Atrinforma nr. 34 di Dicembre 2013

Periodico riservato ai soci dell’Atri Onlus
ATRINFORMA nr. 34 di Dicembre 2013
 MESSAGGIO DEL PRESIDENTE. (di Simone Vannini)
Pag. 2
 LA STORIA DI NONNA LAURA E DELLA SUA PICCOLA STELLA
(Articolo di Donato Di Pierro della Redazione Atri Toscana) Pag. 3
 PROTESI RETINICA DELLA PIXIUM VISION
(Articolo della Redazione Atri Toscana)
Pag. 10
 ANCORA UNA PROTESI RETINICA
(Articolo della Redazione Atri Toscana)
Pag. 15
 DEGENERAZIONE MACULARE: IDENTIFICATA VARIANTE
GENETICA ASSOCIATA (Articolo tratto da "Agenzia AGI") Pag. 17
 RELAZIONE SUL MINI-CONVEGNO REALIZZATO IL 23
NOVEMBRE 2013 DURANTE L'ASSEMBLEA DEI SOCI
(Articolo di M. Bertante della Redazione Atri Toscana) Pag. 18
 LA RABBIA DI UN NON VEDENTE: "SONO AUTONOMO, NON
GIUDICATEMI FINTO CIECO" (Articolo tratto da "Forlì Today") Pag. 20
 STABILITA', SALTANO I TAGLI ALL'ACCOMPAGNAMENTO.
FISH: "ERA UN'IPOTESI BRUTALE"
(Articolo tratto dal "Redattore Sociale")
Pag. 22
 PARTE L'ANAGRAFE DEI FARMACI, IL "BUGIARDINO"
VA SUL WEB (Articolo tratto da "RaiNews24")
Pag. 23
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MESSAGGIO DEL PRESIDENTE
(di Simone Vannini, Presidente dell’Atri Onlus)
In questa pagina devo approfondire alcuni argomenti di attualità.
Lo scopo di questo spazio, del resto, è quello di permettermi di
farlo. Ma come certo potrete immaginare la selezione degli
argomenti, a volte diventa complessa. In questa occasione, ad
esempio, dovrei scegliere tra l'assemblea dei soci, la legge di
stabilità, nella quale anche stavolta, ci avevano provato ad
attaccare l'indennità di accompagnamento oppure della partenza
di due importanti trials, uno sui fattori di crescita NGF per pazienti
affetti da Retinite Pigmentosa, l'altro per l'elettrostimolazione
trans-corneale, sempre per la medesima patologia. Come posso
tralasciare l'uno per l'altro? Anche se in maniera molto sintetica,
devo esprimermi su tutto. Inizierei dalla nostra assemblea, che
come accennato, si è svolta a Firenze il 23 Novembre scorso, della
quale troverete una relazione nelle pagine successive, e che
ancora una volta mi ha permesso di valutare l'attenta
partecipazione dei soci, anche se non eravate così numerosi. Per
quanto riguarda la legge di stabilità, come non fare riferimento
all'ormai solito attacco all'indennità di accompagnamento. Questa
volta avrebbero partorito il classico topolino, togliendola agli ultra
sessantacinquenni con reddito pari o superiore a 40.000 euro. In
ambito FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap),
abbiamo subito contrastato tale eventualità, proponendo di nuovo, e
per l'ennesima volta, la questione di principio, per la quale
l'indennità, che ha lo scopo di rimpiazzare, seppur parzialmente, il
bisogno dettato dalla nostra disabilità, non può essere messa in
discussione. Inoltre il provvedimento, che avrebbe reso poveri
alcuni individui, avrebbe portato nelle casse dello stato solo delle
briciole e che quindi appariva veramente iniquo. Dopo il nostro
intervento l'articolo è stato eliminato, ma il fatto che in ogni
occasione qualcuno ci provi, non ci fa certo stare tranquilli. Per
fortuna, e non solo, qualcosa dal punto di vista scientifico si stà
muovendo, finalmente si scorge qualcosa di nuovo nell'immediato
orizzonte. Tra la fine del 2013 e l'inizio del prossimo anno,
partiranno due sperimentazioni, nelle quali saranno coinvolti
pazienti italiani ed europei. Entrambe riguarderanno la retinite
pigmentosa e si terranno in vari centri specialistici, alcuni di questi
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situati anche in Italia. Nello specifico le due ricerche tratteranno
due approcci terapeutici molto diversi tra loro. Credo che un pò tutti
conoscerete i fattori di crescita del sistema nervoso, NGF, sostanze
in grado di stimolare il recupero delle fibre nervose danneggiate da
traumi o malattie, ebbene per la prima volta saranno testate su
pazienti affetti da retinite pigmentosa, in una condizione di un
assoluto valore scientifico. L’altra sperimentazione utilizzerà uno
strumento in grado di elettro-stimolare la retina dei pazienti, con lo
scopo di migliorarne in rendimento, con una sorta di massaggio
elettromagnetico. Nel primo caso pare fin troppo ovvio aspettarsi
buoni risultati, anche inaspettati, nell'altro il miglioramento di alcuni
parametri elettro-fisiologici e del campo visivo. In entrambi i casi,
direi che, la cosa da non sottovalutare è il fatto che finalmente si
tratta di sperimentazioni sull'uomo, dalle quali possiamo aspettarci
risultati in tempi relativamente brevi. Infine faccio a voi e alle vostre
famiglie, i miei personalissimi auguri per un sereno Natale e di un
felicissimo Anno Nuovo!
♦ ♦ ♦ ♦ ♦
LA STORIA DI NONNA LAURA E DELLA SUA PICCOLA STELLA
(Articolo di Donato Di Pierro della Redazione Atri Toscana)
Quella di Laura è la storia di una nonna speciale che ha ingaggiato
una battaglia senza quartiere contro l’Amaurosi di Leber, per
amore della sua piccola nipotina. Stella, 9 anni, è una bimba
curiosa ed intelligente che, grazie all'amore di chi le sta vicino, sta
imparando a vivere con tutta la forza che le occorre perché il
mondo è la fuori ed aspetta solo di essere scoperto!
Ciao Laura, ci puoi raccontare come una sindrome complessa e
rara come la Amaurosi di Leber può, un giorno, entrare ed
irrompere nella vita di una famiglia?
La parola irrompere è proprio azzeccata, perché è qualcosa che non
ti aspetti, che ti lascia stranita e incredula. Ti sembra impossibile
che sia capitato proprio ad un tuo familiare perché hai sempre
pensato che certe malattie capitano agli altri ed invece scopri
all'improvviso che un tuo congiunto ha addirittura una malattia di
natura genetica, ereditaria per la quale ancora non esiste cura. La
prima cosa che pensi è: "No, i dottori stanno sbagliando!".
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Prima della diagnosi, cosa vi ha messo in allarme, facendovi capire
che le cose non andavano per il verso giusto?
