DIAMO LuCE ALLA sPERANZA

LILT Lega Tumori Trento (onlus)
w w w. l i l t t r e n t o . i t
N°51 NOVEMBRE 2015
IN QUESTO NUMERO:
diamo luce alla speranza
NATALE LILT
uno, cento, mille
comete
APPROFONDIMENTI
Chirurgia plastica ricostruttiva al
seno
l’aspetto psicologico oltre all’azione
anatomica funzionale
ASSISTENZA
Laboratorio “Ri-scatto”
per affrontare la perdita di una
persona cara
MEDICINA
Medicina narrativa
ogni paziente ha una storia da
raccontare
DIAGNOSI PRECOCE
Valore di un benefit dedicato
alla salute
la qualità di vita dei dipendenti
incide sulla sostenibilità aziendale
EVENTI
Strenne Natalizie
e anticipazioni 2016
Siamo strumento
della tua generosità
Aut. Trib. TN del 19/12/1987 - Poste Italiane SpA – Spedizione in Abbonamento Postale – DL 353/2003 (conv. In L..27/02/04 n..46) art. 1, comma 1 NE/TN1
Cari amici,
rifletto sul titolo “Prevenire è vivere” del nostro notiziario e penso a quanto
abbiamo sempre insistito
sulla necessità di un’efficace prevenzione ricordando che gli stili di vita errati
(fumo, alcol, alimentazione
scorretta e sedentarietà)
sono i fattori di rischio più
importanti nelle malattie
cronico degenerative e nei
tumori. Questi argomenti,
in passato portati avanti
solo dalla nostra Associazione, sono ora divenuti
patrimonio comune e tutta la popolazione dovrebbe
oramai essere in grado di
modificare le proprie abitudini con grande vantaggio per la salute. Purtroppo
non è così: si continua a
fumare, si beve troppo, ci si
alimenta male. I migliori risultati per ridurre il numero
dei fumatori sono stati ottenuti non tanto con l’educazione sanitaria, ma con il
divieto del fumo nei luoghi
pubblici; ben venga quindi
il recente decreto che vieta
il fumo in auto, in presenza
di bambini e di donne in
gravidanza, all’esterno di
ospedali pediatrici e ginecologici. Ma le nostre abitudini individuali e gli stili
di vita errati non sono i soli
fattori di rischio di cancro.
Esistono anche cause occupazionali e ambientali, in
particolare sostanze chimiche cancerogene presenti nell’aria, nell’acqua, nel
cibo. Nello specifico l’inquinamento atmosferico,
provocato principalmente
dai trasporti urbani, causa
in Italia quasi 33.000 morti
l’anno; la sua riduzione è
quindi una priorità politica: sono necessarie nuove
misure volte ad una mobilità sostenibile (pedonalità,
ciclabilità, trasporto pubblico ecologico). In alcune
zone della nostra provincia va affrontato anche il
problema dei fitofarmaci
(pesticidi), inseriti oggi tra
le sostanze cancerogene
dall’agenzia internazionale
per la ricerca sul cancro di
Lione (IARC). Ecco perché
LILT ritiene necessario approfondire il problema con
ricerche epidemiologiche,
nelle zone a monocultura
intensiva, e con segnalazioni volte ad incentivare
le misure da prendere per
ridurre il rischio.
Ad integrazione della prevenzione primaria parliamo di diagnosi precoce, di
recente con la Campagna
“Nastro Rosa” di ottobre
dedicata al tumore al seno.
Il singolo è chiamato non
solo a prendersi cura di sé
ma anche a preoccuparsi
dei bisogni e delle esigenze
della comunità alimentando un senso di reciprocità
e di condivisione che consenta di ottimizzare le risorse e di superare le difficoltà
della sanità pubblica. Ecco
quindi la scelta, anche per
LILT, di condividere progetti con altre associazioni ed
enti, come per l’iniziativa
“ProMuoviamo la Salute”
per gli over 65.
Particolarmente intenso per
tutti noi sarà il periodo di
Natale ma sono certo che,
pur tra le tante cene, feste
e shopping, in ognuno
potrà nascere un pensiero
di solidarietà e vicinanza
per chi affronta le Festività con il peso e l’ombra di
una situazione non facile.
In particolare per i bambini
e le loro famiglie: l’appartamento che li ospita a Trento è ormai avviato e i nostri
volontari sono costantemente in piena attività per
l’accoglienza delle famiglie.
Al Servizio Accoglienza
Bambini in Oncologia Pediatrica dedichiamo tutta
la raccolta fondi fatta a Natale; contiamo sul vostro
aiuto per farli sentire come
a casa, anche se lontani.
Grazie di cuore e molti auguri, affinchè il Natale e il
Nuovo Anno alimentino in
noi fiducia e serenità.
Mario Cristofolini
Presidente
LILT Sezione Provinciale di
Trento
Prevenzione, diagnosi precoce, assistenza ed ospitalità, riabilitazione psico-fisica,
sostegno alla ricerca medica ed epidemiologica: dal 1958, insieme a volontari
appositamente formati, creiamo una rete di informazione ed aiuto per i pazienti
oncologici, i familiari e la comunità.
