Convegno Annuale AICE ASSISTENZA DELL
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Convegno Annuale AICE ASSISTENZA DELL
ASSOCIAZIONE ITALIANA CENTRI EMOFILIA Convegno Annuale AICE ASSISTENZA DELL’EMOFILIA E DELLE MEC IN ITALIA: SCENARI IN EVOLUZIONE PROGRAMMA Napoli, 30 settembre • 2 ottobre 2015 B envenuti a Napoli per il primo Convegno annuale del nuovo triennio associativo AICE! Stiamo vivendo un grande fermento nella ricerca clinica per le malattie emorragiche congenite (MEC), foriero di acquisizioni epocali, in particolare per l’emofilia A e B, con lo sviluppo di prodotti innovativi per la terapia sostitutiva, insieme a passi avanti finalmente concreti anche sul fronte della terapia genica. Si vanno approfondendo aspetti cruciali, come il ruolo della farmacocinetica per l’individualizzazione della profilassi, i fattori di rischio per lo sviluppo di inibitore e quelli associati al successo dell’immunotolleranza per la sua eradicazione, il monitoraggio e la diagnosi precoce dell’artropatia emofilica. In questa fase di grande entusiasmo scientifico, l’AICE vuole rinnovare il suo impegno per essere protagonista con la rete dei Centri emofilia italiani che da sempre ha garantito risultati di grande prestigio internazionale. Il Convegno di quest’anno è l’occasione per presentare i progetti e i gruppi di lavoro AICE, con la riorganizzazione del Registro Emoweb e del sito Aiceonline e il consolidato impegno nella caratterizzazione molecolare dei pazienti con emofilia A e B e nella definizione di principi di terapia e raccomandazioni per la gestione delle MEC, insieme ai nuovi fronti quali la farmacocinetica, la qualità dei laboratori specialistici di coagulazione, l’organizzazione degli studi clinici e, di grande importanza, la formazione clinico-scientifica di giovani medici per l’annoso problema del ricambio generazionale. L’obiettivo fondamentale dell’AICE resta, infatti, quello di garantire in Italia, uniformemente, i migliori livelli di assistenza per i nostri pazienti. Per questo, in un simposio speciale, faremo il punto sulle esperienze portate avanti nelle diverse realtà regionali nell’implementazione dell’Accordo Stato-Regioni del 2013, con l’intento di creare una piattaforma di proposte ed iniziative per obiettivi comuni. Napoli, da sempre città cosmopolita, accogliente e aperta alle novità e alla ricerca delle soluzioni, vi aspetta per continuare insieme questo percorso impegnativo, ma ricco di stimoli e di prospettive! Il Presidente GIOVANNI DI MINNO 1 ASSOCIAZIONE ITALIANA CENTRI EMOFILIA CONSIGLIO DIRETTIVO 2 Giovanni Di Minno Presidente Massimo Morfini Past President Hamisa Jane Hassan Rappresentante ISS Rita Carlotta Santoro Consigliere Antonio Coppola Segretario Annarita Tagliaferri Consigliere Vice-presidente e Consigliere Elena Santagostino Angelo Claudio Molinari Consigliere Responsabile Scientifico Provider ECM e Segreteria Organizzativa Prof. Giovanni Di Minno Congress Team Project srl Dipartimento di Medicina Clinica e Chirurgia Via Fratelli Cuzio 42, 27100 Pavia Università degli Studi di Napoli Federico II Tel 0382 22650 fax 0382 33822 Via S. Pansini 5, 80131 Napoli [email protected] - www.congressteam.com FACULTY Francesco Bernardi Ferrara Carlo Martinoli Genova Andrea Buzzi Milano Davide Matino Perugia Cristina Cassone Bari M. Gabriella Mazzucconi Roma Giancarlo Castaman Firenze Ivana Menichini Modena Antonio Coppola Napoli Angelo C. Molinari Genova Giovanni Di Minno Napoli Massimo Morfini Firenze Emily Oliovecchio Perugia Matteo N.D. Di Minno Napoli Marco Dodero Genova Flora Peyvandi Milano Cosimo P. Ettorre Bari Paolo Radossi Castelfranco Veneto Gabriella Gamba Pavia Angiola Rocino Napoli Hamisa Jane Hassan Roma Elena Santagostino Milano Silvia Malosio Milano Cristina Santoro