Ogni componente vicino alla bimba ha cominciato ad avere dei
dubbi che qualcosa non andava poco prima dei 3 mesi di età. Ma
ognuno teneva per sé i propri dubbi, come se condividerli potesse
farli diventare reali. Notavamo che non fissava lo sguardo, che gli
occhi ballavano (ora sappiamo che il fenomeno si chiama
“Nistagmo”), amava osservare le fonti luminose, era attratta dalle
lampadine come se fossero una calamita. Verso i 3 mesi e mezzo
una vicina ha preso coraggio e ci ha detto: “Mi permetto di farvi
notare che questa bimba ha dei problemi agli occhi, perché ho
avuto un parente con i suoi stessi comportamenti”. Allora piano
piano, ognuno di noi, nonni e genitori, ha esternato i propri dubbi.
Ci siamo allarmati, come è naturale che fosse, e abbiamo
cominciato a fare visite e consulti.
Immagino sarà stato un calvario il percorso per raggiungere una
diagnosi definitiva, come per tutti noi affetti da malattia rara. Chi vi
ha dato le risposte che cercavate? E come hanno gestito l'impatto
psicologico che una simile notizia può avere sui cuori di una
famiglia alle prese con una giovane vita che cresce?
La prima visita è stata fatta a Roma, perché ci trovavamo per
lavoro in quella città. Risultava un occhio perfetto, come la retina
e il nervo ottico. L'oculista ha ipotizzato un ritardo di fissazione ed
ha ordinato una risonanza per escludere problemi al cervello e una
PEV. Da questi esami risultava che non c'era nulla di anormale e ci
è stato consigliato di attendere, però l'ansia era molta e a 6 mesi
l'abbiamo fatta visitare da un altro oculista, al Meyer di Firenze.
Altra visita del fondo dell'occhio. La retina e il nervo ottico erano
sempre perfetti, così ci hanno ordinato un'altra PEV, e anche
questa è risultata nella norma. Ci hanno così detto di tornare
quando la bimba aveva nove mesi; eravamo ormai molto
preoccupati, anche perché si insinua nell'anima la paura che si
sprechi troppo tempo e che, arrivata la diagnosi, ci si possa sentir
dire: “Ormai è troppo tardi”. Al successivo controllo l'oculista ha
cominciato ad ipotizzare una possibile Amaurosi di Leber ma, per
confermarla, sarebbe stato necessario l'esame ERG e lui non era in
grado di eseguirlo o farlo eseguire in una bambina così piccola.
Così, siamo stati inviati alla genetista del Meyer. Mi ricordo bene di
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aver discusso con questa dottoressa. Deve avermi preso per una
pazza perché io non capivo, né intendevo accettare che si potesse
pensare ad una malattia ereditaria in una famiglia dove non
c'erano casi conosciuti. Siamo così tornati a Roma, precisamente a
Polidoro, nel reparto del Dott. Vadalà, dove sono stati in grado di
eseguire alla bimba l'ERG: “Estinto”. Aveva 11 mesi. Il dottore è
stato piuttosto crudo e secco nella conclusione. Ci ha detto: “Si
tratta di una patologia della retina tipo Amaurosi di Leber, vede la
luce e qualche ombra in movimento con forte contrasto. Rimarrà
così, non andate in giro per il mondo perché non c'è nulla da fare.
Rivolgetevi ad un centro di riabilitazione e ricordate che c'è una
bella differenza tra vedere la luce e non vederla per niente”. A
questo incontro eravamo in tre, la bimba, io ed il nonno. Ci siamo
ammutoliti e ce ne siamo andati senza chiedere nulla. Nel viaggio
di ritorno, verso Firenze, al primo casello autostradale ci siamo
fermati e, senza dire nulla, abbiamo pianto. Poi abbiamo pensato
che dovevamo farci forza e avvisare i genitori della diagnosi. Ci
sono volute tre telefonate per riferire della visita e del responso,
perché ci saliva la commozione e ricominciavamo a piangere.
Quella notte ognuno di noi, 4 nonni e genitori, ha pianto e ripianto.
Poi, al mattino, battaglieri ci siamo detti: "E’ impossibile!
Dobbiamo cercare nel web, devono esserci delle risposte!". Mio
figlio ha trovato il Centro Mondino di Pavia, che si occupava di
problemi neurologici e di Amaurosi di Leber nei bambini. La
bambina è stata ricoverata per 3 giorni per controllare se ci fosse
solo la grave ipovisione o altre malattie associate. Qui, hanno
confermato la diagnosi e verificato che non c'erano altri problemi,
cioè il suo caso non era una sindrome. Hanno fatto il prelievo di
sangue per l'indagine genetica che hanno spedito al TIGEM di
Napoli, ed hanno dato molti consigli psicologici a noi parenti su
come comportarci. In questo reparto vengono ricoverati molti
bambini con problemi neurologici, molti hanno malattie rarissime.
Ecco, qui ridimensioni la tua vita, ti trovi a contatto con delle realtà
scioccanti e destabilizzanti, alla fine pensi che tutto sommato la
tua nipotina è soltanto cieca, fa parte della schiera degli altri, cioè
di quelli che hanno un problema da affrontare e cercare di
superare. Ma scopri anche che ci sono altri, alcuni anche più
sfortunati. Come superare l'impatto psicologico? Intanto il tempo ti
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mette di fronte al suo incessante incalzare. Giorno dopo giorno
scopri che la vita continua e deve continuare, e che hai come
genitore e come nonno l'obbligo di essere forte e di muoverti verso
un grande obbiettivo, poiché al momento non puoi fermare il
tempo, ne puoi fermare la malattia. Hai davanti il futuro di una
bambina e devi cercare di metterla in grado di costruirsi la sua
felicità. Ti dai da fare, ti imponi serenità e positività, ti imponi di
non essere tu a creare drammi psicologici o tarpare le ali di quella
vita. Devi dargli ottimismo, serenità, speranza. Ti auguri che possa
sviluppare una buona dose di ironia nell'affrontare le inevitabili
difficoltà giornaliere. Speri sempre che, un giorno, arriverà una
soluzione che le permetterà di muoversi con autonomia, di
viaggiare e di conoscere il mondo, se lo vorrà!?
Cosa avresti voluto che vi fosse detto, o non detto, per poter
affrontare al meglio questa notizia? In altre parole, se tu fossi stata
dall'altra parte e avessi indossato il famigerato camice bianco,
come ti saresti comportata?
Abbiamo incontrato tante persone valide, e ritengo che sia
impossibile ricevere una simile notizia pretendendo che non vi sia
una reazione disperata.
Hai una grandissima competenza in materia. Sei anche impegnata
in prima fila in questa battaglia, giusto? Quanto pensi possa essere
importante la conoscenza e l'impegno in prima persona?