SEDE E SPORTELLO ONCOLOGICO
tel. 0461.922733, fax 0461.922955
C.so 3 Novembre 134 – 38122 Trento
[email protected]
CENTRO PREVENZIONE E RIABILITAZIONE
tel. 0461.932758
Via Nicolodi 19 – 38122 Trento
[email protected]
2
SERVIZIO ACCOGLIENZA
CASA ACCOGLIENZA ADULTI
tel. 0461.390546
Via Nicolodi 19 – 38122 Trento
[email protected]
APPARTAMENTO BAMBINI
tel. 0461.922733
[email protected]
DIAGNOSI PRECOCE IN AZIENDA
Responsabilità d’Impresa
è un concetto del mondo economico particolarmente caro al nord
Europa, dove ha iniziato
a diffondersi anche al
resto del mondo e va di
pari passo con Sviluppo
sostenibile. Le aziende moderne tengono
in conto questi aspetti
nel loro ciclo di produzione o fornitura servizi,
nell’utilizzo delle materie prime, ma anche nel
più generale rapporto
con l’ambiente e la società nelle quali sono
inserite. Il benessere e
la qualità di vita dei dipendenti sono parte integrante e punto chiave
della sostenibilità futura
di un’impresa e le proposte di welfare integrativo rispetto al sistema
sanitario nazionale sono
una delle pratiche che
si stanno facendo più
apprezzare all’interno di
questo variegato mondo
che mira ad offrire strumenti di miglioramento al proprio personale,
nella convinzione che
persone felici e serene
siano lavoratori migliori.
La LILT, nel suo impegno
in campo oncologico,
può giocare un ruolo attivo all’interno della sostenibilità d’impresa, in
un’operosa collaborazione che pone al centro la
persona nel suo sviluppo consapevole e sano.
Ecco perchè LILT Trento
su questo fronte ha attivato una positiva collaborazione con il FISDE,
il Fondo Integrativo Sanitario per i Dipendenti
del Gruppo ENEL, che
offre visite di prevenzio-
ne agli iscritti. Tramite
questa iniziativa i medici
che operano per LILT visitano circa 300 persone
in provincia di Trento e
Bolzano ad anni alterni
con pacchetti di visita
diversificati.
“Prevenire è vivere” alla
LILT lo si ricorda e ripete, e mai è stato più vero
proprio per alcuni degli
iscritti alla FISDE. “Per
noi quella delle visite di
prevenzione con LILT
è un’esperienza molto molto positiva – ci
racconta infatti Renato
Balduzzi del FISDE – e
purtroppo, o per fortuna
per la diagnosi avvenuta
in tempo, devo dire che
abbiamo avuto anche
dei casi in cui alla vista
sono state riscontrate
delle forme tumorali che
poi si è riusciti a risolvere. Quindi noi stiamo
già raccogliendo i nostri
iscritti e senza dubbio
ve sono esempi di azioni
di prevenzione, e naturalmente visite di diagnosi precoce oncologica che possono essere
varie, dall’ orientamento
oncologico (anamnesi
personale e familiare,
valutazione dei fattori di
rischio vissuti dalla persona, l’età, lo stile di vita)
a visite alla cute, al cavo
orale, pap-test e visite
ginecologiche e senologiche per donne, visite
urologiche per gli uomini, prelievo ematologico
con esame PSA e ricerca
sangue occulto nelle feci.
Offrire un momento di
prevenzione ai propri dipendenti può essere un
benefit che va nella direzione di promuovere e
proporre, all’interno della propria responsabilità
di impresa, una cultura
del benessere nella quale la qualità di vita e la
cura di se stessi sono un
punto chiave: un modo
moderno e contemporaneo di fare un regalo ai
propri dipendenti, con in
mente il loro futuro benessere. “Sicuramente io
consiglio di allargare anche ad altri circoli ricreativi ed assistenziali del
territorio questo tipo di
iniziativa – ci saluta, affidandoci una piccola missione, Renato Balduzzi perchè anche il riscontro
dei nostri iscritti è molto
positivo e la sensazione
è quella di aver fornito
un servizio apprezzato
e davvero utile alla loro
vita che guarda un po’ a
quello che è davvero essenziale per un’esistenza
serena”.
Per portare la diagnosi
precoce oncologica anche
nella tua azienda contatta,
senza impegno, LILT:
tel. 0461.922733,
[email protected]
riproporremo una collaborazione che si è rivelata molto positiva e proficua per tutti i coinvolti”.
Corsi e serate informati3
Un nastro rosa, da sempre
simbolo della Campagna,
che si srotola diventando un
percorso che accompagna la
donna in tutte le tappe della
vita...
uno Spazio Rosa, un ambiente e un tempo dedicato alla
donna per l’informazione e la
tutela di quello che è simbolo
per eccellenza della femminilità...
professionisti di grande esperienza e volontari specializzati...
questi gli elementi della Campagna “Nastro Rosa” 2015
festeggiata dalla LILT in Trentino che, come ogni anno nel
mese di ottobre, ha riproposto il tema della prevenzione
del tumore al seno ed ha ricordato quali sono le migliori
strategie per affrontare questa problematica purtroppo
ancora molto diffusa.
I dati sono sempre più positivi: la sopravvivenza a un anno
è del 97% e a cinque dell’88%.
4
Il tumore al seno rimane però
il primo tumore femminile sia
per numero di casi che per
mortalità: rappresenta il 25%
di tutti i tumori che colpiscono le donne e la sua incidenza è in costante aumento. In
Italia vengono diagnosticati
circa 37 mila casi all’anno, 1
donna su 10; in Trentino ogni
anno in media 360 persone
vengono colpite dal cancro
alla mammella ( dati AIRTUM
per incidenza 2007-2008).
Non bisogna quindi abbassare la guardia, consapevoli
che questa situazione incoraggiante può essere ulteriormente migliorata appoggiando la ricerca medica e,
personalmente, tutelando la
propria salute con un sano
stile di vita.
