. Gli on line health record sono sistemi che
permettono la creazione e la gestione della propria cartella clinica in un
ambiente web. Tutti i dati relativi a patologie, cure mediche, esami e
trattamenti effettuati possono essere salvati in rete e gestiti, condivisi,
consultati o integrati.
I vantaggi sono dettati dall’estrema duttilità nella fruizione delle
informazioni e dall’elevata possibilità di interazione tra medico e paziente. Quest’ultimo si pone al centro del sistema potendo decidere in modo
autonomo quando, dove e con chi condividere i suoi dati, quali utenti
autorizzare alla visione degli stessi, a quale medico inviare la propria
cartella per ottenere un consulto. Il paziente può gestire in modo autonomo un insieme di dati raccolti in un unico “luogo”, consultabile in modo
istantaneo in qualunque parte del mondo. È possibile strutturare in questo
modo sistemi anche molto complessi che prevedono, come nel caso del
sistema HealthVault di Microsoft, l’aggiornamento in tempo reale dei
parametri vitali del paziente attraverso l’uso di device portatili che
monitorano costantemente il soggetto e inviano i dati nell’on line health
record. All’estrema flessibilità di gestione e accessibilità delle informazioni accumulate attraverso questi sistemi si associa anche una netta diminuzione dei costi da parte delle strutture mediche. I dati vengono salvati nei
server dei fornitori delle soluzioni tecnologiche permettendo sia ai pazienti che alle strutture sanitarie di usufruire di sistemi molto più potenti e
sicuri di quelli dei singoli ospedali, dei singoli medici o dei singoli
pazienti, senza alcun costo di utilizzo e gestione. Questo rappresenta, per
L
SPECIALE
2-8 dicembre 2008
censimento dell’e-Health/e-Care
13
CHECK ALL’INSEGNA DELLA VOLATILITÀ
Servizi per progetto e per tipologia
cure on line
Solo una rete su 4
scavalca il triennio
troppa autoreferenzialità
E il telesoccorso resta il servizio più diffuso
Il censimento delle reti aperte al cittadino
Totale
Totale
nazionale
internazionale
Telemedicina
84
50
Teleassistenza/Telecomp.
82
26
Emergenza caldo
34
0
Telesoccorso
107
137
E-information
85
0
Altre reti (*)
48
19
Social network
24
16
(*) Sono state censite anche 27 reti di e-data a livello nazionale e 6
a livello internazionale; 21 reti di e-booking a livello nazionale e 13
a livello internazionale. Tali reti sono rilevanti in quanto reti
“aperte”, a cui i cittadini possono accedere direttamente
Reti
www.onecare.cup2000.it
●
●
●
●
Strumenti tecnologici a disposizione della comunità dei knowledge worker.
Wiki glossario: ogni voce può essere migliorata, modificata, approfondita dagli utenti registrati
My e-Care: una pagina personalizzata dove organizzare e condividere i propri progetti e comunicare con i membri della community
Feed rss: i membri della community sono costantemente informati sulle novità del mondo e-Care
Accessibilità: il portale è stato realizzato secondo i criteri di
accessibilità rispettando le normative della legge Stanca
Social book marking. Un tool per la condivisione e segnalazione
nei maggiori media sociali in circolazione
Open source. Verrà messa a disposizione l’infrastruttura necessaria alla gestione di software in modalità open source per
fornire a tutti gli enti e le amministrazioni interessati alcuni
strumenti già testati per la gestione dei progetti e-Care
Il portale dell’Osservatorio è stato ideato come work in progress. Continuerà a crescere grazie alla formula del web 2.0
giungimento di nuovi traguardi di
efficacia ed efficienza per l’assistenza al cittadino - ma anche di
condivisione e personalizzazione
del servizio - non potrà prescindere da una politica di conoscenza,
valorizzazione e indirizzo di queste reti e di apertura alle potenzialità della meta rete Internet.
Ciò è indispensabile per riorganizzare la Sanità attraverso processi di deospedalizzazione, valoriz-
e reti home care, che arrivano
direttamente al cittadino, sono
state il focus del censimento realizzato dall’Osservatorio e-Care.
Dalla ricerca emerge una realtà
composta da reti solide, “reti sommerse”, “reti volatili”: solo le prime
hanno messo radici.
Una delle analisi sulle reti censite
focalizza le reti attive da almeno 3
anni (dal 2006 o antecedenti): indicativamente (i dati sono tuttora in corso di elaborazione) solo 1 rete su 4
presenta questa stabilità; il resto del
campione rappresenta una miriade
di iniziative che si sono esaurite senza ulteriori sviluppi, o sperimentazioni pilota, con volumi di attività estremamente contenuti, o applicazioni
in via di attivazione.