Per affrontare l'impatto con la malattia e con la sensazione di
inutilità che subito ti prende alla gola, l'unico modo che ho trovato
è stato quello di cercare di capire la malattia e se si poteva trovare
una soluzione e, a mio avviso, una soluzione la si può trovare se si
investe in ricerca. Allora mi sono messa a ripassare le nozioni di
chimica e a studiare la genetica, ho passato mesi a tradurre e
leggere le varie relazioni su malattie genetiche della retina che si
trovano su “Pubmed.com”. A forza di insistere riesci a farti uno
schema mentale e ad acquisire conoscenze. Allora ho cominciato a
scrivere ai referenti, contattando medici e biologi che trovavo negli
articoli scientifici. Ho ricevuto sempre risposte chiare. Nelle mie
ricerche sul web ho anche incontrato l'ATRI Onlus (Associazione
Toscana Retinopatici ed Ipovedenti); la bimba aveva 12 mesi e
oramai avevamo compreso che aveva una patologia alla retina per
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la quale, al momento, non c'erano cure. Nel sito dell'associazione
ho notato che c'era un numero di telefono con cui comunicare,
peraltro con il prefisso della mia zona. Telefonai ed incontrai Luca,
pacato e collaborativo. Abbiamo chiacchierato con calma per quasi
un’ora. Era cieco dalla nascita e mi ha spiegato che, grazie all'aiuto
di tante persone e amici, aveva frequentato le scuole, imparato ad
usare il computer ed aveva anche trovato un lavoro. Mi ha proposto
di partecipare ad una riunione dell'associazione, che si sarebbe
tenuta la settimana dopo. Era previsto anche un pranzo dopo la
riunione e con mio marito ci siamo detti: "Partecipiamo alla
riunione ma non ci fermiamo a pranzo, non siamo ancora pronti e
chissà che atmosfera malinconica ci potrà essere!”. Non potevamo
sbagliarci di più! Per fortuna alla fine ci siamo fermati perché
abbiamo potuto conoscere meglio molte persone. I partecipanti
non erano affatto tristi ma, anzi, scherzavano, ridevano,
chiacchieravano e facevano dell'allegra ironia su vari episodi che
capitano nella vita di un retinopatico. L'associazione era stata
formata da pochi anni e lo scopo principale era quello di
collaborare con ricercatori e medici, per avere un'informazione
corretta ed aggiornata e spingere la ricerca per trattamenti e
terapie risolutive.
Perché secondo te vale la pena combattere?
Vale la pena di combattere perché, se non lo fai tu che hai a che
fare col problema in prima linea, non ti puoi aspettare che chi lo
ignora possa inventarsi di lottare per te.
Veniamo alla piccola Stella, quanti anni ha ora?
Ora ha 9 anni e frequenta la quarta elementare.
Come sta?
La vista è molto compromessa, come dicevo. Per il resto è una
bambina sanissima che si ammala raramente.
Cosa dice di se? Essendo ancora così giovane, come percepisce la
sua vita?
La bambina ha un carattere allegro, con una grossa capacità di
ragionamento, una mente brillante e una grande memoria. È molto
sicura di sé, con una grande autostima. Si impone, si difende e non
si lascia umiliare da eventuali situazioni che possono capitarle per
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l'ignoranza altrui. Io credo che anche se ha compreso di avere delle
peculiarità diverse, perchè ha dovuto imparare il Braille e ha la
maestra di sostegno, la vive come una caratteristica positiva.
Ritiene di sapere qualcosa in più rispetto ai compagni, che il Braille
non lo conoscono, parla continuamente come se ci vedesse,
ascolta tutto e inquadra tutto. Io ritengo che un bambino non
vedente seguito da persone esperte, possa avere opportunità come
e forse, più di altri.
Parla mai del suo futuro? Tutti i bambini sin dall'asilo sognano le
cose più disparate per il loro futuro. Lei quando parla di domani
cosa sogna?
E' una bimba molto curiosa e le piacciono molte cose. Vorrebbe
fare tutto ed è entusiasta di qualsiasi novità. Sta imparando l'uso
del computer con sintesi “Jaws”, studia pianoforte con un
insegnante cieco che le insegna a leggere gli spartiti in Braille, fa
parte di un coro, “I Piccoli Cantori”, ama farsi leggere libri per
ragazzi ma tra poco potrà leggere da sola con il computer e la
barra Braille. Con la sintesi vocale non c'è lo stesso piacere nella
lettura.
Immagino avrà ampiamente fatto un confronto tra lei e gli altri
bambini della sua età. Sente che il suo intorno è molto diverso o,
crescendo con la consapevolezza della situazione, cresce con lei
anche la spensieratezza di affrontare la vita come ogni giorno si
presenta?
Credo che essere ciechi dalla nascita sia meno traumatizzante che
diventarlo nell'adolescenza o nella giovinezza. Sono convinta che
sia consapevole, sia dei suoi punti di forza che di debolezza, e sta
crescendo nella spensieratezza come ogni altro bambino della sua
età.
Quando ti guardi intorno, quando vedi il nostro paese e la mentalità
diffusa e la generale percezione del mondo dei disabili visivi, che
pensiero hai per il futuro della tua piccola nipotina?
Purtroppo il nostro meraviglioso paese sta andando sempre peggio,
sia in campo culturale che come attenzione al sociale. Il futuro
sarà difficile per tutti i giovani, ci sono sempre più problemi a
trovare un lavoro e per chi ha delle difficoltà e delle debolezze
concrete, beh…sarà anche più difficile. Impera la cultura della
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bellezza e dell'efficienza fisica, e si vorrebbe tutto senza sacrifici. Il
paese in crisi perde in solidarietà e ritiene il disabile un peso e un
costo. Inoltre i politici ragionano a breve termine, non investono in
ricerca scientifica e non approfittano delle capacità e del valore dei
propri ricercatori. Noi abbiamo avuto la fortuna che la Regione
Toscana mostra di avere un occhio di riguardo per le persone con
handicap, abbiamo un centro di ipovisione molto efficiente che
assiste i bambini 2 volte alla settimana a scuola così da orientare il
lavoro delle maestre. Seguono poi la bimba 2 volte alla settimana
nel loro centro. La scuola statale purtroppo ha continui tagli e ogni
anno le ore di sostegno vengono ridotte. La famiglia deve darsi
molto da fare, certamente, ma una cosa importante è che i parenti
si comportino in modo rilassato, concedendo ai figli autonomia,
per quanto possibile,anche prendendo qualche piccolo rischio. I
bambini spesso ti stupiscono per come sanno gestirsi e porre
attenzione in tutto quello che fanno. Se tutti hanno lavorato bene e
cercato di fornire sicurezza, consapevolezza e serenità, allora ci
saranno tutti i presupposti per avere una vita normalmente
appagante, malgrado tutte le difficoltà incontrate.
Quali sono le tue migliori speranze e i peggiori timori che nutri,
guardando il futuro di Stella?
Le migliori speranze è che riesca ad avere un'occupazione che la
soddisfi e adatta alla sua personalità. La paura che possa cadere
in balia di qualcuno che approfitta di eventuali momenti di
debolezza. In fin dei conti sono gli stessi pensieri di qualsiasi
genitore o nonno, no?
Quando capitano quelle giornate davvero dure, impegnative e
cariche di emotività, cosa fai o cosa le dici per farle tornare il
sorriso?
Siamo spesso insieme. Ridiamo e giochiamo, raramente è triste. A
volte è arrabbiata perché non le riesce qualcosa, ma è normale.
Abbiamo un motto, fin da quando era piccolissima: "Ognuno si
deve accettare così com'è!”.
Se dovessi dirmi, in due parole, perché la vita resta una cosa
preziosa nonostante tutte le sfide che una malattia come la Leber
può presentare?
Perché si deve avere sempre della curiosità da soddisfare.
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Mi dicevi che la tua nipotina ha una vita piuttosto attiva, e che fa
molte attività anche all'aperto. È anche andata a sciare, giusto?