Per l’occasione, quindi, la sezione trentina della LILT ha
inaugurato un’iniziativa speciale con l’obiettivo di trasformarla in un appuntamento
rinnovato e dedicato alla po-
polazione femminile: lo Spazio Rosa LILT, allestito l’8, il 9
e il 10 ottobre 2015 presso la
Sala della Fondazione Caritro
a Trento.
In questo spazio protetto le
donne hanno trovato medici
ed esperti che meglio le hanno informate ed aiutate ad
affrontare con piena consapevolezza gli aspetti medicosanitari e psicologici legati alle
problematiche del tumore
al seno. In particolare le consulenze sono state orientate
sia alla popolazione femminile in buona salute sui temi
della prevenzione e diagnosi
precoce oncologica, sia alle
signore colpite da tumore al
seno per argomenti quali la
riabilitazione fisica post-chirurgica e gli aspetti psicologici
che la malattia comporta.
Gli stessi servizi si sono resi
disponibili presso le Delegazioni LILT in provincia. Queste sono state promotrici di
iniziative “Nastro Rosa” sul
territorio per una più capillare
divulgazione delle informazioni e per una maggior sensibilizzazione della comunità,
attraverso serate in forma di
cinema (Tione e Cavedine),
passeggiate e itinerari di Nordic Walking (Rovereto e Cavalese), serate musicali (Pergine
e Borgo Valsugana), incontri
di approfondimento con gli
esperti (Mezzano e Cles).
Il messaggio “Nastro Rosa”
però è valido ed attuale sempre, non solo ad ottobre:
sconfiggere il cancro è possibile, grazie soprattutto alla
prevenzione e all’anticipazione diagnostica.
L’importanza della Chirurgia Plastica
Ricostruttiva ed Estetica
a cura di: dott. Paolo Cristofolini Responsabile SSD Chirurgia Plastica Ricostruttiva Ospedale S. Chiara di Trento
La chirurgia plastica è una
disciplina che negli ultimi
anni ha avuto un rapido e
notevole sviluppo. Sempre
più, infatti, al giorno d’oggi in campo oncologico e
traumatologico il ricorso
alle tecniche riparative
e/o ricostruttive permette
sia di effettuare interventi
che senza la fase ricostruttiva sarebbero incompatibili con la vita (vedi ricostruzioni cervico facciali),
nonché migliorare gli esiti
funzionali ed estetici con
indiscutibili risvolti psicologici.
Svariati sono i campi di applicazione della chirurgia
ricostruttiva che per alcuni è la più generale delle discipline chirurgiche
dopo la chirurgia generale
propriamente detta, non
dedicandoci infatti ad un
solo distretto anatomico
ma potendo lavorare dal
cuoio cappelluto al piede.
Ripristinare la resistenza della pianta del piede,
la presa di una mano, la
forma o il volume di una
mammella o la continuità
di una mandibola, la identifica non come chirurgia
di superficiale ma strutturale con i risvolti funzionali
ed estetici che ne possono
derivare. Chirurgia ricostruttiva e chirurgia estetica sono quindi sempre più
integrate e meno distinte.
Recentemente è stato
introdotto il termine “oncoplastica”
intendendo
interventi per neoplasie
(mammella, volto) in cui
si sfrutta l’esperienza maturata in chirurgia estetica per mirare, oltre che
all’asportazione adeguata
del tumore, anche ad un
buon risultato cosmetico.
Tali tecniche oltretutto
non ostacolano il monitoraggio oncologico postoperatorio e non interferiscono con le eventuali
terapie successive.
La ricostruzione della
mammella si ottiene tramite interventi di chirurgia
plastica che hanno l’obiettivo di ristabilirne la forma, l’aspetto e il volume,
a seguito della chirurgia
radicale (mastectomia) e conservativa
(quadrantectomia).
Non tutte le pazienti sono adatte
ad ogni tipologia di
intervento. Il tipo di
trattamento al quale la donna si sottoporrà va quindi
stabilito con il chirurgo e dipende dai
desideri personali,
dall’anatomia e dai Foto 1
trattamenti precedenti. Questa chirurgia ha
subito un importante evoluzione negli ultimi anni.
In passato si asportava con
interventi molto demolitivi, con sacrificio anche dei
muscoli pettorali, poi la
demolizione e’ divenuta
sempre meno aggressiva
fino ai tempi attuali quando, ove possibile, si tende
a svuotare la mammella
conservandone tutta la
cute, se non alle volte anche areola e capezzolo.
Questo ha radicalmente
cambiato i risultati sia dal
punto di vista estetico ma
anche funzionale in termini di sensibilità e ha reso la
parte demolitiva e quella
ricostruttiva più intimamente connesse.
Più nello specifico della chirurgia ricostruttiva,
le protesi impiantabili rimangono la tecnica più
utilizzata. I materiali sono
evoluti ed al giorno d’oggi si può contare su di una
maggior compatibilità tra
protesi e tessuti dell’ospite. Ciò nonostante l’incidenza di complicanze sia a
breve che a lungo termine
nell’utilizzo di questi mate-
riali e’ ancora alta. Grazie
all’ingegneria tissutale sul
mercato sono poi disponili materiali come membrane biologiche con cui
avvolgere la protesi che
permettono di ridurre la
percentuale di complicanze, o in alcuni casi di
non toccare i muscoli per
il posizionamento dell’impianto.
Il gold standard rimane
però la ricostruzione autologa eseguita con gli stessi
tessuti della paziente: si
tratta di interventi più impegnativi ma danno risultati più naturali, duraturi
e che non necessitano di
“manutenzione”, come avviene invece nel caso delle
protesi.