Il campione delle reti consolidate
si divide pressoché equamente tra
reti di telemedicina e reti di telecompagnia o teleassistenza, quelle cioè
che prevedono
l’inserimento dell’assistito all’interno di una rete di
rapporti, dal servizio sociale al medico di medicina
generale, all’associazionismo e al
volontariato.
Le reti di telemedicina si sono
consolidate grazie alla specializzazione della struttura erogatrice rispetto
al trattamento di una determinata patologia o target di utenti oppure hanno trovato il punto di forza nella
consistente estensione geografica
del servizio/area servita (bacino di
utenza), oppure hanno saputo diversificare l’offerta, attraverso “moduli”
di servizi di telemedicina (differenziati a es. per aree specialistiche).
Nelle reti di telecompagnia o teleassistenza “resistenti” si rileva invece in modo netto che nell’80% dei
casi si tratta di reti che offrono almeno 3 tipi diversi di servizi; il 60% del
L
La rete italiana dell’e-Care
zazione delle cure primarie e del
ruolo dei medici di famiglia, di
scelta dell’abitazione e dell’ambiente di vita come luogo privilegiato per l’assistenza alle persone anziane o portatrici di malattie croniche e invalidanti, alle famiglie con particolari problemi
assistenziali.
Il fascicolo sanitario (elettronico) personale, i sistemi Cup per
l’accesso alle prestazioni, le reti di
condivisione del dato clinico tra i
medici e, infine, l’e-Care per l’assistenza domiciliare - assieme alla
diffusione dell’uso di Internet per
condividere informazioni - sono
le tappe di una crescita impetuosa
ma essenziale del mondo e-Health. Non di secondaria importanza
è, poi, la messa a punto di un
complesso di indicatori (tecnologici, organizzativi, economici, di
processo e clinici) per una valutazione comparata delle reti e dei
progetti.
È la prima tappa per arrivare
alla definizioni di buone pratiche
condivise e per una “semantica
delle reti e-Health e e-Care”, che
assume valore scientifico nella
condivisione di una moderna terminologia di catalogazione e indicazione dei fenomeni di rete (il
grafo, i nodi e gli hub, le forme
hub and spoke, le reti tecno-sociali e tecno-organizzative, i social
network ecc.).
L’Osservatorio nazionale delle reti e-Care costituisce, quindi,
un approccio originale per introdurre innovazione nella Sanità e
nel Welfare italiano. Ma soprattutto per affermare, con la socializzazione del dato-informazione
di salute, un rapporto più diretto
tra medico e cittadino a danno
delle vecchie pratiche e strutture
burocratiche.
Mauro Moruzzi
Direttore generale Cup2000
Solo il 2-3% dei siti
copre l’home care
DI STUDIO PIÙ RAPPRESENTATIVI DA USA, UK, GERMANIA E INDIA
declinato in 30 best practice internazionali
il momento, il settore in cui le applicazioni su larga scala sembrano essere
più imminenti, non è un caso che colossi del mercato informatico come
Google e Microsoft (Google health e Microsoft healthvault) stiano investendo in queste applicazioni ingenti capitali.
In altri casi, le applicazioni supportate dal web 2.0 permettono di
fruire di servizi sempre più personalizzati che, in un’ottica di domiciliarità, consentono agli utenti di scegliere in modo innovativo i medici, le
strutture ospedaliere, gli esami clinici (es. Vitals, American well, Healthgrades). Attraverso sistemi di rating on line è possibile, a esempio,
comparare la qualità di strutture sanitarie, cure mediche e quant’altro. In
alcuni casi l’utente individua, coadiuvato on line da un medico, le cure
più adatte per la sua patologia, confronta la qualità, il costo, i tempi dei
servizi forniti da diverse strutture e diversi medici e alla fine acquista il
pacchetto più conveniente. Dopo aver effettuato gli esami acquistati,
potrà esprimere il proprio parere sulla qualità del servizio erogato come
avviene dopo le transazioni effettuate sul popolare sito di aste e-Bay.
È il caso di Carol.com, un sistema che consente all’utente di scegliere
e prenotare l’esame clinico più adatto alle proprie esigenze attraverso una
ricerca fatta per parole chiave o per categorie. L’applicazione permette di
comparare una serie di parametri relativi allo stesso servizio erogato dalle
diverse strutture della zona e leggere i commenti di coloro che hanno già
acquistato quel servizio o quel pacchetto di servizi in una determinata
struttura.
