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L’ASSOCIAZIONE VIVA, VINCERE INSIEME LA VULVODINIA, È LA PRIMA ASSOCIAZIONE ITALIANA NO PROFIT, NATA DALL’IDEA DI ALCUNE GIOVANI DONNE AFFETTE DA SINDROME VULVO VESTIBOLARE. È composta da donne provenienti da tutta Italia che si sono unite per ottenere insieme degli obiettivi importanti, tra i quali: promuovere il riconoscimento della patologia dal Sistema Sanitario Nazionale; diffondere informazioni sulla Sindrome Vulvo Vestibolare (Vulvodinia); creare una rete di supporto per le donne malate e per le loro famiglie e promuovere attività di ricerca. NONOSTANTE OGNI STORIA CLINICA SIA A SÉ, MOLTI PUNTI ACCOMUNANO LE STORIE DELLE FONDATRICI DI VIVA: l’eccessivo ritardo diagnostico; le numerose e costose cure; l’impossibilità spesso di trovare specialisti nella propria città o nella propria regione la quasi totale assenza di esperti convenzionati con il Sistema Sanitario Nazionale Tutto questo ha aggiunto alla sofferenza fisica e psicologica che l’accompagna tante problematiche socio-economiche, dovute anche alla mancanza del riconoscimento di agevolazioni fiscali per le terapie, per l’acquisto di farmaci, nonché lavorative. DESIGN: Fabio Barozzi | [email protected] Le donne dell’Associazione mettono a disposizione le loro esperienze per cambiare le cose a farsi tramite con le istituzioni per diffondere la conoscenza su questa patologia. INSIEME POSSIAMO VINCERE LA VULVODINIA! COS’E’ LA VULVODINIA O SINDROME VULVO VESTIBULARE La Vulvodinia, o Sindrome VulvoVestibolare – SVV è una patologia dolorosa, cronica che interessa la regione vulvare, caratterizzata dall’infiammazione delle terminazioni nervose della vulva (neuropatia) e dall’ipertono dei muscoli del pavimento pelvico. - I SINTOMI Bruciore e irritazione/gonfiore genitale difficoltà ad avere rapporti sessuali sensazione di aghi o spilli, secchezza, taglietti sulla mucosa frequenza ad urinare, bruciore uretrale, sensazione di peso vescicale, difficoltà ad urinare impossibilità ad indossare biancheria intima, pantaloni stretti, collant; difficoltà a stare sedute per molte ore, dolori al coccige, spilli e formicolii che si irradiano dalla regione vulvare fino alla base della schiena, a volte alle gambe. DIAGNOSI Se i sintomi persistono da oltre tre mesi e sono state escluse tutte le altre patologie uro-ginecologiche che possono causare dolore vulvare, si può porre la diagnosi di Vulvodinia. * * * L’unico modo per diagnosticarla è effettuare lo SWAB TEST o test del cotton fioc: si esercita una lieve pressione su tutta l’area del vestibolo e della vulva, e risulta positivo quando si avverte intenso bruciore come di un tizzone ardente, dolore, sensibilità alterata * * * COME SI CURA La cura deve essere personalizzata, perché ogni donna risponde soggettivamente e con i propri tempi: Terapia farmacologica, anestetici locali Elettrostimolazione antalgica TENS e VSNS Riabilitazione del Pavimento pelvico (esercizi e biofeedback) Riabilitazione manuale Protocollo di Stanford Terapia infiltrativa vestibolare Terapia del blocco dei gangli Psicoterapia cognitivo comportamentale Terapie alternative (omeopatia, agopuntura, massaggi ecc) Chirurgia NORME COMPORTAMENTALI Ecco alcuni dei consigli comportamentali che facilitano di molto il percorso di guarigione: - indossare sempre biancheria intima di colore bianco, pantaloni larghi e preferire le gonne - usare solo acqua per lavare l’area genitale, il detergente per l’ano dopo la defecazione, evitare lavande - usare sempre carta igienica bagnata dopo aver urinato, l’urina acida è irritante - evitare di trattenere l’urina, e cercare di regolarizzare l’intestino - tenere la zona pelvica al caldo, utilizzando scaldini elettrici e slip di lana-seta - utilizzare un lubrificante naturale durante la giornata ed i rapporti sessuali - evitare sport faticosi e/o che comportano la contrazione del pavimento pelvico - ascoltare il proprio corpo, cercare momenti in cui rilassare i muscoli e rilasciare la tensione accumulata. ***RIVOLGERSI SEMPRE AD UNO SPECIALISTA PER LA DIAGNOSI E LA CURA DELLA VULVODINIA***