Al giorno d’oggi in quasi
tutte le pazienti le mammelle vengono ricostruite
contestualmente all’intervento di asportazione del
tumore, evitando in questo modo il trauma della
mutilazione. La ricostruzione della mammella è
di fatto riconosciuta come
parte integrante della cura
al cancro e questa chirurgia viene definita tailored,
ossia cucita sulla paziente,
a cui si deve offrire tutto il
ventaglio delle possibilità
ricostruttive: si chiede alla
paziente cosa vuole e tenendo conto degli aspetti
personali , socioculturali,
psicologici e tecnici, si decide assieme un programma. E’ inoltre assai importante porre particolare
attenzione alla simmetria
con l’altra mammella sana.
Una mammella ben ricostruita ma molto diversa
dall’altra equivale ad un
risultato non soddisfacente per la paziente. I risultati
sono quanto mai variabili,
ma soprattutto è il tipo di
aspettativa della singola
paziente che determina la
soddisfazione.
Purtroppo possono insorgere complicazioni a fronte di interventi di questo
tipo; tra quelle definite
“precoci” vi è l’estrusione
della protesi per ematoma, infezione o per il danneggiamento dei tessuti
dovuti alla radioterapia.
A lungo termine invece il
problema può essere che
il risultato ottenuto ten5
quel momento
nella prospettiva
di riprendere una
vita normale.
Foto 2
da a non mantenersi: solo
una piccola parte delle pazienti è ancora soddisfatta
a distanza di anni.
E’ indubbio che il tumore
segna nel profondo una
donna, soprattutto psicologicamente, anche se non
sempre in modo negativo.
Ci sono molti casi di pazienti che sono riuscite a
reagire positivamente e
senz’altro una ricostruzione che le soddisfi contribuisce a meglio superare
Foto 1
Ricostruzione
mammaria con
lembi: i lembi
sono un insieme
di tessuti che
vengono trasferiti da una sede
donatrice ad una
ricevente mantenendo intatta
la propria circolazione. Il
vantaggio è che il risultato è più naturale, con una
mammella formata solo da
tessuti propri, senza materiali estranei. I tessuti più
frequentemente utilizzati
sono prelevati dal dorso
(lembo grandorsale) o
dalla regione addominale
(lembo diretto addominale).
Foto 2
Ricostruzione
ria con tessuto adiposo
autologo: consente nel
trasferimento di grasso
prelevato con un apposito
apparecchio da altre aree
del corpo che viene opportunamente trattato e
reiniettato nella sede della
mammella da ricostruire
(autolipotrapianto o lipofilling).
Foto 3
Ricostruzione mammaria
con protesi: consiste nella
sostituzione della mammella asportata con una
protesi (gel di silicone)
di forma e dimensione
uguali. Se non vi è tessuto
cutaneo a sufficienza per
ricreare una mammella
di dimensioni e forma
simile alla controlaterale,
viene impiegato il cosiddetto espansore tissutale che viene riempito
di soluzione fisiologica
nel corso delle settimane successive. Quando il
volume nell’espansore è
sufficiente verrà sostituito con una protesi definitiva.
Foto 3
mamma-
Aggiornamento
PROCEDURE PER RICHIEDERE PROTESI E PRESÌDI APSS
Per i pazienti oncologici, l’autorizzazione all’ottenimento di
presidi ed ausili, rilasciata dal Distretto di
appartenenza, si ottiene presentando:
- prescrizione medica,
redatta da un medico specialista competente per tipologia di
menomazione o disabilità (oncologo, ecc.)
- modulo di domanda per prestazioni di
assistenza protesica
(modulo presso APSS)
- preventivo di spesa
6
di una ditta iscritta
nell’elenco dei fornitori (elenco presso
APSS o sul sito www.
apss.tn.it) con la descrizione e la codifica
dei presidi descritti.
NON sono ammesse
richieste di rimborso per forniture non
preventivamente autorizzate.
Nello specifico per la
richiesta di:
- parrucca: il certificato dell’oncologo (con
specifica: necessità di
parrucca per alopecia
secondaria per trattamenti chemioterapici)
va presentato, prima
dell’acquisto, all’APSS
Ufficio Invalidi, Corpo
C ( Viale Verona – tel.
0461.902255) insieme
al preventivo di spesa;
- calza di compressione: il certificato
dello specialista con
modulo di domanda e preventivo di
spesa va consegnato
all’APSS Ufficio Inva-
lidi di competenza
(alcuni fornitori inoltrano direttamente la
richiesta corredata di
modulo e preventivo)
- protesi mammarie:
con il certificato dello
specialista (per la 1°
richiesta) o del medico di famiglia (per le
successive) rivolgersi
direttamente e solo
alla ditta Attrezzature
Medico Sanitarie – Via
A. Degasperi 34, Trento – tel. 0461.391057,
che provvederà all’intera pratica.
Countdown a gennaio 2016
cui partecipano campioni
internazionali.
L’iscrizione è ad offerta
libera e quanto raccolto
Se ancora non vi siete ci- verrà destinato al Sevizio
mentati in questa corsa Accoglienza Bambini in
con ciaspole o sci da fon- Oncologia Pediatrica ed
do, non mancate alla 16° in particolare alla gestioedizione 2016 che, come ne dell’appartamento che
da tradizione, si terrà sa- ospita i bambini colpiti
bato 30 gennaio 2016 su dal tumore che arrivano a
parte del tracciato della Trento, con i genitori, per
notissima Marcialonga a sottoporsi alle nuovissime
MARCIALONGA STARS
Quasi tutti ormai la conoscono ma qualcuno ancora
non ha partecipato a questa bellissima giornata sulla neve per la quale “sport”,
“solidarietà”, “divertimento”, “natura”, “allegria” non
sono solo parole ma esperienze vive.