Roma Rita C. Santoro Catanzaro Lorenzo G. Mantovani Milano Emanuela Marchesini Perugia Annarita Tagliaferri Parma Guglielmo Mariani Westminster (UK) Sophie Testa Cremona CONVEGNO ANNUALE AICE Napoli, 30 settembre - 2 ottobre 2015 ASSISTENZA DELL’EMOFILIA E DELLE MEC IN ITALIA: SCENARI IN EVOLUZIONE Rif. ECM n. 1147-134092 Programma Preliminare Mercoledì 30 settembre 2015 9.30-19.00 Riunioni pre-Convegno 9.30 Consiglio Direttivo AICE 15.00 Commissione Genetica 17.00 Commissione Studi Clinici Giovedì 1 ottobre 2015 8.15 Registrazione dei partecipanti 8.45-9.45 Breakfast Symposium PFIZER 9.45-10.15 Assemblea Annuale dei Soci AICE Comunicazioni del Presidente - G. Di Minno Comunicazioni di FEDEMO - C. Cassone Comunicazioni di Fondazione Paracelso - A. Buzzi 10.15-13.00 I sessione - Le attività istituzionali AICE Moderatori: G. Di Minno - M. Morfini 10.15 Aiceonline.org: una piattaforma multifunzionale per i Soci AICE E. Marchesini, S. Malosio 10.35 Emoweb: verso un flusso di dati sicuro ed un Registro fruibile E. Santagostino, M. Dodero Aggiornamenti Registro AICE Emoweb I Semestre 2015 E. Oliovecchio 11.00 3 11.15 coffee break 11.30 Aggiornamenti e stato dei database di tipizzazione molecolare degli emofilici italiani G. Castaman, F. Bernardi, P. Radossi 12.00 Studi clinici e Progetto Giovani AICE A. Tagliaferri 12.25 Special Lecture Nuovi approcci di ricerca e terapia genica, il coinvolgimento dell’Italia: a che punto siamo? Emofilia - F. Peyvandi Deficit FVII - G. Mariani 13.00-14.00 Lunch Symposium NOVO NORDISK 14.45-16.45 II Sessione - Acquisizioni e prospettive nella gestione dell’emofilia Moderatori: H.J. Hassan - R.C. Santoro 14.45 La farmacocinetica: dai software alla real life, i progetti AICE M. Morfini 15.10 Sviluppo di inibitori: dagli studi clinici alla real life E. Santagostino 15.40 Survey AICE sugli inibitori congeniti A. Coppola, A. Rocino 16.05 Discussione 16.30 coffee break 16.45-18.30 III Sessione - La ricerca clinica AICE Moderatori: G. Castaman, A. Coppola 16.45 Aggiornamento studi in corso A. Tagliaferri, A. Coppola 17.00 Nuove proposte di studio D. Matino, E. Marchesini, M. Morfini, C. Santoro 18.00 Discussione 18.30 Conclusione dei lavori 21.00 Cena sociale 4 Venerdì 2 ottobre 2015 8.45-9.45 Breakfast Symposium SOBI 9.45-12.45 Simposio AICE: L’assistenza delle MEC tra modelli e realtà - la stato in Italia Moderatori: G. Di Minno - E. Santagostino 9.45 I Centri Emofilia Italiani: tra gli standard europei e il profilo emergente dal Progetto Improve AICE M. Morfini, I. Menichini 10.10 HTA nelle scelte cliniche per l’emofilia L.G. Mantovani 10.35 coffee break 10.50 Tavola Rotonda: l’Accordo Stato-Regioni per le MEC, due anni dopo Conducono: G. Gamba, M.G. Mazzucconi Intervengono: C. Cassone, C.P. Ettorre, A.C. Molinari, R.C. Santoro, A. Tagliaferri, S. Testa Discussione con i Rappresentanti delle Associazioni Pazienti e delle Amministrazioni Regionali 12.45-13.45 Lunch Symposium KEDRION 14.15-15.30 IV Sessione - Aspetti di gestione clinica dell’emofilia in Italia Moderatori: A.C. Molinari - A. Tagliaferri 14.15 La qualità nel laboratorio di emostasi: stato attuale e progetti AICE A.C. Molinari, R.C. Santoro 14.35 20 anni di ITI in Italia: il Registro PROFIT A. Coppola 14.55 Aggiornamenti sull’uso dell’ecografia in emofilia in Italia C. Martinoli, M.N.D. Di Minno 15.15 Discussione 15.30 Conclusione dei lavori e verifica di apprendimento con questionario di valutazione 5 Simposi Aziendali (sessioni non accreditate ECM) Giovedì 1 ottobre 8.45-9.45 Breakfast Symposium PFIZER Optimizing responses to therapy in hemophilia B Moderatore: C. Santoro Multicentre, randomized, open-label study of on-demand treatment with two prophylaxis regimens of recombinant coagulation factor IX in hermophilia B subjects