La terza tipologia di applicazioni web 2.0 per la Sanità è costituita dai
siti di social network tematici (SharingHope, Patients Like Me) che
permettono la condivisione di esperienze personali e di pareri informali,
riguardo a patologie o a situazioni specifiche con l’intento di fornire un
supporto di tipo psicologico agli utenti. Attraverso questo tipo di applicazioni si crea un senso di comunità capace di sopperire alle eventuali
carenze del sistema sanitario con specifico riferimento alla gestione degli
aspetti psico-sociali più che clinici della malattia. DailyStrenght, a esempio, ospita attualmente più di 500 gruppi di discussioni sulle più disparate
patologie riguardanti le tre aree della salute mentale, della salute fisica e
dei problemi di natura personale. Gli utenti possono discutere in completo anonimato delle proprie condizioni mediche con persone che abbiano
sperimentato la stessa situazione e con medici competenti sulle diverse
patologie. Esiste una sezione in cui è possibile creare un profilo personale, analogamente a quanto avviene con il più popolare Facebook, che
fornisce una descrizione di base dell’utente, mostra le sue attività, le
notizie che ha segnalato o le conversazioni che ha fatto all’interno dei
forum di discussione. Una delle parti più convincenti è la treatment
directory, in cui i membri possono riportare i trattamenti effettuati e la
loro efficacia, discuterne insieme, segnalare nuove ricerche, articoli e
cure alternative. Tali sistemi possono attuare quel circolo virtuoso già
evidenziato in precedenza. Non solo possono generare comunità che si
autoalimentano aiutando nello stesso tempo chi ha bisogno di un sostegno, ma producono relazioni che generano conoscenza. La mole di
conversazioni prodotta, se osservata con attenzione può costituire una
enorme risorsa di informazioni per il sistema della Sanità, a cominciare
dalle strutture ospedaliere, dai professionisti e dalle industrie del settore.
Queste possono recepire gli stimoli, i bisogni e le aspettative espresse da
queste comunità per migliorare i propri servizi e i propri prodotti. Sarà in
grado il mondo della Sanità di ascoltare queste conversazioni?
Fabio Giglietto
Ricercatore LaRiCa Università degli Studi di Urbino “Carlo Bo”
Giulia Gabbianelli
Dottorando di ricerca, Università degli Studi di Urbino “Carlo Bo”
campione ne offre almeno 5 o 6
(incluso il servizio di telemonitoraggio, misurazione e trasmissione a distanza di parametri vitali e/o delle
condizioni fisiche e psicologiche).
Di fatto quasi esclusivamente queste
ultime attuano l’integrazione di servizi sanitari (telemonitoraggio/telemedicina) al proprio interno. In termini
quantitativi e di copertura capillare,
la rete di telesoccorso è risultata la
rete “basic” più diffusa, come evidenziato da un’indagine a campione
su una porzione di Regioni. In linea
generale, è emerso che al centro di
tali reti vi sono i Comuni, attivi come finanziatori, accompagnati da Società e Associazioni nella gestione
del servizio.
Il telesoccorso rappresenta la rete
più accessibile (buona comunicazione istituzionale e basso costo/gratuità per gli utenti), ma risulta scarsamente incidente sull’organizzazione
sanitaria e assistenziale e anche
sul sistema della
sicurezza individuale dei cittadini, in quanto si limita a un e-service di emergenza
(il “pulsante rosso” da premere in caso di necessità
urgente), privo dei link di collegamento con il percorso assistenziale
e-Care.
Nel complesso, il fenomeno delle
reti e-Care vede comunque in Italia
ancora una netta prevalenza delle reti interne alle organizzazioni (di governance e di condivisione del dato
tra specialisti) che non arrivano al
domicilio del cittadino rispetto ai
progetti di home care, che vanno
direttamente al domicilio (2-3 per
cento).
Raffaella Giorgetti
Team Leader
ricerca reti «Cup 2000»
IL MODELLO MULTIDIMENSIONALE
Cinque indicatori per riuscire
a parlare tutti la stessa lingua
G
razie agli approfondimenti sulle esperienze
censite in ambito nazionale e internazionale è
stato possibile definire un modello multidimensionale di valutazione di rete che permette di classificare ciascun progetto censito individuando le migliori esperienze realizzate.
Gli indicatori utilizzati indagano aspetti di tipo economico, organizzativo, clinico, tecnologico e di processo prescindendo dalle specificità del singolo progetto in modo da rendere
confrontabili
tra loro esperienze
diverse.
Tale
astrazione
raggiunge il suo massimo livello con gli indicatori di sistema che cercano di evidenziare quale sia l’impatto delle diverse
esperienze in un particolare ambito territoriale.
Osservando, quindi, i valori assunti dagli indicatori in maniera integrata è possibile valutare quali siano i modelli di riferimento da assumere come esempi per la realizzazione di nuovi progetti
E-care.
Impatto sul territorio,
guida alla valutazione
Alessia Orsi
Coordinamento progetto, Regione Emilia-Romagna