ProMUOVIAMO la salute.
Dare forza all’azione della comunità.
La promozione della salute
è il processo che consente
alle persone di esercitare
un maggiore controllo su
aspetti influenti per la salute, migliorandola. Ciò vale
per i soggetti sani ed ancor
più per quelli malati, poiché
è stato dimostrato che in
molte malattie croniche il
processo disabilitante è aggravato dalla sedentarietà.
La promozione della salute
intende non solo rafforzare
le abilità e le capacità delle
persone, ma anche modificare le condizioni sociali,
ambientali ed economiche,
in modo da attenuare il loro
impatto sulla salute del singolo e della collettività.
Condividendo tali riflessioni,
alcune associazioni trentine:
UISP (Unione Italiana Sport
per Tutti) Comitato del
Trentino, Associazione Alzheimer Trento, Associazione Parkinson,
Associazione
Trentina Diabetici, ATMAR
Associazione
Trentina Malati Reumatici e
LILT Lega Italiana per la Lotta
contro Tumori
Sezione Provinciale di Trento si sono unite con l’obiettivo di creare un programma
di sensibilizzazione e di attività dedicato alla promozione della salute. Il progetto,
che gode del sostengo del
CSV Centro Servizi Volontariato, prevede una prima
fase di formazione rivolta a
operatori sportivi, volontari,
educatori, che operano nelle associazioni componenti
la Consulta Provinciale per
la salute, per l’acquisizione
ATTIVA
LA VITA!
muoversi assieme
per guadagnare salute
di competenze metodologiche generali ed elementi
specifici sulle patologie croniche. La seconda fase consiste nell’attivazione di corsi
di ginnastica adattata, aperti ad uomini e donne di età
superiore ai 65 anni, in sedi
periferiche o comunque
dove si registra l’assenza di
cure della protonterapia.
L’Appartamento Bambini
si affianca alla Casa Accoglienza per adulti, completando così un servizio
di ospitalità ed sostegno
assai utile ed apprezzato
per i pazienti oncologici e
le loro famiglie.
Grazie all’aiuto dei suoi sostenitori, LILT può farli sentire come a casa anche se
lontani.
proposte e servizi quali palestre e corsi o, infine, dove
situazioni economiche difficili impediscono comunque l’accesso alle potenziali
offerte.
Per le Associazioni coinvolte il progetto rappresenta
anche una nuova occasione
di divulgazione dei propri
servizi poiché, attivato in
zone dove i volontari non
sono presenti, permetterà
agli istruttori dei corsi di intercettare situazioni di bisogno per le quali ogni singolo
ente potrà rendersi utile.
Anche la pubblica amministrazione sarà coinvolta
poiché Comuni e Comunità
di Valle potranno richiedere, senza costi, l’attivazione
dell’iniziativa nel proprio
territorio.
Informazioni: UISP Trento,
tel. 0461/231128, trentino@
uisp.it.
7
La medicina narrativa. Racconti che curano
a cura di: dr.ssa Lucia Galvagni (bioeticista)
La medicina narrativa è
stata definita come “la
medicina praticata con
le finalità di riconoscere,
assorbire, interpretare, ed
essere toccati e mossi dalle storie di malattia” (Rita
Charon, Narrative Medicine. Honoring the Stories
of Illness, 2006, p. 4). Il dialogo nel quale i racconti e
le storie vengono riportati
rappresenta già, di per sé,
una forma e una pratica di
cura, per la persona che
sta vivendo la malattia:
quando raccontiamo una
storia infatti entriamo in
relazione e così mettiamo
noi stessi in dialogo, in un
momento di difficoltà e a
volte di crisi. Nel raccontare la nostra esperienza di
vita noi esprimiamo anche
la nostra visione della vita,
identifichiamo i valori per
noi rilevanti e possiamo
identificare quali priorità
ci diamo.
Un paziente ha detto:
“Devo fare il tagliando
ogni sei mesi...”, per raccontare dei controlli periodici dopo la cura di
un tumore. Qui si vede
come un’esperienza forte
e difficile venga riportata al livello dell’esperienza quotidiana. Qualcuno
ha descritto la malattia
come “l’intruso” e “il drago che è in me”, fornendo
così una rappresentazione dell’esperienza vissuta della malattia. In certi
momenti della malattia
il corpo viene percepito
come «nemico» anziché
come «alleato», mettendo
in evidenza così un senso
di estraneità, di separazione e di conflitto tra sé e il
corpo. E qualcuno ha detto, per parlare del percorso di malattia: “Sto facendo un viaggio in una terra
sconosciuta”, descrivendo
così la malattia come una
nuova esperienza di vita.
I curanti interrogati su
questo dicono: “Ogni paziente ha una storia da
raccontarti”, perciò bisogna dare loro la possibilità
di raccontare la loro storia.
A volte è utile aiutare a
pensare ad un altro scenario, dicendo ad esempio
semplicemente “Immagina...”. E uno psicologo ha
commentato: “L’approccio che ho nel mio lavoro
di psicologo è: Ti vengo a
prendere dove sei”.
I racconti nella relazione
di cura riaffiorano anche
dalla nostra storia e dalla
cultura antica: è del I se-
colo d.C. un mito famoso,
il mito di Cura, che è stato
raccontato da Igino. Rileggiamolo assieme:
“Mentre Cura stava attraversando un certo fiume,
vide del fango argilloso.
Lo raccolse pensosa e cominciò a dargli forma. Ora,
mentre stava riflettendo
su ciò che aveva fatto, si
avvicinò Giove. Cura gli
chiese di dare lo spirito di
vita a ciò che aveva fatto e
Giove acconsentì volentieri. Ma quando Cura pretese di imporre il suo nome
a ciò che aveva fatto, Giove glielo proibì e volle che
fosse imposto il proprio
nome. Mentre Cura e Giove disputavano sul nome,
intervenne anche Terra, reclamando che a ciò
che era stato fatto fosse
imposto il proprio nome,
perchè essa, la Terra, gli
aveva dato il proprio corpo. I disputanti elessero a
giudice Saturno, il Tempo,
il quale comunicò ai contendenti la seguente decisione: “Tu, Giove, che hai
dato lo spirito, al momento della morte riceverai lo
spirito; tu, Terra, che hai
dato il corpo, riceverai il
corpo. Ma poiché fu Cura
che per prima diede for-
ma a questo essere, finché
esso vive, lo custodisca la
cura. Per quanto concerne
la controversia sul nome,
si chiami homo poiché da
humus è stato tratto”.
La Cura attraversa i secoli
e dice di un rapporto fondamentale con l’essere
umano: siamo affidati gli
uni agli altri, nel tempo
della vita, e la cura prende
forme diverse, che sono
quelle a cui più spesso
pensiamo, di una cura del
corpo, ma anche di una
cura e di un accompagnamento della nostra psiche,
della nostra interiorità e di
noi stessi, quando viviamo
una situazione di particolare sofferenza e vulnerabilità.
Bibliografia
Rita Charon, Narrative Medicine. Honoring the Stories of Illness, Oxford
University Press, Oxford 2006
Giorgio Bert, Medicina narrativa.
Storie e parole nella relazione di
cura, Il Pensiero Scientifico Editore,
Roma 2007
Lucia Zannini, Medical humanities e
medicina narrativa. Nuove prospettive nella formazione dei professionisti di cura, Raffaello Cortina Editore, Milano 2008
AA. VV., Ti racconto il mio ospedale.
Esprimere e comprendere il vissuto
di malattia, Magi, Roma 2007
Elena Loewenthal, La vita è una prova d’orchestra, Einaudi, Torino 2011
Aggiornamento Servizio Accoglienza Bambini in oncologia pediatrica
Il 2015 ha visto l’avvio di questo
nuovo importantissimo servizio:
vogliamo condividere con i
nostri Amici e Sostenitori la
soddisfazione dei primi concreti
risultati, con l’auspicio di un
nuovo anno ancor più incisivo.
8
RI-SCATTO !
Laboratorio creativo-esperienziale per l’elaborazione del
lutto per bambini ed adolescenti
Il dolore per la perdita di
una persona cara è forse una delle più intense
esperienze che si possono affrontare. Ogni lutto
è diverso e ciascuno lo
vive in maniera personale a seconda di vari fattori
(età, contesto familiare, caratteristiche psicologiche
personali, ecc.) ma tutte le
esperienze sono accomunate dalla necessità di un
processo di elaborazione,
che consenta alla persona
di superare quel momento senza conseguenze che
impediscano il recupero di
una quotidianità sostenibile.
Gli adulti possono contare
su più aiuti esterni e risorse
personali già strutturate;
meno frequenti sono inve-
ce le iniziative a servizio dei
giovani che però, parimen-
ancora gli strumenti e la
consapevolezza utili per la
gestione del dolore. Uno
stravolgimento che può
andare a sommarsi ad un
disagio già presente legato al periodo della crescita
e dell’età adolescenziale.
A volte la difficoltà è anche
nel rapporto con i genitori o i parenti che stanno
attraversando loro stessi
un periodo di lutto e che
possono trovarsi in difficoltà nel dover spiegare ad
un bambino che un loro
ti agli adulti, necessitano di
essere guidati nell’esplorazione del loro dolore.
Soprattutto per loro il lutto
rappresenta un momento doloroso e traumatico
poiché perdono dei punti
di riferimento, non hanno
familiare o un caro amico
è venuto a mancare, tendendo quindi ad evitare
l’argomento credendo di
proteggere i propri figli.
Con il nuovo Laboratorio
“Ri-scatto!” LILT vuole affiancare e sostenere quin-
di i ragazzi con un percorso di accompagnamento e
contenimento emotivo, in
un contesto che li metta
il più possibile a loro agio,
garantisca le condizioni
più adatte affinchè si esprimano liberamente, senza
inibizioni o timori di giudizio, come non sempre si
sentono di fare in famiglia.
Gestito da figure professionali specializzate
ed esperte, utilizza la
metodologia del laboratorio, che consente lo
sviluppo delle capacità
individuali e sociali del
ragazzo e lo mette in
condizione di pensare
ed agire in autonomia,
favorendo così la condizione di collaborazione
con gli altri e di accettazione dell’ambiente e
degli avvenimenti.
Per informazioni, rivolgersi
in Sede a Trento, tel.
0461.922733, [email protected]
9
NOTIZIE DALLE DELEGAZIONI LILT DEL TRENTINO
VALLAGARINA
Martedì 8 dicembre 2015
si rinnova l’appuntamento
con il Mercatino di Natale
di Zoreri, piccola frazione
del Comune di Terragnolo.
Ideato più di quindici anni
fa a seguito della prematura scomparsa per tumore di
una donna della Valle, il mercatino è ormai diventato un
appuntamento fisso per la
Delegazione di Rovereto,
una splendida occasione
per tutti gli amici della LILT e
per gli abitanti della valle di
10
ritrovarsi e acquistare lavori
artigianali, oggetti regalo
e ricami preparati con cura
dalle “Donne di Terragnolo”
e non solo. Con il ricavato
del mercatino si sostengono le attività della LILT in
Vallagarina e il Day Hospital
Oncologico di Rovereto.
La Delegazione Rovereto
sta inoltre collaborando ad
un progetto coordinato da
ATB (Associazione Trentino
con i Balcani) sul tema della
prevenzione oncologica e
della promozione della salute in Kosovo. Nell’autunno 2015 è stato realizzato
un viaggio-visita alle realtà
kosovare per una valutazione dei bisogni locali, mentre
nei prossimi mesi verranno
realizzate in loco attività di
prevenzione oncologica,
tra le quali anche incontri di
formazione a medici e personale sanitario.
Prosegue poi l’esperienza di
un gruppo di Auto-Mutuo
Aiuto per familiari di pazienti oncologici, attivato
recentemente a Rovereto.
Il gruppo, che si incontra
ogni due settimane presso
la sede ed è condotto da un
facilitatore, è occasione per
condividere problematiche,
esperienze ed emozioni e
ritrovare – in gruppo – accoglienza, ascolto, risorse e
fiducia.
Nei primi mesi del 2016 è
prevista la realizzazione di
un concerto con il trio “SaCaTo” (pianoforte, violino e
violoncello) e con il gruppo
storico roveretano “I Risentiti”, per una serata di allegria e solidarietà tra musica
classica e musica italiana
anni ’60. Sempre in questo
periodo, verrà proposto un
corso di formazione per volontari presso il Day Hospital
Oncologico dell’Ospedale
di Rovereto.
Nella primavera 2016 prenderà il via anche una nuova
edizione del Laboratorio di
Scrittura Creativa, un’iniziativa che ormai da molti anni
riscuote successo tra gli amici della LILT Rovereto, dedicata a chi vuole sperimentare attraverso la scrittura uno
strumento di ri-scoperta ed
espressione di sè.
NOTIZIE DALLE DELEGAZIONI LILT DEL TRENTINO
Val di Fiemme e Fassa
I partecipanti alla 3°“Camminata Salutare” sul Cermis (22 agosto), proposta
da LILT con l’Assessorato
alla Salute del Comune
di Cavalese e finalizzata
alla promozione di sani
stili di vita. Sono presenti:
il Presidente LILT dottor
M. Cristofolini, il dottor G.
Piazza, la Delegata LILT L.
Mattacchione, l’Assessore
alla Sanità G. Vanzo, il vicepresidente Comunità di
Valle M. Malfer, l’Assessore
E. Sardagna e la Presidente Nordic Walking Fiemme C. Boschetto.
ALTO GARDA E LEDRO
Venerdì 18 dicembre
la Pro Loco Varone
Gruppo Iniziative organizza una serata di
solidarietà con TOMBOLA
NAPOLETANA
a sostegno dei servizi che la Delegazione
LILT con sede a Riva
offre localmente.
Il programma prevede
alle ore 19.30 l’apertura con un “RISOTTINO”
dello chef ed alle ore
20.30 la tombola con
ricchi premi; al termine piccolo rinfresco
con dolci natalizi.
Per la partecipazione alla serata (risotto
e una cartella della
tombola) è gradito un
contributo di € 15.00,
per la sola cartella offerta € 2.00.
Per mangiare, preno-
tare entro il 16 dicembre a Nicola cell.
340.1573935 o Letizia
333.9466714.
11
Anteprima Primavera 2016
CORSO DI NORDIC WALKING
ad integrazione della riabilitazione post-chirurgica
Il Nordic Walking è
un’attività che offre effetti benefici per alcune
disfunzioni dovute agli
interventi chirurgici per
patologie oncologiche:
rieduca la camminata e
migliora la funzionalità
dell’arto colpito, sia in
relazione alla comparsa
di un deficit della motilità (dovuto per esempio all’asportazione di
parte dei muscoli), sia
alla comparsa di edemi
di natura linfatica (per
l’asportazione di linfo-
nodi); consente inoltre
di trascorrere del tempo in compagnia all’aria
aperta.
A partire da gennaio
2016 i pazienti o expazienti oncologici potranno segnalare (senza
impegno) l’interesse a
partecipare ai corsi che
si terranno in primavera.
Per informazioni contatta le Sedi LILT a:
- Trento, Corso 3 Novembre
134,
tel.
0461.922733,
info@
lilttrento.it,
Esposizione dei lavori dei volontari LILT
orario: dal lunedì al
venerdì ore 8:30-13,
14:30-18
- Rovereto, Via Bezzi 29,
tel.0464.422711,delega
[email protected],
orario: martedì e giovedì ore 9-12, venerdì ore
15-18
- Cavalese, Via Roma 8,
tel. 334.2588505, delegazionefiemme@
lilttrento.it,
orario: martedì 15-17,
venerdì 9-12:30
L’ARTE DEL RICAMO, DELLA PITTURA, DELL’UNCINETTO
in mostra a Trento
dall’1 al 5 dicembre
La creatività, le idee, la
bravura nell’esecuzione, rendono i lavori in
mostra molto speciali e
l’esposizione una piacevole occasione per fare
due passi e venire a curiosare.
In quest’occasione, i fondi raccolti saranno destinati al Servizio Accoglienza Bambini in Oncologia Pediatrica che
aiuta i bambini, i ragazzi
e le loro famiglie, che
arrivano a Trento per le
cure, offrendo ospitalità
in appartamento, aiuto
ed ascolto.
Vi aspettiamo!
12
Anche solo per curiosità...
9-10-11 DICEMBRE:
MERCATINO NATALIZIO
DI SOLIDARIETA’
Via Garibaldi - Trento
E’ bello concedere un
piccolo dono anche a se
stessi, oltre che farne agli
altri. Tra le molte proposte
ed idee per i regali di
Natale, alcune possono
essere particolarmente
significative, gradite a chi
le riceve ed utili per chi
le propone: sono quelle
che troverai alla Casetta
LILT al Mercatino di
Solidarietà del Comune
di Trento.
Il Natale Solidale LILT
è dedicato al Servizio
Accoglienza
Bambini:
i fondi raccolti con le
varie iniziative e con
gli
oggetti
proposti
al Mercatino saranno
utilizzati per la gestione
dell’appartamento
in cui l’Associazione
ospita i piccoli pazienti
oncologici che, con i
loro genitori, arrivano a
Trento anche da molto
lontano per sottoporsi
alla protonterapia.
I volontari LILT vi invitano
a visitare la Casetta LILT,
anche solo per curiosità...
magari si troverà qualcosa
di carino, proprio quello
che si stava cercando!
PREVENZIONE GIOVANI
un nuovo volantino ricco di
informazioni
La salute si protegge fin
da giovani: informazioni
e consigli facili per una
vita più sana e serena.
Puoi richiedere il
volantino gratuitamente
presso le Sedi LILT.
13
Per informazioni, senza impegno, contattare LILT
(tel. 0461.922733, [email protected], Corso 3 novembre 134 TN)
o rivolgersi al notaio o all'avvocato di fiducia.
14
LILT non raccoglie fondi nè al telefono nè porta a porta
GRAZIE A CHI CI HA AIUTATO
Per la cena con delitto
Bioline Jatò – Trento
Livio Ricevimenti – Trento
Cantina Sociale di Trento
Per la Campagna “Nastro Rosa”
(ottobre)
Aria Teatro – Pergine
Biblioteca di Vezzano con il Knit Cafè
Calogero Di Liberto
Cantoria Sine Nomine – Castelnuovo
Cassa Rurale Valli di Primiero e Vanoi
Circoli Pensionati e Anziani Valle dei Laghi
I Comuni di: Campodenno, Cavalese,
Fai delle Paganella, Giustino, Lavis,
Mezzocorona, Pieve di Bono, Prezzo,
Riva del Garda, Tione di Trento,
Valdaone, Villa Lagarina
Comuni della Valle dei Laghi
Associazione Teatrale “Figli delle stelle” Ospedaletto
Cassa Rurale Valle dei Laghi
Comitato Sagra SS Pietro e Paolo - Lasino
Coro Bella Ciao - Trento
Coro Interparrocchiale Romarzollo
Coro Parrocchiale Cogolo-Celentino
Coro Voci e Colori - Sarche
Famiglia Cooperativa del Primiero e Vanoi
Panathlon Club Trento
Pro Loco Padergnone
Scuola Musicale di Primiero
Scuola Primaria Livo - Cles
Sezione Cacciatori di Mezzano
Velocisti Ghiaccio Pergine
I signori: Cesare Moser, Luigi Travaglia,
Tiziana e Dory Chemotti
Promovolley Trento - Paola Comai
•Aquila Basket For No Profit
Dolomiti Energia Basket Trento &
collaboratori
1
1.Ospiti di Dolomiti Energia Aquila Basket nella
prima partita di campionato, i volontari LILT
hanno condiviso col pubblico un messaggio
di solidarietà e di sensibilizzazione.
2.C’è un albero nello spazio no profit del
PalaTrento che cresce con le azioni di valore
delle Associazioni del gruppo Aquila Basket
for No Profit. Ogni Associazione mette un
proprio simbolo, LILT è stata la prima.
•Per un Sorriso in più. Ricordando
Elisa Gadotti
Gruppo Amici di Elisa Gadotti
Gruppo Giovani Interparrocchiale
Vezzano
•Un canto per la vita
Coro Stella Alpina - Lavarone
Gruppo Volontari del SoccorsoLavarone
Violetta Lunelli
•Percorso della Speranza
Gruppo Alpini - Vigolo Vattaro
Gruppo Alpini - Vattaro
Gruppo Alpini - Bosentino
Circolo San Valentino Valsorda
•In sella con Fiorenzo
Associazione Sportiva Fassa MTB
– Canazei
Per il dono di prodotti e di
prestazioni professionali
GYFORM Srl – Vigo Rendena
I.C.S. Bertagnin – Rovereto
Associazione “1-2-3 Stella” – Ala
Silvia De Carli
Barbara Deimichei
OBIETTIVO SALUTE
Notiziario
della Lega Italiana
per la Lotta
contro i Tumori
- Sezione provinciale
di Trento -
Direttore Responsabile:
Maria Concetta Mattei
Direttore:
Mario Cristofolini
A cura di:
Valentina Cereghini,
Daria Pedrini
Coro Valsella – Borgo Valsugana
Fiemme Nordic Walking
Fondazione Caritro Trento
Funivie Alpe Cermis Spa - Cavalese
Nordic Walking Arcobaleno - Rovereto
Per le iniziative di sensibilizzazione e
promozione delle attività LILT
Associazione Culturale “Magna Grecia” Trento
Redazione:
38122 Trento - Corso 3 Novembre, 134
Tel. 0461 922733
fax 0461 922955
[email protected]
2
Stampa:
Publistampa Arti Grafiche - Pergine
Iscrizione al ROC n°22198 del 20/4/2012
15
16