Cosa le è sembrato?
Si è divertita moltissimo, ha fatto una settimana bianca in
compagnia di adulti, ragazzi e bambini vedenti, ipovedenti e ciechi.
Gli insegnanti erano specializzati del gruppo paraolimpico sono
stati molto bravi, orientano i bambini con la voce. Lei ha imparato
a scendere da un piccolo pendio a spazzaneve, a lanciarsi con lo
slittino. Logicamente la pista era tutta per loro. In luoghi troppo
affollati ancora ha delle difficoltà a fidarsi totalmente di chi le sta
intorno, sopratutto se sono bambini piccoli che corrono e saltellano
veloci e lei non può avere la sicurezza nella gestione della
situazione.
Ci vuoi raccontare qualche aneddoto della piccola?
Qualche mese fa, mentre camminavamo per strada con il nonno,
improvvisamente ha detto: "Perché mi mandate a lezione di tante
cose e vi siete dimenticati di mandarmi a scuola di colori?".
L'abbiamo buttata sul ridere, spiegandole che non esiste una
scuola di questo tipo, ma che forse ci potevamo organizzare con
dei piccoli adesivi di forma diversa da applicare eventualmente a
degli oggetti a seconda del colore.
Infine, cosa ti sentiresti di dire a un genitore che, di fronte alla
diagnosi di Leber della propria figlia, si sentisse terribilmente
sperduto?
Che deve avere nella sua testa un obbiettivo importate, usare tutta
la propria forza e consapevolezza per mettere in condizione la figlia
di avere i mezzi sia culturali che emozionali per affrontare e
superare le difficoltà che inevitabilmente incontrerà. E' talmente
prioritario questo obbiettivo che la disperazione passa in secondo
piano e si sfuma.
♦ ♦ ♦ ♦ ♦
PROTESI RETINICA DELLA PIXIUM VISION
(Articolo della Redazione Atri Toscana)
L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), stima che in tutto il
mondo ci sono 285 milioni di persone non vedenti o che hanno
10 una moderata visione o una grave disabilità visiva. Di questi, 36
milioni sono totalmente ciechi. Il 90% sono non vedenti nei paesi
in via di sviluppo ed il 65% hanno un'età compresa tra i 50 anni o
più. In Europa, ci sono circa 30 milioni di persone non vedenti ed
ipovedenti e, quest’ultimi, sono 4 volte di più dei ciechi. Solo negli
Stati Uniti le persone dichiarate legalmente cieche sono più di un
milione. La Pixium sviluppa impianti retinici intelligenti “IRIS”
(Intelligent Retinal Implant Systems). Questi dispositivi sono
progettati particolarmente per i pazienti che hanno perso la vista a
causa di disturbi oculari degenerativi come la retinite pigmentosa .
Una volta che queste nuove tecnologie saranno riconosciute sicure
ed efficaci, potrebbero essere utilizzate anche per altre indicazioni,
quali distrofie retiniche o degenerazione maculare. Queste
malattie attaccano e distruggono i fotorecettori. Queste cellule
specializzate nella retina sono cruciali per la visione perché
convertono la luce in segnali nervosi che vengono poi codificati e
trasmessi alla corteccia visiva del cervello. Tuttavia, le cellule della
retina neurali che formano il nervo ottico, chiamate cellule
gangliari della retina, sono rimaste intatte e continuano a
funzionare normalmente. IRIS sono dispositivi progettati per
sostituire la funzione dei fotorecettori in una retina sana e
stimolare le cellule nervose della retina (cellule gangliari) in modo
che inviano un segnale al cervello attraverso il nervo ottico. I
sistemi IRIS includono un impianto intraoculare (stimolatore
retinico) posto nell'occhio del paziente al momento dell'intervento
chirurgico. L'impianto si può impiantare sulla superficie della
retina (epi-retinico) o all'interno della retina, dove in precedenza
erano i fotorecettori (sottoretinico). Il paziente indossa un paio di
occhiali con una mini-fotocamera integrata e un'emittente senza
fili. Gli occhiali sono collegati a un computer tascabile delle
dimensioni di uno Smartphone. Questo computer elabora le
immagini riprese dalla telecamera e le converte in un segnale che
gli occhiali trasferiscono all'impianto retinico per stimolare le
cellule gangliari e produrre un'immagine. Il paziente, una volta
rimessosi dall'intervento, segue un programma di riabilitazione che
insegna al cervello ad interpretare i segnali emessi dall'impianto.
Pixium ha per missione di facilitare il ritorno all'autonomia dei
pazienti. Consapevole delle potenzialità degli impianti retinici,
11 Pixium sviluppa anche tecnologie vicine alla realtà aumentata,
coinvolgendo applicazioni di riconoscimento dei volti o GPS. Altri
software possono essere utilizzati per trasmettere direttamente
alla retina altri tipi di informazioni visive. Il primo dispositivo
Pixium IRIS1, utilizza un impianto epi-retinico ed è attualmente in
fase di sperimentazione clinica per ottenere il marchio CE. La
società sta inoltre sviluppando un sistema di seconda generazione
(IRIS2). Costruito sullo stesso modello del primo, fornisce una
migliore acuità visiva grazie a diverse tecnologie innovative. Infine,
la Pixium, svilluppa attualmente IRIS3, un sistema di impianto
sottoretinico fondato su tecnologie ancora più innovative. Questo
sarà in grado di migliorare considerevolmente la visione rispetto ai
primi due dispositivi Pixium, è stata creata a Parigi nel Dicembre
2011 ed è uno spin-out dell'Istituto della visione e dell'Università di
Pierre e Marie Curie di Parigi (il Prof. José Sahel, il Dott. Bernard
Gilly, il Dott. Serge Picaud, il Dott. Ryad Benosman ed il Dott.
Christoph Posch). Il progetto Pixium si basa sul lavoro di
collaborazione di diversi team di ricerca di alto livello, di cui la
Commissione per l'Energia Atomica (CEA - Dott. Philippe Bergonzo)
e ESIEE (Dott. Lionel Rousseau). Tutte le attività (ricerca, sviluppo
ecc.) vengono eseguite a Parigi, all'Istituto della Visione. Esse
riuniscono varie equipe scientifiche e cliniche, nonché il più grande
ospedale oftalmologico d'Europa, il Centre Hospitalier National
d'Ophtalmologie a Parigi (Les Quince-Vingtesse). Pixium è
supportato da un gruppo di investitori riconosciuti nel capitale di
rischio europeo, tra cui Omnes Capital, Abingworth, Global Life
Science Venture e PolyTechnos. Pixium Vision sviluppa protesi
retiniche elettroniche innovative per le persone con perdita della
vista. L'obiettivo è quello di ripristinare la visione dei pazienti e
consentire loro di essere più indipendenti. Pixium si basa sulle
ultime scoperte e rapidi progressi scientifici nel settore della
trasformazione neurale, microelettronica e tecnologie dell'informa­
zione per sviluppare sistemi impiantabili nella retina che
potrebbero consentire a persone non vedenti, di ritrovare una
visione quasi normale. Pixium sviluppa tre impianti retinici per
sostituire i fotorecettori e ripristinare la visione negli ipovedenti e
non vedenti che l'hanno persa a causa di malattie degenerative
dell'occhio come la retinite pigmentosa o la degenerazione
12 maculare. Queste malattie distruggono i fotorecettori, cellule
specializzate nella retina che convertono la luce in segnali nervosi
codificati e trasmessi alla corteccia visiva del cervello. Tuttavia, le
cellule della retina neurali che formano il nervo ottico (chiamate
cellule gangliari della retina), rimangono intatte e continuano a
funzionare normalmente. Questi sistemi sono generalmente
composti da diversi elementi, tra cui:
- L'impianto retinico. Questa placca di elettrodi viene piazzata
all'interno dell'occhio, nella retina. Gli elettrodi ricevono
informazioni visive da un trasmettitore wireless e inviano dei
segnali elettrici di stimolazione alle cellule della retina. Questi
segnali arrivano attraverso il nervo ottico al cervello, nella corteccia
visiva, dove vengono interpretate le immagini.