B. Colvin Director Medical and Scientific Affairs Pfizer Haemophilia Europe Correlation between FIX genotype and pharmacokinetics of Nonacog alpha M. Morfini 6 Past President AICE 13.00-14.00 Lunch Symposium NOVO NORDISK 30 anni di ricerca in emofilia fra innovazione e pratica clinica Moderatori: G. Di Minno, G. Castaman 30 anni di ricerca con rFVIIa: un approccio moderno al paziente con una consolidata opzione terapeutica M. Lapecorella Senior Regional Medical Advisor Biopharm, Novo Nordisk, Italy Allargare gli orizzonti nel trattamento in emofilia A: turoctocog alfa e l’esperienza italiana E. Santagostino Responsabile Centro Emofilia “A. Bianchi Bonomi”, Milano Venerdì 2 ottobre 8.45-9.45 Breakfast Symposium SOBI La protezione al quadrato: 4 punti di vista Moderatore: L.G. Mantovani Protezione: stato dell’arte E. Santagostino Responsabile Centro Emofilia “A. Bianchi Bonomi”, Milano Protezione: la prospettiva di chi convive con l’emofilia C. Cassone Presidente FEDEMO Protezione: le implicazioni per chi acquista M. Pani Direttore Area Farmaceutica e Contratti ESTAR, SSR Toscana Protezione: il paziente come partenza per la ricerca scientifica P. Lind Ricercatore Senior, Dipartimento di Progettazione e Sviluppo molecolare, SOBI, Stoccolma Discussione 12.45-13.45 Lunch Symposium KEDRION La profilassi nell’Emofilia A: cosa c’è di nuovo? Moderatore: G. Di Minno Human-cl rh FVIII: why a human cell origin? G. Dolan Direttore Hemophilia Comprehensive Care Center, Nottingham University Hospital PK come buona pratica clinica: risultati finali dello studio NuPreviq M. Morfini Past President AICE Un approccio olistico al paziente in profilassi: dove e come si incontrano le caratteristiche del prodotto e i bisogni del paziente? E. Santagostino Responsabile Centro Emofilia “A. Bianchi Bonomi”, Milano Q&A e Conclusioni 7 INFORMAZIONI GENERALI SEDE Aula Magna - Facoltà di Biotecnologie - Università degli Studi Federico II - Via T. De Amicis, 95, Napoli. La sede congressuale è raggiungibile dal centro città con la metropolitana Linea 1 dalle stazioni “Toledo” e “Municipio”. Scendere alla fermata “Policlinico” e proseguire a piedi per circa 200 metri, entrando nel Policlinico Universitario Federico II. A tutti i partecipanti verranno consegnati i biglietti della metropolitana per il trasferimento alla sede congressuale nei giorni 1 e 2 ottobre. CREDITI FORMATIVI 8 Il provider ECM 1147 ha accreditato il Convegno ottenendo n. 9 crediti ECM per 100 discenti, per le figure professionali di: • Medico chirurgo (discipline: Ematologia, Medicina Interna, Medicina trasfusionale, Patologia Clinica, Pediatria, Ortopedia e Traumatologia, Farmacologia e Tossicologia clinica) • Biologo • Fisioterapista • Farmacista Ai fini dell’acquisizione dei crediti formativi sono necessari la presenza effettiva a tutta la durata dei lavori (1-2 ottobre) e almeno il 75% delle risposte corrette al questionario di valutazione dell’apprendimento. ISCRIZIONE Quota iscrizione € 300,00 IVA inclusa. CENA DI BENVENUTO La Cena di Benvenuto si terrà il 30 settembre alle ore 20.30 presso il ristorante Roof Top dell’Hotel Renaissance Mediterraneo. CENA SOCIALE La Cena Sociale si terrà il 1° ottobre alle ore 21.00 al ristorante Rosolino, Via Nazario Sauro, 5 (raggiungibile a piedi dagli hotel del centro). ATTESTATO DI FREQUENZA A tutti i partecipanti verrà rilasciato a fine lavori un attestato di frequenza. VARIAZIONI Le Segreterie Scientifiche e Organizzative si riservano di apportare modifiche al programma per ragioni tecniche/organizzative. RESPONSABILITÀ La segreteria organizzativa declina ogni responsabilità per eventuali incidenti, danni, o smarrimenti che dovessero subire i partecipanti durante lo svolgimento della manifestazione. Soci Sostenitori: Sponsor: