nonostante l`emofilia. - Salone della CSR e dell`Innovazione Sociale

nonostante l’emofilia.
Chi siamo
•
Fondazione Paracelso nasce nel 2004 con la costituzione del Fondo di Solidarietà a
favore degli emofilici che negli anni '80 erano stati infettati dall'HIV attraverso i
farmaci necessari alla loro cura.
•
Fondazione Paracelso vuole essere una cerniera tra il mondo clinico e quello
sociale, finanziando, elaborando e attivando progetti a carattere locale, nazionale
e internazionale,
con l'obiettivo di:
– rendere uniforme l'accesso alle cure e garantire la
loro qualità;
– aumentare la conoscenza dell'emofilia presso
l'opinione pubblica in generale.
•
Fondazione Paracelso promuove l'assistenza
socio-sanitaria degli emofilici con l'obiettivo di migliorarne
la qualità di vita:
– elabora e sostiene progetti clinici e sociali;
– favorisce la piena integrazione degli emofilici nella società;
– reperisce risorse economiche per attuare i propri progetti.
nonostante l’emofilia.
La struttura
Fondazione
Paracelso
Segreteria
Consiglio di
amministrazione
Collegio dei
revisori
Comitato
scientifico
Comitato sociale
La Fondazione ha sede a Milano.
I locali contigui agli uffici di direzione sono stati adibiti ad uso foresteria e messi
a disposizione di pazienti emofilici e delle loro famiglie, che si trovano a Milano
per ragioni di cura.
nonostante l’emofilia.
I nostri valori
• La persona al centro
– Miglioramento della qualità della vita dei
malati
– Sviluppo dell’autonomia e della dignità dei
pazienti affetti da emofilia
• Assistenza sanitaria e clinica uguale per
tutti in ogni parte del paese e del mondo
– Dare accesso alle cure a tutti i malati di
emofilia indipendentemente dalla residenza
– Portare le infrastrutture sanitarie necessarie là
dove non ci sono
Fondazione Paracelso partendo dall’ascolto della persona individua i
bisogni dei pazienti, li trasforma in opportunità e benefici e ne
garantisce il benessere lavorando in sinergia con medici e aziende.
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Aree di intervento
Tre problemi reali hanno individuato altrettante
aree critiche di intervento:
1. Molte realtà non hanno
centri emofilia e i
pazienti subiscono forti
disagi nella cura
2. Preoccupazioni e ansie
nell’accettazione della
malattia
3. L’emofilia è una malattia
rara e poco conosciuta
Uniformazione dei livelli di
assistenza clinica sul territorio
nazionale
Assistenza alle famiglie degli
emofilici più giovani
Aumento della conoscenza e della
visibilità dell'emofilia presso
l'opinione pubblica in generale
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I nostri progetti - 1
Fondazione Paracelso opera attraverso numerosi progetti diretti
al benessere della persona
• Progetti per l’assistenza agli emofilici:
– «Cavoli e cicogne», per coppie sierodiscordanti che
necessitano di fare ricorso alla procreazione assistita per
avere un figlio senza correre il rischio del contagio tra
partner e di trasmissione al bambino;
– «Cominciamo da piccoli», per il sostegno alle famiglie di
piccoli con emofilia a partire dal difficile momento della
comunicazione della diagnosi e per i primi anni di vita;
– «Passo dopo passo», per seguire e sostenere in tutto il
percorso ospedaliero i pazienti emofilici che si
sottopongono a un intervento di chirurgia ortopedica;
– «HOPE», rivolto ai genitori dei bambini affetti da
emofilia, indirizzato a sviluppare un empowerment
individuale e comunitario per una responsabilizzazione
e potenziamento della persona.
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I nostri progetti - 2
• Progetti di studio:
– «Bando 100K», per finanziare progetti sul
territorio italiano rivolti all’assistenza clinica ai
pazienti affetti da emofilia, con l'obiettivo di
migliorare il sostegno clinico e sociale ai malati e
alle loro famiglie;
– «Resilienza», per studiare la qualità di vita
percepita e il benessere soggettivo e psicologico
delle persone affette da emofilia, con il
coinvolgimento di oltre 160 persone, tra
pazienti e genitori di bambini emofilici di età
inferiore a 13 anni;
– «Serious games», per costruire una simulazione
virtuale interattiva (e con un’interfaccia ludica),
attraverso cui il paziente può eseguire a casa
propria gli esercizi indicati dal medico e dal
fisioterapista. È rivolta in particolare ai bambini
affetti da emofilia.
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I nostri progetti - 3
• Progetti di aiuti umanitari:
– all’estero
• Afghanistan – avviato nel 2009: è stato formato
personale specializzato locale, è stato dotato
l’ospedale Esteqlal di Kabul delle apparecchiature
necessarie ed è nata l’Afghan Hemophilia
Association, requisito necessario per l’ammissione
alla World Federation of Hemophilia (WFH), unico
organismo sovranazionale di cooperazione
nell’ambito dell’emofilia.
• Zambia – avviato nel 2013 in collaborazione con la
WFH, per ripetere nel Paese africano l’esperienza
dell’Afghanistan
– in Italia
• per accogliere e trovare una soluzione alle
numerose richieste di aiuto che provengono dai
Centri emofilia del Paese, rivolto specificamente a
pazienti emofilici con situazioni personali critiche.
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La circolarità
dell’intervento
Risorse
Gestire
Raccogliere
Utilizzare
Fundraising
Attività
Visibilità
Conoscenza
Assistenza
clinica
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Fundraising
• I costi dei progetti avviati nei primi 10 anni di attività e
la crisi in cui versano i mercati finanziari hanno ridotto
le aspettative di rendimento del cospicuo patrimonio
amministrato da Fondazione Paracelso.
• Il CdA ha deciso di intraprendere una via alternativa al
reperimento di risorse finanziarie attraverso attività di
fundraising.
• 4 i target della raccolta fondi:
–
–
–
–
Persone fisiche (sostenitori tradizionali e nuovi donatori)
Imprese
Istituzioni
Fondazioni
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Grazie
Fondazione Paracelso onlus
Via Luigi Veratti, 2
20155 Milano – I
+39 02 33004126
www.fondazioneparacelso.it
[email protected]
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