- Un'interfaccia visiva. Assume la forma di un paio di occhiali dotati
di una fotocamera, questa cattura le immagini dall'ambiente, uno
o più emittenti le trasmettono al microchip eletronico impiantato
nell'occhio (anche per fornire energia).
- Una unità di elaborazione del segnale. Si tratta di un computer
tascabile. Questo elemento, che è in via di sviluppo (in futuro,
Pixium mira ad utilizzare uno smartphone) alimenta l'intero
sistema ed elabora i dati visivi generati dalla telecamera, li
trasforma in segnali elettrici che vengono poi trasmessi alla placca
di elettrodi. Qui di seguito troverete una panoramica dei sistemi in
fase di sviluppo:
- IRIS1 è un impianto epi-retinico, attualmente in studi clinici al fine
di ottenere il marchio CE nel 2014.
- IRIS2 è un impianto basato sull'IRIS1, ma con una migliore acuità
visiva (migliore risoluzione), grazie a diverse tecnologie innovative.
- IRIS3 è un impianto sottoretinico di nuova generazione. Esso è
basato su tecnologie rivoluzionarie e ha il potenziale per migliorare
in modo significativo la visione rispetto a IRIS1 e IRIS2.
Trials clinici.
Per dimostrare la sicurezza e l'efficacia del dispositivo IRIS1,
Pixium finanzia una sperimentazione clinica dal titolo: "ripristinare
la visione dei pazienti con distrofia retinica grazie ad un impianto
retinico intelligence (REVIRIS)”. 20 pazienti saranno reclutati per
questo studio. Per poter essere ammessi, i pazienti devono essere
affetti da retinite pigmentosa, da Coroideremia o da Distrofia dei
13 coni e bastoncelli. Solo pazienti di 25 anni o più anziani, con un
massimo di 2,3 LogMAR di acuità visiva per ogni occhio, possono
essere incorporati nello studio. Saranno esclusi pazienti con altre
malattie dell'occhio che renderebbero impossibile una effettiva
stimolazione della retina. Il dispositivo IRIS1 è impiantato in
anestesia generale. Per posizionare il dispositivo il corpo vitreo
dell'occhio deve essere rimosso. La parte dell'impianto che
contiene i circuiti elettronici dedicati al controllo e allo stimolo
sono suturati sulla sclera tra i muscoli dell'occhio (parte
extraoculare). La seconda parte, che contiene la placca di elettrodi
viene introdotta all'interno dell'occhio e attaccata alla retina
tramite una micro chiave (parte intraoculare). Entrambe le parti
(intra ed extra-oculari), sono collegate da un cavo che passa
attraverso la sclera tramite un tunnel chirurgico. Il dispositivo è
interamente contenuto all'interno del corpo e comunica wireless
con componenti esterni. L'energia elettrica è fornita all'impianto
per accoppiamento induttivo. Di conseguenza, nessun cavo di
collegamento entra nella pelle del paziente. in generale gli
impianti vengono applicati a un solo occhio. Non aspettatevi che i
pazienti recuperino completamente la vista grazie al dispositivo
IRIS1. Tuttavia, potranno trovare capacità visive sufficienti per
meglio percepire la luce ed il contrasto, e orientarsi più facilmente.
Cambiando i parametri del dispositivo, il team medico è in grado di
adattare l'impianto alle necessità individuali del paziente e quindi
migliorare la sua percezione visiva. Lo studio inizia con una
revisione per determinare se il paziente può essere reclutato. Dopo
l'impianto, le visite di follow-up sono condotte ad intervalli regolari
in ospedale per monitorare lo stato dell'occhio. Durante lo studio di
un periodo di 18 mesi, il paziente partecipa a riunioni con il team
medico per regolare e perfezionare la stimolazione dell'occhio.
I criteri di valutazione della prova scientifica clinica di IRIS1
L'endpoint primario dello studio IRIS1 è la sicurezza del paziente.
Sarà quindi oggetto di un monitoraggio medico per un periodo di
18 mesi dopo l'impianto. La sicurezza della procedura è studiata
utilizzando diversi esami oculari come oftalmoscopia (fundus),
tomografia a coerenza ottica e fluorescenza angiografia.
L'endpoint secondario dello studio è migliorare la performance
visiva del paziente. Si determina da una serie di test come la
14 localizzazione della luce e l'esame di mobilità o una valutazione di
acuità visiva attraverso il test di Amsler per la misura del campo
visivo.
Informazioni sulla sperimentazione clinica per i pazienti.
Questo test viene condotto in tre centri:
Ospedale di Three Hundred
Contatto: Saddek Mohad Said;
28, Rue de Charenton, 75012 Parigi, Francia; Telefono: 0140021404, Fax: 0140 021499.
Augenklinik der Medizinischen Universtaet Graz
Contatto: Prof. Michaela Velikay – Parel;
Auenbruggerplatz 4, 8036 Graz, Austria; Telefono: 0043 316 385 3817, Fax: 0043 3163853261.
Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde Hamburg-Eppendorf
Contatto: Prof. Gisbert Richard;
Martinistraße 52, 20246 Amburgo, Germania; Telefono: 0049 40428032301, Fax: 0049 40428034906.
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ANCORA UNA PROTESI RETINICA
(Articolo della Redazione Atri Toscana)
Natcore ha pubblicato l'autorizzazione per la sua prima nanostruttura
artificiale di carbonio con auto-alimentazione, che permetterà una
acuità visiva normale e restaurerà la visione dei colori.
L'Ufficio Brevetti degli Stati Uniti, ha assegnato il brevetto n.
8.433.417 di NewCyte Inc. per l’impianto retina con una
nanostruttura artificiale di carbonio. NewCyte è stata acquistata
nel 2009 da Natcore Technology Inc. “Ci sono diversi altri brevetti
per retine artificiali“, dice il Dott. Dennis Flood, Chief Technology
Officer di Natcore e inventore del dispositivo, “ma tutti hanno
limitazioni. Alcuni richiedono al paziente di avere la vista. Alcuni
ripristinano solo un'acuità limitata o la capacità di rilevare il
movimento o di distinguere tra luce e buio. Alcuni sono ingombranti
e/o richiedono protesi. Il nostro è un impianto autoalimentato che
15 non richiede una macchina fotografica, un trasmettitore, o qualsiasi
altro dispositivo esterno. Può operare nel paziente dove i nervi sono
ancora vivi e solo i coni e i bastoncelli sono interessati. E ha il
potenziale per avere la lunghezza d'onda selettiva, in modo che la
visione dei colori potrebbe essere reintrodotta a persone la cui
unica prospettiva ora è un nero - bianco e nuvoloso". La necessità di
questa retina artificiale è sostanziale. Secondo l'American Society
of Retina Specialisti (ASRS), si stima che 15 milioni di americani,
hanno la degenerazione maculare legata all'età (AMD). ASRS dice
anche che la retinite pigmentosa, una malattia genetica, colpisce
una persona su 4000 americani. Natcore ritiene che entrambi
questi disturbi, potrebbero essere corretti con la sua retina
artificiale. La retina Natcore comprende una schiera di nanotubi di
carbonio, posizionata verticalmente su un substrato. I nanotubi
sono rivestiti con un materiale semiconduttore, in effetti
avvolgendo una cella solare intorno loro, le punte dei nanotubi
esposti e disposti ad arrivare al tessuto nervoso gangliare. Quando
la luce entra nell'occhio ed è focalizzata dalla lente sulla retina
artificiale, un accumulo di tensione arriva al tessuto nervoso,
agendo come una sinapsi e inviando un segnale al cervello. I
nanotubi di carbonio rivestiti, si comportano come i bastoncelli e i
coni, i fotorecettori degli occhi che convertono la luce in segnali
che possono stimolare i processi biologici. Il dispositivo Natcore
verrebbe impiantato chirurgicamente. Sarebbe un disco piatto
rotondo con un diametro di circa 4 millimetri e circa le dimensioni
di una gomma da matita. Il Dott. Flood ha 33 anni di esperienza
nello sviluppo di celle solari e tecnologia di Array, sia per
applicazioni spaziali che terrestri presso la NASA Glenn Research
Center di Cleveland, dove era il capo del gruppo fotovoltaico e
Spazio Ambienti. Si è attivato ad inventare questa retina artificiale
quando la moglie ha perso la macula dell'occhio sinistro in età
relativamente precoce a causa di una forma di degenerazione
maculare umida. La sua invenzione utilizza alcune delle stesse
tecnologie di nanotubi di carbonio già di proprietà di Natcore. “Alla
luce dei recenti progressi con silicone nero, emettitore selettivo e
di cellule solari flessibili, abbiamo l'imbarazzo della scelta", dice
Chuck Provini, Presidente e CEO di Natcore. "Il percorso di
commercializzazione per le tre applicazioni è relativamente breve,
16 mentre la nostra retina artificiale richiede molto più tempo. A
causa del suo enorme potenziale e la necessità immediata di essa,
probabilmente cercheremo un partner di joint venture, un
licenziatario o un acquirente a titolo definitivo per portarla al
mercato". NewCyte è stata fondata dal Dott. Flood e il Prof. Andrew
Barron, due dei Natcore co-fondatori. Le dichiarazioni contenute
nel presente comunicato stampa sono informazioni di fatto
puramente storico, comprese le dichiarazioni relative ai ricavi o
profitti, o futuri piani e obiettivi di Natcore, o le vendite attese, dei
flussi di cassa e le spese in conto capitale costituiscono
dichiarazioni previsionali . Le dichiarazioni previsionali si basano su
numerose ipotesi e sono soggette a tutti i rischi e le incertezze
insite nel business di Natcore, compresi i rischi inerenti alla storia
della tecnologia. Non ci può essere alcuna garanzia che tali
dichiarazioni previsionali si riveleranno accurate, in quanto i risultati
effettivi e gli eventi futuri potrebbero differire materialmente da
quelli previsti in tali dichiarazioni. Di conseguenza, i lettori non
devono fare eccessivo affidamento su tali dichiarazioni. Se non in
conformità con le leggi in materia, Natcore declina espressamente
qualsiasi obbligo di aggiornare le dichiarazioni previsionali o
dichiarazioni previsionali che sono incorporati per riferimento.
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DEGENERAZIONE MACULARE: IDENTIFICATA VARIANTE
GENETICA ASSOCIATA
(Articolo tratto da “Agenzia AGI”)
WASHINGTON - Identificata una mutazione genetica associata alla
degenerazione maculare legata all'età- Si tratta di una variazione
nel gene C3, che svolge un ruolo importante nell'infiammazione e
nella risposta immunitaria dell'organismo e contribuisce
all'insorgenza della patologia ad andamento progressivo che
attacca la macula, area centrale della retina, e può portare alla
perdita totale della vista. La scoperta è di un team di ricercatori
dell'Università di Washington che hanno descritto i risultati dello
studio sulla rivista Nature Genetics. "La nostra teoria", hanno
spiegato gli autori, "è che la mutazione interferisca con il
funzionamento normale del sistema del complemento, elemento
17 cruciale del sistema immunitario, lungo tutto il corso della vita,
arrivando a danneggiare la retina con il trascorrere del tempo fino
all'insorgenza della degenerazione maculare". I risultati sono
emersi dall'analisi di 57 geni di 2.335 pazienti affetti dalla
malattia e 789 persone sane della stessa età.
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RELAZIONE SUL MINI-CONVEGNO REALIZZATO IL 23
NOVEMBRE 2013 DURANTE L’ASSEMBLEA DEI SOCI
(Articolo di Maddalena Bertante della Redazione Atritoscana)
Al termine dell'assemblea dei soci del 23 Novembre 2013, si è
tenuto un mini-convegno scientifico. Hanno partecipato la Dott.ssa
Ilaria Passerini e la Dott.ssa. Simona Palchetti del Laboratorio di
genetica, ed il Dott. Andrea Sodi della clinica oculistica dell’AOU di
Careggi. Iniziamo con l'intervento delle due biologhe, le quali
sottolineano il loro lungo e difficoltoso lavoro per individuare i geni
alterati nel pazienti retinopatici. La Diagnostica Molecolare di
Careggi è, forse, uno dei pochi centri in grado di usare queste
tecnologie come il nuovissimo “NGS Illumina”. Lo strumento
produce moltissime informazioni ma vanno vagliate con molti
riscontri, oltre che sul paziente anche sui suoi famigliari perchè
ogni persona ha nel suo DNA delle mutazioni rispetto alla norma
ma che potrebbero essere innocue; bisogna verificare e capire
quali sono quelle che causano la malattia, usano far partire un
centinaio di campioni e cercare tra un centinaio di geni diversi che
causano malattie della retina e, successivamente, si fermano per 3
mesi a valutare i dati e fare i riscontri anche su eventuali parenti.
Comunque, le dottoresse, sono soddisfatte per le tante cose che
imparano e c’è in programma per l’anno prossimo l’acquisto di un
nuovo apparecchio di supporto che velocizzerà il lavoro. Il Dott.
Sodi era abbastanza soddisfatto perché, finalmente, ci sono degli
studi per la RP in un ospedale del SSN mentre a Careggi, parte lo
studio ampio con il sistema “Okuvision” dell’università tedesca di
Tubingen, quasi un anno per le formalità burocratiche e
regolatorie, si perde tempo ma serve per la sicurezza del paziente
che può contare sul fatto che sono stati fatti tanti controlli. I
pazienti sono stati scelti tra quelli che possono raggiungere
18 l’ospedale di Careggi in modo regolare, una volta alla settimana
per 6 mesi, con parametri visivi stabiliti dall’università di Tubingen
in modo che si possano avere risposte verificabili. A Gennaio parte
anche il trattamento con il collirio NGF sempre su pazienti con RP;
lo studio sarà condotto anche in altri 6 centri Italiani. Il Dott. Sodi
ne ricordava 3: a Napoli (Dott.ssa Simonelli), a Roma (Dott. Falsini)
ed in Sardegna (Dott. Fossarello). Il Dott. Sodi ci ha tenuto a
ribadire che è la prima volta che si fanno studi per la RP in
ospedali del servizio sanitario italiano e ci ha tenuto a specificare
che sono trattamenti che dovrebbero rallentare la degenerazione e
apportare piccoli miglioramenti al campo visivo e al visus ma di
non aspettarsi che venga ridata la vista ai ciechi. Per quanto
riguarda la terapia genetica c'è attualmente un rallentamento, si
potrebbe chiamare pausa di riflessione perchè i vari ricercatori
devono capire come mai una terapia così mirata e sulla carta
valida, stia dando risultati minimi. Per le staminali ci sono tanti
studi privati in vari paesi ma non c'è ancora uno studio del servizio
sanitario sull'uomo per malattie della retina; c'è ancora da
attendere, ma il dottore pensa che i vari studi su altri organi e
tessuti, porteranno delle validità anche per la retina. Il Dott. Sodi
continua ad avere una forte collaborazione con il centro della
visione di Parigi diretto dal Dott. Sahel e a Maggio dell’anno
prossimo, si terra un congresso a Firenze in collaborazione con i
francesi. Si è parlato anche della diatriba tra Lucentis ed Avastin e
del fatto che gli oftalmologi non possono usare l’Avastin perchè
oltre a non avere copertura assicurativa, potrebbero venire
perseguiti legalmente e rimetterci nel proprio lavoro. Si è
accennato al farmaco Eylea (della Bayer), simile al Lucentis e
Avastin ma con un effetto più prolungato nel tempo per cui si
possono fare meno iniezioni, però il costo è al momento molto
elevato. Si è accennato, inoltre, agli studi in Francia su una nuova
retina artificiale “IRIS” (acronimo per impianto retinico sistema
intelligente) della Pixium Vision; è un sistema nuovissimo che, per
il 2016, dovrebbe arrivare ad un chip da impiantare sottoretina con
circa 5000 pixel, dando così un buon grado di vista. Questa nuova
ditta racchiude in se collaborazioni tra diverse industrie di
componenti per il chip, gruppi universitari di ricerca e sostenitori
con un buon fondo di investimento. Hanno già fatto ad Aprile un
19 trials con il modello IRIS1 per poter richiedere il marchio CE che
permetterà di proseguire con modelli più avanzati. Infine l'Atri
Onlus ha ottenuto una stanza dentro al reparto di oculistica di
Careggi e, dal prossimo anno, saranno presenti una volta alla
settimana dei volontari.
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LA RABBIA DI UN NON VEDENTE: "SONO AUTONOMO, NON GIUDICATEMI FINTO CIECO" (Articolo tratto da “Forlì Today”)
Sempre più spesso i non vedenti sono vittime del pregiudizio di chi,
di fronte ad un problema reale, quello dei falsi ciechi, guarda con
sospetto anche chi cieco lo è davvero, ma nonostante tutto riesce
ad avere una buona qualità di vita.
FORLI' - “Ormai sono finiti i tempi in cui i portatori di handicap
visivo (e i disabili in generale) se ne stavano chiusi in casa seduti
sul divano accuditi in tutto e per tutto dalle loro famiglie. Ora
siamo cittadini del mondo, lavoriamo, studiamo, viaggiamo, ci
divertiamo e ci impegniamo a livello sociale con dignità”: è una
presa d’atto con rabbia quella che viene da Marco Lijoi,
centralinista della Provincia di Forlì-Cesena, non vedente quasi
totalmente da un occhio e non vedente per niente dall’altro. “Di
fatto di un oggetto vedo solo un ombra, un contorno sfumato“,
spiega. Sempre più spesso i non vedenti sono vittime del
pregiudizio di chi, di fronte ad un problema reale, quello dei falsi
ciechi e dei relativi benefici fatti di pensioni e assegni di invalidità,
guarda con sospetto anche chi cieco lo è davvero, ma nonostante
tutto riesce ad avere una buona qualità della vita. Come dire,
vittime dei falsi ciechi non sono solo le casse pubbliche e quindi
tutta la collettività, ma anche i veri ciechi, quasi costretti a dover
giustificare di fronte ad ogni sconosciuto il fatto che tutto sommato
possono vivere felici pur nell’handicap. Come trova Forlì di fronte a
questo nuovo e singolare pregiudizio? Spiega Lijoi che vive e lavora
a Forlì: “Ormai spesso anche in questa città se ti vedono con un
cane guida, però sei capace di bere un caffè da solo finisci nel
mirino di chi è pronto sommariamente e senza appello a definirti
«falso cieco». Gli altri cittadini non hanno idea, e non sanno cosa
20 possa significare oggi vivere con una disabilità come la mia. Grazie a Dio posso dire che, oggi, anche se con un problema molto importante, come non avere la vista, mi sono integrato in un mondo che ora è anche nostro: mandiamo sms, utilizziamo i mezzi pubblici, facciamo sport”. Vuole rivolgere un appello? “Non si può pretendere che nel 2013 gli ipovedenti, o i ciechi, debbano rimanere chiusi in casa per paura di avere una vita sociale troppo aperta. E’ giusto perseguire i finti invalidi, ma senza discriminare quelli che invece lottano ogni giorno per dimostrare a sé stessi di essere disabili "normali". Lei è giovane, anche lei pazzo per Facebook e Smartphone? “Frequentemente la cronaca racconta di persone scoperte a compiere azioni ritenute impossibili per chi ha una disabilità visiva: mandare messaggi con il cellulare o lo smartphone, avere un profilo Facebook. In questi ultimi anni, fortunatamente la tecnologia ci è venuta in soccorso. Ormai su tutti i dispositivi mobili e fissi è possibile installare programmi vocali o ingrandenti che ci permettono di accedere al web, alla posta elettronica, agli sms e ai vari social network. Quindi non c'è da stupirsi se anche un disabile visivo gestisce autonomamente il suo profilo Facebook o Twitter”. Lei si era rivolto a ForlìToday, all’interno della rubrica “La città che non va”, per protestare contro la mancata dotazione di strumentazione per gli invalidi sugli autobus. Come si trova sui mezzi pubblici? “Riesco a prendere, pur nelle difficoltà dovute alla mancanza delle apparecchiature previste per legge, ad attraversare la strada prestando attenzione alle auto e raggiungere la fermata. C'è chi si stupisce del fatto che individuiamo la nostra fermata di discesa, come se fossimo extraterrestri, ma siamo comuni mortali che semplicemente stanno più attenti di chi può basarsi sulla vista. E, se abbiamo delle incertezze rispetto ad un percorso che non conosciamo bene, chiediamo informazioni all'autista o ai passeggeri”. Insomma, è possibile avere una vita piuttosto autonoma? “Spesso, se siamo ipovedenti, per orgoglio o per vergogna tendiamo a mascherare i nostri limiti, quindi la gente non si accorge che abbiamo bisogno di una mano. Anzi, se viene a sapere 21 che godiamo di indennità e pensioni si indigna e ci accusa di
essere falsi invalidi solo per il fatto che vede abbastanza autonomi.
Per fare un esempio, chi di noi ha un visus abbastanza buono, non
è il mio caso, riesce a leggere il giornale, nonostante nel suo
campo visivo rientrino solo un paio di parole alla volta. E’ una
situazione per niente piacevole. Non possedere una visuale totale
di ciò che ci circonda ci porta in molti casi ad avere incontri
ravvicinati con pali, cartelloni pubblicitari, bidoni dell'immondizia”.
Se uno ha un legittimo dubbio di “falso invalido”, però, potrà in qualche
modo verificare senza correre il rischio di essere discriminatorio?
“Certamente, sul territorio italiano, quasi in ogni città, esiste una
sezione dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti alla quale
ci si può rivolgere per avere maggiori informazioni”.
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STABILITA’, SALTANO I TAGLI ALL'ACCOMPAGNAMENTO. FISH: “ERA UN'IPOTESI BRUTALE” (Articolo tratto dal “Redattore Sociale”) Soddisfazione per l'assenza dal testo in via di deposito al Senato
della norma che legava l'indennità di accompagnamento al
reddito. Barbieri: "Il nostro non è un sospiro di sollievo, nel testo ci
sono altri aspetti molto deboli".
ROMA - L’indennità di accompagnamento è salva, ma rimane forte
la contrarietà per il “risicato finanziamento” dei fondi per la non
autosufficienza e le politiche sociali. La Fish, che già prima del
Consiglio dei ministri che ha dato via libera alla legge di stabilità era
intervenuta per protestare contro la misura che legava al reddito il
diritto all’ottenimento dell’indennità di accompagnamento, esprime
soddisfazione per il fatto che dal testo in via di deposito al Senato è
stata eliminata quella norma. “Quella provvidenza”, afferma una
nota, ”ha una natura indennitaria ed è l’unico livello essenziale
certo riconosciuto alle persone con disabilità: inserendola nella
legge di stabilità non si sarebbe considerato che la disabilità è la
prima causa di impoverimento e che una persona anziana, con
grave disabilità, spende gran parte delle sue risorse, spesso
intaccando il patrimonio, per garantirsi un’assistenza che lo Stato
22 non offre”. Commenta il presidente Pietro Barbieri: “Il nostro non è
un sospiro di sollievo! Quel segnale, comunque espresso, non lo
dimentichiamo. Il fatto che quella brutale ipotesi sia stata espunta
dalla legge di disabilità, libera risorse politiche per aumentare
ancora la nostra pressione nella direzione di strutturali misure e
politiche a favore della non autosufficienza, aspetti molto deboli
nel testo ora all’esame delle Camere”. La Fish esprime “contrarietà
per il risicato finanziamento al Fondo nazionale per la non
autosufficienza, per il quale sono previsti 250 milioni, cifra
inferiore a quella, già largamente insufficiente, approvata lo scorso
anno”, e per il “finanziamento minimo previsto per il Fondo per le
politiche sociali (300 milioni)”. “Con l’approvazione del Programma
di azione per le persone con disabilità”, dice Pietro Barbieri,
“abbiamo voluto sperare che il governo volesse organicamente
affrontare il tema dell’esclusione delle persone con disabilità: gli
interventi necessari non sono certo tutti a costo zero. Questo è il
momento di trasformare quella volontà in azioni concrete”
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PARTE L'ANAGRAFE DEI FARMACI, IL “BUGIARDINO” VA SUL WEB (Articolo tratto da “RaiNews24”)
I “bugiardini” di oltre ottomila farmaci, insieme a molte altre
informazioni fondamentali per i pazienti e professionisti, sono stati
raccolti dall'AIFA in un unico database accessibile a tutti, messo
online oggi. La banca dati è la prima di questo genere in Europa.
ROMA - Stop a foglietti illustrativi minuscoli o non aggiornati, o a
siti incompleti e con informazioni fuorvianti. I “bugiardini” di oltre
ottomila farmaci, insieme a molte altre informazioni fondamentali
per i pazienti e professionisti, sono stati raccolti dall'AIFA in un
unico database accessibile a tutti, il primo così completo in
Europa, presentato e messo online oggi a Roma. La banca dati, la
prima di questo genere in Europa e più completa anche di quella
dell'FDA, contiene sia i classici “bugiardini” che i “Riassunti
Caratteristiche Prodotto” (RCP), dei fogli con informazioni
aggiuntive come le proprietà farmacocinetiche, i tempi cioè di
metabolizzazione dei farmaci, o i titolari dell'autorizzazione
23 all'immissione in commercio. Tutti i dati, che per la prima volta per
un sito italiano sono certificati dall'AIFA o dall'autorità europea,
vengono continuamente aggiornati quasi in tempo reale. Nel
portale sono già presenti dati su oltre 64mila confezioni autorizzate,
con 16 mila tra “bugiardini” e “Riassunti Caratteristiche Prodotto”.
In futuro sarà possibile accedere alla banca dati oltre che dal sito
dell'Aifa anche da dispositivi mobili, e saranno inserite ancora più
informazioni. "La nascita della Banca Dati”, ha spiegato il Direttore
Generale di Aifa, Luca Pani, “rappresenta un ulteriore passo
fondamentale verso la costruzione di un unico, dinamico e
integrato database del farmaco che l'Agenzia sta realizzando e che
sarà una svolta decisiva per la condivisione e lo scambio di
conoscenze, il miglioramento delle strategie di cura e quindi la
garanzia di una assistenza più efficiente e immediata per tutti i
cittadini". Proprio l'aggiornamento in tempo reale è una delle
caratteristiche più importanti, ha spiegato Pani. “Supponiamo di
dover prendere sempre la stessa compressa spezzata in quattro”,
ha affermato, “attraverso il servizio di Feed RSS del portale, si
potrà essere avvertiti se viene autorizzata una forma farmaceutica
più adatta. Tutti i documenti inoltre sono presenti in PDF e ad
esempio possono essere stampati nelle dimensioni desiderate, per
poter essere letti più agevolmente". Il servizio, ha sottolineato il
Direttore Generale, sarà utile anche a medici e farmacisti. "Solo lo
scorso anno abbiamo avuto più di 5 mila domande di variazioni a
«bugiardini» e RCP”, ha spiegato Pani, “ed i cambiamenti vanno
dall'aggiunta di effetti collaterali, i più importanti, alla diversa
posologia. I medici e gli altri operatori dovrebbero fare un giro sul
sito ogni tanto, per essere sicuri di essere aggiornati".
Bertante Maddalena, De Majo Riccardo, Di Pierro Donato, Greci Stefano, Santucci Luca, Vannini Simone Sito Web: www.atritoscana.it E-mail: [email protected]
Per informazioni contattare i seguenti numeri:
055 8951998 oppure 0584 333454 24